







關鍵詞:“閱讀+游戲”療法;白血病患兒;醫療恐懼;社會工作
一、問題提出
國家兒童腫瘤監測中心編制的《國家兒童腫瘤監測年報(2022)》數據顯示,2019年至2020年,我國兒童腫瘤平均發病率為0.013%,排名前三位的癌種分別為白血病(32.89%)、中樞神經系統腫瘤(15.18%)和淋巴瘤(9.71%),白血病位列我國兒童腫瘤發病首位。[1]白血病是造血組織中某一血細胞系統過度增生,浸潤到各組織和器官,從而引起一系列臨床表現的惡性腫瘤[2],是影響兒童健康最主要的惡性腫瘤,其發病率逐年上升。[3]兒童白血病患者在初診時,常因家長對白血病相關知識缺乏以及患兒對自身病情產生恐懼心理而延誤治療。患兒對醫護人員、醫療操作、醫療器具產生的恐懼情緒是正常的心理反應,但過度的醫療恐懼不僅會給照顧者帶來負擔,還會增加醫護人員的診療難度,同時患兒劇烈的抗拒行為也會導致醫療操作失誤,給患兒帶來更多痛苦。患兒保持積極治療的心態,以正向的應對方式處理醫療恐懼情緒,不僅關乎患兒身心健康發展,而且關乎其整個家庭的健康和幸福。因此,深入探究減緩患兒醫療恐懼情緒的社會工作干預方法尤為重要。發展一套行之有效的緩解患兒醫療恐懼的服務方案,對完善兒童保護政策和改善兒童的恐懼心理具有重要的現實意義。
首先,本研究運用“閱讀+游戲”療法干預患兒的“醫療恐懼”情緒,是一種嘗試與創新。其次,社會工作領域對“患兒”群體與“醫療恐懼”問題的研究以理論研究為主,缺乏對具體干預措施的探索。本研究擬以認知行為療法理論為指導,運用小組工作方法,探究“閱讀+游戲”療法如何減緩患兒的醫療恐懼。本研究不局限于理論研究,而是通過具體的實踐創新,對緩解醫療恐懼的理論進行反思。
二、文獻綜述
(一) 患兒醫療恐懼的影響因素
對于兒童和青少年而言,常見的恐懼一般與死亡、危險、未知、學校和社會壓力以及醫療情境恐懼有關。[4]醫療恐懼是住院患兒常見的心理反應,是指對醫療經歷及其相關事件的情感反應,包括醫療操作恐懼、醫療環境恐懼、人際關系恐懼和自我恐懼。[5]這也是患兒醫療恐懼的四個維度。醫療操作恐懼包括害怕打針、害怕手指扎血、害怕吃藥等操作性行為恐懼;醫療環境恐懼包括害怕去醫院、害怕離開家人、害怕死亡等環境性恐懼;人際關系恐懼包括害怕不能上學、害怕家人因我而感染等關系性恐懼;自我恐懼包括害怕受傷、害怕流血等內在性恐懼。在關于醫療恐懼表現的評估研究方面,依據兒童醫療恐懼量表,有學者認為,患兒在疾病診斷期,會快速調適醫療環境恐懼;在治療期,醫療操作恐懼將兩極分化;在康復期,人際關系恐懼逐漸凸顯;在復發期,自我恐懼突出。[6]在治療過程中,雖然患兒在不同時期有不同的恐懼表現,但調查發現,患兒對醫療環境最恐懼,其中恐懼程度最高的醫療恐懼分量表指標是死亡和耽誤學習。[7]此外,離家也是學齡期兒童恐懼得分最高的分項之一,表明患兒對父母非常依戀,渴望父母時刻陪伴在自己身邊,以增加自身心理上的安全感。[8]國外相關研究也表明,離家是患兒最恐懼的行為之一,患兒對人的依賴以及自衛能力不足,使他們對離開家長感到高度恐懼。[9]醫療恐懼已成為患兒接受治療過程中的嚴重心理障礙,不利于患兒的身心健康發展,并影響其診療效果。[10]因此,探究減緩患兒醫療恐懼情緒的有效方法具有迫切性和現實意義。
