支氣管哮喘兒童自我管理影響因素的研究現狀

?

支氣管哮喘兒童自我管理影響因素的研究現狀

支氣管哮喘是兒童期最常見的氣道慢性炎性反應性疾病，其臨床特征表現為反復發作的胸悶、氣喘及呼吸困難、咳嗽等，發作嚴重者可短時間內出現嚴重呼吸困難、低氧血癥，危及患兒生命[1]。目前兒童支氣管哮喘的發病率呈上升趨勢[2]，占據了各國兒童非感染性疾病患病率的首位[3]。隨著醫學模式的轉變, 支氣管哮喘從單純藥物治療向預防—控制方向發展, 醫患關系也由“主動-被動型”轉變為“指導-合作-共同參與型”[4]。全球支氣管哮喘防治創議[5]( GINA 方案)及我國兒童支氣管哮喘診斷與防治指南[1]指出：提高支氣管哮喘患兒生命質量、成功控制支氣管哮喘的重要因素在于緩解期良好的自我行為管理。國內外學者對支氣管哮喘患兒自我管理研究較多，本研究就支氣管哮喘兒童自我管理影響因素的研究現狀進行綜述，以期為臨床制定有針對性的、規范的、具體的支氣管哮喘兒童自我管理方案提供參考依據。

1支氣管哮喘兒童自我管理內涵

自我管理現已經廣泛應用于各種慢性病病人的疾病管理中[6], 它強調通過病人自身的健康行為來管理疾病的癥狀和征兆，增進和保持自身的健康[7，8]，病人及其家庭是預防和管理慢性病的主要承擔者[9]。有效自我管理的目的并不是治愈疾病，而是維持病人健康狀況處于一個較滿意的狀態，提高病人的生命質量[7，8，10]。我國研究者根據Lorig等[7]的研究提出支氣管哮喘兒童自我管理策略：①日常生活管理，即日常生活中對支氣管哮喘疾病的誘發因素有足夠的認識，并采取相應的預防措施；②疾病醫學管理，即規律使用吸入性藥物、自我監測、正確評估和處理支氣管哮喘發作先兆癥狀；③社會心理管理，即采取積極的態度面對支氣管哮喘給生活和學習帶來的影響[11]。但由于兒童呼吸道功能不健全， 非特異性和特異性免疫功能均較差[12]，再加上對疾病健康知識認識不足、自身控制能力較差、癥狀表述不充分等，雖然進入學齡期后支氣管哮喘患兒能逐步承擔支氣管哮喘的自我管理行為，但在很大程度上仍依賴家庭、醫院、學校，自我管理涉及人員也包括了患兒、家長、醫務人員、教師等。因此，實現支氣管哮喘兒童的有效自我管理難度較大。

2支氣管哮喘患兒自我管理的影響因素

2.1自身因素

2.1.1遺傳因素和特應質支氣管哮喘有明顯家族聚集傾向性，其遺傳度高達60%～80%，父母均患支氣管哮喘，其子女患支氣管哮喘的幾率是健康兒童的10倍，父母其中一方患有支氣管哮喘，其子女患支氣管哮喘的幾率高出健康兒童2倍～5倍[13]；汪文麗[14]發現，81.9%的支氣管哮喘患兒具有特應質，患過敏性疾病會使發生支氣管哮喘的危險性增加30%[15]；父母過敏史也是兒童支氣管哮喘的危險因素，父母過敏史會增加孩子發生呼吸道感染癥狀和支氣管哮喘的危險[16]。

2.1.2呼吸道感染呼吸道感染是兒童支氣管哮喘的重要誘因。兒童由于鼻腔發育不成熟, 呼吸道特異性和非特異性免疫力低下，并且肺泡吞噬細胞功能不完善，某些酶、蛋白質、干擾素活性及數量少等原因極易造成對環境物質發生過敏[17]。據報道，呼吸道合胞病毒(RSV)、副流感病毒(PIV)和腺病毒(ADV)感染與兒童支氣管哮喘發病相關[18-20]；1歲～3 歲兒童支氣管哮喘中95．2%因呼吸道感染而急性加重[21]，85%與病毒感染有關[22]。因此，加強患兒的體育鍛煉、提高機體免疫力、積極控制兒童時期的呼吸道感染有望減少支氣管哮喘患病幾率。

