基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理對(duì)先天性心臟病出院患兒治療依從性及父母養(yǎng)育壓力的影響分析

林燕霞 阮一君

（1、莆田市兒童醫(yī)院，福建 莆田 351100；2、莆田市婦幼保健院，福建 莆田 351100）

先天性心臟病（簡(jiǎn)稱先心病）即宮內(nèi)發(fā)育期不同因素導(dǎo)致的以心臟、大血管等發(fā)育異常為主要特點(diǎn)的先天畸形，是最為主要的出生缺陷病種，國(guó)內(nèi)年新增病例在15-20萬例左右[1-2]，受生育政策調(diào)整的影響，我國(guó)生育率呈現(xiàn)一定升高趨勢(shì)，也在一定程度導(dǎo)致了先心病新增病例數(shù)的擴(kuò)大。先心病患兒圍產(chǎn)期、兒童期的死亡風(fēng)險(xiǎn)較高，目前治療以手術(shù)為主。目前伴隨手術(shù)技術(shù)水平發(fā)展，手術(shù)安全性、效果等均得到了有效提升[3]。但術(shù)后先心病患兒需要較長(zhǎng)恢復(fù)期，護(hù)理工作中發(fā)現(xiàn)，因缺乏科學(xué)專業(yè)的先心病相關(guān)健康知識(shí)，術(shù)后離院的先心病患兒居家照護(hù)效果存在較大的差異，而照護(hù)缺乏科學(xué)性將會(huì)增加心臟不良事件風(fēng)險(xiǎn)，影響預(yù)后效果[4-5]。我院近年來基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)構(gòu)建了針對(duì)性先心病出院患兒的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)體系，獲得了一定的成效，本研究納入60例近年來收治的先心病患兒進(jìn)行這一服務(wù)體系應(yīng)用效果與價(jià)值的分析，報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

納入我院2018年3月至2020年11月收治的先天性心臟病患兒60例，均接受本院系統(tǒng)化治療并順利出院，按隨機(jī)數(shù)字表法分為研究組、對(duì)照組，各30例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合先心病診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；（2）于我院接受系統(tǒng)化治療，病情有效控制順利出院；（3）患兒家長(zhǎng)配合護(hù)理工作；（4）匹配資料完整。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他類型先天性疾病或器質(zhì)性疾病者；（2）伴傳染病者；（3）免疫功能異常者。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組定期入院復(fù)診，開展常規(guī)隨訪護(hù)理，護(hù)理人員定期通過電話與患兒監(jiān)護(hù)人取得聯(lián)系，一般每3-4周隨訪一次，做好居家康復(fù)情況調(diào)查，并結(jié)合患兒具體情況進(jìn)行用藥、飲食等方面的健康指導(dǎo)。

1.2.2 研究組在對(duì)照組基礎(chǔ)上開展基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，具體如下：

（1）網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)構(gòu)建：納入兒科、心理科、心血管科等科室醫(yī)護(hù)人員及網(wǎng)絡(luò)工程師構(gòu)建干預(yù)小組，護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任組長(zhǎng)。網(wǎng)絡(luò)工程師構(gòu)建微信群、QQ群并進(jìn)行平臺(tái)維護(hù)，向組內(nèi)成員進(jìn)行互聯(lián)網(wǎng)專業(yè)培訓(xùn)。醫(yī)護(hù)人員接受先心病專業(yè)培訓(xùn)，并結(jié)合患兒實(shí)際情況制定延續(xù)性護(hù)理服務(wù)方案。

（2）線上延續(xù)性護(hù)理：患兒離院前需要確保監(jiān)護(hù)人加入微信群、QQ群，每日由專人負(fù)責(zé)群內(nèi)咨詢問題的收集與整理，護(hù)士長(zhǎng)審核后，通過組內(nèi)會(huì)議討論并編制健康知識(shí)，包括居家用藥、先心病康復(fù)、飲食運(yùn)動(dòng)管理等多方面的內(nèi)容，編輯文本后加入相關(guān)圖片與視頻資料，提升可讀性與直觀性，定期于群內(nèi)發(fā)布。專人定期在線與監(jiān)護(hù)人進(jìn)行實(shí)時(shí)溝通，解答關(guān)注問題，結(jié)合其認(rèn)知層面進(jìn)行交流，給予監(jiān)護(hù)人鼓勵(lì)，同時(shí)鼓勵(lì)監(jiān)護(hù)人之間的線上溝通與交流，分享自身經(jīng)驗(yàn)、心得。

（3）線上推送內(nèi)容管理：推送內(nèi)容需要結(jié)合患兒出院時(shí)間，有一定遞進(jìn)性，出院初期圍繞居家用藥、并發(fā)癥防護(hù)、體溫飲食管理，并及時(shí)為監(jiān)護(hù)人提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)。伴隨出院時(shí)間的延長(zhǎng)，推送營(yíng)養(yǎng)管理、手術(shù)瘢痕修復(fù)、兒童健康等內(nèi)容。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）兩組患兒一般資料統(tǒng)計(jì)：就兩組患兒性別、年齡、監(jiān)護(hù)人文化程度、監(jiān)護(hù)人年齡等一般資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)對(duì)比。

（2）兩組患兒治療依從性評(píng)定：護(hù)理6個(gè)月后采用院內(nèi)治療依從性調(diào)查表進(jìn)行患兒治療依從性的評(píng)定，該調(diào)查表主要從遵醫(yī)囑用藥、飲食管理、作息調(diào)整、適量運(yùn)動(dòng)、定期復(fù)診等方面進(jìn)行評(píng)定，分為完全依從、部分依從與不依從三個(gè)維度。