我國對于患兒醫療恐懼的干預研究主要集中在護理學和心理學兩個領域。[11]相關學者運用心理護理[12]、沙盤游戲[13]、健康教育[14]等方法對不同患兒群體進行干預,并證明這些方法對于減緩患兒醫療恐懼是有效的。我國關于減緩患兒醫療恐懼的實證研究還非常有限,但仍然為本次研究提供了方法指導。然而,學界針對醫療恐懼的社會工作干預研究關注不夠,且主要是理論探索。因此,本研究試圖運用“閱讀+游戲”療法來干預患兒的醫療恐懼情緒,以醫療恐懼主題小組活動為基礎進行社會工作干預研究。根據兒童醫療恐懼量表的調查結果,從醫療環境恐懼、人際關系恐懼、自我恐懼、醫療操作恐懼四個維度對患兒進行干預,以期檢驗“閱讀+游戲”療法的有效性,進而開發一套針對患兒醫療恐懼的社會工作干預方案。
(二) “閱讀+游戲”療法的理論與實踐
閱讀療法又被稱為讀書療法、圖書療法等。閱讀療法正式確立于1848年[15],并在1916年興起于西方。[16]隨著閱讀療法的理論基礎和實務不斷完善,1984年閱讀療法開始被明確納入全世界的圖書館服務體系中。[17]我國于20世紀90年代引入“閱讀療法”的概念。Schrank將閱讀療法定義為幫助個人向他人學習,并理解自我和環境,最終找到解決問題方法的引導閱讀。[18]王波認為,閱讀療法是以文獻為媒介,將閱讀作為保健、養生以及輔助治療疾病的手段,指導他人通過對文獻內容的學習、討論和領悟,養護或恢復身心健康的一種方法。[19]社會工作中的閱讀療法是在社會工作者的引領和指導下,通過協助服務對象參與文本閱讀、分析、討論與反思,激發服務對象的“讀者功能”,并使服務對象在與作者、文本之間的多重對話與心靈溝通中獲得心理及社會功能的恢復與發展,是社會工作邁向專業化發展的一個有效途徑。[20]
本研究采用的游戲療法起源于精神分析理論。弗洛伊德開創了兒童心理治療與游戲結合之先河,游戲療法的發展大致經歷了精神分析游戲療法、結構主義游戲療法、人本主義游戲療法三個主要發展階段。[21]游戲療法的本質是采用游戲的形式達到治療目標的一種心理服務工作,其重點不是游戲本身,而是治療,凡是運用游戲作為媒介的心理治療都可以稱為游戲療法。[22]其中,認知行為游戲療法(CBPT)是根據兒童在不同發展階段的特點而設計的,它強調兒童必須主動參與治療。近年來,CBPT綜合使用多種不同的行為治療方法和認知技術,治療兒童恐怖癥、選擇性緘默、兒童排泄障礙以及兒童創傷性事件(如父母離婚、性虐待等)等多種兒童心理或行為障礙問題。[23]依據指導思想和治療方案的不同,游戲療法主要分為兩大類:指導性(結構性)游戲療法和非指導性(兒童中心)游戲療法。前者主張針對不同的心理行為問題設計不同的游戲方案,強調在治療前對患兒心理問題進行診斷。后者強調充分相信兒童的內在能力,深信兒童有能力自我指導并走向成熟。兒童與生俱來就具備游戲的能力,游戲是最能引起兒童興趣的自然活動方式,符合兒童的心理年齡特點。社會工作者可以與兒童通過非語言的形式進行溝通和交流,達到游戲治療的目的。[24]
我國學者將閱讀療法應用到本土實踐中,在圖書館學、心理學、醫學等領域對閱讀療法的干預效果進行了實證研究。相關研究表明,閱讀療法可有效改善精神障礙患者[25]、大學生群體[26]、戒毒人員[27]等不同群體的心理與情緒問題。在閱讀療法對患兒情緒問題的干預研究方面,杜立婕等以白血病住院患兒為研究對象,運用閱讀療法對實驗組成員進行小組干預。結果表明,實驗組患兒的情緒社會性在外顯域、內隱域、失調域、能力域這四方面有較明顯的變化,尤其是在能力域的依從性與親社會的同伴關系方面。