抗癌之路

凡人煙火從不缺無名英雄。在世界的角落，還有一群小小斗士，用年幼的肩膀承擔著成年人也難以想象的重量。

根據世界衛(wèi)生組織2021年10月28日發(fā)布的報告，全世界每年有約40萬名0～19歲兒童和青少年罹患癌癥。在中國，每年新增3～4萬名兒童惡性腫瘤患者。

兒童癌癥通常無法通過篩查來預防或識別，但是如果治療得當，80%以上患兒能得到治愈。相當一部分兒童死于癌癥的主要原因是缺乏診斷、誤診或延遲診斷。我們呼吁社會再度關注兒童癌癥，多一分關注，就多一次搶回兒童生命的機會！

兒童也會得癌癥？

“Game over！”游戲連輸三局，石紹平放下手機，運氣不佳的他看著醫(yī)院影像科人滿為患的走廊，眉頭蹙得更緊了。此刻的他絲毫沒有意識到，眼下這些游戲失敗、人際關系、工作壓力馬上就會變?yōu)椴恢狄惶岬拿辏胰说纳罴磳⒆呱狭硗庖粭l軌道。

助理醫(yī)生終于遞出來一張B超報告單，石紹平看到超聲提示下方有一行小字——右腎下部實性包塊。

“肯定是弄錯了，我孩子怎么會得腫瘤呢？”這是石紹平走進診室的第一句話，而這樣的話腫瘤內科醫(yī)生已經聽過不知多少次。

面對兒子的報告，石紹平仍然充滿困惑：“就算孩子會得癌癥，可他只是肚子疼啊！”醫(yī)生經常聽到患兒父母這樣說：“只是感冒” “只是臉色有些蒼白” “只是貧血” “只是厭食” “只是腿疼”……小孩不能準確表達身體哪里不舒服，加上家長對兒童罹患腫瘤的警惕性不高，導致早期發(fā)現(xiàn)率較低，一旦發(fā)現(xiàn)已經是Ⅲ期或Ⅳ期，從而錯過最佳治療期。

石榴的腎母細胞瘤是II期。“發(fā)現(xiàn)得還算早，為了兒子，振作起來吧。”石紹平拍拍哭腫眼睛的妻子輕聲安慰道。腫瘤雖然已經突破腎臟實質，但還沒有突破腎包膜，周圍淋巴結基本沒有轉移，全家決定先進行術前化療，然后再手術。石紹平打聽到，腎母Ⅱ期整體治愈率在80%以上，這讓他的心情輕松不少。

5個月后，石紹平已經摸清了中山大學附屬腫瘤醫(yī)院的大部分區(qū)域。他熟練地穿梭在連接檢查、放射、病房的各個走廊和大樓之間，肩上背著雙肩包，里面裝著石榴的各種病例。

相比之下，豆豆爸爸的背包要沉重得多，豆豆得的是神經母細胞瘤。神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤，發(fā)病率十萬分之一，多發(fā)于嬰幼兒，在兒童腫瘤致死率中占15%。近七成患兒在治療后會復發(fā)，50%以上的高危患兒和75%以上的復發(fā)患兒生存期不超過5年，被稱為“兒童癌癥之王”。2歲半的豆豆撞上了十萬分之一的概率。

2021年3月，媽媽曉玲發(fā)現(xiàn)豆豆左眼眶下方有點兒淤青，像個熊貓眼，以為是兒子調皮磕到哪兒了。接下來的一周，豆豆有些食欲不振，臉色也比平時白。曉玲帶兒子去了兩次衛(wèi)生所。醫(yī)生看了豆豆的白細胞、血紅蛋白和血小板指標，說孩子有點兒貧血，建議去大醫(yī)院做進一步檢查。第二天，全家去了省醫(yī)院。醫(yī)生看了血常規(guī)報告后，直接就讓曉玲給孩子辦住院做骨髓穿刺，她聽完全身都麻了。

