黃 瑩,楊巧玲,張 宇,陳代禎,周麗莎
廣西醫科大學第一附屬醫院,廣西530021
目前,肝移植為終末期肝病病人唯一有效的治療手段[1]。該治療手段雖然延長了病人的生存期,但肝移植受者并非完全治愈,而是處于一種相對正常的帶病生存狀態,術后仍需長期服用抗排斥藥、定期復查及終身隨訪。對于兒童移植受者而言,由于兒童本身特點,居家護理難度較成人大,一方面要預防排斥反應,另一方面要面臨免疫抑制導致的高感染風險。因此,非計劃再入院率較高。有研究表明,肝移植受者1年內非計劃再入院率為18%~49%[2]。非計劃再入院指前次住院診療結束,病人在短時間內因相同或相關疾病非計劃性再次住進醫療機構[3],一旦移植患兒出現預期之外的再入院,必然給其家庭帶來心理和經濟負擔。本研究通過對兒童肝移植1年內非計劃再入院的影響因素進行分析,并提出有針對性的護理對策。
選取2017年7月—2020年9月在我院行肝移植的120例患兒為研究對象,年齡1.00(0.60,2.00)歲;男66例,女54例;原發病:膽道閉鎖92例,膽汁淤積癥17例, Alagille綜合征3例,布加綜合征2例,肝母細胞瘤2例,門脈海綿樣變1例,先天性膽汁酸合成障礙1例,先天性代謝性疾病1例,先天性門脈缺如1例。
患兒肝移植1年內進行非計劃再入院隨訪,隨訪方式采用門診復診、電話或短信隨訪形式,每3個月進行1次隨訪,當發生非計劃再入院則記錄為“發生再入院”。通過病歷資料、隨訪等采集患兒的年齡、性別、主要照顧者受教育程度、患兒乙肝預防及疫苗接種情況、居家環境及是否發生腹瀉、發熱、嘔吐、食欲缺乏、引流管堵塞術后并發癥情況,統計免疫抑制劑服用情況、隨訪情況。術后并發癥包括感染、膽道系統并發癥、排異反應、高血壓、高血糖。

隨訪120例患兒肝移植后1年,失訪率為0。1年內非計劃再入院患兒88例(再入院率為73.3%),發生次數為0~14次。兒童肝移植非計劃再入院的單因素分析見表1。

表1 兒童肝移植1年內非計劃再入院的單因素分析 單位:例(%)
將再入院情況作為因變量,未發生再入院=0,發生再入院=1,將單因素中P<0.05的變量作為自變量納入多因素分析。自變量賦值情況見表2。結果顯示,主要照顧者受教育程度、腹瀉、術后并發癥、居家環境、免疫抑制劑服用情況和隨訪情況是兒童肝移植1年內非計劃再入院的獨立影響因素(P<0.05),詳見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 兒童肝移植1年內非計劃再入院影響因素的多因素分析
3.1.1 重視免疫抑制劑的知識宣教
肝移植術后需要終身服用免疫抑制劑來預防排斥反應,按時、按量服藥可使機體的免疫機制處于一種穩定的免疫抑制狀態,減少排斥反應的發生,延長移植肝的存活期[4]。由于免疫抑制劑的特殊性,需要做到劑量、時間的準確無誤。本研究有62例患兒不規律服用免疫抑制劑,可能與移植用藥知識欠缺、患兒父母或監護人重視程度不夠以及獲取醫療信息資源和理解治療方案的能力不足有關。有研究顯示,受教育程度越低服藥障礙越多[5]。護理人員應在患兒住院期間,重點做好該類人群的用藥宣教及評估宣教效果,通過通俗易懂的語言、形象生動的卡通畫等形式幫助患兒及家屬理解和運用,提高其重視程度和依從性,如指導服藥期間避免食用影響免疫抑制劑吸收的藥物及食物,一旦出現漏服、嘔吐或腹瀉,應及時聯系移植醫生,以調整和補充相應藥物[6]。
3.1.2 提高服藥依從性
落實“四個正確”,即正確時間、正確劑量、正確藥物以及正確方法。英國一項研究顯示肝移植術后病人服用免疫抑制劑的服藥依從性為15.0%~40.0%[7]。另有研究指出,20%的急性排異反應和36%的移植失敗是由病人服藥依從性差導致的[8]。因此,建議針對兒童各年齡段特點進行用藥指導,為其制定服藥計劃,指導患兒及家屬掌握正確的服藥方法。如通過制作用藥時間表、記錄服藥日記、設置鬧鐘或手機鬧鈴、購買有提醒功能的分裝藥盒等方法提醒服藥,避免漏服、延服及錯服,出院前再次評估其服藥情況,對服藥困難的嬰幼兒出院后專人持續跟進,保持聯系,確保患兒按時、按量、正確服藥。指導其家中備有足夠的藥物,外出、復診時提前做好藥物儲備,切記藥物正確、劑量準確、用藥準時,不能擅自停藥、更換藥物或隨意更改藥物劑量。
