弧獨癥譜系障礙兒童家長必修課

陳建樹

李女士是一位孤獨癥譜系障礙兒童的家長，她每次來我們康復中心見到我的第一句話就是：“陳老師，我和孩子每天都想見到您，您這個星期給我多安排一次課吧！”不僅是她，很多孤獨癥譜系障礙兒童的家長都跟我說過類似的話，他們都很重視孩子的治療，也對我們訓練老師很信任。但他們卻忽視了一點，對于孤獨癥譜系障礙的兒童來說，家庭訓練也是至關重要的。

家庭是孩子的第一課堂，父母是孩子的第一任老師，這兩句話同樣也適用于患有孤獨癥的兒童。對有發育障礙的兒童，康復教育的最佳方法是采取相關醫療機構、教育訓練機構及家庭有機結合的模式，也就是父母在專業機構人員的指導下實實在在地學習訓練方法、技巧，并且將所學的培訓理論及實踐應用在孩子身上，這樣才能起到事半功倍的效果。

接受事實，勇于面對

當孩子被確診為孤獨癥后，大部分家長的反應是震驚、恐懼、憂慮，甚至是無奈、痛苦和絕望。面對一個精神問題和智力發育遲緩的孩子，面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭，家長的態度一般歸結為以下幾種。

第一種家庭：孩子的母親、家中的老人整天以淚洗面，不敢把孩子的真實情況告訴家中的親戚及朋友、同事，有的家長甚至會悲觀厭世，詛咒命運的不公。

第二種家庭：家長認為孤獨癥是一種終身殘疾，根本沒有辦法治愈，干脆選擇放棄，再生一個，或把孩子寄養在親戚家中，幾個月不見孩子一面，不聞不問，任其發展。

第三種家庭：父母相互埋怨，責怪，認為全是對方的責任，最后導致夫妻離異、家庭破裂，把孩子扔給年邁的雙親，父母又重新組成家庭，使孩子變得更加孤獨、可憐。

第四種家庭：認為孩子太可憐，太不幸了，父母及全家傾其所有來滿足孩子的所有要求，不管合理的與不合理的，只要孩子高興，就把孩子供養起來，百般呵護照顧。

第五種家庭：認為這既然是一種疾病，就有辦法來醫治。于是不惜花費大量的金錢和時間，帶著孩子走上了漫長的求醫之路。跑遍了國內的多家醫院，甚至是走進深山老林，尋找偏方、草藥、針灸、按摩、氣功等等，期待著奇跡的發生。

建議家長要勇敢地接受事實，全面接納孩子，不斷了解孩子發育落后的有關知識。家長之間的相互交流，也會有助于情緒的調整，增加信心。客觀全面地觀察分析，欣賞孩子的每一個閃光點，哪怕是極其微小的進步。

在這個世界上唯有家長最了解自己的孩子，這是任何心理測量工具、任何評估手段和任何人都無法替代的。家長絕不能把幫助孩子的責任推給某一個機構或某一位老師，任何人的感情都無法替代父母的感情。孤獨癥孩子缺乏社會交往能力，其發育遲緩的語言和奇特的行為嚴重影響其生活技能。他們的進步是緩慢的，甚至在某一段時間，某些方面可能會出現停滯或倒退現象。因此，家長應當認識到孩子的教育訓練是一個復雜而又艱難的歷程，應該做好長期抗戰的思想準備，積極與醫生、老師配合，進行多方面的治療和教育訓練，促進孩子康復。樹立戰勝困難的信心，是做好照管、教育、訓練和藥物治療的前提。信心來自對于孤獨癥的認識，了解的越全面、深刻，使孩子的行為軌跡向著社會化行為軌跡靠攏的可能性越大，信心也就由此增強。

我們不但要逐步認識和了解這種疾病，還要掌握一定的訓練方法和技能。要不斷用所學的知識和本領去解決孩子隨時可能出現的一些情緒、行為上的問題。有時候在家長的不斷努力過程中，孩子可能會出現進步不大甚至有退步現象，這個時候父母最容易失望、煩躁，但切記一定要讓自己放松，調整心態，找到問題，堅持訓練，才能取得好的效果。

家長是重要的教育者

組織安排有規律的日常生活心智障礙的兒童大多有偏愛某種固定不變的生活方式的特點。環境和任何微小常規的改變，都可能會使他們感到極大的煩躁和不安。這種刻板和缺乏靈活性，常常使家長非常為難。例如，對某種過分偏愛的物品，整天拿在手中不放下。我們常見來就診的孩子手里拿著一塊香皂、一支牙膏或一個化妝品盒子等，父母說孩子睡覺、吃飯或外出均不離手；還有些非常刻板的孩子只吃一種食物，只固定去家里的馬桶。但是這也說明孩子對生活規律有高度的渴望和需要。父母應該盡量為孩子創造一種有規律的生活環境，同時也要注意把握適度，不要造成孩子的過分依賴。

家長對孩子的要求要一致孤獨癥孩子對環境很難適應，他們都無法在不同的場合、對不同的人發揮同樣的技能。比如，孩子在學校吃飯情緒較穩定，可是回到家就亂套了；孩子和母親（父親）單獨在一起時從不發脾氣，可是和父親（母親）在一起時總是發脾氣。所以父母要盡最大可能為孩子創造一個盡可能一致的生活環境和統一的教學方法。

切實培養孩子的獨立性因為孩子的特殊疾病，家長可能會想到孩子非常脆弱，需要時時保護。但是對孩子過分疼愛只能適得其反。父母應該在家里營造一種全家都幫助孩子的氣氛，鼓勵孩子學會獨立穿衣、吃飯、洗漱、上廁所，或者洗澡、洗簡單衣服、收拾屋子等基本生活本領，但是千萬不要急于代勞。要讓他自己慢慢摸索，實在有困難時再施以援手。

孩子良好行為習慣的培養

不少家長往往關注的是孩子什么時候會說話，認為只要會說話，就一切正常了，于是填鴨式地教孩子認字、數數、背唐詩等，其實是不可取的。在學習的過程中，行為習慣的培養很重要。良好的行為習慣一旦建立，可以使孩子終生受益。而一個不良行為習慣的改正，則需要一到兩年甚至更長時間，一旦孩子長大，父母也老了，當你認識到需要約束，改正不良行為習慣時，可能為時已晚。

抓緊訓練，充分利用家庭生活中的每一分鐘

孩子跟隨父母在家生活的時間最多，父母比其他人對孩子更為了解。希望父母把孩子在家的有限時間合理安排和利用，把較多的時間投入到訓練上。有效年齡的訓練時間在孩子的一生中是短暫的，我們要在有限的時間里，在目前社會所能提供的人力、物力資源有限的情況下，多與其他家長交流經驗，多看、多寫、多聽、多做，把訓練孩子當作自己的終身職業，以孩子的進步作為自己的成就，堅持不懈地努力，奇跡才會出現。

家長在康復訓練中需要注意的問題

1.盡快接受孩子，不要老停留在“怎么會有這樣一個孩子？”而是要問自己現在應該做些什么？迫切需要解決的問題是什么？如何訓練才能解決這些問題？

2.夫妻雙方需共同努力，不要相互責怪。

3.要有愚公移山的精神。

4.生活自理訓練是立足社會的第一步。

5.生活技能、社會適應能力要從小培養。

6.從小規范孩子的行為，養成良好的生活習慣。

7.虛心向醫生、老師請教，與家長進行交流、總結經驗。

8.將孩子的點滴進步當作對自己最大的鼓舞。

9.學會欣賞自己的孩子。

10.要有愛心、耐心、恒心、責任心，才能使孩子康復得更快。