[28]我國相關研究主要是以兒童、老年群體為主,主要涉及兒童語言障礙[29]、孤獨自閉癥兒童[30]、老年認知障礙[31]等認知行為問題。在游戲治療對患兒情緒問題的研究方面,范佳璐等參考漢密爾頓焦慮量表(HAMA)和漢密爾頓抑郁量表(HAMD),運用游戲療法對術后骨折患兒進行干預。結果表明,采用游戲療法方案的觀察組成員,其抑郁與焦慮情緒明顯降低,游戲療法可改善患兒的焦慮和抑郁情緒。[32]另外,有學者針對患兒的恐懼、焦慮以及抗拒、哭鬧等心理與行為問題,探究“閱讀+游戲”療法在白血病患兒進行鞘內注射操作中的應用效果,最終證明了“閱讀+游戲”療法干預白血病患兒情緒以及行為問題的有效性。[33]盡管我國關于“閱讀+游戲”療法相結合的方法干預患兒情緒問題的研究非常有限,但仍為本研究提供了經驗與實踐依據。鑒于此,本研究采用“閱讀+游戲”的治療方法干預患兒醫療恐懼情緒,即采用繪本閱讀療法與認知行為游戲治療相結合的方法干預患兒醫療恐懼情緒。
三、研究方法
本研究采用混合研究方法,即同時采用質性研究和定量研究方法,以增強研究結果的解釋力度。[34]定量研究采用準實驗設計,通過問卷和量表對白血病患兒的醫療恐懼情緒進行評估和測量,并采用隨機對照實驗法劃分實驗組與對照組。相較于觀察性研究或者單一實驗設計,采用隨機分配的方法可降低干擾因素的影響,能更有效地證明干預方案和干預效果之間的因果關系。[35]質性研究采用參與式觀察法與半結構式訪談法進行前期問題的發現與評估,以彌補定量研究方法的局限性。
(一) 研究對象
白血病患兒與普通疾病患兒在治療周期、疼痛程度、心理壓力等方面都存在較大差距,這也導致白血病患兒的醫療恐懼程度更強烈。尤其是急性白血病患者,其病情比較兇險,具有起病急、病情重、預后差的特征。白血病患兒及其父母在診療過程中面臨諸多困難,需要社會工作者介入。因此本研究以云南省X醫院的白血病患兒為研究對象,于2023年3月通過上午走訪病房的形式,對120名白血病住院患兒進行醫療恐懼狀況與小組參與意愿調查,初步篩選研究對象,同時滿足5個標準即可邀請其參加醫療恐懼主題小組活動。5個標準如下:(1)白血病診斷明確;(2)本次治療住院時長大于4周(滿足小組活動時長);(3)有較強的認知能力(理解量表和小組內容);(4)有自由行動能力(方便參加小組活動);(5)醫療恐懼程度總得分5分。經過篩選,共有18名白血病患兒符合標準。筆者將其隨機分為干預組(N=9)和對照組(N=9)(見表1、圖1)。在本研究中,兩組白血病患兒的醫療恐懼程度無統計學差異(Pgt;0.05)。對照組不進行任何形式的社會工作干預,干預組進行小組形式的“閱讀+游戲”療法干預,同時邀請干預組患兒的照顧者一起參與小組活動。
(二) 研究工具
1. 《醫療恐懼狀況調查問卷》
在《基本情況訪談提綱》與《兒童醫療恐懼量表》的基礎上,本研究開發了《醫療恐懼狀況調查問卷》。研究者在醫院發放并回收有效問卷120份,問卷內容主要包括四個方面:(1)患兒及其照顧者基本信息;(2)患兒醫療恐懼表現;(3)照顧者對患兒醫療恐懼情緒的認知狀況;(4)患兒參與醫療恐懼情緒小組的意愿。通過此次問卷調查,可以了解患兒的醫療恐懼狀況和小組參與意愿,并對其進行需求評估,初步篩選研究對象。
2. 《兒童醫療恐懼量表》(修訂版)
