終末期腎病患者對生前預(yù)囑認知與態(tài)度的質(zhì)性研究

李揚，李玲，宋述琴，潘瑞紅

據(jù)報道，終末期腎病患者數(shù)量呈逐年上升趨勢，僅2018年血液透析患者上升至51萬例[1]。接受血液透析治療的患者通常會出現(xiàn)一系列令人痛苦的心理和身體癥狀[2]。與癌癥和心力衰竭患者相比，終末期腎病患者更有可能經(jīng)歷以反復(fù)入院、侵入性手術(shù)和院內(nèi)死亡為特征的臨終體驗[3]。維持性血液透析還導(dǎo)致患者認知功能障礙，失去醫(yī)療決策能力，無法表達自己的意愿[4]。盡管如此，許多終末期腎病患者并沒有與親人或醫(yī)務(wù)人員就臨終問題進行交談，比如選擇接受重癥監(jiān)護，轉(zhuǎn)介到姑息護理服務(wù)，啟動或撤回腎臟替代治療，復(fù)蘇指令，或者可能選擇的死亡地點等[5]。美國腎臟醫(yī)師協(xié)會提供的指南中推薦預(yù)先護理計劃(Advance Care Planning，ACP)，盡早討論終末期腎病患者的臨終醫(yī)療選擇，并以生前預(yù)囑文本的形式記錄在案[6]。生前預(yù)囑(Living Will)是指患者意識清醒情況下，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時對醫(yī)療護理的選擇[7]。目前，國外生前預(yù)囑在終末期腎病患者中的認知度較高且近50%的終末期腎病患者建立了生前預(yù)囑[8]，而國內(nèi)生前預(yù)囑認知與態(tài)度的研究主要是采用自制量表在癌癥、老年患者及醫(yī)務(wù)人員中進行調(diào)查[9-11]，未見終末期腎病患者的相關(guān)報道。鑒此，本研究采用深入訪談法探討終末期腎病患者對實施生前預(yù)囑的認知與態(tài)度，以期為該群體實施生前預(yù)囑提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會審查后，于2019年6～10月采用目的抽樣法及最大變異抽樣策略，根據(jù)患者的性別、文化程度、經(jīng)濟狀況、宗教信仰、居住地等方面選取在十堰市和隨州市各1所三甲醫(yī)院住院的終末期腎病患者為訪談對象。納入標(biāo)準：①符合2012年國際腎臟病協(xié)會終末期腎病診斷標(biāo)準[12]；②思維清晰，能正確表達自己的觀點；③知情同意參與本研究。排除標(biāo)準：①保護性醫(yī)療者；②患有精神心理疾病，無法正常溝通；③病情危重。以資料飽和為原則，本研究共訪談終末期腎病患者15例，依次編號為P1～P15。其中男8例，女7例；年齡19～78(50.17±15.62)歲。文化程度：小學(xué)3例，初中8例，中專1例，高中2例，本科1例。病程：1～年7例，5～年6例，≥10年2例，平均5.80年。居住地：農(nóng)村、鄉(xiāng)鎮(zhèn)、市區(qū)各5例。職業(yè)：農(nóng)民1例，退休2例，學(xué)生1例，在職5例，個體戶2例，無業(yè)4例。信仰佛教3例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 采取現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過一對一的半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。選取安靜的環(huán)境進行訪談，具體為病區(qū)示教室8名、辦公室5名、獨立病房2名。在文獻回顧的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的初步擬好訪談提綱，再經(jīng)過課題組成員(2名研究生導(dǎo)師，2名研究生)討論，對2例終末期腎病患者預(yù)訪談后修改確定。訪談提綱：您認為生前預(yù)囑適合在終末期腎病患者中實施嗎？為什么？您認為有必要提前預(yù)留生前預(yù)囑文本說明自己的臨終醫(yī)療選擇嗎？為什么？您如何看待生前預(yù)囑？您對實施生前預(yù)囑是什么態(tài)度？您認為哪些因素會影響生前預(yù)囑實施？訪談前研究者就輕松話題與訪談對象聊天，營造輕松的訪談氛圍。訪談中參考訪談提綱，但不依賴于訪談提綱，認真傾聽并適時追問，不誘導(dǎo)患者，不將自己的價值觀強加于患者。在訪談期間適時將北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會提供的“生前預(yù)囑之我的五個愿望”的正式文本[13]給患者瀏覽，請患者發(fā)表相關(guān)看法，若患者并不熟知文本及概念，研究者給予解釋說明。每次訪談約60 min。所有訪談進行錄音，每次訪談結(jié)束即撰寫訪談筆記。

