孤獨癥幼兒的家庭教育現狀考察

梁倩+曾祥志+劉迪迪

摘 要 孤獨癥幼兒的康復訓練是長期性和終身性的，家庭教育對于孤獨癥幼兒的康復起著至關重要的作用。通過對長沙市8所孤獨癥康復機構的136位孤獨癥幼兒家長和教師的調查結果發現，長沙市孤獨癥幼兒家庭教育中存在家庭教育意識薄弱、家庭教育持續性不足、教育內容主觀化、教育方法不科學等問題，并提出了相應的對策與建議。

關鍵詞 兒童孤獨癥 孤獨癥家庭 家庭教育

中圖分類號：G78 文獻標識碼：A DOI：10.16400/j.cnki.kjdkx.2017.03.066

Abstract The rehabilitation training for children with autism is long-term and lifelong， and family education plays an important role in the rehabilitation of autistic children. Through the investigation on 8 autism rehabilitation institutions Changsha City 136 autistic children's parents and teachers found that family education family education consciousness is weak， lack of sustained， education content， education method is not scientific subjective problems such as autism children's family education in Changsha City， and puts forward corresponding countermeasures and suggestions.

Keywords children with autism； autism family； family education

孤獨癥（autism）又稱自閉癥，由美國精神科醫生Kanner于1943年首次報道并命名，是一種以社會交互障礙、語言交流障礙及重復刻板行為和興趣狹窄為特征的精神發育障礙性疾病，是廣泛性發育障礙（PDD）的一種亞型，以男性多見，多起病于嬰幼兒期。目前醫學上沒有可以治愈孤獨癥的藥物，僅能通過康復訓練改善其現狀。我國孤獨癥康復機構總體相對較少、康復訓練人員專業水平參差不齊，總體訓練人員的專業素養并不理想，所以孤獨癥幼兒的家庭康復教育訓練起著不可替代的作用。

1 對象與方法

1.1 對象

選取長沙市孤獨癥譜系障礙幼兒作為研究對象，年齡3至7歲，男童108例，女童28例。問卷針對孤獨癥幼兒家長，訪談面向孤獨癥幼兒家長、康復機構教師、康復機構負責人、孤獨癥診斷治療的醫生、殘聯工作人員。

1.2 方法

文獻研究法：通過圖書館查閱、中國知網等網站檢索等形式，收集、整理國內外幼兒孤獨癥的病因、機構康復訓練的現狀、家庭康復教育的開展情況。

問卷調查法：實地調查走訪了長沙市雨花區星苑自閉癥培訓中心等8家孤獨癥康復教育機構，采用自編的調查問卷對136位孤獨癥幼兒家長進行問卷調查。共發放問卷156份，收回有效問卷136份。

訪談調查法：通過自編訪談提綱，與孤獨癥幼兒家長進行個別訪談，并在訪談中進行了筆錄和錄音。

2 結果與分析

2.1 孤獨癥幼兒及家庭的基本信息

（1）孤獨癥幼兒性別比例及年齡分布。男童占79.41%，女童占20.59%，男女比例為3.86：1，低于2012年美國孤獨癥與發育障礙性疾病監控網絡發布的關于ASD患兒的男童女童患病率比例4.7：1，但也符合近年來我國男女患病比例，約為3～4：1。其中，3-4歲的幼兒占46.5%，4-5歲的幼兒占39.5%，5-7歲幼兒占14%。

（2）發現異常年齡、確診年齡及首次干預年齡。首次發現異常的年齡81.62%在36個月前，63.96%的幼兒確診年齡在36個月以內，符合孤獨癥起病于3歲前的診斷標準。絕大多數幼兒是在確診之后首次進行了專門教育，年齡大都在兩到三歲左右。

（3）父母職業與文化程度。本次調查對象中，父母職業主要集中在個體經營、農村務農、私營企業、事業單位，分別占33.09%，29.41%，17.65%，19，85%。父母的受教育程度高中及以下學歷的占41.18%，專科學歷占33.09%，本科學歷占18.38%，碩士及以上的學歷有7.35%。其中高中及以下學歷的家庭的比例超過一半，且父母職業主要以個體經營為主。

（4）家族遺傳史。家庭類型與教養方式。在被調查的136個家庭中，有家族遺傳史的占4.09%，其中較多的是智力和精神方面的問題。幾個無家族病史的家庭敘述，孩子的某些親戚性格比較孤僻。醫學研究顯示孤獨癥與家族遺傳沒有顯著的關聯。本次調查中，家庭類型60%是核心家庭，33.35%是大家庭，6%是單親家庭，1.65%是寄養家庭。父母為主要教養人占62.2%。26.92%的幼兒由（外）祖父母養育；8.26%的幼兒由保姆照顧，可見孤獨癥與教養人沒有顯著的關聯。家庭教養方式方面，61.2%選擇溺愛型，22%的選擇民主型，11.5%的家庭教養方式為嚴厲型，5.3%家庭教養方式為忽視型。

（5）孤獨癥康復費用與家長對治療的態度。孤獨癥幼兒接受康復訓練的全年費用，1-2萬元的占10.59%，2-3萬元的占22.35%，3-4萬元的占32.94%，4萬元以上的占34.12%。可見67.06%的患兒的康復教育費用在3-4萬。家長對孤獨癥患兒治療的態度，有80%的家庭認為應當對孤獨癥幼兒采取康復訓練；有9.8%的家庭不贊同幼兒進行康復訓練；有11.2%的家庭中家庭成員對于孤獨癥幼兒是否進行康復訓練的意見有所分歧。

