高危兒早期干預中其家長疾病獲益感的質性研究

榮月芳,謝安慰,柏丹丹,徐曉耘

高危兒是指在胎兒期、分娩時、新生兒期受一種或多種高危因素影響有可能導致腦損傷的嬰兒,可在嬰兒期出現或不出現臨床異常,但還不足以診斷為腦性癱瘓[1]。隨著我國圍生醫學技術的不斷發展,越來越多的高危兒得以存活[2],但后期生長發育中出現的腦性癱瘓、智力低下、癲癇、行為異常及視聽障礙等嚴重臨床后遺癥的風險遠高于正常嬰兒。國內外研究表明,開展早期干預(early intervention,EI)、建立落實完整的隨訪管理計劃、連續系統的腦神經發育監測能有效降低高危兒殘障率,提高其生活質量[3-4]。早期干預是指嬰兒早期(0～6個月)對大腦進行視覺、聽覺、觸覺和認知方面的刺激[5],其宗旨是輔助兒童的動作智能發育達到相應月齡的水平。高危兒家長既要承擔兒童日常養育照護的責任,又要兼顧訓練和引導兒童能力發展的重任,再加上來自工作、生活、經濟、心理等多重壓力容易導致高危兒家長產生煩躁、焦慮、悲觀等負面情緒,影響自身健康及兒童接受早期干預的機會。相關研究顯示有家長能在孩子患病的打擊中迅速成長、內心變得強大,這種從疾病中獲得積極的心理感受則稱之為疾病獲益感(benefit finding,BF)[6]。國內外關于高危兒早期干預的可行性及有效性的研究較多,但鮮見有關家長參與早期干預真實體驗及疾病獲益感的相關報道[7]。因此,本研究以Taylor[8]提出的認知適應理論為指導,通過訪談探究家長參與早期干預的真實體驗,引導家長從高危兒面臨的未知殘障風險的負性事件中尋求積極意義即體驗到疾病獲益感,以期讓高危兒獲得更好的照護,為改善高危兒的生存質量提供思路。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2022年3月—2022年5月采用目的抽樣法,選取在我院參與早期干預的高危兒家長作為訪談對象。納入標準:①兒童符合高危兒診斷標準[9];②家長為家庭干預訓練的主要執行者;③家長參與早期干預經歷大于3個月;④家長文字理解和表達能力正常,善于溝通;⑤家長對訪談知情同意并簽署同意書。排除標準:①家長有產后抑郁傾向;②近2個月經歷重大變故情緒不穩定的家長。樣本量以信息重復出現、資料達到飽和為標準。本研究共訪談了18名高危兒家長,兒童的年齡以矯正月齡表述,矯正月齡=實際月齡-(40-出生孕周)。家長及高危兒一般資料見表1。

表1 家長及高危兒一般資料(n=18)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 為有效詮釋現象學的個案研究特征[10],本研究采用目的性抽樣法,盡量選擇同質小樣本,以半結構式訪談的方法收集研究資料。采用微信視頻一對一的訪談方式。為了確保訪談質量,訪談雙方均采用電腦,保證胸部以上位置錄入畫面,以利于訪談者能清晰捕捉到家長的面部微表情。訪談者以了解家長參與早期干預的過程為切入點,引導家長回顧參與早期干預以來的體驗及獲益感。訪談提綱:①請談談高危兒的降臨給您及家庭帶來了哪些影響?②參與早期干預對您及家庭生活有什么影響?③早期干預的經歷使您自身發生了哪些變化?為什么會有這些變化?④您覺得哪些變化對您是積極有益的[11]?⑤您的哪些變化對孩子的未來成長有益?為什么?每次訪談由2名研究者參與,對訪談全過程錄音錄像。

1.2.2 資料分析與質量控制 本研究遵循差異最大化的抽樣原則,按照高危兒月齡、性別、參與早期干預時間及家長受教育程度選擇訪談對象。訪談前對所有參與研究的人員進行了質性研究相關培訓。18名家長詳細了解研究目的、意義、方法后在相對安靜無干擾的環境中接受視頻訪談。訪談結束后24 h內由2名訪談者分別將訪談錄像中家長的語言及微表情轉化為文字,共同分析比對后最終完成18篇轉錄文稿,共57 835字。運用 NVivo10.0軟件管理、發掘和查找文本數據,經第二人核對無誤后采用Colaizzi的7步分析法進行資料分析[12],最終形成4個主題。