1.2.2資料分析方法 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)逐字逐句轉(zhuǎn)錄文本，并由另1名研究者復(fù)核，采用Colaizzi內(nèi)容分析法[14]分析資料。2名編碼者反復(fù)同步編碼達成一致，得出初步的主題框架，并與研究組成員討論，為下一次訪談提供素材，直至資料飽和。

2 結(jié)果

2.1對生前預(yù)囑的認知

2.1.1認知不足 通過訪談發(fā)現(xiàn)，14例受訪者沒有聽說過生前預(yù)囑，易將生前預(yù)囑與“安樂死”“遺囑”相混淆。P3：“之前沒聽說過生前預(yù)囑，按我的理解生前預(yù)囑無非是像我們這種狀況，身體很脆弱，突發(fā)狀況多，提前把家里的事安排好。”P10:“說實話我沒聽說過生前預(yù)囑，也沒聽別人說起過。”P12：“我覺得這個本子說的就像安樂死，都是關(guān)于死亡的，像遺囑一樣，都是死亡后的要求，剛得病的時候，就經(jīng)常談這個，就像你說的這個遺囑一樣。”

2.1.2生前預(yù)囑文本部分內(nèi)容理想化 2例受訪者在看到生前預(yù)囑文本中‘我希望別人怎么對待我’內(nèi)容時表示，患者在遭受病情折磨的同時只想早點結(jié)束這段痛苦，對于外界給予的溫暖已不能滿足患者的臨終需求。P5:“在生命的最后時刻就算有生前預(yù)囑文本，到那個時候已經(jīng)沒有求生欲望了，別人給不給溫暖都只想早點走。”P7:“這個生前預(yù)囑文本是理想化的，你們的想法是好的，然后我們的想法就是覺得到最后都要走了，自己也難受，哪有心思管別人應(yīng)該怎么對待我。”

2.1.3創(chuàng)新生前預(yù)囑實施方式 2例受訪者認為實施生前預(yù)囑應(yīng)考慮到患者的特殊性，根據(jù)患者的具體情況實施不同的方式。P11：“有什么想法跟家屬或者醫(yī)生口頭說一聲，再像病情告知書那樣簽個字就行了嘛，哪要這么正式。”P14：“很多透析患者到最后眼睛都不好使了，就像我一樣，看字都看不清，你讓他怎么填(生前預(yù)囑文本)，我覺得可以嘗試下其他的方法，像錄個音啥的。”

2.1.4可能給患者造成二次傷害 3例受訪者認為談?wù)撋邦A(yù)囑可能會加重患者的心理負擔(dān)，造成二次傷害。P1:“透析時間長的患者情緒是很低落的，你再跟他談這些，患者的心理壓力會更大。”P3：“患者透析透的好好的，你突然跟他說這些，他還會以為自己是不是不行了。”P10：“你這樣突然找他去說這個(生前預(yù)囑)，有的患者想得開就好，想不開的就更加抑郁了。”

2.2實施生前預(yù)囑的態(tài)度

2.2.1實施生前預(yù)囑的積極意義

2.2.1.1滿足治療需求 1例受訪者表示填寫生前預(yù)囑文本是為了得到積極的救治，讓家人和醫(yī)生知道自己的想法，生前預(yù)囑文本可以作為憑證。P9:“有這個(生前預(yù)囑)文本的話，不管什么時候都有一個憑證，讓別人(家人和醫(yī)生)都知道我的想法(搶救)。”

2.2.1.2促進臨終醫(yī)療方式轉(zhuǎn)變 4例受訪者認為實施生前預(yù)囑可以避免無意義、維持性治療的醫(yī)療方式，避免醫(yī)療資源浪費。P2:“我覺得還是有必要留一個(生前預(yù)囑文本)，我活得太難了，又疼，吃又不能吃，喝又不能喝，萬一他們把我救過來不能動了有什么意義。”P3：“這個(生前預(yù)囑)是個好事，患者和家屬都能解脫，也給國家減輕負擔(dān)。”P6：“我覺得有必要(填寫生前預(yù)囑文本)，因為我不愿意生命到了無法挽救的時候靠機器來維持最后那幾天，沒有必要……浪費國家和醫(yī)院的資源，真是沒有必要。”P8:“有了這個(生前預(yù)囑文本)醫(yī)生應(yīng)該就不會給我用那些搶救的儀器了，那樣活的太痛苦了！”

