腦癱兒童家庭現有問題和社會福利需求調查
——以汕頭市為例

李嘉儀鄧友維羅裴林漫宜肖惠珠蔡政忠

（1.汕頭大學,廣東汕頭515063；2.汕頭市殘疾人聯合會，廣東汕頭515000；3.仲愷農業工程學院人文與社會科學學院社會工作與社會政策系，廣東廣州510225）

腦癱兒童家庭現有問題和社會福利需求調查
——以汕頭市為例

李嘉儀1鄧友維1羅裴1林漫宜1肖惠珠2蔡政忠3

（1.汕頭大學,廣東汕頭515063；2.汕頭市殘疾人聯合會，廣東汕頭515000；3.仲愷農業工程學院人文與社會科學學院社會工作與社會政策系，廣東廣州510225）

對汕頭市的60個腦癱兒童家庭進行問卷調查，7戶腦癱兒童家庭進行入戶訪談，探究其家庭現有問題和社會福利需求。調查結果發現，汕頭市腦癱兒童家庭現有問題主要有：經濟拮據的問題、家庭關系緊張、資訊獲取不足、主要照顧者沉重的生理負荷和心理壓力。社會福利需求主要有：政府加大經濟補助力度，公共部門提供相關的福利政策和資訊及提供醫療照顧知識和技能培訓，希望得到社會的支持和鼓勵、社會大眾的接納和認可、特殊教育體制的完善。值得注意的是，汕頭市的腦癱兒童家庭的經濟問題最為突出，而現時腦癱兒童最迫切的需求是能夠接受義務教育，因此建議加快特殊義務教育體制的建設以及完善社會福利支持系統。

腦癱兒童家庭；現有問題；社會福利需求；特殊教育

腦癱（Cerebral Palsy,簡稱CP）屬于多重障礙類別，美國腦癱協會在1956年定義:腦癱是分娩前與分娩時因各種原因引起腦損傷所導致的、以中樞性運動功能障礙為主要特征的疾患。[[1]盧慶春.腦性癱瘓的現代診斷與治療[M].北京:華夏版.]腦癱的發病率世界各地報道不一，全球腦癱發病率為1‰～5‰；而我國腦癱的發生率約為4‰，全國病例400萬～500萬，每年新發病例約6萬。[[2]李平，李澤楷，鄧愛玲.腦癱患兒家庭支持的研究進展 [J].中華護理雜志.2013年4月，第48卷第4期.]腦癱兒童的康復治療是一個漫長的過程，康復效果緩慢，完全康復率極低，腦癱兒的日常生活需要家人費心費力的照料，它是一種持續的責任，通常會拖垮家庭，以韓群鳳溺殺腦癱雙胞胎為典型的腦癱兒童父母殺兒、棄兒慘案層出不窮。目前我國有數百萬個腦癱兒童家庭，他們亟需社會的理解、關注和幫助。

1.研究對象與研究工具

1.1 研究對象

2014年9月～2015年2月在汕頭市公立或私立社會福利機構接受康復訓練的、未滿14周歲的確診腦癱兒童的家長，家長的入選必須符合：（1）與腦癱兒居住在一起，并為照顧者之一；（2）能夠獨立閱讀并填寫問卷。

1.2 研究方法

采用問卷調查法和訪談法。問卷調查法：自設《腦癱兒童家庭現有問題與社會福利需求調查問卷》，問卷包括三部分：腦癱兒童個人和家庭的基本情況、家庭現有問題量表、社會福利需求量表，問卷調查員按照問卷的問題，當面向被訪者（腦癱兒童的主要照顧者）進行口頭提問，并根據被訪者的回答圈出答案。問卷調查的地點為：汕頭市殘疾人聯合會腦癱部、汕頭市童悅康復中心、汕頭市佳福兒童早期干預康復中心、桂嶺衛生院腦癱兒童康復中心、汕頭大學第二附屬醫院康復中心等5個康復機構的部分腦癱兒童家長進行問卷調查。訪談法：（1）訪談人員對填寫問卷的7戶腦癱兒童家庭進行入戶家訪，參與家訪的有主要照顧者、腦癱兒本人和其他家人。（2）對以上提及的康復機構的主管進行訪談。

