原發性痛風患者疾病不確定感與整體疼痛的現狀調查及相關性分析

張珊 李鑫德 李琴 苗秀欣 劉婷 燕菊 張嫣然

(1.青島大學，山東 青島 266021；2.青島大學附屬醫院山東省代謝性疾病重點實驗室 山東 青島 266021)

疾病不確定感是指個體缺乏判斷與疾病有關事件的能力而產生不良認知和體驗，貫穿于疾病的診斷、治療和預后全過程[1]。Derksen等[2]基于Reddit網絡數據分析了213例痛風患者的信息需求顯示，痛風患者在疾病癥狀、飲食管理方面的疾病不確定感分別占22.3%、12.3%。高水平的疾病不確定感不僅會造成患者因錯過最佳治療時期而延誤病情，使其喪失健康管理的信心，還將給患者未來的社會功能與活動帶來重重困難。疾病不確定感理論認為刺激是最重要的前置因素，決定著疾病不確定感的發生和發展[3]。疼痛是原發性痛風患者就診時的第一主訴，多因夜間或凌晨痛風發作而難以控制[4]。據國家風濕病數據中心 (Chinese rheumatism data center, CRDC)統計，79%的患者在痛風發作期間會因疼痛和住院治療無法正常工作[5]。疼痛作為原發性痛風最為顯著的臨床癥狀，對患者而言是最重要的刺激事件，可能會加重患者的疾病不確定感，然而，尚未見原發性痛風患者疾病不確定感與疼痛的相關性研究報道。因此，本研究旨在了解原發性痛風患者的疾病不確定感水平以及整體疼痛評估情況，探討兩者之間的關聯，為進一步開展臨床護理工作，緩解患者的疼痛，減輕患者的疾病不確定感提供理論依據。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用便利抽樣法，選擇2020年8月—2021年1月在山東省青島大學附屬醫院痛風臨床醫學中心就診的來自全國各地的270例患者作為研究對象。納入標準：(1)符合2015年歐洲抗風濕病聯盟和美國風濕病協會痛風診斷標準。(2)年齡≥18歲。(3)自述有痛風疼痛經歷。(4)意識清楚，能進行正常交流。(5)知情同意，自愿參加。排除標準：(1)有其他急慢性疼痛的患者，如惡性癌痛等。(2)初診且首次發作。

1.2研究工具

1.2.1基本情況調查表 由研究者根據相關文獻資料和臨床患者的實際情況自行設計，主要包括社會人口學資料和疾病相關信息2部分。社會人口學資料包括性別、年齡、常住地、文化程度及工作狀態。疾病相關信息包括病程、臨床分期、過去1年痛風發作的次數、痛風石、合并癥、家族史、血尿酸等生化指標及疼痛性質。

1.2.2疾病不確定感成人量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adult，MUIS-A) 由Mishel[6]研制，經許淑蓮等[7]翻譯成中文，用于測量成年患者的疾病不確定感。量表包括4個維度，共33個條目，分別是不明確性13個條目、復雜性7個條目、信息缺乏性7個條目、不可預測性5個條目，其中條目15不計入總分。采用Likert 5級評分法，總分32.0～160.0分，其中32.0～74.7分為低水平，74.8～117.4分為中等水平，117.5～160.0分為高水平，分值越高提示疾病不確定感越強。中文版MUIS-A的Cronbach'sα系數為0.960。

1.2.3整體疼痛評估量表(Global Pain Scale，GPS) GPS由Gentile等[8]研發并改良，我國學者周玲[9]將其翻譯成中文版GPS。該量表用于全面評估患者的疼痛情況，包括疼痛、情緒感受、臨床表現、日常行為4個維度，每個維度各有5個條目，共計20個條目，每個條目均采用0～10分11級評分制，0表示無痛或非常不同意，10代表最痛或非常同意，總分0～200分，得分越高說明疼痛的主、客觀影響越嚴重。中文版GPS的Cronbach'sα系數為0.950。

1.3資料收集方法 對符合納入標準的患者言明研究目的，征求其同意后，使用統一指導語說明問卷填寫方式和注意事項，若填寫困難者則由研究者協助完成。所有問卷一律當場回收，共發放問卷270份，回收有效問卷257份，有效回收率為95.19%。本實驗已通過院倫理委員會批準(倫理批準號：QYFYW-ZLL25878)。

1.4統計學方法 采用Epidata 3.1建立數據庫，用SPSS 23.0軟件進行數據的統計學分析。采用頻數、百分率、均數、標準差對原發性痛風患者的社會人口學資料、疾病相關信息以及各量表得分進行描述性分析，采用t檢驗、單因素方差分析分析不同特征的原發性痛風患者疾病不確定感水平的差異；采用Pearson相關性分析評價疾病不確定感與整體疼痛的相關性，采用多重線性逐步回歸分析探索原發性痛風患者疾病不確定感水平的影響因素。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1不同特征原發性痛風患者MUIS-A得分比較 見表1。

