精神疾病自我管理評估工具的比較

王蒙蒙 黃霞 李小麟

(1.北京大學護理學院，北京 100083; 2.四川大學華西護理學院，四川 成都 610041;3.四川大學華西護理學院/四川大學華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心，四川 成都 610041)

精神疾病是全球最主要的死亡原因之一，每年約800萬人因精神疾病死亡[1]。2019年發(fā)布的結(jié)果發(fā)現(xiàn)，除老年認知障礙外，6類精神疾病的終生加權(quán)患病率為16.6%，即1/7的居民終生至少患有一種精神疾病[2]。鑒于精神障礙的高患病率、高未治療率及高復發(fā)率，指南[3- 4]建議將自我管理作為藥物治療和心理治療的補充措施。自我管理指患者為保持和促進自身健康，自覺地采取行動監(jiān)控和管理自身疾病，以降低疾病對自身的影響[5-6]。自我管理對于精神疾病患者的潛在益處已被證實[7]。本研究旨在比較和總結(jié)精神疾病自我管理的評估工具，為今后精神健康領(lǐng)域的自我管理研究中工具的選擇提供參考。

1 精神健康領(lǐng)域的自我管理評估工具

本研究根據(jù)標準共納入疾病管理和康復量表、精神健康康復量表、患者積極度量表、康復評估量表、精神自我效能量表、精神疾病患者自我效能量表和精神分裂癥患者自我管理量表7個量表，各量表基本內(nèi)容和特點，見圖1。

圖1 精神疾病自我管理量表的內(nèi)容及基本特征

1.1疾病管理和康復量表(Illness management and recovery scales,IMRS) IMRS源于Mueser等疾病管理和康復項目(Illness management and recovery program,IMR program)，該項目基于一項關(guān)于傳授重性精神疾病患者自我管理策略的研究綜述，屬于國家實施循證實踐項目的一部分[8- 9]。2005年，Mueser等[10]為評估IMR項目的效果編制了IMRS，該量表可用于評估患者在疾病管理和康復方面的進展。IMRS分為患者自評版和他評版(由醫(yī)生評價患者)，每個版本均有15個條目，采用1～5 Likert 5級評分，總分為各條目之和。IMRS包括疾病的知識，社會支持，藥物依從性，復發(fā)預(yù)防，應(yīng)對和藥物濫用等方面。量表得分越高代表患者在疾病管理和康復方面的情況越好。2個版本均具有良好的信度，Mueser測得患者版及醫(yī)生版量表的內(nèi)在一致性信度分別為0.70和0.71，2周重測信度為0.80和0.78[10]。Hasson-Ohayon等[11]進一步采用探索性因子探索量表的結(jié)構(gòu)效度，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，IMRS可提取出3個公因子(應(yīng)對方面：患者如何應(yīng)對以減少復發(fā)、心理壓力和功能損害；知識和目標方面：患者獲取疾病知識以及設(shè)定個人目標；藥物方面：患者有效使用藥物，減少物質(zhì)濫用及飲酒)，可分別解釋患者版及醫(yī)生版量表總方差的40.2%和46.5%。

1.2精神健康康復量表(Mental Health Recovery Measure,MHRM) 以康復為導向的實踐已成為國際精神健康服務(wù)的主導范式[12]。傳統(tǒng)意義上，康復指癥狀緩解，而現(xiàn)在認為不論臨床癥狀是否存在，都可以實現(xiàn)康復。精神健康領(lǐng)域的康復主要指希望和樂觀，賦權(quán)，重新控制和增強自尊，疾病自我管理和參與有意義的日常活動[13]。Young和Bullock根據(jù)Young 和Ensing的康復模型(1999年版)[14]開發(fā)了MHRM，用于評估精神疾病患者康復過程[15]。MHRM共30個條目，采用Likert 5級評分，根據(jù)康復模型的3個階段分為8個概念領(lǐng)域:克服阻滯(overcoming stuckness)(第1階段)；自我授權(quán)(self-empowerment)、學習和重新自我定義(learning and self-redefinition)以及基本功能(basic functioning)(第2階段)；整體健康(overall well-being)、新潛力(new potentials)、提倡和豐富(advocacy and enrichment)(第3階段)，其中條目25、26測量靈性(spirituality)[13,15]。MHRM的Cronbach′s α為0.93，重測信度為0.92，具有較好的聚合效度(r=0.67，r=0.75)。MHRM主要用于評估精神疾病患者的康復過程，信效度已在全世界得到初步驗證，具有良好的信度，其結(jié)構(gòu)效度需要進一步研究。其次，該量表來源于精神康復領(lǐng)域，雖然也被應(yīng)用于精神疾病患者自我管理項目中，但更注重個體在康復過程中的結(jié)果。最后，目前暫未檢索到MHRM在國內(nèi)的驗證和應(yīng)用。