2.2 家庭康復教育訓練情況與分析

（1）家庭教育治療態度與訓練時間。調查顯示，58.09%的家長選擇了單一的孤獨癥機構康復訓練，27.20%的家長對孤獨癥幼兒采取了機構教育和家庭教育，14.71%的家長選擇單一的家庭教育康復手段。可見，仍然有58.09%的家長并未意識到孤獨癥幼兒家庭康復教育的重要作用。孤獨癥幼兒家長在家庭中對幼兒進行康復訓練的時間平均超過3小時，一周至少有5天進行康復訓練。

（2）家庭教育內容與方法。通過對進行孤獨癥家庭康復教育的57個家庭中調查發現，孤獨癥兒童康復訓練的內容采用單一類型的教育內容占68.42%、兩種類型教育內容占28.07%、三種類型教育內容占1.75%、四種教育內容占1.75%，由此可以看出當前對于孤獨癥幼兒康復訓練的內容不系統，不全面，不能兼顧幼兒各方面能力發展的需要。從康復訓練的方法上來看，家庭往往只掌握了訓練方法的定義（78.94%），各種訓練方法的特征適用性（43.86%）、操作技能（31.58%）、接受過專業人員的指導（12.28%）。可見家長對孤獨癥幼兒家庭康復訓練方法的了解只停留在表面，同時缺乏專業人員對幼兒康復訓練方法的系統講解和示范，所以家庭教育者學習到的訓練方法大多不是很科學。

（3）家庭教育效果評價。在調查中訪談得知，同時進行家庭康復教育和機構康復訓練的幼兒各方面能力均比單一進行機構教育的水平要高，進行了家庭康復訓練的幼兒均比未進行家庭康復教育的幼兒各方面發展水平高。

（4）家長的期待與需求。家長采取家庭康復訓練教育，希望幼兒順利進入學校就讀的為59.5%，希望幼兒在日間特殊教育學校上學的為15.9%，希望去日間特殊兒童訓練中心的為10.6%，希望進入“培智”學校的為14%，可見，多數家長開展家庭康復訓練，期待孩子能成為一個生活自理、被社會接納的人。對于家長的需求，通過調查得知，希望得到政府的經費和福利支持（82.5%），希望在照顧孤獨癥幼兒方面得到專業的指導（77.9%），希望社會對孤獨癥孩子的理解和幫助占59.8%，結果表明，當前孤獨癥幼兒家長迫切的需求是：資金支持和專業度支持。

3 討論與建議

3.1 家庭康復訓練意識較弱

家庭是孤獨癥兒童進行康復訓練的重要場所，但是通過調查發現，58.2%的家長選擇了單一的孤獨癥機構康復訓練，未重視家庭教育的重要作用。家長將全部希望寄托于康復機構，缺乏專業知識與系統方法。因此，培訓機構以及民政部門可成立家長資源中心，開展孤獨癥知識講座，宣傳家庭教育的意義，教給家長正確的教育訓練方法，讓家長參與到幼兒的康復訓練。

3.2 家庭康復訓練很難持續

孤獨癥家庭訓練教育是長期持續的工程，家庭康復訓練間斷會直接影響教育效果，甚至倒退。目前孤獨癥康復訓練開支大，經濟負擔沉重，導致有些家庭康復訓練也難堅持下去。因此國家應完善對幼兒家庭的財政補貼政策，將孤獨癥幼兒治療納入我國的社會福利制度，保障孤獨癥患兒家庭教育康復訓練的開展，為家庭教育的完整性和持續性開展奠定良好的經濟基礎。

3.3 家庭康復訓練內容不系統

孤獨癥幼兒在多方面存在障礙，通過調查發現，孤獨癥幼兒家庭往往選擇單一的家庭康復訓練內容，未能對幼兒開展全方位的康復訓練，有些家長過度關注幼兒認知能力和學習能力的培養，有些家長在家未對機構的教育內容進行鞏固，影響訓練效果。因此，政府應成立孤獨癥家庭教育指導中心等學術性、救助性社團組織，幫助家長掌握科學的教育康復內容與專業知識。

3.4 家庭康復訓練方法不科學

經調查發現，家庭教育者缺乏相關的知識背景，對正確信息的篩選能力較差，缺乏專業人員對幼兒康復訓練方法的系統講解和示范，以至于家庭教育康復訓練方法不科學，達不到康復訓練的效果。因此，民政部門印發孤獨癥知識手冊，指導家庭教育訓練康復的方法，也可以建立一個互動交流網站，邀請權威專家輪流在線接受咨詢。

3.5 家長心理壓力很大

孤獨癥兒童的康復訓練是終身性的，在確診病情后，很多家長抱有悲觀、消極的態度，家長的耐心逐漸下降。有研究表明，孤獨癥患兒家長比普通兒童家長更加易患抑郁癥、焦慮癥，或比其他殘障兒童家長有更多的精神健康問題。因此社會應關注孤獨癥家長的心理健康問題，成立家庭互助小組，利用傳媒擴大社會對于孤獨癥幼兒及家庭的理解和幫助，爭取多元化的社會支持模式。

參考文獻

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