“我們將如何離去”*——基于對桂林市開展臨終關(guān)懷機構(gòu)的訪談與調(diào)查

桂林理工大學 羅杏娟，盧瑤，朱晴晴

基于對桂林市有臨終關(guān)懷的服務(wù)機構(gòu)開展訪談與調(diào)查中，了解到其目前的服務(wù)現(xiàn)狀是：在生活護理方面已經(jīng)完備，但由于相關(guān)的人才、資金不足，患者更高層次的需求得不到滿足。而據(jù)此提出我們的對策和建議，從社工、照顧模式、民眾、護理人才等方面闡述。

一、臨終關(guān)懷知識譜系

（一）臨終關(guān)懷緣起

人類靈魂觀念的產(chǎn)生，在原始社會舊石器時代就興起了。并由此在各地區(qū)也產(chǎn)生很多葬禮文化，葬禮所代表的意義則是對生命終結(jié)的重視。但對于一些即將離世之人，往往只能在孤寂、痛苦、恐懼中度過人生的最后一段時光。面對這樣的一些臨終之人，他們將如何離去地更加有尊嚴和體面，也值得去探討研究。

在國外的研究中，臨終關(guān)懷最早起源是在1967年，桑德在英國倫敦創(chuàng)辦了圣克里斯多費第一所臨終關(guān)懷醫(yī)院。在我國，臨終關(guān)懷的萌芽可以追溯到以前的“悲田院”“養(yǎng)濟院”和“普濟堂”等，這些機構(gòu)專門照護一些孤寡老人、殘障人和窮人，而這些人大多死后也能得到來自機構(gòu)提供的殯葬服務(wù)[1]。這些類似臨終關(guān)懷機構(gòu)的興起，也奠定了我國發(fā)展臨終關(guān)懷的文化基礎(chǔ)。

（二）臨終關(guān)懷的演變發(fā)展

在1987年，我國創(chuàng)辦了第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院“松堂關(guān)懷醫(yī)院”，隨后在其他省、地區(qū)也建立了多家臨終關(guān)懷中心，目前我國經(jīng)濟較發(fā)達地區(qū)的臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展較為完善。中央也出臺相關(guān)文件闡明臨終關(guān)懷的概念，其中就將安寧療護、臨終關(guān)懷、姑息療法等內(nèi)涵具有相似之處的臨終關(guān)懷統(tǒng)稱為安寧護理。

基于我國國情，目前越來越多的癌癥患者、臨終老人需要臨終關(guān)懷服務(wù)。據(jù)國家統(tǒng)計局第六次全國人口普查數(shù)據(jù)的測算，到2020年，80歲以上的人口將達到1億人左右，每年都將近有千萬人的生命走向終點，且多數(shù)為需要臨終關(guān)懷服務(wù)的高齡老人和晚期癌癥病人等[2]。由于醫(yī)療資源有限，對于無法治愈的癌癥晚期患者、臨終老人，醫(yī)院只能拒絕接收。對于病人即使患者家屬堅持治療，患者也要遭受各種治療后副作用的折磨。由于病痛的折磨，一些患者在生活上不能自理，大小便失禁，身體各方面機能下降，患者的自尊和自信心也備受打擊。這些即將走向人生終點的患者、臨終老人該何去何從？針對這個問題，社會也更加需要發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)，為更多臨終的患者帶來福音。

（三）臨終關(guān)懷的技術(shù)體系

基于對桂林市開展臨終關(guān)懷服務(wù)的多家機構(gòu)走訪調(diào)查，了解到目前開展的臨終關(guān)懷服務(wù)具體操作模式，主要為基本生活照料、醫(yī)療護理以及精神關(guān)懷三個方面。大多數(shù)的機構(gòu)面對癌癥晚期患者、臨終老人主要提供的服務(wù)是滿足基本的生理需求和醫(yī)療護理，但面對患者更高層次的需求時，工作人員大多以安慰、鼓勵性話語來滿足患者的心理需求，除此之外，無法滿足更高層次的需求。以下從這三方面敘述桂林市開展臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)是如何具體地實施臨終服務(wù)。