《兒童醫療恐懼量表》(CMFS)是由 BroomME 等人(1988)基于對140名5—11歲小學生的訪談而開發的,原量表由29個項目組成,修訂版包含17個項目(1995),并分成了醫療環境恐懼、人際關系恐懼、自我恐懼、醫療操作恐懼4個分量表。[36]結合實際情況,本研究在1995版《兒童醫療恐懼量表》的基礎上增加了指標,修訂了《兒童醫療恐懼量表》。本研究所使用的量表分為4個維度,18個指標。每一指標的答案為不害怕、有點害怕、非常害怕3個選項,分別將其賦予0分、1分和2分。該量表的內部一致性信度系數為0.93,專家效度為85%,表明其內部一致性較高,具有良好的專家效度,可用于測量患兒的醫療恐懼程度。
四、干預小組的設計與實施
(一) 干預方案設計依據
1. 理論依據
認知行為療法是一種在短時間內針對認知行為問題實施干預的心理治療方法。此療法強調,認知活動在心理或行為問題的發生和轉變中起著非常重要的作用。[37]認知行為療法的治療目的是使患者能夠認識到自己的精神癥狀,并逐步修正其不合理的想法、思維和信念,同時結合一定的行為訓練,改變患者對客觀事件的情緒及行為反應,達到改善病情的目的。[38]認知行為療法已經建構起相對固定的治療模式,大致可分為三類:一是認知重組治療;二是應對技巧治療;三是問題化解治療。認知重組治療認為,情感和行為的絕大部分困擾來自不恰當的思維,心理治療旨在確定一個更具適應性的思考方式;應對技巧治療側重于提供系統應對各種具體情境的技能和方法;而問題化解治療則把前兩者結合在一起,探尋處理問題的一般方法或治療策略。[39]認知行為療法不僅適用于精神分裂癥、抑郁癥、焦慮癥等兒童心理與行為問題的解決,同樣也適用于緩解兒童的醫療恐懼情緒。社會工作者可以通過重塑患兒認知,識別他們在治療過程中的恐懼情緒與行為,并運用不同的認知行為介入技術轉變患兒的非理性信念,改變其在治療過程中的固定思維和行為。
2. 方法依據
繪本作為閱讀療法的常用閱讀材料,是一種以圖畫和文字為載體的書籍,其形式多樣,內容豐富,深受兒童的喜愛。閱讀療法對于解決兒童心理和情緒方面的問題有巨大的輔助作用。繪本采用直觀的方式向患兒展示人物角色和故事情節,以及表達和處理情緒的適宜方法。[40]閱讀療法能夠轉變患兒醫療恐懼的非理性認知,針對患兒認知層面進行介入。游戲療法的形式可以強化患兒的正向行為,針對患兒行為問題進行干預,幫助患兒將習得的積極行為運用到日常生活中。游戲具有三方面的功能。第一是生物性的功能。游戲給兒童提供反復練習生物性機能的機會。第二,人際交往的功能。兒童在游戲的人際互動過程中可以彼此學習一些人際關系處理能力。第三,社會文化的功能。兒童能從游戲中學習到被認可的社會化結果。[41]從游戲的功能可以看出,游戲治療對于解決兒童行為問題有巨大作用。閱讀療法側重于解決認知問題,游戲療法側重于解決行為問題。因此,將閱讀療法與游戲療法相結合來解決患兒醫療恐懼方面的認知行為問題是可行的,以閱讀療法識別并轉變患兒醫療恐懼的非理性情緒,以游戲療法重建并強化患兒醫療恐懼的正向行為。
(二) 研究的核心要素
在設計干預方案時,社會工作者針對患兒的醫療恐懼情緒與醫療操作中的抵觸行為,識別和糾正其錯誤認知,培養其對于治療的主動行為。圖2描述了一系列產生積極干預結果的因果關系,呈現了使干預對象發生改變的核心要素。
(三) 干預方案的制定
1. 干預目標
