從關注到行動：自閉癥兒童社會救助的困境與對策

廖寧++陳冰

摘要：近年來，社會公眾對自閉癥兒童的關注程度日益提高，但是較高的社會關注度并沒有從根本上改善自閉癥兒童家庭的生活窘境。本文以當前自閉癥兒童社會救助的困境為切入點，從社會公眾、康復機構以及自閉癥兒童家長自身三個方面出發，梳理了問題存在的根本原因，認為當前自閉癥兒童的社會救助亟待從媒體關注走向有效的實際行動。本文提出相應的有利于確保社會救助有效性的措施，建議政府與社會公益機構建立完善的自閉癥兒童社會救助體系，使廣大自閉癥兒童家庭得到切實的援助與關懷。

關鍵詞：自閉癥兒童；社會救助；政策困境；對策

一、社會公眾對自閉癥兒童的關注與救助問題的提出

隨著媒體報道的增加與人們對弱勢群體關注度的提高，自閉癥兒童越來越多地出現在公眾視野中。第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉癥列為精神殘疾，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。目前我國自閉癥患兒數約為164萬人①，而且還存在大量未被診斷發現或已有自閉癥傾向的兒童。

與此同時，從中央到地方的各級政府也已發布了一系列法令法規，為自閉癥兒童提供醫療救助、經濟補助以及康復培訓。例如，2014年國家教育部聯合中國殘聯等其他部門共同制定了《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》（國辦發〔2014〕1號），旨在加快推進特殊教育的發展，大力提升特殊教育水平，切實保障殘疾人受教育權利。但是，由于沒有建立健全自閉癥兒童社會救助體系，各項福利政策具有局限性，并未使自閉癥兒童及家庭廣泛受益。

首先，社會公眾對自閉癥群體的社會接納程度普遍偏低。自閉癥兒童作為一個特殊群體，雖已逐漸進入社會公眾的視線，但自閉癥方面相關知識的宣傳不足和社會支持系統的缺失使得自閉癥兒童群體始終在社會環境中處于較為邊緣化的狀態②。許多自閉癥兒童自身的一些行為問題加之自閉癥患者家庭大多處于沉默的狀態，導致自閉癥群體相較于其他殘障群體往往承受了更多的社會偏見與誤解，使一部分原本愿意伸出援助之手的社會人士望而卻步。

其次，多數自閉癥兒童康復機構發展不成熟。總體來說，我國接受自閉癥兒童的特教機構數量并不少。但其中較權威的大型特教機構卻屈指可數，并且基本不只針對自閉癥兒童開設，收蓄能力非常有限。許多小型民營機構還面臨著教師流動性大和場地租金不斷上漲的壓力，因而不得不中途關停。

同時，自閉癥兒童家庭面臨沉重負擔的問題仍然得不到有效解決。其一，自閉癥兒童家庭的經濟負擔問題仍然存在。《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案》實施范圍僅局限于有一定工作基礎和服務能力的城市中符合標準的康復訓練定點機構，這意味著并不是所有自閉癥兒童家庭都能夠獲得政府的經濟補助。由于市場上沒有制定特殊教育收費的參照標準，使得公辦、民辦機構收費價格參差不齊。家長對患兒康復治療的個性化需求對于需要長期接受康復治療的兒童家庭來說，也無疑是一筆巨額開支。其二，自閉癥兒童家長心理負擔沉重。家長無法接受孩子是自閉癥的事實以及孩子康復過程、康復成效的緩慢。調查顯示，堅持康復治療逾3年的自閉癥兒童家庭僅占25%③。其三，自閉癥兒童家長還需承受社會負擔，即孩子成年后依舊無法回歸社會，生活問題得不到保障。目前，我國在有關保障成年自閉癥患者護理、托養、就業等方面問題的救助政策方面還不完善，為成年自閉癥患者提供康復和托養服務的機構更是少之又少。

