自閉癥兒童家庭教育的困境與建議

彭如心

摘要：近年來，自閉癥兒童的人數(shù)呈增高的趨勢。自閉癥的康復(fù)是一個漫長的過程，家庭要承擔(dān)兒童高昂的干預(yù)費用和長期照料的責(zé)任，這使得家庭在教養(yǎng)過程中承受著來自心理、家庭和社會等各方面的壓力。對自閉癥兒童家庭來說，家庭教育顯得至關(guān)重要。從心理方面、家庭支持方面和社會支持方面對自閉癥兒童的家庭教育提出一些建議，旨在使家長積極應(yīng)對，在逆境中成長，用自身的成長對自閉癥兒童的康復(fù)產(chǎn)生正向的影響。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童;家庭教育;養(yǎng)育觀念

中圖分類號：G44 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：B 文章編號：1671-2684（2022）10-78-03

一、自閉癥兒童家庭教育的意義

自閉癥兒童的家庭教育是指以家庭成員和兒童為核心的早期干預(yù)以及專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)組成的教育體系。對自閉癥兒童而言，其家庭教育既包括家長對孩子的教育，也包括家庭內(nèi)部成員對自閉癥子女的應(yīng)對、調(diào)適，以增強(qiáng)家庭的內(nèi)部凝聚力。家長掌握專業(yè)的干預(yù)技能尤為重要，家長需要學(xué)會教孩子溝通、社會交往以及與其他兒童玩耍的技能和策略[1]。如果家長沒有學(xué)會如何實施干預(yù)，孩子的學(xué)習(xí)速度會非常緩慢，學(xué)到的技能也很難泛化和維持。家長參與自閉癥兒童的干預(yù)，一方面，能減少親子之間的無效溝通，增強(qiáng)家庭成員的互動，使自閉癥兒童對父母和其他成員形成情感上的依戀，調(diào)整家庭氛圍并提升幸福感;另一方面，能讓孩子在日常生活情境中保持良好的行為，提升孩子的溝通和游戲技能，增加親子樂趣，改善親子關(guān)系。

二、自閉癥兒童家庭教育的困境

自閉癥兒童家庭面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、撫養(yǎng)壓力大，專業(yè)知識匱乏、家庭教育受挫、被社會邊緣化等困境[2]。目前，我國自閉癥患者的教育康復(fù)、職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)安置等方面的社會保障仍不完善，因而多數(shù)自閉癥兒童家庭仍處于自救狀態(tài)。胡曉毅、鄭群山、徐勝[3]訪談了我國4個城市（沈陽、重慶、上海、荊州）、農(nóng)村和城區(qū)26個自閉癥兒童家庭的38名家長，得出的結(jié)論為：自閉癥兒童家長家庭教育意識薄弱，有的家長寄期望于藥物康復(fù)，有的家長重視孩子的學(xué)業(yè)能力而忽視自理能力、社交技能和親子互動;家長們普遍理論知識匱乏，缺乏科學(xué)的干預(yù)方法，家庭教育執(zhí)行能力不夠;家長身心壓力大，對子女未來比較悲觀，家庭經(jīng)濟(jì)條件有限。具體可以概括為以下三個方面。

（一）心理困境

自閉癥作為一種發(fā)展性障礙，終身無法康復(fù)。當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時，意味著家庭希望的破滅。家長除了要想辦法帶孩子做康復(fù)，還要應(yīng)對自己的情緒問題，承受養(yǎng)育自閉癥兒童的壓力。這種壓力不僅體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)上，更體現(xiàn)在心理上。自閉癥兒童通常會在交流溝通、情緒管理和生活適應(yīng)上表現(xiàn)出不同的問題，無法根本治愈，只能通過教育手段進(jìn)行干預(yù)、改善，這是每個自閉癥兒童家庭都需要面對的。家長們往往都經(jīng)歷了從不相信、痛苦、迷茫、內(nèi)疚到逐漸接受現(xiàn)實并開始干預(yù)的心路歷程。由于自閉癥的特質(zhì)，在長期照護(hù)自閉癥孩子的過程中，家長往往會出現(xiàn)情緒問題、社交回避、溝通障礙等。