2 結果

2.1 主題一:父母角色效能增強

2.1.1 養育倦怠減輕 早期干預為高危兒家長提供的日常照護知識和家庭訓練技能培訓,能有效緩解家長在應對養育壓力及缺乏支持時所產生的疲憊感。個案N1:“寶寶29周出生,出院回家后常莫名地哭鬧,我一碰觸她就把肢體繃得硬邦邦的,讓我身心疲憊。自從學會了全身按壓、用毛刷刺球脫敏、給寶寶安置類似鳥窩的睡床后,寶寶安靜了許多,我也擁有可愛的小天使啦!”個案N3:“寶寶先天性髖關節脫位,用上了髖關節固定支架。幸虧老師教會了分髖抱、豎抱、追視等訓練及日常護理的方法,緩解了我護理寶寶中遇到的諸多煩惱。”

2.1.2 親職壓力緩解 親職壓力是家長履行父母角色、在親子互動的過程中感知到的壓力[13]。個案N2:“寶寶3個月體檢只有1個月的智能水平,做了2個月的早期干預,寶寶能力明顯提升,我緊皺的眉頭終于舒展開來了。”個案N5:“參加了早期干預,什么時候該協助寶寶掌握哪項技能,都不用我獨自摸索了。有了老師的指導我放心多了。”個案N16:“我現在才知道要在女兒心情愉快的時候和她互動,按老師教的翻身訓練方法女兒掌握得很快,我們的互動快樂又有趣。”

2.1.3 父母角色更稱職 早期干預既能提高家長日常照護知識及家庭訓練技能,也能引導家長積極承擔養育責任,做有擔當的父母。個案N14:“我老婆產后恢復得一直不好,為了兒子的智能發育,我只能充當家庭訓練主力軍了。”個案N18:“老大是我父母在老家帶大的,老二出生時經歷了一些磨難,做早期干預是對兒子最佳的選擇,我倆只有親力親為。”

2.2 主題二:自我認同感提升

2.2.1 加深自我了解 早期干預通過手把手地示范教學,既讓家長掌握了家庭訓練的手法,也幫助家長重新審視自己,更加了解自己。個案N5:“接觸了早期干預我才知道早到的小天使除了需要我精心喂養外,還需要我正確的引導,我才是能幫助小天使追上同齡人腳步的那個人。”個案N13:“我開始做上下肢多變運動、全身按壓、翻身等動作時笨手笨腳的,但多次嘗試以后我終于相信我能行!”

2.2.2 努力自我提升 本研究家長意識到努力調整好自己的狀態,才能更好地幫助孩子提高能力。個案N2:“我加入了早產兒媽媽群、早期干預家長群,還參加了盆底肌康復訓練、瑜伽鍛煉,只有做最好的自己才能給寶寶最好的照顧。”個案N5:“關于寶寶喂養、動作發育相關知識我都想學習,我是兒保媽媽公眾號及家長課堂的忠實粉絲。”

2.2.3 不斷自我實現 早期干預訓練知識的不斷豐富、訓練手法的逐漸熟練、兒童能力的逐步提升,讓家長體驗到辛苦付出獲得回報的快樂。個案N4:“我現在成了半個老師啦!怎樣護理寶寶、怎樣給寶寶做訓練動作,家人都聽我指揮呢!”個案N16:“女兒有了靈動的雙眼,我的功勞最大啦!”個案N9:“早期干預訓練課全程跟下來,我從育兒知識的‘小白’成了閨蜜們的‘育兒顧問’啦!”

