基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理對先天性肛門直腸畸形術(shù)后患兒預(yù)后、肛門功能及生活質(zhì)量的影響

摘要""目的：探討基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理對先天性肛門直腸畸形（ARM）術(shù)后患兒預(yù)后、肛門功能及生活質(zhì)量的影響。方法：選取2022年1月—2023年1月于廣州市婦女兒童醫(yī)療中心進(jìn)行治療的200例ARM患兒為研究對象，將2022年1月—7月的100名患兒納入對照組，2022年8月—2023年1月的100名患兒納入試驗(yàn)組。對照組采用常規(guī)護(hù)理，試驗(yàn)組采用基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理，干預(yù)1年后采用先天性肛門直腸畸形術(shù)后排便功能評分量表、肛門功能臨床評分標(biāo)準(zhǔn)對患兒的排便功能和肛門功能進(jìn)行評估，分別于干預(yù)前后采用PedsQLTM嬰兒生活質(zhì)量量表評估患兒的生活質(zhì)量。結(jié)果：干預(yù)后試驗(yàn)組排便功能優(yōu)良率、肛門功能優(yōu)良率、PedsQLTM嬰兒生活質(zhì)量量表總分及各維度高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。結(jié)論：基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理對ARM患兒進(jìn)行干預(yù)，可有效地改善患兒排便功能和肛門功能，并提高生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞""照護(hù)路徑；系統(tǒng)化管理；肛門直腸畸形；預(yù)后；肛門功能；生活質(zhì)量；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.06.031

先天性肛門直腸畸形（anorectal malformation，ARM）是小兒消化內(nèi)科較為常見的一種消化道畸形，輕癥患兒可見肛門狹窄，重癥患兒表現(xiàn)為肛門閉鎖甚至泄殖腔存留［1］。其治療方法為手術(shù)治療，但術(shù)后仍可能發(fā)生大便失禁、肛門狹窄、糞污、失禁性皮炎等并發(fā)癥，不僅對患兒的生長發(fā)育產(chǎn)生不利影響，還易對心理健康產(chǎn)生遠(yuǎn)期不良影響，亦為患兒家庭帶來較為沉重的負(fù)擔(dān)。既往研究顯示，患兒的術(shù)后康復(fù)護(hù)理需要綜合飲食指導(dǎo)、排便訓(xùn)練、心理指導(dǎo)、規(guī)律用藥等［2］。因此，需要探索有效的術(shù)后護(hù)理干預(yù)方案。劉曉然等［3］分析了照顧者對ARM患兒延續(xù)護(hù)理的需求及影響因素，發(fā)現(xiàn)ARM患兒照顧者具有較高的延續(xù)護(hù)理需求，需要從腸道綜合管理、肛門功能康復(fù)促進(jìn)以及疾病健康管理方面綜合考慮照護(hù)者的文化程度、職業(yè)、疾病分析、手術(shù)方式等對延續(xù)護(hù)理需求的影響。這提示需要對照顧者進(jìn)行系統(tǒng)化的護(hù)理指導(dǎo)，應(yīng)對不同照護(hù)者的需求。系統(tǒng)化管理引入現(xiàn)代護(hù)理觀念，以“整體化”“系統(tǒng)化”為基礎(chǔ)，貫穿到臨床護(hù)理業(yè)務(wù)工作及護(hù)理管理工作的過程中［4］。本研究采用基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理對ARM患兒及其照顧者進(jìn)行為期1年的護(hù)理干預(yù)和管理，在既往研究的基礎(chǔ)上，延長延續(xù)性護(hù)理的期限，為患兒照護(hù)者提供各項(xiàng)護(hù)理支持，觀察臨床效果。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取2022年1月—2023年1月于廣州市婦女兒童醫(yī)療中心進(jìn)行治療的200例ARM患兒為研究對象，將2022年1月—7月的100例患兒納入對照組，2022年8月—2023年1月的100例患兒納入試驗(yàn)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）患兒均經(jīng)過影像學(xué)檢查明確診斷為ARM；2）患兒于我院進(jìn)行手術(shù)治療；3）監(jiān)護(hù)人或主要照護(hù)者無溝通困難或溝通障礙；4）監(jiān)護(hù)人同意患兒參與研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）患兒合并其他先天性疾病；2）未在本院進(jìn)行手術(shù)治療或擬于其他醫(yī)院/上級醫(yī)院手術(shù)治療；3）因各種原因?qū)е乱缽男圆畈荒芘浜想S訪者；4）患兒伴有脊柱裂/骶骨疾病等影響排便功能的情況等。本研究已通過本院醫(yī)學(xué)倫理會(huì)審批，審批號：穗婦兒"科倫"批字〔2024〕第124A02號。兩組一般資料比較見表1。

