慢性病兒童家庭復原力干預方案的研究進展

魏文靜，肖志田

近年來，我國兒童慢性病的患病率呈持續升高趨勢，至2020年慢性病兒童的患病率預計將達到2.94%，總數達1 100萬人[2]。慢性病的病死率將占全球總死亡率的73%，疾病負擔占全球經濟負擔的60%[1],其儼然已成為威脅兒童健康的重要公共衛生問題。由于慢性病具有病程遷延反復、需長期治療、致殘率高等特點，兒童罹患慢性病對患兒、父母及家庭均為沉重的打擊，不僅影響患兒的身心發展[3]，還影響父母的心理生理狀況、社會生活，加重家庭經濟負擔[4]，最終影響家庭功能與適應。而面對危機與困境，有些家庭容易出現家庭功能失調，而有些家庭卻能積極適應，進而改善患兒健康結局，其中家庭復原力起著關鍵作用[5-6]。相關研究顯示，提供促進家庭復原力的干預措施，能改善兒童的心理健康結局、減輕父母抑郁，促進家庭積極適應，維持家庭整體功能[7-9]。因此，如何挖掘家庭優勢資源與力量，制定促進家庭復原力的干預方案，以提高慢性病患兒及照顧者身心健康狀況及家庭生活質量顯得尤為重要。目前國外關于家庭復原力的干預方案已應用于慢性病兒童等多個人群領域，取得了一定的成效，而國內關于家庭復原力實證性研究極少，仍需加大研究力度。現通過文獻回顧對家庭復原力的概念、理論模型以及國內外慢性病患兒家庭復原力干預方案現狀進行綜述，為之后國內開展慢性病兒童家庭復原力干預項目提供參考。

1 家庭復原力的概念

家庭復原力由英文“family resilience”翻譯而來，又可譯為家庭彈性、家庭抗逆力、家庭韌性、家庭堅韌力。Masten等[10-12]最開始關注家庭復原力，他們將家庭作為研究整體，關注家庭是如何在危機中保持健康成功的，而不是家庭失敗的原因。目前，國內外學者對家庭復原力的概念尚未達成一致，存在以下幾種說法。①特質或性能說：McCubbin等[13]認為家庭復原力是家庭在面對困境時，幫助家庭從危機中恢復并變得更加強大的特征和性能。②過程說：Hawley等[14]認為家庭復原力不是靜態的概念，而是每個家庭獨一無二的發展過程。無論是現在還是隨著時間的推移，家庭都能適應壓力，有彈性的家庭以獨特的方式積極應對這些情況，這取決于背景、發展水平、危險因子和保護因子的相互作用，以及家庭的共同展望。Walsh[11]也將家庭復原力看作動態過程，認為家庭在面對危機時，通過個人、家庭與外在環境互動而得到恢復，并構建了家庭復原力框架，為今后構建干預方案提供參考。③結果說：美國國家家庭復原力網絡(The National Network For Family Resiliency,NNFR)從家庭應對壓力和適應環境的“結果”來理解家庭韌性，認為家庭復原力是家庭利用各種資源和內外力量來應對壓力和困境時的反應。④整體說：我國學者戴艷[15]將家庭復原力定義為家庭本身所具有的或學習而來的特質，是作為一個功能單位的家庭，面對或逆境應對和適應的過程，是由能增進家庭應對和適應壓力和逆境的多層次、多維度的因子構成。

綜上所述，家庭復原力的定義包括3個方面：一是家庭面對危機、困境等應激性事件，二是家庭作為一個整體或系統，三是家庭能夠在逆境中恢復。總之，家庭復原力就是家庭面對危機時能夠積極適應，從困境中恢復，獲得成長。

2 家庭復原力的理論模型

2.1 家庭壓力調節與適應的彈性模型 McCubbin等[13]在Hill的ABC-X模型、McCubbin等的雙ABC-X模型以及Patterson的家庭調整與適應反應模型的基礎上發展出家庭壓力調節與適應的彈性模型，強調家庭在面對逆境時如何調節、應對以達到適應[16]。他們認為保護因子與危險因子之間相互作用，影響到家庭應對壓力的水平，這些因子包括家庭易受性水平、家庭類型、家庭內外部資源、對壓力源的評估以及問題解決和應對技能，因子間相互作用，導致出現適應良好和適應不良兩種結果。