（3）父母養(yǎng)育壓力調(diào)查：于護(hù)理前、護(hù)理6個(gè)月后兩個(gè)階段采用Abidin編制的養(yǎng)育壓力量表進(jìn)行兩組患兒父母養(yǎng)育壓力的調(diào)查，該量表主要從親子互動(dòng)失調(diào)、育兒愁苦、兒童困難特質(zhì)三個(gè)維度進(jìn)行評(píng)定，各維度包含12個(gè)條目，各條目分值1-5分，共36個(gè)條目，評(píng)分越高則相關(guān)條目養(yǎng)育壓力越大。總分85分及以下屬于正常范圍，86分及以上表示存在不同程度的養(yǎng)育壓力，評(píng)分越高壓力越大。該量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.886-0.927，結(jié)構(gòu)效度良好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料對(duì)比

兩組患兒性別、年齡、監(jiān)護(hù)人文化程度、監(jiān)護(hù)人年齡等一般資料對(duì)比差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），見表1。

表1 兩組患兒一般資料比較（±s）

表1 兩組患兒一般資料比較（±s）

組別研究組對(duì)照組χ2/t值P值例數(shù)（n）30 30男16 17女14 13年齡（歲）5.33±1.49 5.40±1.52 0.180 0.858監(jiān)護(hù)人年齡（歲）33.95±5.21 34.57±5.66 0.441 0.661大專及以上15 14初高中、中專12 13小學(xué)3 3文盲0 0性別0.010 0.920監(jiān)護(hù)人文化程度0.195 0.804

2.2 兩組患兒治療依從性比較

護(hù)理后研究組患兒治療總依從率高于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒治療依從性比較[n(%)]

2.3 兩組患兒父母養(yǎng)育壓力評(píng)定結(jié)果對(duì)比

護(hù)理后研究組養(yǎng)育壓力量表各維度評(píng)分均降低，與護(hù)理前、對(duì)照組相比差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 護(hù)理前后兩組患兒父母養(yǎng)育壓力評(píng)定結(jié)果比較（±s，分）

表3 護(hù)理前后兩組患兒父母養(yǎng)育壓力評(píng)定結(jié)果比較（±s，分）

注：與護(hù)理前相比，*P＜0.05

組別研究組對(duì)照組t值P值例數(shù)（n）30 30護(hù)理前40.12±4.15 41.42±4.28 1.194 0.237護(hù)理后27.10±1.8*40.33±5.19 13.152＜0.001護(hù)理前44.21±6.41 43.59±6.20 0.381 0.705護(hù)理后30.33±2.6*41.48±6.51 8.698＜0.001護(hù)理前39.68±5.34 39.10±5.61 0.410 0.683護(hù)理后27.12±2.46*37.95±5.50 9.845＜0.001護(hù)理前124.01±15.90 124.11±16.09 0.024 0.981護(hù)理后84.55±6.94*119.76±17.20 10.398＜0.001親子互動(dòng)失調(diào) 育兒愁苦兒童困難特質(zhì) 總分

3 討論

疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是由疾病及后遺癥導(dǎo)致的資源消耗與經(jīng)濟(jì)損失，對(duì)患者家庭、社會(huì)均有著極大的影響。先心病作為一種先天畸形，近年來發(fā)病率呈現(xiàn)升高趨勢(shì)，造成的直接與間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也相應(yīng)增加，首當(dāng)其沖的是患兒父母養(yǎng)育壓力的增大。一項(xiàng)2-7歲先心病患兒疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)調(diào)查[7]顯示，先心病患兒對(duì)家庭造成的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為首要經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，包括住院前、住院期間與離院后不同階段產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用，而間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)則以離院后患兒生存質(zhì)量得分損失為主，直接增加了父母養(yǎng)育壓力。

本研究顯示，接受基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的研究組患兒家屬，護(hù)理后研究組養(yǎng)育壓力量表各維度評(píng)分均降低，顯著低于護(hù)理前與對(duì)照組。網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)具有便捷性、實(shí)時(shí)性等優(yōu)勢(shì)，能夠保障專業(yè)醫(yī)護(hù)人員與家屬之間的有效交流，為健康知識(shí)推送、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等服務(wù)提供平臺(tái)，從而讓出院患兒在家中享有專業(yè)健康服務(wù)，避免了家屬因錯(cuò)誤認(rèn)知導(dǎo)致的錯(cuò)誤照護(hù)行為，提升家長(zhǎng)照護(hù)技能[8]，從而有效改善了父母養(yǎng)育壓力。一項(xiàng)回顧性研究顯示[9]，家庭參與疼痛管理護(hù)理服務(wù)能夠有效提升先心病患兒治療依從性，這主要與家屬參與護(hù)理與藥物管理等服務(wù)相關(guān)。本研究延續(xù)性護(hù)理服務(wù)后研究組患兒治療總依從率高于對(duì)照組，護(hù)理服務(wù)優(yōu)越性突出。研究組患兒出院早期平臺(tái)推送的主要內(nèi)容為居家用藥、飲食管理等，能夠提升家屬對(duì)藥物的認(rèn)識(shí)度及對(duì)用藥的依從性，而伴隨患兒逐步康復(fù)開始進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，有利于提升患兒居家飲食的合理性，在不同時(shí)間點(diǎn)開展多維度的干預(yù)，從而全面提升了治療依從性。

綜上所述，對(duì)先天性心臟病出院患兒開展基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，能夠有效提升治療依從性，緩解父母養(yǎng)育壓力，應(yīng)用價(jià)值較高。