1.2 方法

對照組術(shù)后進(jìn)行常規(guī)護(hù)理。1）健康教育：對患兒照護(hù)者介紹ARM的相關(guān)疾病知識(shí)，讓患兒家屬對此具備一定的認(rèn)知，了解術(shù)后患兒的照護(hù)常識(shí)，尤其是注意事項(xiàng)等。2）院內(nèi)護(hù)理：術(shù)前指導(dǎo)患兒做好各項(xiàng)輔助檢查，協(xié)助醫(yī)生確定閉鎖位置，選擇適宜部位的靜脈留置針并固定。遵醫(yī)囑于術(shù)前靜脈維持患兒水、電解質(zhì)以及酸堿平衡。術(shù)中密切觀察患兒的生命體征、皮膚是否出現(xiàn)發(fā)紺、黃疸、蒼白等，并觀察對刺激的反應(yīng)、肢體活動(dòng)等，如有異常立刻向醫(yī)生反饋及時(shí)采取措施。術(shù)后密切觀察患兒生命體征、尿量，保持其呼吸通暢，以防誤吸等。注意清潔患兒肛門，保持清潔，并指導(dǎo)家屬清潔和觀察肛門；若患兒術(shù)后出現(xiàn)尿潴留，及時(shí)告知醫(yī)生，遵醫(yī)囑進(jìn)行相關(guān)醫(yī)療操作及護(hù)理；關(guān)注患兒術(shù)后情況，有無并發(fā)癥等。3）心理護(hù)理：對患兒及家屬進(jìn)行心理護(hù)理，安慰家屬，家屬的情緒能較大程度影響患兒，鼓勵(lì)其積極樂觀應(yīng)對患兒疾病，對患兒進(jìn)行語言安慰、撫觸等，給予其安全感。

1.2.1 成立ARM照護(hù)路徑系統(tǒng)化護(hù)理研究小組

遴選研究小組成員，護(hù)士長為組長，副護(hù)士長為副組長，有3年以上臨床ARM護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的6名護(hù)士為小組成員，此外聘請肛腸專科醫(yī)生、營養(yǎng)科醫(yī)生、康復(fù)科護(hù)士、心理科醫(yī)生為專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)人員。由組長負(fù)責(zé)對腸道管理的相關(guān)知識(shí)進(jìn)行匯總梳理，并向?qū)＜艺埥?，形成腸道管理的知識(shí)體系，由副護(hù)士長負(fù)責(zé)對小組成員進(jìn)行培訓(xùn)和考核，確定全部成員掌握腸道管理的相關(guān)知識(shí)。

1.2.2 確定研究方案路徑

全體組員參與圓桌會(huì)議，結(jié)合知識(shí)體系以及既往護(hù)理中遇到的情況討論制定ARM術(shù)后患兒腸道管理方案，方案設(shè)置應(yīng)急措施，在實(shí)施過程中如遇到問題及時(shí)討論，每周召開周會(huì)總結(jié)上周的情況等。

1.2.3 患兒健康檔案

收集患兒的一般資料，包括監(jiān)護(hù)人及主要照護(hù)人的角色和聯(lián)系方式、患兒性別、出生日期、體重，于隨訪過程中對患兒的體重、家庭遵醫(yī)情況、患兒的肛門功能恢復(fù)情況進(jìn)行動(dòng)態(tài)更新。