(1)通過閱讀療法,幫助服務對象了解住院和治療的過程,學習繪本人物角色應對醫療恐懼的正向行為;(2)通過小組游戲,改善住院環境氛圍,引導服務對象保持積極樂觀的心態,減緩其醫療恐懼情緒;(3)轉變服務對象醫療恐懼的非理性信念,提高其治療依從性,幫助其構建自我調節能力,提升其照顧者應對患兒恐懼情緒的能力。
2. 干預工具
繪本由繪畫和文字構成,不識字的幼兒通過圖畫也能夠理解繪本故事,達到內化繪本知識的效果。繪本是本研究的干預工具之一,在繪本選擇上需要滿足三個條件:一是繪本主題與活動主題相符,根據《兒童醫療恐懼量表》的不同維度選擇對應的繪本;二是繪本的內容符合服務對象的認知水平和理解能力,簡單易懂,確保干預效果;三是繪本故事形象生動,富有趣味,能夠引起患兒的閱讀興趣,引起共鳴,促使小組目標達成。
游戲療法的形式是多種多樣的,本研究采用的游戲形式包括桌游、手工制作游戲、繪畫涂鴉游戲、角色扮演游戲以及音樂互動游戲等。在小組活動開始前,小組工作者針對醫療恐懼的不同維度,準備相應的干預游戲。游戲形式的選擇依據是活動主題以及與繪本內容的呼應程度,保障小組活動內容的適配度和小組活動執行的流暢度,爭取發揮兩種療法相結合的最大作用。根據以上條件,筆者通過查閱相關文獻,收集醫療恐懼相關繪本與游戲信息。在與社會工作機構以及醫院社會工作部的醫務社會工作者討論后,最終確定了本次干預的8次小組活動計劃。
3. 干預計劃
本研究設計了8次小組干預活動,采用“閱讀+游戲”療法對實驗組進行干預。白血病患兒每個療程的治療周期較短,因此本次干預活動為期4周,于每周二、周四14:00—16:00在醫院社工站活動室開展。活動邀請組員的照顧者全程參與,輔助患兒完成每一個環節,同時提升照顧者對醫療恐懼的認知和應對能力。具體活動方案見表2。
4. 干預過程
第一階段為自我恐懼階段。該階段的主要目標是建立關系與緩解自我恐懼,主要分為第一和第二次活動。第一次活動的主題為“情緒,我知道”。社會工作者先進行自我介紹,并通過“名字串燒”游戲協助組員介紹自己,建立分享互助的友好關系,營造輕松的小組氛圍,同時邀請組員一起制定小組規范。隨后,社會工作者帶領組員共同閱讀繪本《我的情緒小怪獸》,幫助組員識別自身的恐懼、悲傷、開心等情緒,并分析這些情緒產生的原因,評價情緒的好壞。社會工作者借助桌游“情緒小怪獸”卡片引導組員分享自己在住院過程中產生的相關情緒,并幫助組員糾正錯誤觀念。在第二次活動中,社會工作者引導組員閱讀繪本《我不怕疼》,并協助組員學習兩種潛意識減緩疼痛的方式——“想象和深呼吸”。隨后,社會工作者通過開展“幸運梯”游戲,運用優勢視角理論,引導組員發掘自身優勢,以此幫助組員轉變過去“我怕受傷、我怕血”等非理性信念,減緩組員的自我恐懼情緒。第一階段的活動能夠增強組員對小組的認同感,形成小組凝聚力。
第二階段為醫療環境恐懼階段。該階段的主要目標是使患兒熟悉醫療環境,減緩患兒對醫療環境的恐懼情緒,主要分為第三次和第四次活動。在第三次活動中,組員通過閱讀繪本故事《住院,我不怕》,熟悉醫院環境,學習繪本人物應對醫院環境恐懼的方法,識別自身對醫療環境的恐懼情緒。隨后,社會工作者與組員一起進行音樂互動游戲——“舞動雙手”。社會工作者通過調動組員的正向情緒,借助樂器轉移組員的注意力,持續強化其轉變的信念。在第四次小組活動中,組員通過閱讀繪本《看病,我不怕》,鞏固其應對醫療環境恐懼的技巧,將習得的技巧內化為自身行為。隨后,社會工作者帶領組員進行手工制作游戲——“我想念的家”。在組員運用立體拼圖拼接“家”的過程中,社會工作者幫助組員處理“害怕離家、害怕住院”等過度恐懼情緒,引導組員重建對醫院環境的認知,降低組員對醫療環境的恐懼。