（二）社會支持困境

家庭、學(xué)校、社區(qū)和社會是一個大的社會系統(tǒng)，四者有效、緊密地配合能為兒童提供社會支持，促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)，提升自閉癥兒童家庭教育的功能 [4]。社區(qū)、村委及普通學(xué)校中的相關(guān)人員普遍缺乏有關(guān)自閉癥的知識，對自閉癥兒童及其家庭也缺乏正確的認(rèn)識。尤其在農(nóng)村地區(qū)，人們認(rèn)為自閉癥兒童早期的癥狀是說話晚、性格內(nèi)向等，因而錯過了最佳干預(yù)時期。除此之外，當(dāng)孩子出現(xiàn)異常后，在社交活動中，由于社會大眾對自閉癥的不了解，無法做到理解和包容，存在嚴(yán)重的歧視現(xiàn)象。家長不得不應(yīng)對他人的眼光，承受更大的心理負(fù)擔(dān)。

（三）工作與生活困境

自閉癥兒童的養(yǎng)育和康復(fù)需要家長長時間的陪伴和努力，因而照顧者不得不面對工作和家庭的矛盾。有的家庭選擇父親工作維持家庭開支，母親專門陪護(hù)孩子。這樣會導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，母親產(chǎn)生喪失感，心理健康水平降低[5]。尤其在低收入家庭中，一個殘障兒童的教養(yǎng)需要付出更多的時間和精力，家長常常感到心力交瘁。此外，自閉癥兒童在社交場合常做出尖叫、自傷等行為，容易使他人誤解，使家庭成員感到難堪，有的家長會減少帶孩子外出的機(jī)會，不利于孩子的康復(fù)。

三、建議

（一）自閉癥兒童家長要學(xué)會調(diào)控情緒

自閉癥兒童父母焦慮、抑郁水平普遍較高。負(fù)性情緒會使人感到難受，會抑制人的活動能力。在以往的個案研究中，在孩子剛被確診的階段，為避免被負(fù)性情緒壓垮，研究者讓幾位家長做了積極的調(diào)節(jié)[1]，例如適度宣泄、轉(zhuǎn)移注意力等。A家長出去旅游，在旅途中放松心情。B家長跑去看極度煽情的電影，然后在電影院里大哭，借此宣泄情緒。C家長學(xué)習(xí)插花和茶藝，并且創(chuàng)辦了自己的工作室，插花使她轉(zhuǎn)移了注意力，內(nèi)心感到非常平靜，起到了減壓效果。幾位家長通過觀察和反思發(fā)現(xiàn)，自己的心理狀態(tài)會影響孩子的情緒狀態(tài)。A家長闡述工作壓力大，下班回來還要面對孩子這樣的情況，情緒容易失控，引發(fā)夫妻爭吵，對孩子的情緒產(chǎn)生了負(fù)面影響。B、C家長表示自己心情放松了之后，孩子的情緒也好了很多。

針對自身的情緒問題，建議自閉癥兒童家長這樣做：

第一，要接受孩子終身無法痊愈的事實，調(diào)整目標(biāo)，重新規(guī)劃人生。

第二，積極尋找入學(xué)資源。在經(jīng)歷入學(xué)困難后，家長可通過維權(quán)等方式為孩子爭取受教育的機(jī)會;主動學(xué)習(xí)專業(yè)康復(fù)知識，樹立正確的養(yǎng)育觀念，對孩子進(jìn)行有效干預(yù)，避免在養(yǎng)育的過程中誤入歧途。

第三，走出封閉狀態(tài)。大多數(shù)有自閉癥孩子的父母會體驗到羞恥感，而且大眾對特殊兒童的歧視確實存在。一些家長選擇自我封閉，但自我封閉意味著失去外在支持。只有走出封閉狀態(tài)，才能獲得更多的理解和支持。

第四，通過陪伴和支持建立親子間的依戀關(guān)系。很多自閉癥孩子都有情緒問題，有時會做出過激的行為。若此時對孩子進(jìn)行呵斥或懲罰會嚴(yán)重破壞依戀關(guān)系。家長需要看到孩子的情緒需求，并幫助孩子應(yīng)對生活中的難題。

第五，對孩子進(jìn)行正性養(yǎng)育。在上述案例中，A的父母在A很小時就帶他嘗試各種運動，參加各種活動，幫助A找到自己興趣，豐富他的生活。并且他們非常在意A成就感的培養(yǎng)，不光讓他參與家庭生活，在家庭出游這樣的大事上也非常尊重A的意愿。B的媽媽曾經(jīng)認(rèn)為男孩子就要接受挫折教育，她以前常常會延遲滿足B。但通過學(xué)習(xí)后，她放下了原先的觀念，盡量滿足孩子的情感需求，也能發(fā)現(xiàn)B身上每一個小小的閃光點。C因為缺乏安全感，到陌生的地方一定要大人抱著，父母就會抱著他;C不愿嘗試新鮮的事物，父母就創(chuàng)造機(jī)會讓他多次體會到成功的感受。在后來的報告中，這三個家庭里的自閉癥兒童的癥狀有明顯的減輕。