1.2.4 術(shù)后早期照護(hù)管理方案

1）肛周皮膚護(hù)理，遵醫(yī)囑采用黃柏液對患兒肛門進(jìn)行清潔，保持潔凈；患兒排便后以生理鹽水清潔肛門。清潔肛門后采用干凈的紗布或干棉球輕輕擦拭，以保持肛周皮膚干燥。在操作期間同時(shí)向患兒照護(hù)者介紹注意事項(xiàng)，前2次對患兒肛門清潔時(shí)小組成員于一旁觀察指導(dǎo)。2）擴(kuò)肛護(hù)理，于術(shù)后14 d復(fù)查患兒傷口恢復(fù)情況。檢查者戴指套并于指套上涂抹潤滑劑后緩緩深入患兒肛門，分別于上下左右4個(gè)方向稍用力按摩，每個(gè)方向15～20 s，每次約5 min，每日的頻次根據(jù)患兒的實(shí)際情況以及耐受度為宜，切忌患兒不配合的情況下操作，以免引起患兒的恐慌抗拒心理。3）飲食干預(yù)，由小組成員對照護(hù)者進(jìn)行具體的“喂養(yǎng)指南”健康宣教，主要對已經(jīng)添加輔食患兒的照護(hù)者進(jìn)行患兒飲食護(hù)理，在營養(yǎng)科醫(yī)生、肛腸科醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行飲食干預(yù)，禁食易引起患兒便秘、腹瀉的食物，在對患兒照護(hù)者進(jìn)行宣教后，進(jìn)行現(xiàn)場測評，列舉一部分食物，由照護(hù)者選擇患兒可進(jìn)食的食物，對于掌握程度不佳的患兒家屬進(jìn)一步強(qiáng)化健康教育，強(qiáng)調(diào)飲食管理對于患兒恢復(fù)的重要影響，必要時(shí)每次喂養(yǎng)患兒前，咨詢小組成員。制定患兒食譜表格，家屬每日填寫，嚴(yán)格管理患兒飲食。4）排便功能護(hù)理，首先向患兒照護(hù)者介紹機(jī)體消化系統(tǒng)概況，介紹食物進(jìn)入胃后經(jīng)消化吸收至排便的過程，讓患兒照護(hù)者對此有初步印象，而后向其介紹排便訓(xùn)練的原理，以便后期協(xié)助患兒進(jìn)行排便訓(xùn)練，促進(jìn)患兒養(yǎng)成規(guī)律排便的習(xí)慣。5）用藥護(hù)理，在肛腸科醫(yī)生的指導(dǎo)下向患兒照護(hù)者介紹藥物的使用方法，以及遵醫(yī)囑用藥的重要意義。6）心理護(hù)理，在心理醫(yī)生的支持下，將心理護(hù)理分為兩方面，一方面關(guān)注患兒照護(hù)者的心理狀態(tài)，及時(shí)對患兒照護(hù)者焦慮等情緒進(jìn)行疏導(dǎo)。另一方面為患兒進(jìn)行心理護(hù)理，根據(jù)不同時(shí)期患兒的心理特點(diǎn)進(jìn)行干預(yù)，向患兒照護(hù)者介紹該時(shí)期患兒的心理特點(diǎn)，對患兒要充分給予鼓勵(lì)，不能因此責(zé)罵患兒。

1.2.5 隨訪

1）于患兒出院前，向患兒照護(hù)者發(fā)放ARM患兒術(shù)后護(hù)理健康教育視頻、畫冊等，并于每周以電話/微信方式了解患兒情況，包括排便情況、飲食情況、擴(kuò)肛操作情況、用藥情況等，及時(shí)將相關(guān)情況記錄于患兒健康檔案中，根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行歸納和指導(dǎo)，于溝通中確定門診現(xiàn)場隨訪的具體日期。2）現(xiàn)場隨訪，于患兒術(shù)后14 d、1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月、1年進(jìn)行現(xiàn)場門診隨訪，由患兒的主管醫(yī)生對恢復(fù)情況進(jìn)行評估，并進(jìn)行指導(dǎo)。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 排便功能

于術(shù)后1年進(jìn)行現(xiàn)場門診隨訪時(shí)采用先天性肛門直腸畸形術(shù)后排便功能評分量表［5］對兩組患兒的排便功能進(jìn)行評估，該量表包括糞污情況和便意兩方面，1）糞污情況：無糞污計(jì)4分；1～2周1次計(jì)3分；每周1次及以上計(jì)2分；每周1次以上且稀便失禁計(jì)1分；完全失禁計(jì)0分。2）便意：有便意計(jì)2分；偶有便意計(jì)1分；無便意計(jì)0分。排便功能評分=糞污情況評分+便意評分，評估標(biāo)準(zhǔn)為：排便功能優(yōu)（總分為5分或6分）、排便功能良（總分為3分或4分）、排便功能差（總分為0～2分）。比較兩組的排便優(yōu)良率。計(jì)算方法：優(yōu)良率=（優(yōu)例數(shù)+良例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.3.2 肛門功能