1.3 統計學方法

采用社會科學統計軟件spss21.0對調查問卷的數據進行定量的分析。所運用的統計學方法主要有：百分比、頻數分配、T檢驗、皮爾遜的積差相關、變異數分析等。

2.調查問卷的基本狀況

2.1 問卷信度檢驗

本次調查共發放問卷73份，回收問卷64份，剔除4份無效問卷，有效問卷60份，回收率88%、有效率94%。對回收的60份有效樣本進行問卷信度檢驗，主要是以Cronbach’sα檢驗問卷的內部一致性。經統計分析結果，在家庭現有問題問卷上，Cronbach’sα值為.954；在社會福利需求問卷上，Cronbach’s α值為. 846。顯示本問卷具有可接受的信度水平。

2.2 腦癱兒童家庭現有問題

在問卷設置中，我們將腦癱兒童家庭現有問題分為5個維度：經濟問題、對家庭的影響、資訊獲取問題、主要照顧者生理負荷、主要照顧者心理調適問題，共14個問題；每個問題共有5個選項供家長選擇：有且影響很大、有且受到影響、不知道、有但影響不大、完全沒有影響。其中，經濟問題有3個題項：家庭生活費不足、患兒醫療康復費用不足、接受治療的額外費用（如房租、交通費用等）較高；對家庭的影響有3個題項：忽略對家中其他子女的照顧、會影響到家庭關系（如夫妻關系、婆媳關系等）、影響親子休閑活動；資訊獲取問題有2個題項：缺乏正確的知識和技能、不了解社會福利政策；主要照顧者生理負荷有3個題項：影響社交活動積極性、導致身心疲憊、沒空照顧其他孩子；心理調適問題有3個題項：心理壓力很大、缺乏鼓勵和支持、社會不接納孩子。

表1 ：經濟問題各題項

表2 ：對家庭關系的影響

表3 ：資訊獲取不足問題

表4 ：主要照顧者的生理負荷

表5 ：主要照顧者的心理調適問題

2.3 腦癱兒童家庭的社會福利需求

在問卷設置中，我們將腦癱兒童家庭的社會福利需求分為2個維度：補充性服務需求和支持性服務需求。補充性服務包括2個題項：加大經濟補助力度和增加醫療康復補貼、臨時托管腦癱孩子的服務。其中，支持性服務包括6個題項：相關的福利政策和資訊、醫療照顧知識、技能的培訓、更多的社會交往、家庭、社會的心理支持和鼓勵、社會大眾的認可、提供特殊教育和職業教育。

表6 ：補充性服務需求

表7 ：支持性服務需求

3.數據分析與結果

3.1 腦癱兒童家庭現有問題五大維度下得分與中點值的單樣本T檢驗

對腦癱兒童進行五個維度的劃分：經濟問題、獲取資訊問題、對家庭的影響、主要照顧者心理負荷、心理調適問題。對收集的數據進行統計與計算，用單樣本T檢驗的統計學方法計算均值與中點值之間是否存在顯著差異。數據結果表明：五大維度的平均得分在1.57-1.95之間，所顯示的程度在“有且影響很大”到“有且受到影響”之間，與中點值2.5進行單樣本T檢驗后發現，在0.000水平上顯著差異，即顯著低于一般的水平。結論：樣本結果表明腦癱兒童家庭受五個維度下的問題影響顯著高于一般的水平，需要得到進一步的關注。

表8 ：家庭現有問題量表單樣本T檢驗

3.2 社會福利需求兩大維度下得分與中點值的單樣本T檢驗

對社會福利需求量表收集的數據進行統計與計算，用單樣本T檢驗的統計學方法計算均值與中點值之間是否存在顯著差異。數據結果表明（表-11）：五大維度的平均得分是1.35與1.58之間，所顯示的程度在“非常需要”到“需要”之間，與中點值2.5進行單樣本T檢驗后發現，在0.000水平上顯著差異，即顯著低于一般的水平。結論：樣本結果表明腦癱兒童家庭在補充性與支持性的需求上顯著高于一般的水平，以下將進行進一步的數據分析。

表9 ：社會福利需求量表單樣本T檢驗

3.3 家庭現有問題與社會福利需求七大變量之間的相關分析

本研究使用皮爾遜的積差相關方法對現有問題與社會福利需求共七個定值變量進行相關分析，以驗證七個變量之間是否存在相關關系。結果表明：除了心理調適問題這一變量與其他六個變量之間沒有相關關系以外，其他六個變量之間存在不同程度的相關性，以表格的形式呈現。其中可以看到，社會福利需求與家庭現有問題之間存在著正相關關系，也就是說，腦癱兒童的家庭問題越多，對于社會上的福利需求就更高，而各個家庭問題之間也存在著正相關，也就是說，一個問題的出現，會導致其他問題的加強。而心理調適問題之所以與其他問題沒有相關關系，研究者本人認為，這是主觀性內在問題，與外在的支持沒有直接聯系。

