基于互聯網醫院的川崎病在線診療平臺的構建與應用

王 淼 黃 敏 蔣 蓓 謝利劍

川崎病又名黏膜皮膚淋巴結綜合征，是一種以全身性中、小動脈炎為主要病理改變的急性熱性出疹性疾病，多發生于5歲及以下的嬰幼兒。近20年來，川崎病發病率在全球尤其東亞國家和地區呈逐年上升趨勢[1]，其臨床表現為發熱、皮疹、頸部非化膿性淋巴結腫大、球結膜充血、口腔黏膜彌漫充血、楊梅舌、掌跖紅斑、手足硬性水腫等。川崎病最嚴重的并發癥是引起冠狀動脈損傷(coronary artery lesion, CAL)，導致心肌梗死或死亡，是兒童期罹患后天獲得性心臟病的主要原因之一，未經治療的患兒CAL發生率達20%～25%[2]。并發巨大冠狀動脈瘤的川崎病患兒往往需要終身服用華法林抗血栓治療，使其日常活動受到限制，生活質量嚴重下降。

上海市兒童醫院長期開展川崎病的臨床和科研工作，應用現有的臨床常用檢驗指標和新開發的血、尿生物學標志物，構建川崎病診斷及高危因素預判模型[3]。2017年起，川崎病研究團隊探索將川崎病專病數據庫及科研平臺，無縫嵌入上海市兒童醫院互聯網醫院，擴展醫師和患者的使用功能，將其打造成為川崎病在線診療平臺。該平臺在上海市兒童醫院兒科醫聯體應用的基礎上，進一步推廣至國內其他醫療機構，賦能醫師精準診斷和遠程協作，支持患者進行實時隨訪和健康管理，同時提升研究成果的有效轉化，建立起一種早發現、早診斷、早治療、早管理的兒科專病全周期規范管理模式。

1 需求分析

川崎病研究團……