2.2 家庭復原力過程模型 該模型是目前應用較為廣泛的模型，Walsh[11]結合許多研究的結果，將家庭功能歸納為3個關鍵過程：家庭信念系統(賦予逆境意義、積極期望、超越與靈性)、家庭組織模式(靈活性、連接性、社會和經濟資源)、家庭溝通(澄清、開放的情緒表達、合作性的問題解決)，并構建家庭復原力框架，該框架結合生態學和發展的觀點，認為風險和彈性是個人、家庭、社會系統的共同作用的結果以及危機事件對個人和家庭的影響會隨時間的改變而不同。該模型適應人群廣泛，為制定家庭復原力干預措施提供借鑒。

2.3 慢性病患兒家庭復原力模型 Lee等[17]通過文獻分析、深度訪談、整合分析3個階段提出了家庭復原力概念，即家庭復原力是一種持久的力量，它引導一個家庭改變其功能動態，以解決與所遇到的壓力相關的問題。并構建家庭復原力概念模型，包括4個維度，21個屬性。①內在的家庭特征：連接性、信仰、積極的世界觀、成熟的思維、家庭自尊；②家庭成員取向：重組家庭的靈活性、家庭成員之間的依戀、家庭成員之間的公開溝通和情感表達、相互理解、保持家庭成員需求的平衡；③對壓力的反應能力：適應能力、保持正常狀態的愿望、實現目標的耐心、控制壓力的能力；準備接受危急情況和對制造麻煩的責任；④外在取向：經濟資源、主動獲取信息、與衛生保健專業人員保持合作關系、保持良好社會關系的能力、家庭成員領導力。

3 家庭復原力干預方案的研究進展

3.1 澳大利亞慢性病兒童復原力項目(The Child Illness and Resilience Program,CHiRP) Hamall等[18]以家庭復原力理論和行為改變理論為基礎，通過文獻綜述以及質性訪談，構建了CHiRP干預方案。旨在幫助家庭確定現有的優勢，提供加強關鍵保護因素和過程的策略，以促進家庭復原力，實現慢性病兒童家庭的健康適應。CHiRP分為3個階段。階段一：向所有的出院患兒父母分發健康指導和培養家庭復原力策略的手冊。階段二：向同意參與隨訪的家庭發放干預手冊《堅強的父母與堅韌的家庭》，該手冊包括前言、如何建立一個堅強的家庭、如何建立一個有復原力的家庭、未來的準備四部分，鼓勵家長明確家庭優勢，理解有復原力家庭的特征，制定目標并實踐提升家庭復原力的具體策略。階段三：為階段二中心理負擔較重的父母提供同伴支持。家庭韌性信息支持小組以干預手冊為基礎，通過面對面的同伴間相互支持、討論、分享經驗和線上互動的方式進行，共持續6周。最后應用凱勒斯心理痛苦量表、家庭功能評定量表、社會支持、家庭信念系統量表比較干預前、干預后3個月、6個月的效果。CHiRP采用了階梯式護理干預，既體現了科研設計的嚴謹性，又能為臨床提供針對性建議，具有優化醫療資源、臨床操作性較強的特點，但研究者僅提供方法學的參考，沒有報道該計劃的實施效果，需要進一步實踐以證明其有效性。

3.2 改善家庭邊界模糊性以促進復原力的方案 Mu等[19]基于家庭邊界模糊的理論并結合現象學中的意向性、主體間性、共情等方法制訂了強化家庭邊界完整性，以提高家庭復原力的方案，該方案通過對家庭評估，明確在困境中恢復的彈性因素，旨在使用強調復原力的情景化視角來減少家庭邊界的模糊性(即明確家庭規則、角色等)，進而促進家庭適應。該方案分為3個階段。階段一：通過半結構化訪談了解癲癇患兒父母的主要需求，并制定照顧需求清單，并借此進一步了解78名癲癇患兒家長的需求，綜合以上信息，編制了一本針對癲癇患兒的護理教育信息手冊，包括癲癇疾病相關知識，如何幫助癲癇兒童健康成長，提供可利用的社會資源信息。階段二：干預前使用父母需求清單、界限模糊量表、抑郁量表評估癲癇患兒母親的需求及心理狀況。制定干預方案，包括構建現狀意義(對現狀、家庭成員的認識；明確家庭需求)、增加對疾病的掌握感(提高兒童和父母的應對策略；激活家庭資源)和重建身份(明確角色職責)。階段三：3個月后再次填寫以上問卷，以評估干預方案的效果。研究結果表明，該項目能改善家庭邊界模糊性，降低母親的抑郁程度，促進家庭復原力。未來可設置對照組并延長干預時間，以進一步驗證該方案的實踐意義，此外應加強臨床護理人員的培訓，包括評估影響家庭復原力的因素、改善家庭溝通、識別家庭需求等，以促進家庭適應。