1.3患者積極度量表(Patient Activation Measure,PAM) PAM由Hibbard等[16]于2004年研制，用于評估慢性疾病患者的疾病自我管理技能、知識和信心。PAM為單維度哥特曼量表(Guttman-like measure)，共13個條目，可評估個體主動保持和改善健康的程度，認可健康管理的重要性，對自己的行動能力的信心等方面[17]。量表的計分方式為1～4分代表“非常不同意”“不同意”“同意”“非常同意”，0分代表該條目不適用于自己，量表原始得分為各條目之和。原始分數(shù)經(jīng)對數(shù)轉(zhuǎn)換后標準化為0～100分，分數(shù)越高表示患者的積極度越高，自我健康管理的程度越高。根據(jù)得分可將患者積極度分為4個水平[17-19]：1級為被動接受護理者，他們沒有參與和不知所措；2級為缺乏健康管理信心和知識的人；3級為開始自我管理并重新控制自己健康的人；4級為對自己的健康積極主動的人。中文版PAM 包含13個條目，4個水平分級，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.84，Guttman分半信度為0.74，重測信度為0.88，內(nèi)容效度指數(shù)為0.92，各條目的內(nèi)容效度指數(shù)為0.83～1[20]。PAM除了適用于慢性疾病患者外，國外有學者將其直接用于重性精神疾病患者自我管理項目中，但未報道PAM在重性精神疾病人群中的信效度[21-23]。陳想想等[25]將PAM用于抑郁癥患者，并驗證了中文版PAM在抑郁癥人群的信效度，結(jié)果顯示量表同質(zhì)性信度、分半信度、重測信度分別為0.87、0.88和0.96，驗證性因子分析顯示模型擬合數(shù)據(jù)，可有效區(qū)分首、復發(fā)抑郁癥患者，具有較好的信效度。

1.4康復評估量表(Recovery Assessment Scale,RAS) RAS由Giffort等[25]于1995年基于行動研究和敘事分析研究編制，初始量表共41個條目，后Corrigan等[49]對RAS-41進行驗證。2004年，Corrigan等[26]對RAS-41進行探索性和驗證性因子分析，RAS-41包括個人信心和希望(personal confidence and hope)、求助的意愿(willingness to ask for help)、以目標和成功為導向(goal and success oriented)、對他人的積極依賴(positive reliance on others)、不受癥狀支配(not dominated by symptoms)共5個維度。該量表采用1～5 Likert 5級評分，代表從“非常不同意”到“非常同意”，總分為各條目得分之和。RAS-41具有較好的信度，內(nèi)在一致性信度為0.93，重測信度為0.88[25]。2004年國外學者[27]修訂了RAS-41,最終形成RAS-24。 我國學者Yu等[28]在一項調(diào)查精神分裂癥患者康復情況的研究中，應(yīng)用了8個條目版本的RAS，RAS-8只有以目標和成功為導向和不受癥狀支配2個維度，研究報告RAS-8的Cronbach′s α為0.91。RAS的敏感性研究[29]結(jié)果發(fā)現(xiàn)，RAS總體上對變化均有敏感性，說明反應(yīng)度較好，但敏感程度不同，建議以后研究使用分量表獨立評估。RAS多應(yīng)用于精神疾病患者自我管理、康復研究中，如疾病管理和康復項目(IMR program)、健康恢復行動計劃(wellness recovery action planning,WRAP)[30]，主要評估精神疾病患者的康復情況。RAS量表的信效度得到較多驗證，是一個較為可靠的工具，但原始條目過多。