（二）提供家庭支持

家庭的和睦和情感聯(lián)結(jié)有助于幫助家庭成員應(yīng)對壓力。在長期照護(hù)的過程中，母親的負(fù)性心理體驗更強(qiáng)，尤其需要孩子父親的支持。父親樂觀的態(tài)度對母親影響很大，父親不應(yīng)該獨立在家庭之外，應(yīng)該承擔(dān)起責(zé)任，給予母親強(qiáng)有力的心理支持。除了自閉癥兒童父母的相互支持，來自其他家庭成員的支持也很重要，例如（外）祖父母等。獲取社會支持有助于父母走出封閉狀態(tài)，接受社會支持的自閉癥兒童家長與孩子的情感交流更好。

除此之外，當(dāng)?shù)氐奶厥饨逃龑W(xué)校可以搭建家庭支持平臺，為自閉癥兒童家庭提供支持。學(xué)校教師在自己原有學(xué)科背景的基礎(chǔ)上，在自閉癥兒童家庭教育支持中發(fā)展自己的特長。通過網(wǎng)絡(luò)、現(xiàn)場評量等方式，完成家庭支持活動前的準(zhǔn)備工作，記錄個案的障礙程度、年齡、家庭教育需求，然后存檔。對兒童的家庭教育需求進(jìn)行評量，包括兒童的身心發(fā)展程度、學(xué)習(xí)能力、教育康復(fù)需求、家長的教育能力等。在評量的基礎(chǔ)上，制定家庭的個別化教育計劃，與家長討論后，形成最終的支持方案。之后，通過家長會、親子活動、家長開放日，讓家長參與到孩子的康復(fù)教育過程中，并在學(xué)期末對家庭教育支持方案的達(dá)成情況和效果進(jìn)行評估。特殊學(xué)校提供以家庭為中心的家庭教育支持，強(qiáng)調(diào)家庭的教育需求和優(yōu)勢，讓家長對平臺建立深厚的信任，持續(xù)對孩子進(jìn)行教育康復(fù) [6]。

（三）提供社會支持

社會支持體系必須以廣闊的社會網(wǎng)絡(luò)為背景。從自閉癥兒童的成長發(fā)展軌跡來看，康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置等環(huán)節(jié)都需要政府的法律政策兜底、社會組織的參與幫助，才能使該支持體系能夠健全發(fā)展[7-8]。自閉癥由于其特殊之處，需要為兒童提供終身性幫助，在這方面，國內(nèi)的自閉癥兒童保障體系還處于空白階段。小齡自閉癥兒童的家庭更需要康復(fù)干預(yù)服務(wù)，而大齡兒童家庭則更加需要對兒童的安置就業(yè) [9]。因此，自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育與就業(yè)環(huán)節(jié)要相互銜接。在社會支持服務(wù)體系的建設(shè)過程中，將自閉癥兒童的家庭教育需求納入教育福利政策的考量范圍，由政府牽頭組織融合教育的開展，并在特殊教育學(xué)校開展職業(yè)教育，鼓勵各個企業(yè)接納殘障青年，實施支持性就業(yè)。

針對低收入家庭，首先，由政府根據(jù)當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)收入認(rèn)定條件，篩選出符合低收入家庭標(biāo)準(zhǔn)的自閉癥兒童家庭，依托當(dāng)?shù)馗咝ＹY源，購買自閉癥兒童家庭教育指導(dǎo)服務(wù)，讓第三方評估機(jī)構(gòu)深入兒童家庭，評估兒童的各項發(fā)展能力，并出具評估報告，針對家長的綜合素質(zhì)和兒童的教育需求提供有針對性的康復(fù)干預(yù)，保障低收入家庭自閉癥兒童的受教育權(quán)利和家庭教育服務(wù)質(zhì)量，減少特殊教育學(xué)校教師送教上門的壓力。

總之，孩子被診斷為自閉癥，對于家長來說是急性應(yīng)激;對自閉癥孩子的長期照料，對家長來說是慢性應(yīng)激。在養(yǎng)育孩子的過程中，家長需要面對心理的困境、社會支持的困境、工作與生活的困境。接受孩子被診斷為自閉癥和對孩子的長期照護(hù)對于自閉癥兒童家長來說是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷。家長應(yīng)樂觀應(yīng)對，使自己和孩子在逆境中成長。在這個過程中，家庭支持和社會支持非常重要。

參考文獻(xiàn)

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編輯/衛(wèi) 虹 終校/石 雪