二、自閉癥兒童社會救助體系及其實施困境的根源分析

首先，社會宣傳不到位和相關機構輿論引導工作的錯位是造成救助實施困難的重要原因。與發達國家相比，我國社會公眾目前對自閉癥的認識依舊滯后，不僅相關臨床診斷和治療資源嚴重不足，相應的研究及診療投入較少，社會輿論支持也相對不足，許多民眾對于自閉癥的了解很大程度上為個人的曲解。其一表現在大眾媒體自閉癥宣傳存在偏差和片面性。雖然自閉癥逐漸受到大眾媒體的關注，許多關于自閉癥的新聞報道也不斷見諸報端，國內也出現了一系列關于自閉癥的影視、文學作品，在一定時期內引起了廣泛的社會反響，但從傳播需要理性引導這一角度來說，現階段的自閉癥媒體宣傳中還是不乏存在一些過于片面和容易引起受眾理解偏差的信息。例如在許多自閉癥報道當中，自閉癥天才的故事更是為患者悲情的遭遇增添了一分神秘的色彩，更易激發人們的同情和好奇心④。事實上并不是每一個自閉癥兒童都能夠及時地被診斷出自閉癥并接受系統的訓練和治療，也并不是每一個家庭都如此幸運地得到社會的關愛和幫助。大眾媒體宣傳的科學性將直接影響公眾對自閉癥的態度和行為。其二表現在社會宣傳的廣度和力度不足。自閉癥知識的宣傳和普及工作在農村及偏遠地區尚處于空缺階段，許多自閉癥兒童家長對于自閉癥認識存在缺陷，大大地降低了自閉癥兒童早期篩查、早期診斷和早期干預的機會，使大量自閉癥兒童錯過了最佳的治療時間；另一方面，社會對自閉癥的認知還基本處于淺層次，尤其是校園宣傳的缺失使自閉癥兒童往往很難獲得同齡人的接納和理解。

其次，自閉癥兒童康復機構面臨著可持續發展的難題。無論是公辦康復機構還是民營康復機構，要想獲得進一步發展，就必須先全面地認識機構自身所存在的缺陷。當前我國的自閉癥康復機構，無論是內部組織結構還是外部生存環境，都存在著諸多可持續性發展的障礙。

在內部組織結構上，位于起步階段或中期階段的民辦康復機構在此方面暴露出的問題更甚嚴重。一是機構內部教師的資質良莠不齊。不少民辦機構內部的教師只經過長期或短期的實踐培訓便開始對自閉癥兒童進行康復訓練，其在專業認知方面還有所欠缺。此外，教師的專業與職業認同感不高，也嚴重影響了其對自閉癥兒童的教學效果⑤。二是場地與資金運作遇到困難。場地有限的問題就使多數機構難以拓展規模，無法提供更多的教育機會。并且多數自閉癥兒童康復機構都是非盈利性質的，機構多只收取自閉癥兒童在校內的食宿費等一些基本費用，這意味著機構要獲得進一步的發展，在資金問題上仍面臨著巨大的挑戰。

在外部生存壞境上，自閉癥兒童康復機構面臨著政府扶持力度不夠與傳媒關注隨機性的困境。就政府而言，自閉癥兒童的救助并不是其工作重心，政府對自閉癥康復機構的扶持范圍有限。民辦康復機構多依靠社會捐助和慈善款項來維持機構的進一步發展，但民間力量具有嚴重不穩定性和不可持續性的弊端⑥，使機構承受著隨時可能面臨資金周轉困難的壓力。同時，政府在學齡前的康復教育機構的監管更加缺失。由于學齡前的康復教育跨越了醫學與教育兩個領域，負責教育的教育廳與負責醫學的衛生廳對這塊內容皆不予審批，加上市場上沒有對特殊教育康復費用制定統一的定價標準，使一些民辦的學齡期前自閉癥康復機構的教學質量、收費標準都得不到保障。就社會傳媒對自閉癥兒童救助的宣傳來看，自閉癥康復機構沒有與媒體建立長久的關系。機構只有在發展中遇到困難時才去找媒體，或是社會上發生了相關熱點，媒體人才去播報自閉癥話題。對于自閉癥的宣傳，每次只是以新聞點的形式出現，曝光率有限，其所造成的社會影響度不高。

