早期心理干預對唇腭裂患兒父母的影響

王楊洋 信燕華 馬堅等

[摘要] 目的 對唇腭裂患兒父母的心身健康狀況進行評估并進行早期心理干預，探討早期心理干預對唇腭裂患兒父母的影響。方法 采用癥狀自評量表（SCL-90）對102名唇腭裂患兒的父親或母親在入院當天進行調查，在住院期間及出院后3個月內定期地進行心理干預，并于出院當天及3個月后再進行問卷調查。以126名正常兒童的父親或母親作為對照組。結果 病例組患兒父母在軀體化、強迫癥狀、抑郁、焦慮等9個維度上分值均顯著高于對照組（P<

0.05）；病例組3個亞組（唇裂組、腭裂組、唇腭裂組）間差異無統計學意義（P>0.05）；病例組出院當天與入院時的統計結果差異無統計學意義（P>0.05），出院后3個月與入院時的統計結果有顯著差異（P<0.05）。結論 唇腭裂患兒父母的心身健康狀況較差，早期心理干預對唇腭裂患兒家長具有重大影響，而且對患兒的心身健康也具有積極的意義。

[關鍵詞] 唇腭裂； 父母； 調查； 早期心理干預

[中圖分類號] R 395 [文獻標志碼] A [doi] 10.7518/hxkq.2013.04.011

先天性唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天畸形之一，在世界范圍內的發病率約為1‰～2‰，在我國先天性唇腭裂的發病率約為1.82‰[1]。在過去10年來，唇腭裂患兒的出生和照料對于整個家庭的影響已經成為了研究焦點。盡管一些家庭能夠很好的適應這一狀況，但是對于大多數家庭而言，這顯然超過了他們的接受能力，而且從長遠來說，這種狀況對于父母、夫妻、孩子乃至整個家庭而言可能會引起各種負面的結果[2]。故許多干預途徑被提出來以幫助這些家庭。但這些措施很少關注唇腭裂患兒父母以及

其他家庭成員的特殊需求。本研究著重討論唇腭裂患兒家長的心理評估及其心理治療前后心理健康狀況的改變，探討唇腭裂患兒及其家長的心理治療模式，以提高唇腭裂臨床心理治療水平。

1 材料和方法

1.1 研究對象

1.1.1 病例組 對2011年1—11月就診于寧夏醫科大學總醫院口腔科的唇腭裂患兒的父親或母親進行問卷調查，患兒年齡為3個月～4歲，平均年齡為1.6歲。共對110位患兒的父親或母親發出問卷，收回有效問卷102份。被調查父母年齡在20～39歲，平均年齡為27.9歲。將病例組分為3個亞組，分別為唇裂組（n=33）、腭裂組（n=40）、唇腭裂組（n=29）。納入標準：1）患兒未伴有其他系統器官的先天性畸形或者疾病；2）患兒家庭無其他遺傳病家族史；3）受調

查者必須是患兒的生物學父母，并且與患兒一起生活。

1.1.2 對照組 在與病例組匹配地區選取正常兒童的父母131人進行問卷調查，收回有效卷126份，兒童平均年齡為1.9歲，父母平均年齡為28.2歲。納入標準：1）與病例組盡量為同期、相同地區出生的兒童，且性別、年齡比例一致；2）兒童無全身系統器官的先天性畸形或疾?。?）兒童家庭中無家族遺傳

病史；4）受調查者必須是兒童的生物學父母，并與兒童一起生活。2組父母情況見表1。

1.2 研究方法

采用癥狀自評量表（SCL-90）對病例組與對照組進行問卷調查，分別記錄2組的評分。SCL-90[3]含有90條包括軀體化、強迫癥狀、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對性、恐怖、偏執和精神病性9方面的問題。每個問題對受試者的影響程度分為沒有、較輕、中等、較重、嚴重5級，分別記為1、2、3、4、5分。它具有較好的信度和效度[4]。

根據心理評估結果，對有心身問題的唇腭裂患兒家長在入院期間及出院后3個月，通過個體治療與團體治療相結合的方式進行治療，治療方式包括人文關懷、支持性心理治療、認知治療、行為治療等。對照組不做任何處理。唇腭裂患兒家長心理治療結束1周后及3個月后，再對其進行SCL-90自評量表測評分析，分別記錄2組的評分。