3.3 基于認知行為療法的干預方案 人們對事件的認知評估會影響其對事件的反應，進而采取不同的應對方式。研究表明，積極的應對方式及較強的問題解決能力，有助于提高家庭復原力[20-21]。有研究通過評估自閉癥譜系障礙患兒父母的養育壓力、家庭生活質量、父母能力感知、抑郁、社會資源狀況，明確患兒家庭現存的問題及優勢，并通過加強家庭保護因素的早期干預，結果顯示，認知行為干預可以改善自閉癥兒童父母的認知評價和自我效能[22]。

3.3.1 提高問題解決能力的干預方案。Sahler等[23]基于問題解決療法(problem-solving skills,PSST)構建了PSST培訓方案，通過培養個體積極解決問題的態度與行為，提高其解決問題的能力，減輕負性情緒，繼而促進家庭復原力的提升。該方案將309名新診斷為癌癥的兒童母親隨機分為常規組和干預組，由2名經過培訓的臨床心理學醫生組織開展8次、每次1 h的面對面干預課程。干預組開展提升問題解決能力的培訓，應用解決問題的5個基本步驟“IDEAS”即確定問題 (I)、生成可選擇的方案 (D)、評估選項/選擇最佳的選項(E)、行動(A)和評價方案的效果(S)，并向其提供一本干預手冊和IDEAS手冊，具體的干預內容包括：第一節課:與患兒母親建立融洽關系，了解其相關的個人背景和醫療信息，介紹手冊內容；第2節課:介紹問題解決療法的5個步驟；第3～7節課:明確現存的問題，培訓解決問題的策略和技能，指導母親應用問題解決療法解決所列出的問題；第8節課：回顧PSST的步驟與技巧，探討促進問題解決的策略。對照組實施非引導性的行為干預療法(nondirective support,NDS)，其在干預頻次、時間、溝通技巧等方面均與干預組相同，而兩組的本質差別在于在課程中是否應用問題解決療法。結果顯示，問題解決療法可提高問題解決能力，減輕焦慮、抑郁和創傷后壓力，其效果可持續至干預后3個月，而對照組在干預3個月后無明顯改善[23]。該方案通過嚴格的分組、干預設計等驗證了問題解決療法在促進家庭復原的特異性。研究顯示PSST不僅能改善父母心理狀態，還能減輕慢性疼痛患兒的焦慮抑郁，保持家庭健康[24]。兩項研究的隨訪時間均為3個月，未來可以將隨訪時間延長至6～12個月，以了解PSST的持續效果。這提示護理人員應幫助家庭識別問題，教授父母解決問題的技能，促進家庭在治療過程中積極適應。

3.4 基于積極心理學的干預方案 積極心理學倡導人們以積極的視角重新解釋壓力事件，以減輕壓力事件對家庭的影響，使家庭具有更強的復原力。Cheshire等[25]對腦癱患兒的母親進行半結構化訪談，以了解在逆境中積極的應對方式是如何被使用的。結果表明：母親通過關注事情的積極方面和尋找意義來應對困境，積極的應對方式會改善腦癱患兒母親的心理社會幸福感,有效降低危機對家庭的影響,進而促進了家庭復原力的提升。Lee等[26]基于現有的證據，從家庭優勢視角出發，在社區精神衛生系統內開發了一種以家庭為基礎的治療模式-Integrated Family and Systems Treatment (I-FAST)，包括：與家庭成員形成并維持一個積極的治療聯盟：關注家庭優勢、能力和資源，與家庭發展聯系，設定共同的目標；使父母成為解決兒童或青少年現存問題的人，而不是由專業人員解決；系統合作：與家庭相關的各種系統合作，以幫助父母成為主要問題解決者，改變父母解決兒童問題的方式，并在70例患嚴重情緒障礙患兒的家庭進行評估干預項目的效果，通過6個月的隨訪觀察，結果表明，I-FAST可以改善家庭功能，兒童的問題嚴重程度顯著降低且增加了家庭內部的積極互動，促進了家庭適應。