1.生活照料

在飲食上，據(jù)桂林市X機構(gòu)的介紹，“機構(gòu)的飯?zhí)米⒅貭I養(yǎng)膳食的搭配，盡量契合患者的口味，并開設(shè)有特殊窗口，為特殊患者提供特殊的營養(yǎng)餐，按照患者的身體狀況對進餐時間進行調(diào)整。在日常換洗上，注重健康衛(wèi)生，護理員按時為患者梳洗、擦身，衣物及時更換消毒，對于患有其他疾病或大小便失禁者的衣物分開清洗和標記。在居住環(huán)境上，室內(nèi)光線充足、照明光線適中，墻面以素雅色調(diào)為主，為患者提供舒適的生活環(huán)境。在安全管理上，機構(gòu)24小時安排護理人員巡房，有規(guī)定的工作時間流程表。”

2.醫(yī)療護理

機構(gòu)會根據(jù)患者進入前所簽訂的合同條約，為老人提供不同的層次的照料和醫(yī)療資源，同時尊重患者自身在生理和心理上的需求。機構(gòu)安排在職醫(yī)生為患者提供醫(yī)療護理，同時配備藥房，為患者提供必要的藥品。藥品也可由患者家屬提供，機構(gòu)幫忙按時提醒用藥。機構(gòu)的在職醫(yī)生為兼職工作，專門為患者診斷病情和開藥。護理員則遵照醫(yī)囑提醒尚能生活自理的患者吃藥，為不能自理患者打點滴或喂藥、敷藥等。如果癌癥晚期患者不愿再遭受治療后病痛加并發(fā)癥的折磨，主動拒絕一切手術(shù)藥物治療，且同時得到患者家屬的同意，機構(gòu)將不再為患者提供任何的治療，而只在醫(yī)療護理上減輕患者在病痛上的折磨。

3.精神關(guān)懷

在日常護理中，給予癌癥晚期患者、臨終老人更多的關(guān)心照料，護理員的巡房次數(shù)較普通患者多。經(jīng)常探望患者，多溝通交流，滿足其需求。護理員給患者、老人護理過程中，時常以積極向上的心態(tài)進行安慰，甚至會伴有善意的謊言給予患者心理上的支撐。Z機構(gòu)院長解釋道：“通過日常的心理支持，一些臨終患者面對死亡時也很坦然，沒有太多痛苦，有時也會有奇跡出現(xiàn)，一些病危患者經(jīng)過護理員的細心護理和心靈上慰藉后情況轉(zhuǎn)危為安；但所能提供的服務(wù)比較有限，部分患者家屬在面對將要逝去的家人，大都無法坦然接受，若是患者子女多，很容易出現(xiàn)意見的不統(tǒng)一，臨終關(guān)懷服務(wù)就很難開展下去，甚至有可能會引起家庭糾紛。”

多數(shù)患者在生命即將走向終點的時刻，對于死亡的焦慮以及擔憂更強烈一些，目前機構(gòu)提供的服務(wù)都僅限于安慰、善意的謊言等，為患者提供精神上的支持。面對更多患者的不同需求，這些簡單的精神關(guān)懷服務(wù)模式顯出短板來。在精神心理上的服務(wù)，需要根據(jù)患者的不同境況而提供不同的服務(wù)，才能發(fā)揮臨終關(guān)懷的益處。

（四）建設(shè)與完善

1.社工介入和“四全照顧”

大部分機構(gòu)提供的臨終關(guān)懷，都是以患者的需求為主，還未能夠探索出具有推廣性的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。據(jù)與S機構(gòu)的訪談中得知，接受到臨終關(guān)懷服務(wù)的患者還很少，受疫情影響，2020年所接收的患者人數(shù)較往年有所提升。機構(gòu)可借助專業(yè)平臺促進臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展，可與社工機構(gòu)合作，由社會工作者在服務(wù)過程中協(xié)助患者承認和接受自己對死亡的恐懼情緒，通過陪伴和傾聽等專業(yè)手段關(guān)心支持病人，同時了解病人死亡恐懼的主要影響因素，制訂合適的干預(yù)方案[3]。其中，陳廷廷提出“四全”照顧模式較符合臨終關(guān)懷病人的需求，“四全”照顧模式有著與臨終關(guān)懷服務(wù)高度的契合性、較強的實踐操作性[4]。充分發(fā)揮“四全”照顧模式與其本土實際相結(jié)合，提供圍繞人的“身、心、社、靈”全方面照顧。在生命的最后階段，如何讓患者離開得更加安詳，臨終關(guān)懷服務(wù)模式還有待進一步的發(fā)展。