表10 ：相關分析

3.4 七大維度在人口學變量上組間的顯著性比較

以單因素方差的統計方法對不同兒童出生排行下的家庭現有問題的狀況進行比較，兒童的出生排行設為：老大、中間、最小以及獨生子女。單因素方差分析結果表明，在經濟問題上，不同出生排行的組間均值比較出現了顯著差異（如圖一），可以看出，獨生子女家庭在經濟問題上需求小于非獨生家庭，本研究認為這也是由于獨生子女家庭在支出上小于非獨生子女家庭

圖1 ：兒童出生順序與經濟問題

以單因素方差的統計方法對不同腦癱兒童家庭月收入與現有問題的狀況進行比較，家庭月收入設為：2000（含）以下、2000-3000、3000-4000、4000-5000、5000及以上。在經濟問題、獲取資訊問題以及主要照顧者的生理負荷上，不同月收入的家庭的組間均值比較出現了顯著差異。如圖2所示，5000及以上月收入的家庭在這三個問題上總得分高于5000以下月收入的，得分接近2000以下的2倍，也就是說，月收入高的家庭在經濟問題上的需求低于月收入低的家庭，在這方面值得進一步的關注。

圖2 ：家庭收入與家庭現有問題

以單因素方差的統計方法對家庭結構與現有問題的狀況進行比較，家庭結構設為：核心家庭、主干家庭、聯合家庭以及其他家庭。單因素方差分析結果表明，不同家庭結構的家庭在經濟問題、獲取資訊問題、主要照顧者生理負荷以及心理調適問題均值比較上沒有顯著差異（P＞0.05），也就是說，不同結構的家庭在上述問題的需求上是沒有本質區別的。而在對家庭的影響這一維度上，不同結構的家庭的組間均值比較出現了顯著差異。

而主干家庭（爺爺奶奶+爸爸媽媽+小孩）比其他類型的家庭得分更高，也就是說，在大家庭環境下，腦癱兒童家庭在自身問題的處理上表現得更好，有良好的自愈機制，這一點值得關注，尤其在潮汕地區，大家庭為主的家庭結構類型，使得兒童的腦癱問題得到更好的處理方法。

圖3 ：家庭結構維度上的得分

以單因素方差的統計方法對父親年齡段的不同與現有問題的狀況進行比較，父親年齡設為：26-30歲、31-35歲、36-40歲、41-45歲。單因素方差分析結果表明，不同家庭結構的家庭在經濟問題、獲取資訊問題以及主要照顧者生理負荷均值比較上沒有顯著差異（P＞0.05），也就是說，不同父親年齡段在家庭問題的需求上是沒有本質區別的。而在心理調適的影響這一維度上，不同父親年齡段組間均值比較出現了顯著差異。

如圖-4所示，在26-30歲與41-45歲兩個年齡段的父親，其所在家庭在心理調適問題的處理上得分更高，這與年輕的父親有好的身心條件以及成熟的父親有更多的資源應對腦癱兒童家庭有關，相應地，需要關注其余年齡段的父親所在腦癱兒童家庭。

圖4 ：父親年齡段不同的得分

以單因素方差分析的統計方法對不同職業類型腦癱兒童父親與家庭現有問題的狀況進行組間比較，職業類型設為：個體戶老板、普通私營企業職工、公務員或事業單位人員、打理家庭、務農、自由職業或其他。單因素方差分析結果表明，不同職業類型的父親的家庭在獲取資訊問題、心理調適問題以及主要照顧者生理負荷均值比較上沒有顯著差異（P＞0.05）。而在經濟問題與對家庭問題上，不同職業類型的得分均值存在顯著差異。

如圖5所示，個體戶老板在經濟問題的得分最高，打理家庭與務農在此問題上得分最低，也就是說，作為腦癱兒童的父親職業類型是個體戶老板在經濟上的需求低于務農以及打理家庭，所以更值得關注的是低得分的職業類型，對此社會需要更多的補充性幫助。而在家庭問題上，出現了大致的情況，然而務農家庭的得分卻變得最高，這一現象值得關注。