于術(shù)后1年采用Heikkinen制定的肛門功能臨床評分標(biāo)準(zhǔn)［6］對兩組患兒的肛門功能進(jìn)行評估，包括7個(gè)條目，每個(gè)條目為0～2分，總分為0～14分。14分為優(yōu)（無排便異常）；10～13分為良（輕度排便異常）；5～9分為一般（具有明顯的排便異常）；0～4分為差（嚴(yán)重肛門功能障礙且完全失禁）。比較兩組的優(yōu)良率，計(jì)算方法：優(yōu)良率=（優(yōu)例數(shù)+良例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.3.3 生活質(zhì)量

分別于干預(yù)前和干預(yù)后（術(shù)后1年）采用PedsQLTM嬰兒生活質(zhì)量量表（PedsQLTM"Infant Scale）［7］標(biāo)準(zhǔn)版對患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行評估，包括生理功能、情感功能、認(rèn)知功能、身體癥狀、社交功能5個(gè)維度。不同月齡的患兒評估項(xiàng)目不同，其中1～12個(gè)月的患兒量表共36個(gè)條目，13～24個(gè)月的患兒量表共45個(gè)條目，計(jì)分時(shí)不同維度的評分和總分均轉(zhuǎn)化為百分制，即0～100分，分值越高，表示生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析：符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)；定性資料用例數(shù)、百分比（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 排便功能（見表2）

2.2 肛門功能（見表3）

2.3 生活質(zhì)量（見表4）

3 討論

有研究顯示，ARM的發(fā)病率位居小兒消化道畸形相關(guān)疾病的首位，在新生兒中發(fā)病率為1/5 000～1/15 00［8］。ARM患兒除具有肛門畸形外，還常伴隨肛周肌肉、神經(jīng)系統(tǒng)缺陷或其他系統(tǒng)畸形。目前，手術(shù)幾乎是唯一的治療方式［9］，盡管術(shù)后能夠改善患兒控制排便的能力，但仍有一部分患兒存在不同類型、不同程度的并發(fā)癥，影響排便功能。術(shù)后長期排便功能異?？赡軙?huì)對患兒的身心健康造成負(fù)面影響，長期在這種負(fù)面影響下，可能形成行為心理問題，降低患兒的生活質(zhì)量。系統(tǒng)化護(hù)理能夠有效地整合護(hù)理人員、護(hù)理程序，促進(jìn)各環(huán)節(jié)緊密相連，完整統(tǒng)一。羅佳等［10］的研究顯示，系統(tǒng)化護(hù)理能夠降低闌尾炎腹腔鏡術(shù)后病人并發(fā)癥發(fā)生率。

3.1 改善排便功能

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)1年后，試驗(yàn)組患兒排便功能的優(yōu)良率明顯高于對照組（Plt;0.05）。安靜等［11］以93例ARM患兒為研究對象，采用Logistic回歸模型分析患兒術(shù)后生存質(zhì)量的影響因素，發(fā)現(xiàn)排便障礙是獨(dú)立的危險(xiǎn)因素。本研究在對試驗(yàn)組患兒干預(yù)的過程中，從健康教育和排便訓(xùn)練兩方面對患兒家屬進(jìn)行干預(yù)，其一從思想層面提高其對于排便訓(xùn)練重要性的認(rèn)知，其二促進(jìn)其在協(xié)助患兒排便訓(xùn)練時(shí)更有細(xì)心和耐心，伴隨患兒的生長逐漸建立起自然的排便反射機(jī)制，形成規(guī)律的排便習(xí)慣，進(jìn)一步改善排便功能。許燕飛［12］的研究也認(rèn)為，排便功能訓(xùn)練能改善直腸癌保肛術(shù)后病人的排便功能。李發(fā)菊［13］對先天性巨結(jié)腸患兒改良Soave術(shù)后康復(fù)護(hù)理的過程中采用護(hù)理流程優(yōu)化路徑護(hù)理，能夠有效提高控便功能，但是該方法未涉及院外護(hù)理指導(dǎo)，本研究于患兒出院后進(jìn)行持續(xù)跟蹤、隨訪和指導(dǎo)，彌補(bǔ)了這一不足。