1.5精神自我效能量表(mental health confidence scale,MHCS) MHCS由Carpinello等[31]于2000年開發(fā)，用于評估精神疾病患者的自我效能。MHCS量表分為應(yīng)對(coping)(條目7～13)、樂觀(optimism)(條目1～6)、倡導(advocacy)(條目14～16)3個維度，共16個條目。該量表采用1～6 Likert 6級評分，代表從“非常不自信”到“非常自信”，總分為各條目得分之和。得分越高，代表個體自我效能感信念和自信心越強。MHCS的Cronbach′s α 為0.94，樂觀、應(yīng)對、倡導維度的Cronbach′s α 分別為0.91、0.90和0.80[31]。Carpinello等[31]根據(jù)自我效能及自助概念構(gòu)建了量表的理論框架，采用驗證性因子分析驗證量表的結(jié)構(gòu)效度，結(jié)果顯示模型擬合良好。2008年，Castelein等采用3種不同的量表：授權(quán)量表(empowerment Scale)、個人授權(quán)量表(personal empowerment Scale)和精神自我效能量表來評估精神疾病患者的授權(quán)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)MHCS具有良好的內(nèi)在一致性，相較于另外2個量表，推薦采用MHCS評估精神患者的授權(quán)[32]。多數(shù)情況下，MHCS被應(yīng)用于精神健康領(lǐng)域干預(yù)措施的效果研究[33-35]，也有學者將其應(yīng)用于精神疾病患者的自我管理項目中，用于評估患者的自我管理[36-37]。MHCS主要用于評估精神疾病患者的自我效能，信效度已得到初步驗證。該量表雖然在臨床研究中普遍應(yīng)用，但量表的跨文化調(diào)適研究報道較少，無法進一步確認不同文化背景下量表的心理學測量特性。

1.6精神疾病患者自我效能量表(task-specific self-efficacy scale,TSSES) TSSES由Chou等[38]于2007年開發(fā)，用于評估中國精神疾病患者的自我效能。他認為，自我效能感是精神康復中的一個重要概念，個體在完成癥狀監(jiān)測、情緒調(diào)節(jié)、尋求幫助等任務(wù)時表現(xiàn)出的自我效能感越強，越可能參與疾病的自我管理中，因此康復效果越好。TSSES通過評價受試者的自我效能感反映其自我管理水平[39]。該量表共22個條目，可分為癥狀管理技能、工作技能、求助技能和自我情緒調(diào)節(jié)技能4個維度。采用1～6 Likert 6級評分，1表示完全沒有自信，6表示完全自信。總分為各條目得分之和，分數(shù)越高表示患者的自我效能越好。量表的內(nèi)在一致性信度為0.75～0.95[38]。TSSES是根據(jù)我國文化背景開發(fā)的精神疾病患者自我效能工具，也經(jīng)過了初步驗證，但未見該量表在其他臨床研究中的應(yīng)用，量表的信效度仍需進一步研究。

1.7精神分裂癥患者自我管理量表(schizophrenia self-management instrument scale,SSMIS) SSMIS由鄒海歐[41]于2012年編制，用于評價精神分裂癥患者的自我管理能力。該量表共33個條目，可分為服藥依從、藥物的管理、精神癥狀的管理、維持日常生活及社會功能、利用資源及支持以及自我效能6個維度。采用Likert 5 級計分(0～4分)，得分越高表示自我管理狀況越好。該量表具有較好的信效度，量表的Cronbach′s α為0.96，各維度Cronbach′s α在0.61～0.96，重測信度為0.79[41- 42]。樊惠穎等[43]采用SSMIS從患者及其照顧者角度評估精神分裂癥患者的自我管理情況，結(jié)果證實兩者之間具有一致性，可從任意一方進行評估。SSMIS已廣泛應(yīng)用于國內(nèi)精神分裂癥自我管理研究[44-46]中，已證實具有較好的信效度，但該量表僅適用于精神分裂癥患者，也未見其在國外研究中的使用。

2 各精神疾病自我管理量表的比較分析

2.1精神疾病自我管理量表的構(gòu)建理論依據(jù)不足 本研究中納入的7個量表，只有5個量表明確在文章中報道了構(gòu)建量表的理論基礎(chǔ)，而5個量表中，只有SSMIS以自我管理干預(yù)框架為理論基礎(chǔ)，其他量表多為精神健康領(lǐng)域的康復概念理論和自我效能理論。這可能是因為目前自我管理的概念內(nèi)涵尚不統(tǒng)一，且精神健康領(lǐng)域內(nèi)的自我管理概念不明確。精神健康領(lǐng)域的康復概念指個人康復(personal recovery)，一般認為個人康復是個體獨特的持續(xù)過程，強調(diào)成長和康復的潛力，也是精神健康專業(yè)人員的臨床結(jié)果[47]。康復過程分為聯(lián)結(jié)(connectedness)、對未來充滿希望和樂觀(hope and optimism about the future)、認同(identity)、有意義的生活(meaning in life)和授權(quán)(empowerment)5個階段，也稱作CHIME過程[48]。而自我管理指患者通過自身行為來保持或增進健康，Lorig認為患者應(yīng)在日常生活中完成疾病醫(yī)學管理、日常生活管理和情緒管理3項任務(wù)[5-6]。目前對于精神健康領(lǐng)域的自我管理概念尚未進行概念分析，理論基礎(chǔ)薄弱，構(gòu)建工具的科學性需進一步加強，建議首先對精神健康領(lǐng)域內(nèi)的自我管理內(nèi)涵進行分析。

