劉曉軼,張艷,王兵
癌癥晚期患者是否能獲得與自身意愿相一致的治療和護理方案,是評價癌癥患者終末護理質量的核心指標[1]。患者的終末護理意愿可通過預前指示/預先指示(Advance Directive, AD)來表達。預前指示是指患者在有意識時所制定的當自己昏迷或喪失決策能力時希望接受的治療或護理模式,是一種記錄患者臨終意愿的文件或口頭陳述[2-3]。我國目前較崇尚的是由家屬替患者做決策[4],而且醫生常規也會根據家屬而不是患者的決定來制定治療方案[5]。因此家屬是否了解患者的終末生命意愿,家屬所理解的患者終末生命意愿與患者的意愿是否一致顯得尤為重要。Fried等[6]對美國老年人家屬的跟蹤隊列研究發現,家屬與患者對預前指示態度的一致性較高。Tang等[7]對中國臺灣地區癌癥晚期患者及家屬調查發現,家屬與患者對生命維持治療態度的一致性比率僅為71%,一致性系數Kappa值為0.13~0.46,一致性較差。我國內地有關癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度一致性的研究較少,目前僅檢索到2篇。其中王麗英等[8]的研究發現,癌癥晚期患者及家屬對預前指示均為積極接納的態度,但并未將患者及家屬對預前指示的內容進行對比。周雯等[9]研究發現,癌癥患者及家屬對預前指示態度的一致性一般,對6項生命維持治療態度的一致性較弱;但并未對預前指示其他內容如診斷告知、死亡地點意愿等進行分析。本文在前人研究的基礎上,調查癌癥晚期患者及家屬對預前指示及預前指示所包含的內容,如生命維持治療、死亡地點選擇、診斷告知等的態度,并分析癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度的一致性,為臨床進行臨終關懷的相關教育提供研究依據。……