圖5 ：不同職業類型父親在經濟問題與家庭問題上得分

以單因素方差分析的統計方法對不同年齡階段的母親與社會福利需求得分進行組間比較，結果表明，不同年齡階段的母親在補充性服務的得分比較上沒有顯著差異（P＞0.05）。而在支持性服務的得分上有顯著差異，具體如圖-6所示，可以看出，父母在務農的職業上，若是父方務農則對支持性社會福利服務比母方務農需求更高。

圖6 ：父母職業與支持性得分

4.討論

4.1 經濟問題最為突出

在問卷調查中，40%的腦癱兒童家庭的月收入在2000-3000元之間，23.3%在3000-4000元之間，大部分腦癱兒童家庭收入屬于所調查城市的中下水平。然而，81.7%的腦癱兒童家庭認為生活費不足對他們的生活影響很大，80.0%的家庭指出非常需要政府加大經濟補助力度和增加醫療康復補貼。一方面，由于腦癱兒童需要貼身照護，即使在康復機構接收訓練也需要陪讀的情況下，幾乎所有的腦癱兒童家庭都是“單薪家庭”；另一方面，家有腦癱兒往往需要龐大的花費，包括醫療、復健、交通、療育或其他民俗療法費用等，支出明顯比普通家庭大。因此腦癱兒童家庭在經濟收入比普通家庭少的情況下，必要的支出卻比普通家庭大，經濟壓力十分顯著。而經濟上的問題也常常影響家庭互動、生活質量等，甚至造成患兒的療育計劃無法持續。

4.2 主要照顧者的生理負荷

在問卷調查中，96.7%的腦癱兒童主要照顧者表示照顧腦癱兒童是導致他們感覺身心疲憊的因素，其中61.7%認為影響很大。患有肢體障礙的腦癱患兒在日常生活和康復治療上多依賴照顧者的協助，而主要照顧者往往還需要料理家庭事務以及照顧其他孩子。長期、無喘息付出心力的照顧導致其幾乎沒有自己的私人空間，也沒有多余的時間和精力參加社區、家庭的聚會活動，社交十分受限。此外，雖然現今中國越來越多的城市開辦了專門的腦癱兒童康復機構，但這些康復機構往往要求家長陪讀，臨時托育、日間托育和全日制托育等提供殘障兒童托育服務的機構發展滯后，腦癱兒童的日常生活和康復治療依然依靠主要照顧者無喘息地提供照料。沉重的家庭負擔、缺乏必要的社會支持，無疑會使大部分的主要照顧者身心疲憊。

4.3 主要照顧者巨大的心理壓力

所有的被調查者均表示有心理壓力，75%認為心理壓力很大。家有腦癱兒，相信沒有一位父母能夠非常坦然地接收這個殘酷的事實，大多數父母在接收這個事實之前非常震驚，進而否認、有罪惡感、氣憤、傷心、沮喪，許多人會經歷一段悲傷的過程。彭虹等人的一項學前殘疾兒童家長心理壓力問卷調查顯示，在不同殘疾類別的家長中，腦癱兒童家長的自責壓力最大。從家庭支持系統方面看，伴隨著長期無喘息的照顧，腦癱兒童家庭經濟壓力增加，家庭關系遭受威脅和沖擊，主要照顧者從家庭獲得的情緒支持和鼓勵是遠遠不夠的。從主要照顧者方面看，第一，面對腦癱兒他們會感到自責，時刻擔憂腦癱兒的未來；第二，腦癱是由非進行性腦損傷所致，其康復過程非常漫長，幾乎無法完全康復，難以達到許多家長心中的康復期望，而沉重的生理負荷難免會使他們質疑自己長期以來所付出的心力，產生強烈的無力感。

4.4 社會支持系統的不完善

在工具性支持方面，根據問卷調查，80.0%的家長認為政府需要加大經濟補助力度和增加醫療康復補貼；56.7%和63.3的家長認為非常需要公共部門提供相關的社會政策資訊以及醫療照顧知識、技能；68.3%的家長表示發展殘疾人特殊教育和職業教育非常迫切，這顯示政府的社會救助網絡和公共部門提供的社會福利服務并不完善：經濟扶助力度不足、相對粗放式的殘疾人服務往往不能回應個體的特殊需求、不能及時提供相關的社會政策資訊、特殊教育體制發展落后、特殊兒童臨時托育服務缺失、公共場所缺乏人性化的無障礙設施，等等。在情緒性支持方面，95%的家長希望腦癱兒童能夠得到社會大眾的接納和認可，91.7%的家長表示需要家庭和社會的心理支持及鼓勵，86.7%的家長希望有更多的社會交往，這說明腦癱兒童家庭渴望得到來自社會的支持和理解，不希望遭受社會歧視。在家訪中有家長表示難以融入社會，帶著殘疾孩子經常受到社會的異樣眼光。現時我國城市中的基層社區對于殘疾人扶助作用沒有充分得到展現，社會上還有不少人對殘疾人存在先驗性的偏見，導致殘疾人時常遭受不公平待遇和社會排斥。