2.1.3心理問題支氣管哮喘發作與精神狀態之間呈明顯的“劑量效應”[23]，支氣管哮喘的長期反復發作易引起患兒出現各種心理問題。Rteeves[24]發現，支氣管哮喘患兒存在失落、悲傷、孤單、尷尬、害怕等心理反應，而這些心理反應又可能導致支氣管哮喘的發作。據統計心因性支氣管哮喘中有50%的病人為兒童[25]。大部分患兒為了維護自尊心，避免自己被同齡人孤立，往往選擇否認、回避等消極應對方式，希望通過隱瞞病情來融入同齡人的社交活動[26]。

2.1.4生活習慣Kyngas[27]的調查認為，不良生活習慣是影響支氣管哮喘患兒自我管理能力水平很重要的方面。由于患兒心智發展未成熟，自我管理行為不穩定，雖然部分學齡期患兒能認識到服藥的重要性，但仍由于作息、攜帶藥物不方便、不愿意讓其他人知道自己的病情等原因，在無家長監督時自行停吸藥物，無法做到按時服藥[28]； 在支氣管哮喘癥狀控制時, 患兒也忽略了長期防控的重要性，常中斷支氣管哮喘日記的記錄和治療, 給支氣管哮喘的長期治療帶來諸多不利, 甚至加重支氣管哮喘的發作[14]。

2.2家庭及學校因素家庭是支氣管哮喘患兒最主要的支持來源[29]，家長是支氣管哮喘患兒自我管理中的主體。國內外研究表明，家長對支氣管哮喘防控知識的認知情況、家長的文化程度、經濟能力及教育方式都直接影響了自我管理的效果[30-33]。汪文麗[14]發現，33.1%患兒家長認為支氣管哮喘只是一種普通的呼吸道感染性疾病，僅須發作時抗感染治療即可，疾病會隨兒童的逐漸成長不治而愈，從而忽視了穩定期的預防。張有志等[34]調查表明，69.0%的家長擔心長期吸入激素會影響孩子的生長發育、產生激素依賴，不愿意用激素治療或是癥狀一緩解便擅自停藥或過早減量，從而干擾了階梯方案的進行；胡平等[32]分析得出支氣管哮喘兒童主要照顧者的文化背景越高對疾病的認知能力越強，越重視疾病的預防與治療，主要表現為他們能夠更積極地配合醫務人員的治療護理活動，督促患兒形成健康的行為習慣并培養患兒的自我管理能力。經濟能力較好的家庭，不存在對長期醫療費用的擔心，家長也不會因此表現出負面情緒，有助于家庭和睦，而溫暖的家庭氛圍能夠給患兒創造更好的環境，避免情緒刺激； 但是經濟能力較好的家庭也存在家長因工作而缺乏時間，較少為患兒提供心理、情緒支持的問題[33]。在教育方式上，說服教育比打罵教育更易被患兒接受，而兩者并存的沖突式教育則容易導致患兒情緒過度緊張、敏感[32]，誘發支氣管哮喘。學校是醫院和家庭之外能促進支氣管哮喘患兒提高疾病防控依從性的另一個合理場所[35]，有效的學校教育能幫助兒童建立良好的健康習慣，樹立治療疾病的信心。但 Hillemeier等[36]研究表明，學校與患兒及其家長之間缺乏溝通，沒有進行足夠的支氣管哮喘防治方面的宣教；部分教師和學生對支氣管哮喘的認識不足，歧視或過度保護支氣管哮喘兒童，使患兒產生孤立感；患兒為了避免歧視，也不愿意在學校服藥，導致服藥依從性下降；而大部分學校缺乏支氣管哮喘治療相關的應急設施，如噴霧器、霧化吸入器等，當患兒支氣管哮喘急性發作時，學校不能立即采取措施實施搶救[26]。所以，在學校等公共場所多種層面宣傳支氣管哮喘基本知識，提高公眾對疾病的認知，增加互信，更好地配合醫生，建立和諧、信賴的伙伴關系，才能全面、有效地管理好兒童支氣管哮喘。