2.3 主題三:家庭幸福感提高

2.3.1 家庭氛圍更加和諧 早期干預中家人的支持與付出讓家長感受到了濃濃的親情,與親人間的相處也更融洽了。個案N9:“媽媽是最支持我給寶寶訓練的,現在我們之間的沖突變少了,關系比以前親密多了。”個案N15:“兒子未來智力低下的擔憂使家里的氣氛很壓抑,好在通過早期干預訓練,兒子的能力終于趕上同月齡段的水平,家里又充滿了歡聲笑語。”個案N16:“女兒出生后公婆給了我們生活上無微不至的照顧,他們還專門買了汽車安全座椅來改善女兒頭后仰的動作,我們相處得比以前愉快多了。”

2.3.2 夫妻關系愈加親密 孩子是夫妻關系的紐帶,夫妻雙方共同承擔高危兒的養育重任、共同應對孩子成長中的難題能增加彼此之間的親密度。個案N6:“現在的我們少了彼此埋怨,多了互相安慰和鼓勵,生活的苦讓我們的心貼得更近了。”個案N8:“我老公下了班就回家陪女兒互動訓練,常說老婆辛苦啦!我覺得生活有滋有味多了。”個案N17:“自從參加了早期干預訓練老婆給我的笑臉多了許多啦!”

2.3.3 親子關系越發融洽 長時間的照護、訓練陪伴既增進了父母與孩子的親密度,又給家庭增添了無窮的歡樂。個案N5:“我把每次訓練當作游戲,寶寶完成動作時我都親親她抱抱她,她現在最依賴我了。”個案N8:“給女兒練俯臥手支撐時,常是老公負責用玩具逗引,我輔助女兒用手肘、手臂支撐。在女兒的歡笑聲中我們配合越來越默契,她的能力也越來越進步了。”

2.4 主題四:正向的育兒行為

2.4.1 坦然接受兒童能力差距 早期干預訓練計劃是根據每個兒童的能力制訂的個性化方案,在循序漸進的指導中家長能逐漸理性看待兒童能力的差距。個案N9:“雙胎生產過程中,二寶缺氧癥狀比較嚴重,在家庭干預訓練中動作掌握速度總比大寶慢一拍。我慢慢接受了,只能多花點心思讓他趕上來。”個案N12:“雖然我兒子的粗大動作、精細動作不如同齡人,但他的語言和認知能力在慢慢提升,我也知足了。”個案N18:“我們不和別人比,只要我兒子有進步就行。”

2.4.2 堅持不懈參與早期干預 個性化、趣味性的訓練讓家長體驗到兒童能力的提高,也給家長不斷堅持下去的動力。個案N6:“我們在醫院附近已經租住半年了,每周的早期干預指導課,讓我們看到兒子在一點一點進步,無論多難我都會堅持下去的。”個案N14:“從拉坐、靠坐、扶肩坐到獨坐要經歷5～6個月的時間,引導培養出活潑可愛、動作發育正常的兒子是我一直堅持的信念。”

2.4.3 持續關注兒童智能發育 早期干預是嬰兒早期(0～6個月)的階段訓練,兒童后期能力的發展依然需要家長持續充當引路人的角色。個案N10:“讓女兒掌握獨坐、爬行、站立、開口叫爸媽、認識家人等技能是我努力的一個又一個的目標。”個案N11:“我現在關注并學習了Peabody運動評估方法[14],像折紙、穿珠子、搭積木、剪紙等益智類游戲及球類運動,我都會花時間陪她一起玩,因為這些運動游戲可以提高她下一個年齡段的能力。”

3 討論

3.1 高危兒家長在早期干預中能體驗到疾病獲益感 高危兒家長面臨的養育照護負擔、未知的發育障礙風險等多重壓力,既影響了家長的身心健康也影響了兒童的照護質量。有研究發現疾病獲益感能夠幫助個體積極應對、適應當前所面臨的困境,促使個體朝著身心健康的良好方向發展[15]。本研究以Taylor的認知適應理論為指導,從尋求應激事件的積極意義、重獲對應激事件及個體生命的控制感等方面深入挖掘[16],發現高危兒家長在早期干預中通過不斷自我調節,構建出各方面積極的感受與體驗:早期干預讓家長感知到為人父母應盡的責任,使家長的父母角色效能得以發揮;家長通過重新審視自己獲得自我認同感的提升;家長獲得家庭成員的支持與幫助體驗到家庭幸福感;家長保持平常心、用耐心、韌性使自己的育兒行為朝正向健康的方向改變。本研究中的疾病獲益感是以家長承擔兒童撫養照顧角色、承擔家庭早期干預重任為前提,家長在參與早期干預過程中經歷一段時間的艱難過程后獲得的成長,這與吳亞美等[17]的研究結果一致。

