兒童是特殊群體,危重癥疾病臨床表現較成人復雜,且臨床治療經驗不足,導致疾病診斷困難,難以預測預后,所以很多患兒在痛苦中離世,患兒離世也會使整個家庭陷入悲痛中。 當患兒身患絕癥面臨死亡時,為其提供安寧療護可以減輕痛苦,使患兒舒適地走完人生最后一程。 但即使在高收入國家,也只有不足10%的臨終患兒能得到安寧療護服務,低收入國家臨終患兒無法享受此服務。 我國安寧療護研究對成人尤其老年領域關注頗多, 對兒童群體關注甚少,相關研究不足,兒童安寧療護發展緩慢。2016 年以來,中國越來越重視兒童安寧療護,出臺了相關政策鼓勵支持發展,兒童安寧療護服務有巨大的提升空間。 筆者在2021 年關注新生兒安寧療護研究進展,本研究旨在對兒童安寧療護國內外開展現狀及臨床應用進行綜述,以供開展實踐借鑒參考。
1.1 國外開展現狀 兒童安寧療護在美、英、法等發達國家發展迅速。 20 世紀70 年代初Chapman 等首次提出兒童安寧護理,1982 年英國成立了世界第一家兒童臨終關懷所——海倫之家。 從2004 年開始,世界安寧療護將其重點聚焦到發展兒童安寧療護上。 隨著國際兒童臨終關懷組織(Children Hospice International,CHI)成立,其職責主要是支持并促進兒童安寧療護項目的發展, 一時間終末期患兒的生存質量及權利問題成為國際熱門話題。CHI 調查發現, 許多歐美和中東地區國家都成立了安寧療護機構,機構內含有600 多個兒童安寧療護項目。……