2.3環境因素環境是誘發支氣管哮喘的重要因素，例如香煙煙霧、塵螨、霧霾、室外花粉等都是重要的過敏原[37]。據調查，母親孕期及孩子出生后被動吸煙與兒童支氣管哮喘發病率密切相關[38，39]，被動吸煙的兒童支氣管哮喘發病率是沒有被動吸煙兒童的3 倍，被動吸煙使兒童支氣管哮喘發生率增加20%以上[22]。此外，煙草煙霧可增加支氣管哮喘的嚴重性，加速支氣管哮喘病人肺功能損害的程度，降低病人對吸入激素治療的反應性，降低了支氣管哮喘控制的可能性[40]。所以，在城市化和工業化快速發展、空氣污染較嚴重的情況下，教會家長及患兒識別和避免各種過敏因素，包括不養寵物、不接觸花粉、不入吸煙的房間、保持居室內濕度在50% 以下、使用無香料的肥皂，經常對居室進行吸塵，清除塵螨和真菌等，這些舉措成為避免支氣管哮喘發作的重要環節。有學者對115名7歲～17歲的支氣管哮喘兒童及其家長進行避免接觸過敏源的干預，包括避免暴露在吸煙的環境中、不接觸寵物、盡量不接觸螨蟲等有害的過敏動物(包括經常清潔環境、枕頭、被套等)、不接觸戶外的過敏原如花粉等，取得了良好的效果[41]。

2.4醫療機構針對支氣管哮喘患兒自我管理的健康教育工作已經受到臨床醫務人員的重視并大力開展。通過對患兒和家長進行集中教育、個體指導、自我管理行動計劃、隨訪等方式可以提高患兒自我管理行為水平[42-45]。然而，相關研究也說明支氣管哮喘自我管理宣教的力度不夠，臨床治療和家庭治療脫節，大多數醫護人員只是通過常規的健康教育指導支氣管哮喘兒童及其家長臨床緩解期護理的方法，健康教育缺乏系統化、個性化、針對性，且易忽視細節[46]，仍有部分支氣管哮喘患兒及家長缺乏獲取支氣管哮喘相關知識的途徑，對支氣管哮喘及其治療的認識不足，如家長過分強調藥物不良反應，在患兒支氣管哮喘發作頻率得到控制后自行減少甚至停止藥物使用，使支氣管哮喘控制困難[25]。而國內經濟發展的不平衡，醫療資源分布不均，導致“真正病人的確定”存在較大的難度。經濟發達地區的大型醫療機構人滿為患，而偏遠地區的醫療資源匱乏、診治水平低下，不能有效識別兒童支氣管哮喘，甚至某些醫務人員也把支氣管哮喘看成是普通的呼吸道感染性疾病進行診治，而有些基層醫療機構雖然意識到了支氣管哮喘，但仍因較低的診療技術，對支氣管哮喘患兒不能進行規范化的、持續性的治療及管理，貽誤了病情。所以，加大大中型醫療單位對社區、城鎮醫院支氣管哮喘教育指導，使偏遠地區在內的患兒能得到適當的醫療支持, 以提高治療的主動性和依從性, 改善支氣管哮喘患兒的生活質量, 達到對支氣管哮喘真正有效的管理，這是一項長期又艱巨的任務。