4.5 特殊教育體系亟待完善

與殘聯腦癱部主管的訪談中我們得知，市殘聯腦癱兒童班每年只能招收40-50名0-7周歲以內的貧困腦癱兒童接受融合式教育。在腦癱兒童的義務教育部分，目前全市有3所特教學校:市存心特教學校、市聾啞學校、澄海啟智學校，均不招收適齡（7-15歲）的腦癱兒童，而汕頭市特殊教育學校目前（截止2015年）尚未開辦腦癱兒童特教班。離開殘聯后的腦癱兒童，經濟較好的會被送到私立的康復機構或幼兒園，個別殘障程度較低、智力發育較好的腦癱兒能在設有特教班的小學上課，而經濟較差和智力發育緩慢的腦癱兒童往往只能留在家中，義務教育狀況堪憂。有家長指出，目前汕頭市的特殊教育學校只有一間且地點偏遠，他們擔心開辦腦癱兒童班會繼續要求家長陪讀。也有家長表示，一方面，自己的腦癱孩子僅有肢體障礙，智力狀況是正常的，但特殊學校往往難以照顧到每一個孩子的智力狀況而因材施教，擔心自己的孩子在特殊學校會“變笨”；另一方面，自己的孩子有嚴重的肢體障礙，導致寫字等精細動作、朗讀和語言表達能力等都比不上正常兒童，放在普通的學校又擔心孩子會變得自卑和跟不上學習進度。每一個腦癱兒童都是特殊的，如何平衡制度和每一個個體特殊需求之間的矛盾，確實值得我們反思和關注。

[1]盧慶春.腦性癱瘓的現代診斷與治療[M].北京:華夏出版社，2000.

[2]李平，李澤楷，鄧愛玲.腦癱患兒家庭支持的研究進展[J].中華護理雜志,2013,(4).

[3]程虹，周海燕，陳淑云，程悅，熊漢忠.北京市學前殘疾兒童家長心理壓力問卷調查[J].中國特殊教育,2010,(5).

[4]胡瑩媛.腦性癱瘓定義的歷史沿革[J].中國康復理論與實踐，2003，5(9).

[5]卓彩琴.殘疾人社會工作[M].廣州：華南理工大學出版社，2008.

[6]洪秀主.腦性麻痺兒童家庭現有問題與福利服務需求之研究--以臺北市為例[D].臺北：中國文化大學碩士論文集，2002.

[7]唐月紅.腦癱患兒家長應對方式與社會支持的相關性研究[D].北京:北京中醫藥大學碩士論文集，2014.

[8]張金燕，彭宇閣.腦癱患兒家長應對方式與社會支持的相關性研究[J].中國婦幼保健，2012,(11).

[9]吳姵锜.腦性麻痹孩童父母親生活質量、親職壓力及其相關因素之研究 [D].國立高雄大學運動健康與休閑學系碩士論文，2010.

D632.1

A

1671-5136(2015)04-0040-06

2015-12-13

本文為2015年廣東大學生科技創新培育專項資金項目《殘障兒童家庭的現有問題和社會福利需求研究——以汕頭市腦癱兒童家庭為例》的階段性成果。

李嘉儀，女，廣東東莞人，汕頭大學法學院公共事業管理專業2012級本科生。2015年廣東大學生科技創新培育專項資金項目《殘障兒童家庭的現有問題和社會福利需求研究——以汕頭市腦癱兒童家庭為例》主要負責人；鄧友維，男，廣東東莞人，廣東汕頭大學高等教育研究所高等教育原理專業2013級碩士研究生；羅裴，女，廣西玉林人，汕頭大學法學院公共事業管理專業2012級本科生；林漫宜，女，廣東汕頭人，汕頭大學法學院公共事業管理專業2013級本科生；肖惠珠，女，廣東汕頭人，汕頭市殘疾人聯合會腦癱部主任；蔡政忠，男，臺灣高雄人，原汕頭大學法學院公共管理系副教授兼副系主任、現為仲愷農業工程學院人文與社會科學學院社會工作與社會政策系副教授兼系主任、法學博士。