3.2.1 提供院前服務
肝移植患兒由于長期受疾病折磨,家屬迫切希望早日手術,而對手術后可能出現的相關困難考慮較少[9],對可能發生的并發癥缺乏預見性。因此,在患兒等待移植期間即應提前介入護理專項服務,如通過移植知識宣教單、移植護理手冊、科普視頻以及開展移植術前咨詢等方式,幫助患兒及家屬了解肝移植治療護理過程,使其盡快掌握術后相關護理知識。
3.2.2 提高照顧者護理能力
本研究肝移植患兒的照顧工作主要由父母及其他家庭成員完成,術后長期服藥對照顧者來說是一項挑戰,同時患兒藥物不良反應、飲食管理給日常生活護理帶來的問題常使照顧者承受巨大的心理壓力,而肝移植術后護理質量的高低直接影響預后[10]。因此,在提高照顧者護理能力方面,尤其對文化水平不高的祖輩照顧者,加強衛生意識方面的指導顯得尤為重要:①指導按時服藥及飲食注意事項;②發放個性化目標達成記錄單,通過護理能力評估表再次評估各階段目標和宣教效果;③指導填寫居家護理記錄單;④為文化程度低、語言溝通不暢的家屬錄制音頻、視頻宣教資料,確保有效宣教。
3.2.3 指導改善居家環境
長期免疫抑制環境使患兒更易受到感染侵襲。感染已成為影響生存質量和存活率的主要因素之一[11]。良好的居家環境有助于降低感染的風險。因此,應在其出院前告知家屬要重點遵循:①保持干凈、整潔的居家環境,避免接觸寵物;②患兒外出須戴口罩,預防感冒,注意個人衛生;③餐具、玩具及用物需單獨使用,使用前后需經高溫滅菌;④如患兒出現發熱、腹瀉等癥狀時及時就診,并告知就診醫生該患兒為肝移植受者及目前服用藥物等。
3.2.4 指導患兒及家屬掌握術后并發癥的早期臨床表現
指導患兒及家屬養成監測體溫、尿量、身高、體重的習慣,控制體重,觀察發育情況。掌握術后并發癥的早期臨床表現,如排斥反應:鞏膜、皮膚發黃,尿色變深、變少,發熱,肝區疼痛;感染:發熱超過38 ℃,寒戰、劇咳、氣喘、腹瀉;服用免疫抑制劑后腹瀉超過24 h、嘔吐,不能服藥。提高自我防護能力,掌握發生緊急情況時的應急方法,及早就診。
3.3.1 提供延續護理服務
肝移植術后的長期存活很大程度上依賴于定期隨訪[11]。本研究通過建立肝移植患兒個人健康檔案,專人專職管理,按計劃100%隨訪。出院后利用微信隨訪群、“器官移植之家”公眾號及互聯網醫院等網絡平臺,用遠程視頻形式進行一對一指導,以及定期通過電話、微信、問卷等方式滿足患兒家庭的居家護理需求。由移植醫生和護士進行專業指導,答疑及提醒復診,增強患兒及家屬的信任感。對路途遙遠的家庭建議出院后半年內在醫院附近租房,減少來回奔波的辛苦。
3.3.2 建立良好的家庭支持系統
充分評估患兒家庭支持系統,鼓勵家庭成員加入移植患兒的照護中,通過良好的家庭支持彌補患兒在依從性方面的不足[12]。介紹移植病友相互認識,從分享和交流中獲取護理經驗。有研究表明,經濟條件可影響肝移植的預后[13],對經濟條件差的家庭提供援助渠道,確保肝移植患兒得到及時的后續治療。
3.3.3 為照顧者單一或祖輩照顧的患兒備案
增加隨訪次數,重點追蹤,定期督促其堅持回院復診;為偏遠地區、交通不便的家庭提供預約掛號、預約檢查等服務并開放移植綠色通道。
肝移植術后管理是一項長期、艱巨的工作,需要家庭、醫院及社會多方面的支持與幫助。本研究中照顧者文化水平不高、居家環境差、不規律服用免疫抑制劑、未規范隨訪、發生腹瀉以及術后并發癥的肝移植患兒再入院率較高,與兒童肝移植手術的復雜性和特殊性,兒童生長發育以及生理心理特點,術后護理及出院管理難度較大有關。因此,護理對策的重點在于提高免疫抑制劑服藥依從性、改善居家護理質量、重視和改進隨訪方法等方面,并在移植術后早期就應進行相應的健康宣教,使其建立獨立管理的能力并保持較高的依從性[14]。目前,尚缺乏肝移植受者特異性非計劃再入院的篩查工具,且本研究樣本量及納入的影響因素有限,未來可通過多中心及大樣本的研究繼續深入探討兒童肝移植非計劃再入院的相關因素,為減少非計劃再入院提供可靠依據。