3小結

GINA[5]方案指出：緩解期良好的自我行為管理是成功控制支氣管哮喘的關鍵。有資料表明，通過對病人及家屬進行自我管理行為教育，即強調兒童必須參與預防和控制疾病過程，兒童和家長平等參與疾病管理，取得了良好的效果[47]；有研究也表明，自我管理行為能改善支氣管哮喘癥狀、肺功能，提高峰流速值、醫療服務的應用、患兒及家長的生活質量等[48-52]。但第三次中國城市兒童支氣管哮喘流行病學調查結果顯示，城市0歲～14 歲兒童支氣管哮喘患病率從2000年的1.97%上升至2010年的3.02%，患兒及家長對長期治療的依從性較低，數據說明，兒童支氣管哮喘的診治和管理工作存在許多問題[53]。針對我國目前狀況，大力推廣兒童支氣管哮喘診斷與防治指南，進一步提高臨床醫生對年幼兒童支氣管哮喘的診斷水平，制定適合本地區的支氣管哮喘診斷和防治措施，提高患兒、家長及社會公眾對支氣管哮喘防控知識的認知水平，指導患兒規律使用吸入性藥物、自我監測、正確評估和處理支氣管哮喘發作先兆癥狀，提升患兒長期、持續性治療的依從性，是防止兒童支氣管哮喘發病和發作的基本措施。而要實現支氣管哮喘防控這一措施，則需要患兒、家長、醫務人員、教師等社會公眾多方面共同參與和努力，從治療初期的醫務人員為主導，到逐漸實現病人方面的自我護理管理。雖然支氣管哮喘患兒自我管理已成為不少國內外學者的研究方向，在研究上也取得了很大進步，但研究內容多集中在自我管理教育的干預方法和效果評價上，對其影響因素的質性研究甚少。從患兒及家長、學校、醫療機構的角度深入了解支氣管哮喘自我管理中存在的問題和需求，為臨床制定有針對性的、規范的、具體的支氣管哮喘兒童自我管理方案。

參考文獻：

[1]中華醫學會兒科學分會呼吸學組，中華兒科雜志編輯委員會．兒童支氣管哮喘診斷與防治指南[J]．中華兒科雜志，2008，46(10)：745-753．

[2]李博,劉恩梅,任洛,等.兒童哮喘控制測試與肺功能相關性研究[J].中國實用兒科雜志,2012(4):292-295.

[3]Chung CJ,Choi SR,Yeo KH,etal.Hyperbaric spinal ropivacaine for cesarean delivery:A comparison to hyperbaric bupivacaine[J].Anesth Analg,2001,93:157-161.

[4]黃曉衛,張建青,莫小青,等.自我管理教育在兒童哮喘防治中的作用[J].中國全科醫學,2006,10:848-849.

[5]Global Initiative for Asthma.GINA report, globalstrategy for asthma management and prevention[EB/OL].[2013-01-20].http://www.ginasthma.org/.

[6] 駱宏，謝斌．自我管理模式及其在精神衛生服務中的應用[J].上海精神醫學，2004，16(2):117-119．

[7]Lorig KR, Holman H.Selfmanagement education:History,definition,outcomes,and mechanisms[J].Ann Behav Med,2003,26(1):1-7.

[8]Swerissen H,Belfrage J,Weeks A,etal.A randomized control trial of a selfmanagement program for people with a chronic illness from Vietnamese，Chinese,Italian and Greek backgrounds[J].Patient Educ Couns, 2006, 64(13):360-368.

[9]于桂玲,趙懿,于晶,等.哮喘兒童家庭自我管理干預研究現狀[J].中國護理管理,2013，13(8):102-104.

[10]陳瀅冰.哮喘患者自我管理教育的研究進展[J].護理學雜志,2011，26(19):95-97.

[11]胡平.哮喘兒童(7-17歲)自我管理量表的編制及應用[D].重慶：重慶醫科大學,2011:1.

[12]高苗苗,鮑一笑.教育和管理在兒童哮喘防治中的作用[J].臨床兒科雜志，2011，29(6):592-595.

[13]Wenzel S，Wilbraham D，Fuller R，etal．Effect of an interleukin-variant on late phase asthmatic response to allergen challenge in asthmatic patients:Results of two phase a studies[J]．Lancet，2007，370(9596):1422-1431．

[14]汪文麗.兒童哮喘自我管理中存在的問題及對策[J].臨床和實驗醫學雜志，2009(5):114-115.