表1 不同特征原發性痛風患者MUIS-A得分比較

2.2原發性痛風患者總體MUIS-A與GPS得分情況 見表2。

表2 原發性痛風患者總體MUIS-A與GPS得分情況 分

2.3原發性痛風患者MUIS-A得分與GPS得分的相關性 見表3。

表3 原發性痛風患者MUIS-A得分與GPS得分的相關性

2.4原發性痛風患者疾病不確定感影響因素分析的自變量賦值方式 見表4。

表4 原發性痛風患者疾病不確定感影響因素分析的自變量賦值方式

多重線性回歸分析結果顯示：構建的模型中R2值為 0.249，調整后R2值為0.238，F值為20.937，P值<0.001，模型整體擬合度較好，差異有統計學意義；模型的解釋變量容忍度均>0.10，VIF值均<5，變量之間不存在多重共線性，不影響模型的正確性。結果顯示，整體疼痛評估可正向預測痛風患者疾病不確定感(β=0.365，P<0.001)，可獨立解釋原發性痛風患者疾病不確定感水平15.0%的變異。原發性痛風患者疾病不確定感的多重線性逐步回歸分析,見表 5。

表5 原發性痛風患者疾病不確定感的多重線性逐步回歸分析(n=257)

3 討論

3.1原發性痛風患者的疾病不確定感處于中等水平 本次調查顯示原發性痛風患者疾病不確定感得分為(93.03±14.74)分，為中等水平，與程書棟等[10]采用同一量表對高尿酸血癥患者進行調查的結果相似。疾病不確定感屬于認知范疇，患者的疾病不確定感主要來源于以下4方面。(1)不明確疾病的癥狀。(2)復雜的治療和護理。(3)缺乏與疾病有關的信息。(4)不可預測疾病的發展和預后[6]。本研究中疾病不確定感各維度條目均分中以信息缺乏性維度得分最高，為(3.31±0.64)分，說明原發性痛風患者疾病不確定感水平較高主要由信息缺乏所致。劉秀芳等[11]的質性研究指出痛風患者獲取正確的痛風相關信息的來源途徑有限，患者多通過網絡途徑獲取信息，但獲取信息的質量參差不齊，影響患者對疾病的正確認知。因此，通過加強痛風疾病知識的宣教工作，拓寬兼具科學性與便利性的信息獲取渠道，有助于提高患者對痛風的認知，減輕疾病不確定感[12]。得分第二、三位的是不明確性維度(2.88±0.64)分和不可預測性維度(2.81±0.72)分。由于痛風的臨床癥狀與其他風濕性關節炎相似，發作期皆以關節疼痛、紅腫、發熱為主，表現為緩解期與發作期交替的慢性進展性病程，且基層和非專科醫護人員常缺乏足夠的痛風知識，容易出現漏診、誤診現象，致使患者無法明確痛風的疾病癥狀以及不能預測疾病過程與預后，頻繁就診于不同醫院[13-14]。這提示臨床工作中應重視醫患溝通，做好健康教育工作，增強患者對疾病的鑒別能力的同時提高醫護的專業水平，尤其是基層和全科醫生的人才隊伍建設與培訓。復雜性維度得分最低，為(2.60±0.68)分，究其原因可能與痛風存在有效的藥物和非藥物治療方案，患者堅持降尿酸治療，可以達到臨床“治愈”有關，患者對痛風診療的復雜性主觀評估較樂觀。因此，醫護工作者可以憑借規范的診療和系統化的健康教育在增強患者的信心，提高治療依從性的同時，降低其疾病不確定感水平。

3.2原發性痛風患者的整體疼痛情況不容樂觀 疼痛是一種與實際或潛在的組織損傷相關的不愉快的感覺和情緒情感體驗。研究[15-16]顯示，疼痛是痛風患者首次就診的主要原因。本研究中，原發性痛風患者的整體疼痛評估總分為(80.32±39.65)分，提示患者疼痛情況不容樂觀。究其原因可能與許多痛風患者因害怕副作用并未采取恰當的鎮痛療法有關。例如，痛風患者因擔心秋水仙堿和非甾體類抗炎藥影響腎臟功能，只有在劇痛無法忍受時才選擇服用[11]；隨著痛風反復發作以及疾病發展，患者的疼痛呈現強度加重、時間延長趨勢[17]。疼痛維度條目均分為(3.66±1.72)分，說明原發性痛風患者總體疼痛強度處于中等水平；情緒感受維度得分最低，條目均分為(2.47±0.66)分，表明原發性痛風患者疼痛對其主觀感受(害怕、沮喪、精疲力竭、焦慮、緊張)影響較小；臨床表現維度得分最高，日常行為得分次之，條目均分為(4.82±2.66)分、(4.57±2.94)分，說明疼痛對原發性痛風患者的客觀影響(害怕、沮喪、精疲力竭、焦慮、緊張)相對嚴重。原發性痛風是一種慢性炎癥性疾病，最常累及足和踝關節，尤其是第一跖趾關節和跟腱，患者足部及下肢的疼痛較為嚴重，對其工作和生活的獨立性行為影響顯著。以往研究[18]中也報道，疼痛導致的活動障礙是患者關注較多的問題。因此，相比主觀層面的情緒感受，疼痛對患者的客觀影響更具威脅性。