2.制度規(guī)范和監(jiān)管

發(fā)展臨終關(guān)懷還需要在制度和監(jiān)管上進行完善。機構(gòu)正常運轉(zhuǎn)需要制度規(guī)范和監(jiān)管作為基本的保障。要使臨終關(guān)懷與醫(yī)療保健體系接軌，職能部門要確保經(jīng)費物盡其用，“官方”(各級衛(wèi)生主管部門)和“民間”(臨終關(guān)懷服務(wù)委員會)結(jié)合的監(jiān)管機制可以相互補充，確保監(jiān)管監(jiān)督機制的公正性[5]。確保在制度上的監(jiān)管，才能發(fā)揮市場的作用，才能確保相應(yīng)的醫(yī)療資源真正發(fā)揮其效用，助力臨終關(guān)懷發(fā)展。

3.民眾參與

開展臨終關(guān)懷還需要廣大的民眾參與和認可。中國人對死亡比較忌諱，大部分人認為臨終關(guān)懷機構(gòu)就是一個一群人等死的地方，相當于“準死人堆”，是“不吉利的象征”，而住在其附近的居民也認為這個機構(gòu)是一個“晦氣”的地方。由于民眾對臨終關(guān)懷服務(wù)了解較少，以及傳統(tǒng)文化、觀念的影響也束縛了其發(fā)展，所以，一般開展臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)大都設(shè)立在遠離市中心的郊區(qū)。甚至有些居民居住區(qū)域離醫(yī)院或機構(gòu)較近，還會出現(xiàn)在門前或在窗上掛一面鏡子，用來將“死人的晦氣反射回去，避免進入家中”的現(xiàn)象。可見一些傳統(tǒng)思想對居民的影響至深，也令一些居民對談死亡更加忌諱。這就需要我們的一些媒體、醫(yī)院等相關(guān)機構(gòu)宣傳臨終關(guān)懷事業(yè)，對社會民眾進行廣泛的思想宣傳教育，讓臨終關(guān)懷落地開花，惠及更多患者。

4.人才隊伍培養(yǎng)

在對桂林市的多個臨終關(guān)懷機構(gòu)的走訪中發(fā)現(xiàn)目前護理員出現(xiàn)人手不足的情況，護理員工作負擔較重，有時還要面對一些無禮挑剔的家屬苛責，且大部分的護理員年齡分布在40-55之間，據(jù)X機構(gòu)院長介紹：“我們的招聘信息發(fā)布到招聘網(wǎng)站上，能來應(yīng)聘的人也沒有多少，即使能招進來，沒做兩三個月就辭職了，大部分在職的護理員基本上已經(jīng)在機構(gòu)做了十多年，新鮮血液融入的很少。”目前還沒有臨終關(guān)懷專業(yè)開設(shè)，進行系統(tǒng)的教學與指導，大部分的護理經(jīng)驗來自于一線護理員自己的積累。開展臨終關(guān)懷服務(wù)時，護理員基本上能夠滿足患者在生理上的一些需求，對于更高層次的需求則難以滿足，加上患者不同文化水平及需求的差異，對于開展臨終關(guān)懷無疑是難上加難。

5.資金籌措的多元化

機構(gòu)接收到的服務(wù)對象，大部分是從醫(yī)院拒收后送來的，不少病人在經(jīng)受病痛折磨的同時還面臨著經(jīng)濟上的困難等。目前政府對臨終關(guān)懷服務(wù)資金投入較少，使得臨終關(guān)懷的發(fā)展面臨瓶頸。解決困境的途徑除了政府機構(gòu)外，可從社工機構(gòu)、慈善機構(gòu)捐贈等方面入手。

二、結(jié)語

對于已無法治愈的癌癥晚期患者、臨終老人，我們的目標應(yīng)是致力于解除疾病的疼痛，保證其余生的生命質(zhì)量不減，讓患者有能力去完成或旁人輔助完成余生的愿望，而不是只關(guān)注病人生存期的長短。讓我們的老人、患者在人生的最后階段走得更加安詳些，從生理和精神上給予關(guān)懷，減少逝前的痛苦，讓余生更加有意義，走的也更加有尊嚴和體面，才是對“我們將如何離去”的最好回答。