高危兒早期干預中其家長疾病獲益感的質性研究

榮月芳,謝安慰,柏丹丹,徐曉耘

高危兒是指在胎兒期、分娩時、新生兒期受一種或多種高危因素影響有可能導致腦損傷的嬰兒,可在嬰兒期出現或不出現臨床異常,但還不足以診斷為腦性癱瘓[1]。隨著我國圍生醫學技術的不斷發展,越來越多的高危兒得以存活[2],但后期生長發育中出現的腦性癱瘓、智力低下、癲癇、行為異常及視聽障礙等嚴重臨床后遺癥的風險遠高于正常嬰兒。國內外研究表明,開展早期干預(early intervention,EI)、建立落實完整的隨訪管理計劃、連續系統的腦神經發育監測能有效降低高危兒殘障率,提高其生活質量[3-4]。早期干預是指嬰兒早期(0～6個月)對大腦進行視覺、聽覺、觸覺和認知方面的刺激[5],其宗旨是輔助兒童的動作智能發育達到相應月齡的水平。高危兒家長既要承擔兒童日常養育照護的責任,又要兼顧訓練和引導兒童能力發展的重任,再加上來自工作、生活、經濟、心理等多重壓力容易導致高危兒家長產生煩躁、焦慮、悲觀等負面情緒,影響自身健康及兒童接受早期干預的機會。相關研究顯示有家長能在孩子患病的打擊中迅速成長、內心變得強大,這種從疾病中獲得積極的心理感受則稱之為疾病獲益感(benefit finding,BF)[6]。國內外關于高危兒早期干預的可行性及有效性的研究較多,但鮮見有關家長參與早期干預真實體驗及疾病獲益感的相關報道[7]。因此,本研究以Taylor[8]提出的認知適應理論為指導,通過訪談探究家長參與早期干預的真實體驗,引導家長從高危兒面臨的未知殘障風險的負性事件中尋求積極意義即體驗到疾病獲益感,以期讓高危兒獲得更好的照護,為改善高危兒的生存質量提供思路。……