3.3原發性痛風患者疾病不確定感受到多種因素影響 本研究多重線性逐步回歸分析結果顯示，文化程度、病程、疾病分期、整體疼痛評估情況均可不同程度預測原發性痛風患者的疾病不確定感水平。本研究發現不同文化程度的患者疾病不確定感水平存在差異，大體呈現文化程度越高，疾病不確定感得分越高，這與以往研究結果相反[11,19]。究其原因，可能與痛風的臨床特征有關，痛風患者最緊急的訴求在于快速止痛，在痛風急性發作得到控制后，文化程度低的痛風患者了解疾病相關信息的主動性可能隨著疼痛緩解而減退，未進一步深入了解痛風，反而降低了其疾病不確定感；但文化程度越高的患者更關注自身疾病，對痛風診斷、發展及預后的知識信息需求越高[20-21]。

本次調查所在痛風門診，由于看診量大，時間有限，醫患之間缺乏深度交流，無法滿足文化程度較高患者的需求，故其疾病不確定感水平可能較高。隨著病程延長，痛風疾病持續進展，患者的疾病不確定感呈現較高水平，這與許麗等[22]的調查結果相似。分析原因可能在于患病時間越長，痛風發作次數越多，患者難以預測下一次發作的時間以及嚴重程度[19,23]；同時隨著疾病進展到后期，合并其他疾病的風險性越大，痛風癥狀也變得更加復雜，使得患者頻繁就醫，治愈疾病的信心下降，而疾病不確定感隨之愈加明顯。鑒于此，醫護人員需增強與痛風患者的溝通交流，引導患者主動表達自己，合理延長看診時間，鼓勵患者共同參與疾病治療與管理；并且應弱化痛風“重治療，輕管理”的現象，重視痛風的知識教育，幫助患者建立并保持健康的生活方式，以延緩疾病進展。

3.4原發性痛風患者疾病不確定感與整體疼痛水平呈正相關 本研究相關性分析結果顯示，原發性痛風患者疾病不確定感與其疼痛強度和疼痛主、客觀影響均呈正相關(P<0.01)，即疼痛情況越嚴重，患者認為疼痛主、客觀影響越大，原發性痛風患者的疾病不確定感越強烈，這與其他慢性病相關研究結果[24]基本一致。逐步回歸分析結果顯示，原發性痛風患者的整體疼痛評估情況是其疾病不確定感水平的重要預測因子(P<0.01)，可獨立解釋痛風患者疾病不確定感水平15.0%的變異。分析原因如下：(1)痛風患者在初始降尿酸治療的3～6個月，關節內的尿酸鹽結晶因藥物作用而溶解重構引起尿酸水平下降過快，反而導致痛風頻繁發作，反復且劇烈的疼痛加深了患者對痛風治療復雜性的認知[25]。(2)在疼痛部位、疼痛性質以及疼痛誘因(運動不當、寒冷刺激)等方面，痛風與其他風濕免疫疾病極其相似，使得患者難以明確痛風的疾病癥狀。(3)痛風兩次發作之間的間歇時間長短不一，患者表現出規律不定的間歇性疼痛導致其無法預測疾病的過程和預后。(4)許多患者因網絡平臺或媒介提供的不準確信息而錯誤對待疾病，延誤病情致使痛風的疼痛情況復雜化等。(5)疼痛是原發性痛風患者最為顯著的臨床表現，可進一步引發睡眠障礙、乏力及焦慮，影響患者購物、家務勞動、工作等日常行為，使患者承受著生理和心理雙重壓力，增加了負面情緒感受，導致患者的疾病不確定感水平明顯提高。由此可見，原發性痛風患者的整體疼痛評估情況是其疾病不確定感的主要影響因素，提示可通過控制原發性痛風患者的疼痛來降低疾病不確定感；臨床工作中應充分重視患者的疼痛管理，提前告知降尿酸過程中可能出現的癥狀，并制定個性化的應急鎮痛措施；關注原發性痛風患者面對嚴重疼痛時的消極心理狀態，及時疏導，重建戰勝病痛的信心。

綜上所述，原發性痛風患者的疾病不確定感普遍存在，為中等水平，原發性痛風患者的整體疼痛情況不容樂觀，且患者的疾病不確定感與疼痛情況存在較強正相關，疼痛強弱是影響疾病不確定感的主要因素。正確認識痛風患者的疼痛并進行有效管理對減輕患者的疾病不確定感具有重要意義。醫護工作者應針對原發性痛風患者的疼痛進行整體評估，以便更好地了解患者的疼痛情況；充分重視原發性痛風患者的疼痛管理，通過控制患者的疼痛來降低疾病不確定感。本研究的局限在于是單中心研究，故存在一定的偏倚，建議在后期研究中應開展多中心、大樣本調查，以期獲得更具全面性的數據支持，為痛風患者制定針對性的護理干預策略。