3.2 改善肛門功能

本研究經(jīng)過1年的干預(yù)及隨訪，結(jié)果發(fā)現(xiàn)試驗(yàn)組患兒術(shù)后肛門功能優(yōu)良率高于對照組（Plt;0.05），提示照護(hù)路徑系統(tǒng)化管理能明顯改善先天性肛門直腸畸形術(shù)后肛門功能。這可能是因?yàn)?，照護(hù)路徑系統(tǒng)化管理除了關(guān)注患兒基本信息外，還包括每次隨訪患兒的情況，為后續(xù)隨訪提供充分的護(hù)理依據(jù)，提示小組成員對患兒及家屬進(jìn)行針對性的干預(yù)。并且醫(yī)護(hù)人員于院內(nèi)外護(hù)理管理過程中，對患兒家屬進(jìn)行詳細(xì)的護(hù)理指導(dǎo)，包括皮膚護(hù)理、擴(kuò)張護(hù)理、飲食及排便功能護(hù)理等，促進(jìn)家屬更詳細(xì)地掌握照護(hù)管理技能，提高護(hù)理有效性。此外，通過結(jié)合系統(tǒng)化護(hù)理的運(yùn)用，在整體干預(yù)的過程中，充分做到以病人為中心，科學(xué)、系統(tǒng)、完整地實(shí)施護(hù)理。楊妮等［14］采用系統(tǒng)化急救護(hù)理干預(yù)措施對新生兒窒息進(jìn)行干預(yù)，也發(fā)現(xiàn)具有良好的護(hù)理效果。朱雅琴［15］對低位直腸癌保肛術(shù)后病人的肛門功能護(hù)理采用精細(xì)化護(hù)理，試驗(yàn)組的排便功能評分高于對照組（Plt;0.05），但是本研究在食譜管理方面更具優(yōu)勢，做到審核食譜和相關(guān)指導(dǎo)。

3.3 改善生活質(zhì)量

由于本研究中納入的研究對象年齡較小，故對其生活質(zhì)量的評估時(shí)采用了PedsQLTM嬰兒生活質(zhì)量量表，以科學(xué)地反映患兒的生活質(zhì)量情況。結(jié)果顯示，干預(yù)后試驗(yàn)組PedsQLTM嬰兒生活質(zhì)量量表各維度得分及總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05），表明基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理對肛門直腸畸形術(shù)后患兒的生活質(zhì)量改善更為明顯。既往的研究顯示，ARM患兒術(shù)后排便功能障礙或肛門功能障礙，均對患兒的活動(dòng)以及心理狀態(tài)造成不利影響，降低了患兒生存質(zhì)量［16?17］。本研究中對試驗(yàn)組患兒進(jìn)行干預(yù)的過程中，對家屬注重宣教的同時(shí)，關(guān)注各項(xiàng)護(hù)理措施的落實(shí)情況，手把手教，手把手指導(dǎo)，做到“教必會(huì)”“會(huì)必做”，并進(jìn)行跟蹤，以此促進(jìn)患兒術(shù)后排便功能和肛門功能的恢復(fù)。楊竹等［18］的研究也顯示，采用系統(tǒng)護(hù)理可提高病人生命質(zhì)量。唐陽等［19］對糖尿病病人采用了系統(tǒng)化管理的模式，也發(fā)現(xiàn)能提高病人的生活質(zhì)量，但是該研究過程中對情緒管理不足。本研究關(guān)注到患兒及家屬的情緒，并對其進(jìn)行疏導(dǎo)，且根據(jù)不同時(shí)期的患兒心理特點(diǎn)進(jìn)行干預(yù)，促進(jìn)其保持積極情緒，進(jìn)一步促進(jìn)生活質(zhì)量的提升。

4 小結(jié)

綜上所述，基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理可改善ARM術(shù)后患兒排便功能，提高肛門功能，提升生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2024-03-09;修回日期：2025-01-09）

（本文編輯"賈小越）

作者簡介"李詠蘭，主管護(hù)師，?？?，E-mail：liyonglan1971@126.com

引用信息"李詠蘭，范小珍.基于照護(hù)路徑的系統(tǒng)化管理對先天性肛門直腸畸形術(shù)后患兒預(yù)后、肛門功能及生活質(zhì)量的影響［J］.循證護(hù)理，2025，11（6）：1196-1200.