3.1.1 高危兒家長在早期干預中體驗到角色效能增強,有利于緩解其育兒過程中的壓力和疲憊感,使其勝任父母角色 高危兒剛出生就住院容易導致父母角色建立延遲[18],家庭養護難度增大、家庭養育成本增加、缺乏照護經驗等,更容易導致親子關系不協調、母親焦慮抑郁的發生率增加。早期干預指導教會家長日常照護能力及和孩子互動技巧,讓家長理解新生兒的行為暗示、知曉視覺聽覺發育特點,和孩子不斷的磨合,不斷適應生活的變化,以緩解家長育兒過程中的疲憊感、建立起穩定的親職狀態。家長也在每周1次或2次的早期干預指導交流中,獲得針對自己孩子的護理信息,與指導老師分享自己的心理動態中得到心理調適,家長努力勝任父母角色,做有擔當的父母。

3.1.2 高危兒家長在早期干預中體驗到自我認同感的提升,有益于緩解其負性情緒促進其身心健康 自我認同感是指能夠理智地看待并接受自己以及外界[19],是一個人自我認知程度的標志。本研究中的家長從早期干預中看到了改善兒童生存質量的希望,意識到自身在兒童成長中可以發揮的作用,改變了對自我的負性認識,找到了自我價值,這與李萌萌等[20]的研究結果一致。家長通過參與盆底肌康復訓練、練瑜伽等適當的體育鍛煉方式來積極調整身心健康狀態,通過多渠道學習育兒知識技能及反復揣摩早期干預訓練手法來提升自身照護能力。同時,將積累的經驗技能傳授于他人,既幫助了同伴也收獲了成就感。

3.1.3 高危兒家長在早期干預中感知到家庭幸福感的提升,有助于提高家庭凝聚力,更好地開展早期干預 有研究指出,孩子患病時增加溝通、共同分擔家務、協同處理孩子的治療問題可促進家庭氛圍和諧,增進夫妻間的親密度[21]。本研究中的受訪者也在早期干預中感知到家人生活上、經濟上及精神上的多種支持,體驗到了溫馨和諧的家庭氛圍。夫妻間的齊心協力、互相支持鼓勵也使夫妻關系更加親密。而家庭早期干預注重親子關系,將趣味性強、環境豐富的訓練融入日常生活中,誘導兒童主動訓練,輕松愉快的氛圍讓親子關系更加融洽。

3.1.4 高危兒家長在早期干預中擁有了正向的育兒行為,有益于兒童腦損傷的功能重塑,促進兒童智能發育 本研究3個月以上的早期干預經歷使家長見證了兒童成長中的點滴進步,自身的育兒行為也潛移默化之間發生正向改變。家長不僅能坦然接受兒童能力的差距,還能克服重重困難,積極創造條件,堅持不懈地參與早期干預。收獲了兒童能力追趕上同齡兒童的喜悅后,更激勵著家長不斷學習、持續關注兒童能力的培養。

3.2 高危兒家長在早期干預中體驗到的疾病獲益感對護理工作的啟示 疾病獲益感能清晰地聚焦于感知到的積極變化[22],這種真實產生的變化對提高應對能力、生理和心理健康的干預構建至關重要。高危兒家長經歷了新生命誕生的喜悅、對兒童未來成長發育障礙擔憂的心理過程。而隨著家長早期干預相關知識的不斷充實、兒童動作發育能力逐漸發展,家長的身心也逐漸發生了積極的變化。兒保工作者和康復人員應利用微信公眾平臺、家長群、診間教育的形式宣傳兒童生長發育及早期干預相關知識,定期舉辦家長課堂講座,將健康宣傳活動走進社區,讓更多家長知曉并參與早期干預。在早期干預過程中當兒童的動作智能發育呈非上坡式直線前行時,家長的情緒難免會有波動,干預人員應及時疏導家長的負性情緒,鼓勵家長并選擇家長與兒童樂意接受的訓練動作,讓兒童的動作訓練輕松愉快,家長達到身心健康狀態,才能給兒童最佳的照護。