第三階段為人際關系恐懼階段。該階段的主要目標是轉變患兒對醫護人員的錯誤認知,使患兒學習交往技巧,并獲得朋輩支持,主要分為第五次和第六次活動。在第五次小組活動中,社會工作者協助組員閱讀繪本《你好,安東醫生》,并識別組員對醫護人員的錯誤認知,矯正組員對醫護人員的抵觸行為。隨后,進行角色扮演游戲——“我是小醫生”,由組員扮演醫生或護士角色對患者進行診療,組員以此熟悉醫生或護士的職業屬性,感受醫生或護士的角色定位。在第六次小組活動中,社會工作者帶領組員學習繪本故事《姆明的新朋友》中角色人物“姆明”的交往技巧,以此強調人際關系的重要性,并鼓勵組員去主動進行交流。隨后,社會工作者運用“社會支持理論”,與組員進行繪畫涂鴉游戲——“我心儀的朋友”。組員選擇符合自己意愿的“石膏娃娃”進行涂色。涂鴉完成后,組員運用習得的交往技巧,在病房或小組中選擇自己想要交往的朋友,并將作品送給對方,展開交流,以此獲得朋輩支持,緩解枯燥的醫院生活。
第四階段為醫療操作恐懼階段。該階段的主要目標是緩解患兒的醫療操作恐懼,減少患兒對醫療操作的抵觸行為,提高治療依從性;同時回顧整個小組活動,展望未來。該階段主要分為第七次和第八次小組活動。在這兩次小組活動中,社會工作者首先帶領組員分別閱讀繪本《打針,我不怕》與《穿刺,我不怕》,幫助組員學習繪本人物面對醫療操作時自我調節的技巧,鼓勵組員勇敢面對恐懼,培養組員的自我調節能力。其次,通過互動游戲——“我來比,你來猜”,社會工作者幫助組員認識與熟悉各種醫療操作工具,降低組員對醫療操作的恐懼情緒。最后,通過繪畫游戲——“我的心愿禮盒”,社會工作者協助組員運用折疊畫法繪畫禮物盒,并在折疊部分畫上自己出院后的心愿,可以是想吃的美食,也可以是想去的地方,引導組員分享自己的心愿和對未來的期望。然后,社會工作者與組員一起回顧整個小組活動的內容,引導組員分享和總結已有改變,并邀請組員互送祝福,以此結束整個小組活動。
五、干預成效分析
采用SPSS20.0對數據進行整理和分析。由于本研究樣本量較小,故使用基于小樣本數據的非參數檢驗法,對醫療恐懼的前后測數據進行描述性統計分析與非參數檢驗。
(一) 兩組醫療恐懼的同質性
根據《醫療恐懼狀況調查問卷》的調查數據檢驗性別、年齡、文化程度和病齡等調節變量對分組的影響,即分析干預組與對照組兩個組別的調節變量是否存在差異。假設兩組在性別、年齡、文化程度和病齡上無顯著差異。采用獨立樣本非參數檢驗發現,4個調節變量的顯著性水平均大于0.05(Pgt;0.05),故保留原假設,即性別、年齡、文化程度和病齡在組別上無顯著性差異,調節變量對醫療恐懼水平的變化沒有影響(見表3)。同時,對干預組與對照組的醫療恐懼前測得分進行獨立樣本非參數檢驗,以檢驗兩組患兒醫療恐懼的同質性。結果顯示,干預組與對照組的醫療恐懼前測得分不存在顯著性差異P=0.861>0.05,干預組與對照組的前測均值和標準差基本相同,即兩組患兒的醫療恐懼情緒基本同質(見表4)。
(二) 組內比較
采用配對樣本非參數檢驗——Wilcoxon符號秩檢驗,分別對干預組與對照組的前后測數據進行檢驗分析。結果顯示,干預前后組員的醫療恐懼情緒存在顯著性差異(P=0.008<0.05),干預組前測均值為10.78,標準差為2.44,后測均值為3.89,標準差為1.17,前后測均值差異大,干預效果明顯,干預組小組成員的醫療恐懼情緒顯著降低。而對照組的均值與標準差無明顯變化,P值為0.157(Pgt;0.05),即沒有進行干預的小組成員醫療恐懼得分變化無顯著性差異(見表5)。