1.3 統計學方法

采用SPSS 11.5統計軟件對所有資料進行處理，計量資料用均數±標準差表示，病例組與對照組間分析采用t檢驗，病例組各亞組間分析采用方差分析。全部檢驗均為雙側檢驗，P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

病例組和對照組SCL-90評分比較結果見表2。3個亞組與對照組比較，9個維度上差異均有統計學意義（P<0.05）；3個亞組間相比，患者家長的心理健康狀況無明顯差異（P>0.05）。心理干預后的統計結果

見表3。病例組在入院時、心理干預后的出院當天及3個月后與對照組作對比，9個維度上差異均存在統計學意義（P<0.05）；干預后出院當天與入院時作

對比，9個維度上差異無統計學意義（P>0.05）；干預3個月后與入院時作對比，僅在強迫癥狀、人際關系敏感、抑郁、焦慮4個維度上差異有統計學意義（P<0.05）。

3 討論

3.1 唇腭裂患兒及父母的心理健康狀況

唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形之一，由于它的高發病性、影響面廣及復雜的治療，不但影響了患兒及其父母的心身健康，也影響了他們及整個家庭的幸福生活。孩子診斷為唇腭裂給家庭帶來巨大的變化，尤其初診階段父母的情緒反應和心理危機是最強烈的，處于一種負性心理狀態[5-6]。這和筆者的研究結果一致，通過SCL-90結果分析發現，唇腭裂患兒家長同正常兒童父母相比，心身健康狀況較差，差異有統計學意義（P<0.05）。而3個亞組家長之間的心理狀況無明顯差異（P>0.05）。Maris等[7]

研究發現單純腭裂患兒家長心理狀態最差，認為在早期家長的心理狀態受容貌的影響不大，但與喂養困難有關。也有學者[8]研究認為家長的心理狀態與患兒疾病的類型及嚴重程度無明顯關系，而與社會和家庭的支持與否有關。這和筆者前期的研究結果基本一致，筆者采用家庭功能量表（family assessment

device，FAD）及社會支持量表（social support rating scale，SSRS）調查發現，家庭與社會支持系統在唇腭裂患兒父母心身疾病的發生、發展過程中起到了預防和阻斷功能，家庭與社會支持系統可促進疾病的康復。此外國內外研究[9-10]表明，父母作為唇腭裂患兒的主要照護者及心理和經濟支持者，他們的情緒體驗及心理健康程度都能直接影響患兒的行為和態度。

3.2 早期心理干預對唇腭裂患兒父母的意義

從社會角度講，唇腭裂患兒父母經常遭到社會的隔離和邊緣化，而且他們所獲得的社會支持也很少。因此許多干預途徑被提出來以幫助這些家庭。雖然這些干預措施到目前為止得到了發展，但是它們仍有一定的局限性，還需要更多的改進。其中一個局限性就是應用的時間框架問題。許多研究者[11-13]

告知，干預應在患兒出生的早期有效地進行。因為早期的心理干預為家庭提供了幫助，此時他們的需求意義尤其重大。此外，早期的干預也可以將孩子的能力預知給父母，這種預知對于父母來說是一個關鍵，他們的經歷對于他們的適應力和整個家庭而言將會產生重要的影響。本研究對唇腭裂患兒家長在患兒入院期間及出院后3個月內進行定期的心理干預，結果發現，心理干預后唇腭裂患兒家長的精神狀況明顯好轉，尤其是患兒出院3個月后同入院時對比，部分維度的因子分值與入院時相比較差異有統計學意義（P<0.05），如在強迫癥狀、人際關系

敏感、抑郁及焦慮方面患兒父母經過干預后狀況明顯好轉；但出院時的結果同入院時對比，其統計學差異不明顯（P>0.05），這并不矛盾，因為患兒住院

周期一般為7～10 d，這么短的時間內期望通過心理治療改善唇腭裂患兒家長的心理狀況根本不可能，而治療3個月后同對照組對比發現，其統計學差異仍然很明顯（P<0.05），這說明絕大多數的唇腭裂患兒