[15]羅芳，邱曉梅，王玥，等．溫州地區402 例哮喘患兒特應質現象分析[J]．臨床兒科雜志，2008，26(7):587-590．

[16]Dong GH，Ma YN，Ding HL，etal．Pets keeping in home，paretalatopy，asthma， and asthma-related symptoms in 12，910 elementary school children from northeast China[J]．Indoor Air，2009，19(2):166-173．

[17]吳劍.兒童支氣管哮喘相關危險因素分析[J].右江民族醫學院學報,2010(6):904-905.

[18]董曉燕，鮑一笑，呂婕，等．IL-13基因多態性與RSV感染后嬰幼兒喘息關系的研究[J].臨床兒科雜志，2009,27(6)：562-565．

[19]曹曦文，劉奇石．呼吸道病毒感染與小兒支氣管哮喘急性發作的關系[J].河北醫學，2009，15(6):701-703．

[20]Poorisrisak P，Halkjaer LB，Thomsen SF，etal．Causal direction between RSV bronchiolitis and asthma studied in monozygotic twins[J].Chest，2010，138(2)：338-344．

[21]文輝,周金艷,李云.兒童哮喘流行病學現狀及其危險因素研究進展[J].醫學綜述,2013,19(4):667-670.

[22]王文雅.2010—2011年北京地區14歲以上人群哮喘患病情況及相關危險因素的流行病學調查[D].北京:北京協和醫學院,2013:1.

[23]Chun TH,Weitzen SH,Fritz GK.The asthma/mental health nexus in a population-based sample of the United States [J].Chest, 2008,134(6):1176-1182.

[24]Rteeves RH.Adolescents’psychosocial experiences living with asthma:A focus group study[J].Journal of Pediatric Health Care，2007，21(2):99-102.

[25]陳壯桂，李鳴，唐春，等.心理干預聯合健康教育對兒童哮喘控制水平的影響[J].中國兒童保健雜志,2009,17(3):298-300.

[26]李閨臣.哮喘患兒自我管理影響因素的研究進展[J].吉林醫學,2013(4):721-723.

[27]Kyngas HA.Nurses’support:Essential factor for the good compliance of adolescents with asthma[J].Nursing and Health Science，2000，2(4):211.

[28]Buston KM，Wood SF.Non-compliance amongst adolescents with asthma:Listening to what they tell us about self-management [J].Family Practice，2000，17(2):134-138.

[29]張靜，楊玉梅，張金琴.強化家長健康教育對哮喘兒童疾病管理的影響[J].中國誤診學雜志，2010,10(20):4830.

[30]Rydstrom I，Hartman J，Kerstin S.Not letting the disease get the upper hand over life:Strategies of teens with asthma [J].Scandinavian Journal of Caring Science，2005,19(4):388-390.

[31]王巍，王旭梅，韓曉華，等.哮喘兒童的行為特點及其父母養育方式的關系[J].中國全科醫學，2009，12(2):216-218.

[32]胡平，張際，黃英，等.哮喘兒童自我管理行為水平的影響因素及差異性分析[J].第三軍醫大學學報，2011，33(17):1858-1861.

[33]Rhee H，Belyea J，Brasch J.Family support and asthma outcomes in adolescents:Barriers to adherence as a mediator[J].Journal of Adolescent Health，2010，47(5):472-475.

[34]張有志，陳小東，泰興國，等．支氣管哮喘病人未用吸入性糖皮質激素的原因分析及對策[J].上海醫學，2008，31(3)：151-154．

[35]Gerald LB，McClure LA，Mangan JM，etal．Increasing adherence to inhaled steroids among school children：Randomized，controlled trial of school based supervised asthma therapy[J]．Pediatrics，2009，123(2)：466-474．

[36]Hillemeier M，Gusic ME，Bai Y.Rural and urban children with asthma:Are school health services meeting their needs? [J].Pediatrics，2006，118(3):1097-1099.

[37]劉娜,陳京立,鄧蘭芬.哮喘兒童自我管理教育研究進展[J].護理管理雜志,2012，12(4):261-263.

[38]張宏偉,王媛,林忠永,等.被動吸煙誘發兒童哮喘的Meta分析[J].第二軍醫大學學報, 2004,25(2):200 -202 .

[39]晉會.兒童支氣管哮喘的流行病學調查[J].中國實用醫藥,2009,25(4):234-235.