由圖3可知,在參加完8次醫療恐懼主題小組活動后,干預組成員的醫療恐懼程度明顯降低。其中有1名患兒的醫療恐懼情緒降低幅度最大,由12分減少到2分。由圖4可知,對照組成員的醫療恐懼程度無明顯變化。其中有2名患兒的得分減少了1分,其余4名患兒的醫療恐懼程度無變化。
(三) 組間比較
采用獨立樣本非參數檢驗,對干預組與對照組的后測得分進行Mann-Whitney U檢驗,檢驗兩組前后測得分是否存在顯著性差異。結果顯示,運用“閱讀+游戲”療法進行干預的干預組與沒有運用“閱讀+游戲”療法進行干預的對照組在結果上存在顯著性差異(P=0.000lt;0.01),即運用“閱讀+游戲”療法減緩患兒醫療恐懼情緒具有可行性。“閱讀+游戲”療法能夠有效改善患兒的醫療恐懼情緒,是減緩患兒醫療恐懼情緒的有效工具(見表6)。
(四) 過程評估
1. 活動情況
在每次小組活動前,組員及其照顧者進行簽到。在小組活動過程中,社會工作者會觀察小組成員的互動情況,并在每次活動結束后進行回訪,聽取小組成員及其照顧者的建議。在8次小組活動中,小組成員及其照顧者的出勤情況如表7所示,患兒共有2次活動沒有全勤,照顧者只有3次活動是全勤。出現缺勤情況的原因是,患兒病情和治療時間安排的變化導致患兒偶爾無法參與小組活動。同時照顧者可能利用患兒進行小組活動時的時間休息,故較少能夠全勤。
2. 活動評估
本研究綜合組員對小組活動的反饋,并結合社會工作者的觀察與記錄發現,醫療恐懼主題小組活動的參與度與滿意度較高,醫療恐懼小組活動能夠減緩患兒的醫療恐懼情緒,增加患兒的自我調節能力。在對A8進行干預的過程中,A8的照顧者在每次小組活動結束后都會與社會工作者進行聯系,了解并學習減緩患兒醫療恐懼的技巧與方法,分享患兒醫療恐懼的變化狀況。在小組活動后,A8的照顧者會運用相關技巧持續干預患兒的醫療恐懼情緒。因此,A8在整個小組活動結束后醫療恐懼程度降低幅度最大。可見,家長的參與有助于降低患兒的醫療恐懼情緒。
孩子以前看到醫護人員就哭,現在見了醫生會主動打招呼,打針的時候也不抵觸了。你們辦的活動很有效果,明顯緩解了孩子的醫療恐懼情緒。(A8家長)
在孩子輸液時,我會看你們推薦的一些資料,了解到許多關于兒童情緒的知識,以后要多關注孩子的心理問題。(A8家長)
本研究采用《小組活動滿意度調查問卷》對組員進行活動滿意度調查,結果見圖5。本問卷共有5個方面的問題,滿分10分。在每次小組活動結束后,對組員進行問卷測量。由圖5可知,小組活動滿意度整體呈上升趨勢,8次活動的滿意度得分均大于6分,最高分為10分。這表明小組活動的服務滿意度較高,組員們在小組活動中的參與感較好,對社會工作者投入的認可度較高。
綜上所述,基于對前后測數據、醫療恐懼狀況、滿意度調查等定量與定性資料的檢驗與評估發現,小組成員的參與度與滿意度較高,“閱讀+游戲”療法對減緩患兒醫療恐懼情緒的效果較好。
六、結論與討論
(一) 結論
