唐山市自閉癥兒童現狀調查及對策研究

唐軍

摘 要：當前，我國自閉癥兒童的數量呈逐年增加的趨勢，但國家在這方面的立法保障缺失，教育及康復培訓資源匱乏。本文在對唐山市自閉癥兒童現狀調查的基礎上，指出目前在對自閉癥兒童幫扶方面存在的問題，并提出合理化建議。

關鍵詞：自閉癥; 現狀; 對策

中圖分類號：G444 ? ? ? ? ? ? 文獻標識碼：A ? ? ? 文章編號：1006-3315（2019）06-064-002

黨中央、國務院歷來十分關心殘疾人、重視殘疾人工作，而兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。習近平總書記在黨的十九大報告中指出：“發展殘疾人事業，加強殘疾康復服務。”踐行黨的十九大精神，培養廣大群眾的責任意識，引導鼓勵政府和社會人士重視和關懷自閉癥兒童的成長，也成為當今社會一個重要的課題。

一、唐山市自閉癥兒童現狀調查問卷

此次問卷調查采用以選擇題為主，問答題為輔，同時結合實地訪問的形式，調查人群分為三大類，即自閉癥兒童家庭、社會人士以及市內各大醫院與部分自閉癥培訓中心。共計發放問卷350份，回收340份，其中有效問卷326份。具體調查結果如下：

1.自閉癥兒童家庭調查問卷

通過調查得知，大部分家庭發現孩子異常的時間是在3-4歲，主要表現癥狀為語言發展遲緩、認知發展遲緩、有行為及情緒問題、缺乏社交興趣。在家長得知自己孩子是自閉癥后，絕大部分選擇了機構訓練，只有很少的家長選擇針灸和藥物的治療。同時因為選擇的培訓機構不同，所以產生的費用有所差別，但是每年的總體花費在3-5萬之間。

調查結果顯示自閉癥兒童及其家庭面臨的困境包括父母因子女患病而精神壓力巨大，治療費用高，缺少專業有效的指導幫助孩子康復。作為孩子的家長而言有83.33%表示總體還是積極的，只是偶爾消沉，11.11%是積極樂觀的，只有5.56%的家長表示經常消極。同時家長們也迫切需要政府出臺一些措施來幫助自閉癥患者的家庭，也呼吁社會各界的支持和幫助。例如為自閉癥設立專項救助資金、發放補助;設立、增加專門的自閉癥兒童救助醫療機構等。

2.社會人士調查問卷

在本次調查問卷中共設計了8道題目，前4道問題關于社會人士對自閉癥的了解程度，以及在社會人眼中的自閉癥是什么樣子等問題進行調查研究，經過分析得出：73.72%表示聽說過自閉癥，但是不太了解，18.89%有較多的了解，僅有2.92%表示對自閉癥非常了解。大家對自閉癥的了解主要來源于社交網絡上的宣傳和慈善公益機構的宣傳，大部分人不知道有專業的自閉癥康復訓練機構。

問卷后4道題目主要關于宣傳自閉癥和關愛自閉癥兒童等公益活動，調查結果表明：97.08%愿意了解自閉癥兒童的相關知識，其中大部分愿意通過社交網絡、公益活動以及公益廣告進行了解。在參加公益團體組織活動時40.88%表示愿意參加簡單培訓后，不定時去康復中心陪伴自閉癥兒童。在公共場所里，遇到有輕微怪異行為的孩子，50.36%表示會配合看護者，做出有必要的幫助，42.34%表示可以接受，7.3%會表示不理解，覺得家長沒有教育好孩子。

3.各大醫院與自閉癥培訓中心

通過在唐山市內各大醫院以及各個自閉癥培訓中心進行調研發現，唐山市兒童自閉癥的發生率有明顯的上升趨勢，而自閉癥迄今還是一個原因不明的人類自身先天缺陷問題，對于自閉癥兒童，只有采取終生養護的方式，由社會來為這個特殊人群提供終生的生活保障。缺乏終生的生活保障使得每個自閉兒童家庭都承受著巨大的壓力和負擔。