最后，在某種程度也是最重要的，是多數自閉癥兒童家長存在認識上的誤區，集中表現在對孩子康復問題持有急功近利的想法，其不僅增添了家長自身的負擔，而且對自閉癥兒童的康復效果產生一定的負面影響。造成自閉癥兒童家長的認識誤區主要歸根于家長自身對自閉癥及其診療途徑認識不足以及缺少為自閉癥兒童家庭提供專業咨詢服務的機構。

在自閉癥兒童確診前，大部分兒童家長對于自閉癥病理的認知幾乎為零，因而在兒童成長的過程中不能及時地對其一些異常行為有所察覺和引起足夠的重視，導致自閉癥兒童的許多行為問題在早期就得不到正確的引導和糾正；在自閉癥兒童確診后，家長普遍難以接受孩子為自閉癥兒童這一現實，且不少家長對目前的康復機構的診療手段和教學模式都持懷疑態度，于是轉而尋求一些民間偏方或者私人機構的幫助。導致家長產生上述行為的主要原因之一就是家長對于自閉癥病理認知的缺乏，從而使其在自閉癥康復治療方式的選擇上存在盲目性。部分家長對于自閉癥兒童是否接受融合教育缺乏理性認識，片面地追求讓孩子接受“正常的教育”，沒能將自閉癥兒童的教育重點放在行為的引導上，而是一味地注重提升自閉癥兒童的學習能力。在沒對現實狀況有較為深入的了解的情況下，就將孩子送進了普通學校，直至孩子的行為問題難以克服后才又輾轉送入特教機構，最終不僅拖延了孩子的治療時間，也增加了家庭的負擔。與此同時，國內目前尚未出現針對自閉癥兒童的權威醫療機構或提供專業咨詢服務的機構、場所。許多自閉癥兒童在醫院被診斷為自閉癥后，缺少權威的醫療機構對自閉癥兒童個體的階段性治療效果進行定量判定，給予針對自閉癥兒童個體進行下一階段康復治療的指導性建議。因此，家長在決定是否讓自閉癥兒童接受融合教育時過于主觀，并存在一定的盲目性。專業的自閉癥醫療咨詢機構的匱乏使許多自閉癥兒童家庭獲取專業自閉癥醫療、康復資訊的信息源的可靠性和可持續性都大打折扣。

三、走向行動的自閉癥兒童社會救助對策討論

在總結國內已有經驗和借鑒國外成功案例的基礎上，我國當下為給自閉癥兒童及其家庭提供有效的社會救助，可以從以下幾個方面出發，在行動上推進自閉癥兒童社會救助體系的建立。

首要任務是推進立法進程，制定專門性的法律法規，細化自閉癥兒童社會救助的分工。現行的有關自閉癥群體的法律保護政策都較為籠統，并且對于處于精神殘疾邊緣的自閉癥群體，還沒有針對性的法律法規。因此，立法機關要統籌現行各項分散的救助制度，建立起系統的自閉癥群體社會福利的法律框架。加快出臺針對性較強的單行法律，明確其所享有的各項社會保護政策。借鑒美國的經驗，從自閉癥的發現、研究、干預及各種服務⑦等方面，明確各相關部門在自閉癥兒童社會救助過程中的分工，為自閉癥兒童從醫療診斷階段到康復訓練階段都提供具體的求助渠道。

其次，加大對自閉癥教育、康復機構的扶持與監管力度。在針對自閉癥康復機構發展的問題上，政府要進一步建立示范性的康復機構并加大對示范機構的扶持與管理，支持其發展壯大，從而能為其他機構提供發展借鑒與指導。政府機關要盡快對民辦機構的混亂局面進行整頓，制定行業標準與管理規范，幫助完善康復機構的內部組織形式與日常運行模式。對于符合條件的民辦機構給予資金補助或政策優待。