本研究基于認知行為療法,運用“閱讀+游戲”療法設計和實施干預方案,并對結果和過程進行評估,得出四個方面的結論。第一,患兒普遍存在醫療恐懼情緒,且醫療恐懼程度較高。第二,患兒及其照顧者對醫療恐懼的認知有限,缺乏醫療恐懼應對技巧。第三,社會工作者通過協助服務對象識別自身的醫療恐懼情緒,增加服務對象對醫療恐懼知識的了解,改變服務對象對醫療恐懼的認知,最終達到了減緩患兒醫療恐懼情緒的效果。第四,“閱讀+游戲”療法小組干預方案是一套符合患兒身心發展特征,且行之有效的社會工作服務方案,對降低患兒醫療恐懼水平,改善患兒醫療恐懼情緒具有積極的理論指導意義和現實推廣價值。
(二) 討論
綜上可知,本研究通過干預與評估證明了“閱讀+游戲”療法減緩患兒醫療恐懼的有效性。基于此,本研究嘗試構建一套社會工作干預患兒醫療恐懼情緒的有效服務方案:以認知行為療法為理論基礎,通過小組工作的形式,運用“閱讀+游戲”療法的方法設計和實施干預方案。小組活動方案的設計針對醫療恐懼的不同維度,從認知與行為兩方面進行干預。閱讀療法主要干預患兒的認知問題,游戲療法主要干預患兒的行為問題,每節活動都有相應的主題,且以閱讀與游戲活動為主,活動設計具有銜接性。小組活動節次至少8節,活動時長以每節60分鐘、每周兩次為宜。在干預過程中善于觀察與訪談,并對過程與結果進行評估。
當然,本研究還存在一定的局限性,主要體現在三個方面。第一,沒有進行追蹤測量,干預效果的持續性有待驗證。患兒住院時長較短,要想確保服務對象的固定性,必須在有限的時間內完成干預,導致小組干預周期較短。還需進一步完善干預方案,通過長時間的干預來保證干預效果的持續性。第二,缺乏對患兒照顧者的直接干預。照顧者是患兒在醫院最親密的接觸者。其如果具備良好的醫療恐懼應對技巧,將有助于降低患兒醫療恐懼情緒,加強干預效果的持續性。因此在今后的服務中應對照顧者進行一定的干預。第三,樣本量較小,樣本的代表性不足。本研究的樣本量較小,且樣本分布較為局限,所調查的研究對象均為白血病患兒,沒有調查其他患兒群體,且研究對象均來自同一所醫院,對于研究結果的適用性和推廣性有一定影響。
但是,“閱讀+游戲”療法的小組干預方法對社會工作介入患兒醫療恐懼情緒具有重要的意義,主要體現在三個方面。第一,研究者需結合服務對象的身心發展特點設計干預方案。每一類特殊群體都有屬于其自身的身心特征,針對研究群體的特征去設計和實施干預方案,有助于提升干預效果。本研究針對患兒群體采用兒童喜歡和熟知的閱讀與游戲方式,能夠激發服務對象參與小組的熱情。每次小組活動開始前,小組成員都會提前守在社工站門口等待小組活動的開始。第二,強調家長參與的重要性。兒童的認知發展深受家庭環境和父母教養方式的影響。家庭照顧者是否參與患兒情緒的調控,影響患兒是否能夠順利完成治療。很多研究強調家庭與家長在患兒治療過程中的重要性,尤其是情緒方面。[42]前文所述的A8案例表明了家長參與的重要性。在小組干預活動中邀請患兒家庭照顧者參與,一方面能夠協助患兒參與活動,另一方面能夠使照顧者認識到兒童早期發展的重要性,學習減緩患兒醫療恐懼的方法。小組干預效果在短期內較明顯,隨著時間的流逝,效果會漸漸變弱。這就需要患兒照顧者運用學習到的方法和技巧,為患兒提供持續性的干預,促進患兒身心健康發展。第三,擴大樣本量和分布范圍。樣本容量越大,越能夠增加研究結果的可信度,未來醫療恐懼的干預研究可以擴展研究對象的范圍。醫療恐懼是患者普遍存在的心理反應,因此可以介入不同病種患者的醫療恐懼情緒,以及不同年齡段患病群體的醫療恐懼情緒。這能夠完善社會工作介入這一問題群體的干預方法,豐富社會工作在醫療恐懼領域的研究成果。