一是照顧的人力負擔，二是照顧和康復訓練的經濟負擔，三是人力和經濟負擔過重且能力、知識、休閑的匱乏而導致巨大的精神壓力。

二、對提高自閉癥兒童社會支持的建議

1.建立自閉癥兒童專業康復訓練機構

據不完全調查統計，唐山市共有9家培訓學校，其中路北區3家，路南區2家、豐南區2家、豐潤區1家、遵化市1家。主要是各類民辦機構與公辦特殊教育學校的學前實驗班，可見，康復機構的數量嚴重不足是第一個顯而易見的問題。在調查中我們還發現了機構體系和建設中的大量問題，主要體現在：第一，機構的生存能力弱。這些機構往往規模小、不夠正規、居無定所且租房成本高昂，有的民辦機構一年被迫搬幾次家。為了給家長減少負擔，一些非營利機構盡可能減少收費，同時緊縮開支，經常處于虧損的邊緣。第二，人力資源不足。機構缺乏足夠的人手，經驗表明，自閉癥兒童訓練的師生比應該在1：1至2：1，加上后勤保障需要3：1。而目前不少機構，尤其是并非專門進行自閉癥康復訓練的機構人力缺口很大，造成的原因是訓練成本目前完全由家庭負擔，再增加會超出家庭的可承擔能力，因此教師的來源無法保證，師資水平普遍較低。第三，缺乏政策支持。盡管全國的自閉癥康復機構的數量近年來增加很快，但是基本上屬于體制外的“散兵游泳”，自閉癥兒童沒有進入政府的社會政策視野，也使這些民間機構的種種努力事倍功半。因此非常需要政府和社會給予支持和幫助。因此，構建一批專業的自閉癥兒童康復機構需要社會各界的大力支持。

2.建立自閉癥兒童社會支持體系

建立一整套與正常人一樣上學、就業、養老，需要建立、健全社會自閉癥兒童支持體系，首先要為自閉癥兒童進入正規學校提供支持;二要為自閉癥兒童進入社區康復提供支持;三要為到了就業年齡的自閉癥人提供就業輔導和就業陪伴的支持;四要為他們的醫療和養老提供社會保障支持。

目前盡管法律規定普通學校應接收能夠在校學習的殘疾兒童，但是自閉癥兒童與正常兒童有明顯區別，有時無法控制自己的某些行為，甚至導致無法正常教學。這是學校一旦發現自閉兒童入校即行勸退的原因。而家長在早期康復訓練中一直以孩子能否上學和正常化為目標，無法接受孩子不能入學的現實，形成了新的精神壓力。關于自閉癥人就業問題，通過調研發現，自閉癥人一般不是不可以工作，其中的1/10可以工作，比如一些打掃衛生、超市擺貨架等單純型工作，自閉癥人常常可以勝任而且干得比正常人還要認真。

3.完善自閉癥兒童志愿服務團隊

專業教育的設置、專業培訓、政策銜接和經濟收入等原因是導致自閉癥康復行業難以形成較強的專業隊伍的原因。目前，自閉癥兒童康復機構師資來源主要是師范、醫學、中文、文秘和社工等專業的中專、大專畢業生，由機構自行培訓。由于缺乏規范的資質認證，這些僅經過短期培訓就上崗的教師，不僅水平不一，而且手法因機構不同而異。致使患兒與家長無所適從，往往在一家機構訓練一些時間，到另外機構方法變了，一切重來，造成無法彌補的時間和經濟損失。

因此，建立一支完善的自閉癥兒童志愿者服務團隊在自閉癥兒童的治療中可以發揮很重要的作用，志愿者的某些行為與他們的態度對自閉癥兒童的治療效果有著很重要的影響。志愿者作為自閉癥康復機構中的特殊人力資源，具有數量上的優勢和較高的集體素質，若能充分利用這一優秀資源，不僅能緩解自閉癥兒童家長的壓力，維持自閉癥家庭內部的和睦，還能促進自閉癥兒童的康復干預。

參考文獻：

[1]李莉，江琴娣.智障兒童家庭生活質量研究現狀及啟示[J]現代特殊教育（高教版），2016，（2）

[2]楊廣學，郭德華.自閉癥康復機構教師職業現狀調查與分析[J]中國特殊教育，2011，（11）

[3]王芳，楊廣學.國內自閉癥干預與康復現狀調查與分析[J]醫學與哲學（B）.2017，（10）