家長通過一般性心理關懷及干預治療即能達到良好的干預效果，父母較未干預前表現出了較好的適應力，他們在獲取別人幫助的時候更加自信，不懼經歷痛苦，抑郁及焦慮癥狀也明顯減輕。但是與正常兒童的父母相比，仍然有一定的差距。究其原因，可能是：1）懂得有關唇腭裂心理方面的醫務工作者數量較少，無法實現“一對一”長期心理干預；2）缺乏唇腭裂的有關心理干預經驗，仍處于摸索階段，其心理干預的療效受到一定的影響；3）患者出院后，因為時間、經濟等狀況的影響，唇腭裂家長配合心理治療的積極性不如住院期間高，這也在一定程度上影響了治療的效果。由此可見唇腭裂患兒家長的心理治療是一個長期的過程，不可能一蹴而就。需要建立一個長效的、系統的心理干預計劃和組織，這樣才能使唇腭裂患者及父母共同成長，共同受益。

3.3 干預方式

唇腭裂患兒家長的心身健康狀況及生活質量引起了國內外許多唇腭裂診治中心的重視，紛紛開展了對唇腭裂患兒家長的關懷及干預。所謂心理干預是指在心理學原理和有關理論指導下有計劃、按步驟地對特定對象的心理活動、個性特征或行為問題施加影響，使之發生指向預期目標變化的過程[12]。除提供社會支持、一般性的人文關懷外，個體心理治療、小組集體治療和家庭系統治療等手段也逐漸應用到唇腭裂領域。

治療中采用的人文關懷支持療法更為恰當。因為臨床醫護人員本身是唇腭裂患兒家長十分重要的社會支持來源，患兒父母對疾病的不確定感及對子女前途的失控感是造成精神壓力的主要原因，家長對唇腭裂的治療及護理的資訊有著極大需求。醫務人員可以向患兒父母提供唇腭裂的相關信息支持，如在診斷初期，提供有關疾病診斷、預后、治療方法等知識；住院期間更需要獲得如入院教育、相關檢查、營養、康復等知識的支持，讓父母及時了解患兒的病情和治療方面的動態信息，指導家長掌握照護患兒的知識和技能，提高患兒父母的認知水平，強化父母的角色意識，增強他們對生活的安全感和控制力。醫務工作者在日常工作中與患兒父母接觸時，可使用支持、勸導、啟發、鼓勵、解釋、積極暗示、提供保證等方式幫助家長保持健康心態，鼓勵患兒父母正確面對現實，應用積極應對的行為方式，引導他們表達、發泄消極情緒。

個體心理治療是由專業心理醫師對唇腭裂患兒父母進行觀察、傾聽以及交談，讓他們情緒釋放或疏泄，建立良好的醫患關系，幫助他們正性面對唇腭裂，樹立戰勝疾病的信心。每次1人，干預1 h，每1～2周實施1次。

小組集體治療采用普及性團體治療技術對唇腭裂患兒父母進行干預，利用團體的情感支持、相互學習和正性體驗，解決共性的繼發心理問題。干預期間共安排2次活動，每1～2周開展1次，每次活動1～1.5 h，每次3～4人。由專業心理醫師帶領活動，每次活動以融洽氣氛、減輕身心疲勞的游戲和放松訓練開始。第一次活動以發言為主，收集信息，促進患兒父母的參與意識，并及時肯定和鼓勵其正性發言，建立團體的信任和凝聚力。第二次安排個人經驗介紹，相互獲取在唇腭裂診治期間的認識和支持力量。

參與上述任何一項心理干預3次以上的父母才予納入干預組分析。出院后3個月內，通過讓患兒家長定期復查及電話聯系的方式，對其進行心理干預，干預方法同上所述。

綜上所述，了解唇腭裂患兒父母的心理變化并給予人文關懷和心理干預，不僅能有效緩解家長的緊張、壓抑情緒，更有助于唇腭裂患兒的心身康復。因此，對唇腭裂患兒父母進行的早期心理干預不但豐富了唇腭裂綜合序列治療的內涵，還提高了唇腭裂綜合序列治療的療效，同時改善了患兒及家長的生存質量。但本研究原設計為同期前瞻性對照觀察研究，即將唇腭裂患兒父母分為干預組與未干預兩組，但在實際進行時，患兒父母均踴躍參加心理干預活動，根據倫理宗旨未能在同期設置未干預對照組。故本研究是不同斷面的抽查和部分回顧性分析，會增大系統誤差。此外，本研究的研究人群主要來自于寧夏本地，并不能代表大多數人群；且研究樣本數不大，對于統計結果可能有一定的誤差，還需要加大樣本量進一步研究。

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（本文編輯 杜冰）