一周后，結果出來了：神經母細胞瘤，高危IV期，已擴散至骨頭和骨髓。“沒有辦法相信，像做夢一樣。只有一條渺茫而堅決的抗癌之路。”

極限拉扯的抗癌之路

孩子生病，父母揪心。孩子走在抗癌的路上，父母才知道撕心裂肺的痛有多痛。心情跟著血象指標坐過山車，一線希望瞬間澆滅，快要窒息時又看到生機，希望、失望、生存、死亡，父母的心被極限拉扯。曉玲覺得自己快要崩潰了，周圍沒人能懂，沒人懂病，沒人懂她。在醫(yī)生的提點下，她找到了“神經母細胞瘤”家長的微信和QQ群，匯入隊伍的她第一次得到安慰。

這群患癌的孩子有時要在一天內完成七次抽血、B超、骨髓穿刺和化療。“媽媽，我好累，能不能不檢查了？”豆豆媽媽哭干的眼淚又流出來了，她內心咒罵著不知何時才能結束的壞日子，表面上還要安慰孩子：“很快就好了，媽媽陪著你。”他們還要面對化療的副作用——脫發(fā)。“爸爸，他們?yōu)槭裁匆⒅铱矗俊币酪腊职峙愫⒆犹炅斯忸^。

而進入舒緩治療的悠悠已經沒辦法起身，全家都清楚孩子的生命進入了倒計時。悠悠在疼痛中依然努力回應媽媽的每一次問候：“媽媽愛悠悠！”“嗯！” “悠悠愛媽媽嗎？” “愛！”他們是抗癌的孩子，是勇敢的天使。

在孩子抗癌的路上，父母還要面臨另一重心理壓力：決策。他們一手握著孩子的生命，一手拿著親朋好友、醫(yī)生提供的信息，治不治、怎么治，不知道怎么選，很難下定決心。主治醫(yī)生告訴她，逃避、自責、猶豫、反復是患癌兒童父母常見的內心活動。父母要學會給自己打氣，試了就堅決地試，選擇就堅決地選擇，相信相信的力量。

雖然兒童惡性腫瘤進展快，從I期發(fā)展到IV期，最快只要三個月。但值得慶幸的是，兒童有相對成人的天生優(yōu)勢：對癌癥治療比成人敏感，處于生長發(fā)育期的身體治療后恢復快等。因此，兒童癌癥治療效果總體上比成人好很多，甚至相當一部分在癌癥擴散后仍能治愈。

很正常的人生軌跡

多年前，友仁是一名慢性粒細胞白血病（簡稱“慢粒”）患兒，就是電影《我不是藥神》里的病，一種發(fā)生在造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，占白血病患者的15%，是我國三大白血病之一。回憶起自己生病的過程，已經成年的他顯得云淡風輕。友仁11歲半時，因為厭食被送進醫(yī)院，卻被確診為白血病。對于生病的現(xiàn)實，友仁雖然感到恐懼，但并沒有末日的感覺，也不知道這種病到底有多嚴重。

友仁住進人民醫(yī)院，連續(xù)的抽血、化療、檢查，讓他疲憊。他只住了一個月，出院前夕又被抽了一次血，他以為這是出院的條件。沒想到一周后，他又回到醫(yī)院化療，然后被送到國外，開始服用“格列衛(wèi)”（一種治療慢性粒細胞白血病的特效藥）。

服用“格列衛(wèi)”后，友仁的病情穩(wěn)定下來，也得以重新回到校園。一開始，他每天只上半天課，午飯后就回家休養(yǎng)。后來又上了高中和大學，然后到現(xiàn)在。

現(xiàn)在的生活，友仁沒覺得自己和別人有什么不同，想干什么就干什么，沒有太多顧忌。問到心理有沒有負擔，友仁坦然承認：“你得學會自我調節(jié)，雖然癌癥聽著很可怕，但我現(xiàn)在狀態(tài)和普通慢性病也沒有什么不同，無非就是吃藥檢查。”友仁評價自己是“很正常的人生軌跡”，盡管能從他臉上看出不同尋常的蒼白。