再次，加大人才的培養投入，建設數量足夠、素質優異的專業師資隊伍。一方面，加強在職教師的專業培訓，如鼓勵康復機構與科研機構的合作，定期召開各地康復教師的經驗交流會，特聘權威專家對在職教師的再教育，并在具備嚴密的學術論證和嚴格測試的基礎上，引進新型教育手段和康復訓練機械等。另一方面，鼓勵各大高校設立相關方面的學科，制定相關人才培養計劃，以培育更多具有高素質背景的自閉癥康復教師。在培養人才的同時，提高特教教師的福利待遇與社會地位，根據國家規定逐步提高特殊教育工作者津貼，提高特教教師在優秀教師表彰中的比例，增加自閉癥康復機構教師的入編人數等，吸引更多社會人士投身于自閉癥事業。

最后，政府與機構要發揮好宣傳工作的中介力量，積極引導媒體人對自閉癥的宣傳與普及，引導受眾的思考，從而幫助社會大眾形成積極正確的觀念。在保護患兒家庭隱私的情況下，通過個別具有代表性的案例，使報道盡可能做到真實、通俗，增強報道的說服力和可信度⑧。政府基層部門必須加強自閉癥知識的公益宣傳和推廣，促使潛在的自閉癥兒童家長重視其發病現象，及早診斷、盡早進行康復訓練；做好各項救助補貼政策的入戶宣傳工作，提高自閉癥兒童家庭尋求政策支持和補助的意識。通過形式多樣的普法宣傳活動，提高全社會尊重自閉癥兒童群體權益的意識，提高自閉癥兒童對殘疾人保障法等法律法規的知曉程度和政府各項優待政策的普及范圍的了解程度。

四、結語

就目前情況而言，我國的自閉癥兒童社會救助體系仍然處在建構過程中，存在許多不足和亟待解決的問題：如何加強社會宣傳，提升社會公眾對自閉癥患者的接納程度以及減少自閉癥兒童家長的認識誤區；如何落實、推進政府出臺的各項救助政策，增加受益人群范圍；如何加快專業醫療、康復機構的發展速度，培養高素質的專業人才；如何為自閉癥兒童接受融合教育提供現實保障，減少自閉癥兒童進入普通學校的障礙與壓力……而解決上述問題，不僅需要法制保障與政府負責，更需要社會協同與公眾參與。在政府、社會和家庭三方長久的共同努力之下，建立立體有效的自閉癥兒童社會救助體系的美好愿景才可能盡早實現，才可能使不同的自閉癥兒童個體受助程度最大化。

注釋：

①中國公益研究院.中國自閉癥兒童現狀分析報告[R].北京：中國公益研究院，2012年4月2日.

②吳國棟.自閉癥兒童社會支持活動實務與評估研究[D].武漢：華中科技大學，2012.

③北京師范大學壹基金公益研究院兒童福利研究中心.中國自閉癥兒童家庭的現狀與需求[R].北京：首屆全國自閉癥兒童家庭大會，2011年12月.

④金恒.大眾媒體自閉癥報道的偏差和建議[J].傳媒觀察，2012年7月.

⑤張夢瑩.民辦自閉癥兒童康復機構評估研究——以武漢啟慧特殊兒童教育中心為例[D].武漢：華中科技大學，2012年6月.

⑥曹爍瑋.福利多元視角下我國孤獨癥群體的社會政策問題研究[D].南京：南京理工大學，2013年5月.

⑦林晨昕.美國自閉癥兒童的社會融合及對我國的啟示[D].上海：華東師范大學，2012年3月.

⑧金恒.大眾媒體自閉癥報道的偏差和建議[J].傳媒觀察，2012年7月.

.基金項目：本論文系挑戰杯“擁抱‘星星的孩子：自閉癥兒童社會救助的現狀調查研究（1284XXZ24）”及浙江省新苗計劃“自閉癥兒童社會救助的現狀與對策研究——基于浙江省的調查與分析的研究”（2015R423011）的研究成果之一。