3.5 國內促進家庭復原力干預方案

3.5.1 以家庭壓力調節與適應的復原力模型為基礎的干預方案 趙西西[27]在文獻回顧和家庭復原力理論模型的基礎上構建了腦癱患兒的家庭干預模式雛形。①準備階段：建立良好的護患關系。②評估階段：了解家庭復原力的影響因素。③心理干預：創傷反應正常化；減輕壓力和負性情緒(采用宣泄療法、放松療法、傾聽、同伴交流)；家庭復原力干預項目包括意義應對，即引導當事人認識并關注事件對其自身健康的積極作用，改變原有的價值觀如向下社會比較法；正向思考是在家庭處于危機時對家庭生活仍保持一種積極正向的思考；尋求社會支持，列家庭支持清單，包括可以提供幫助的人或社區，和幫助內容；建立強大的連接感，加強溝通了解，分享日常工作等；建立家庭一致感；合作性解決問題。為我國實施家庭復原力干預措施提供理論框架，但本研究的干預措施未在臨床實施，未證明其有效性。

3.5.2 以授權教育理論為基礎的干預方案 王佳琪[28]將87例白血病患兒及母親隨機分為對照組和干預組，對照組實施常規的健康教育，干預組在此基礎上實施授權教育，編制宣教手冊，開展為期3個月的授權教育，每周1次，每次35～40 min，具體內容包括：建立信任，幫助患兒母親確定在疾病管理中遇到的問題，鼓勵母親表達內心情感，幫助其明確疾病管理的長期或短期目標，與母親共同制訂個性化計劃并實施，評價疾病管理效果。研究結果表明，授權教育能夠提高白血病患兒家庭復原力，使母親更傾向于采取積極的應對方式，提高其自我效能感。

3.5.3 基于Walsh過程模型的干預方案 家庭抗逆力最初源于心理學領域，后應用于社會工作領域。華紅琴等[29]基于Walsh的家庭復原力過程模型，從家庭信念、組織模式及家庭溝通過程3個維度構建了促進自閉癥兒童家庭復原力方案。該方案共包括8節課，前期1～3節課干預側重于家庭信念，鼓勵家長表達困擾，小組成員分享經驗，建立彼此的信任關系，認識疾病與歸因等；中期4～6節課干預注重溝通，也包括組織模式，通過“家庭同心圓”了解家庭內部結構、分工、組織模式，運用“SWOT”分析家庭優勢與潛能、內外部資源，以及邀請家長寫下對家人想說的話，引導情感表達；后期7～8節課討論自閉癥兒童的教育與社會融入問題，增加家長對社會支持資源的認識，通過讓家長繪制“生命線”,對未來進行展望。干預前后通過半結構化訪談的方式，分析收集的資料，研究結果表明，該干預計劃在一定程度上增強了家庭復原力，改善了家長的認知與信念、促使家庭結構重組，增加了家庭成員間的溝通與情感表達。

4 展望

促進家庭復原力的干預方案在國外初見成效，但在國內護理領域發展較晚，尚處于初步探索階段。國內在此領域的研究大多集中在現狀調查、影響因素分析、相關性分析以及問卷的漢化、調適等，主要人群涉及白血病患兒[30]、孤獨癥譜系障礙兒童[31]、腦癱患兒[21]、留守兒童[32]等，而缺乏以家庭為中心，促進家庭復原力的有效、系統的干預性研究。因此，應借鑒國外的相關理論、成功干預的項目，結合我國文化、醫療背景，探索慢性病患兒家庭復原力的影響因素、作用機制、其對疾病的適應過程，從而構建慢性病兒童家庭復原力模型，制定促進家庭復原力的方案，以促進家庭在困境中積極適應。另外，未來可以開展家庭復原力干預的長期縱向研究，以分析干預方案的遠期效果。