2.2精神疾病自我管理量表測量方法的比較 本研究納入量表的信效度均已得到驗證，并初步應(yīng)用在臨床研究中。其中，IMRS驗證了其內(nèi)在一致性、重測信度、表面效度和結(jié)構(gòu)效度[10-11]，陳想想等[24]驗證了中文版PAM在抑郁癥人群的信效度，因此尚不明確PAM是否適用于精神疾病患者。TSSES和SSMIS均由國內(nèi)學者研制，適用于國內(nèi)精神疾病患者，但未見其應(yīng)用于國外研究。TSSES僅驗證了其內(nèi)在一致性和結(jié)構(gòu)效度，SSMIS的內(nèi)在一致性、重測信度、分半信度、結(jié)構(gòu)效度、效標關(guān)聯(lián)效度、己知族群效度均得到驗證，并測量了量表的反應(yīng)度，信效度好。IMRS、MHRM和RAS均經(jīng)過了多種統(tǒng)計方法的驗證，具有較好的信效度，且在臨床應(yīng)用較為廣泛；PAM-MH和MHCS的信效度僅初步得到驗證，量表的跨文化調(diào)適研究不多，在臨床應(yīng)用較少；TSSES和SSMIS最符合國內(nèi)文化背景，但TSSES應(yīng)用十分局限，僅量表開發(fā)者團隊使用，SSMIS國內(nèi)應(yīng)用較多，具有較好的信效度，然而均未見兩者在國外研究中的使用。

2.3精神疾病自我管理量表的特點 本研究中納入的量表均可用于精神疾病患者自我管理的評估，但各個量表評估重點不同。IMRS、MHRM和RAS均側(cè)重評估患者的康復，MHCS和TSSES更關(guān)注患者的自我效能，PAM-MH關(guān)注患者的積極度，SSMIS關(guān)注患者平時的自我管理行為。其次，各量表的維度、條目數(shù)、計分方式等方面不完全相同，PAM-MH是唯一選擇Guttman法的計分方式，該類型量表是單維的，存在某種由弱變強或由強變?nèi)醯倪壿嫛Ｑ芯空邞?yīng)該考慮研究目的、研究內(nèi)容、可行性等方面選擇最敏感的、最合適的工具來評價研究效果。最后，各量表多針對于重性精神疾病患者(精神分裂癥、雙相情感障礙和重度抑郁癥)，缺乏其他精神疾病類型的評估工具。

2.4精神疾病患者自我管理研究的啟示 目前國內(nèi)外精神疾病患者的自我管理研究多從患者自身進行評價，受到個體回答風格的影響；其次，自我管理能力最有價值的是患者平時采取的自我管理行為，由患者自評有可能高估自己的能力，可從其他角度同時進行評價，比如照顧者、臨床醫(yī)生，多維度探討自我管理的能力。此外，國內(nèi)自我管理研究多集中于精神分裂癥患者，聚焦于焦慮、抑郁癥患者的研究較少，這可能與缺乏針對性的工具有關(guān)，建議今后研究可研制相關(guān)工具。

3 小結(jié)

自我管理有利于精神疾病患者的康復，減少復發(fā)或再入院。對于自我管理干預(yù)措施的評價尤為重要。通過比較不同的評估工具發(fā)現(xiàn)，目前精神健康領(lǐng)域自我管理概念內(nèi)涵尚未統(tǒng)一，缺乏針對性的研究工具，建議今后研究可研制相關(guān)工具；其次，國內(nèi)外研究集中于重性精神疾病患者，建議多關(guān)注其他精神疾病類型患者；再次，研究者選擇評估工具時，應(yīng)充分考慮各量表的特點以選擇合適的工具；最后，由于部分文獻研究結(jié)果未充分報告，使得本研究結(jié)果存在一定局限性。