[40]Chalmers GW,Macleod KJ,Little SA,etal.Influence of cigarette smoking on inhaled corticosteroid treatment in mild asthma[J].Thorax,2002,57(3):226-230.

[41]McQuaid EL,Walders N,Kopel SJ,etal.Pediatric asthma management in the family context:the family asthma management system scale[J].J Pediatr Psychol,2005,30(6):492-502.

[42]張翠青，盛芳.健康教育對哮喘患兒自我護理能力的影響[J].中國現代醫生，2009，47(19):91-92.

[43]秦秀群，溫燕銘，彭碧秀，等.健康教育干預對哮喘患兒自我管理和發病的影響[J].護士進修雜志，2008，23(9):802-804.

[44]胡平，張際，黃英，等.哮喘兒童自我管理量表的編制[J].中國全科醫學，2010，13(11):3513-3515.

[45]劉娜，陳京立，趙京.學齡期哮喘患兒自我管理行為的干預研究[J].中華護理雜志，2011，46(8):767-770.

[46]陶美伊.系統化家庭干預對哮喘兒童自我管理及家長心理健康的影響[D].湖南：南華大學，2013：1.

[47]周惠，周碧蘭，向濱．哮喘患兒生活方式與其家長相關護理知識關系研究[J].現代臨床醫學，2007，33(4):262-263．

[48]張軍，胡俊平．健康教育對中國兒童哮喘影響效果的 Meta分析[J]．蘭州大學學報(醫學版)，2011，37(4)：45-49．

[49]文衡萍.護理干預對哮喘患兒主觀幸福感與生活質量的影響[J].齊魯護理雜志，2012，18(12)：31-32.

[50]侯偉，劉海燕，周戩平，等．西安地區118 例哮喘患兒家長行為調查及其干預效果分析[J].中國兒童保健雜志，2011，19(4):328-330．

[51]張靜，楊玉梅，張金琴．以家庭為中心的護理模式在哮喘兒童疾病管理中的應用[J].護士進修雜志，2010，25(16):1513-1514．

[52]周莉，韓春暉，馬鴻雁，等．居家自我護理行為干預模式在學齡期兒童哮喘管理中的應用[J].中華護理雜志，2013，48(1):72-74．

[53]中國兒科哮喘協作組，中國疾病預防控制中心，環境與健康相關產品安全所.第三次中國城市兒童哮喘流行病學調查[J].中華兒科雜志，2013，51(10)：729-735.

(本文編輯范秋霞)

李吾菲，李東雅，羅堯岳，李愛瓊

摘要：介紹了支氣管哮喘兒童自我管理的內涵，從自身因素、家庭及學校因素、環境因素及醫療機構因素4方面綜述了影響支氣管哮喘兒童自我管理的因素，以期為臨床制訂有針對性的、規范的、具體的支氣管哮喘兒童自我管理方案提供參考依據。

關鍵詞：支氣管哮喘；兒童；自我管理；影響因素

Research status quo on influencing factors of self management of bronchial asthma children

Li Wufei,Li Dongya,Luo Yaoyue,et al(Hunan University of Chinese Medicine School of Nursing,Hunan 410208 China)

AbstractIt introduced the connotation of self-management of bronchial asthma children.It reviewed its’ influencing factors from four aspects including their own factors,family and school factors,environmental factors and medical institutions.This study aimed to provide the references for developing the targeted,standard and specific solutions of self-management of bronchial asthma children in clinic.

Key wordsbronchial asthma;children;self-management;influencing factors

收稿日期：(2015-01-21；修回日期：2015-06-06)

作者簡介李吾菲，講師，主管護師，碩士研究生，單位：410208，湖南中醫藥大學護理學院(邵陽醫學高等專科學校)；李東雅(通訊作者)、羅堯岳單位：410208，湖南中醫藥大學護理學院；李愛瓊單位：422000，邵陽醫學高等專科學校。

基金項目邵陽市科技計劃項目：編號：2014NK62。

中圖分類號：R473.72

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.26.002

文章編號：1009-6493(2015)09B-3207-04