2.2.1.3減輕家屬負擔(dān) 2例受訪者認為實施生前預(yù)囑可以避免家屬在患者臨終決策上為難，減輕家屬心理和經(jīng)濟負擔(dān)。P3：“寫了這個(生前預(yù)囑)免得家屬為難，到時候醫(yī)生問她，你丈夫是治療還是不治療她都會很糾結(jié)，我覺得沒有必要糾結(jié)，明知不可為的事情還去糾結(jié)它干什么。”P14：“有了這個(生前預(yù)囑文本)醫(yī)生就不會給我搶救了，70多歲了還折騰什么啊，給他們(子女)增加負擔(dān)，錢也打水漂。”

2.2.1.4實現(xiàn)自主權(quán) 1例受訪者認為實施生前預(yù)囑可以實現(xiàn)醫(yī)療決策自主權(quán)，自己可以做主，選擇自己想要的臨終結(jié)局。P1:“我就愿意寫一個，自己的生命可以自己主宰啊。”

2.2.2實施生前預(yù)囑受多種因素影響

2.2.2.1實施生前預(yù)囑的時機 4例受訪者認為實施生前預(yù)囑應(yīng)該在疾病發(fā)展嚴重的情況下考慮，在病情穩(wěn)定的時候考慮為時尚早。P4：“我現(xiàn)在不考慮。我現(xiàn)在又沒怎么樣，怎么寫？如果病情嚴重了我會寫在里面。”P11：“這個病根據(jù)我的理解沒有那么嚴重，沒有必要去思考這個問題，談這個為時過早……身體情況很差的情況下可以考慮。”P12：“我覺得這個文本對我用處不大，像我這種情況，和正常人沒有區(qū)別。如果生活不能自理，病情很重的情況下可以考慮。”P10：“這個東西(生前預(yù)囑文本)好是好，但我現(xiàn)在不會考慮。以后隨著年紀大了，情況差了，討論這個的人多了可能會考慮。”

2.2.2.2家人的意愿及決策 2例受訪者認為臨終決策權(quán)都在家屬手中，實施生前預(yù)囑與否并不重要，最后還是家屬做主。P5：“其實我不是不愿意寫這個，即使我寫了這個生前預(yù)囑，勾選了不想搶救，我媳婦也會搶救的，不救不可能的，那你說還有什么意義。”P7：“實施這個(生前預(yù)囑)就沒什么意義，到最后那一步了，我不能動了，家里如果說想要放棄治療，我能怎么辦?我有這個本子(生前預(yù)囑文本)他們就會給我治療嗎？不現(xiàn)實。”另2例受訪者認為，在患者病情危急或不能為自己做決定時，家屬順理成章會為患者作出符合人道主義的選擇。P12:“寫不寫這個本子，到那時候家里人自然會拿出意見來，他們總不會看著我走，不可能的。”P15：“我到時候什么都不知道了，我兒子、女兒到時候肯定會商量著辦，不用這個(生前預(yù)囑文本)特意去交代吧。”

2.2.2.3醫(yī)務(wù)人員的職責(zé) 2例受訪者認為搶救患者乃醫(yī)務(wù)人員的職責(zé)所在，就算患者沒有建立生前預(yù)囑，醫(yī)生也會盡力搶救，避免醫(yī)療糾紛。P13：“你這個(生前預(yù)囑文本)寫不寫的，到那一步醫(yī)生總不會看著患者就那樣走吧，那肯定是要搶救的，就算搶救不過來患者家屬也不會說什么啊。”P15：“我沒有這個(生前預(yù)囑文本)，他們(醫(yī)務(wù)人員)還不是要給我搶救，那我還寫這個干什么。”

2.2.2.4傳統(tǒng)文化 3例受訪者認為老年患者受傳統(tǒng)死亡文化的影響，談生前預(yù)囑需謹慎對待。P7:“如果你跟老年人說這些(生前預(yù)囑)，可能還要吼你的！”P10：“年輕人可能還要好點，老年人思想陳舊，不容易接受。”P11：“年紀大的患者不喜歡說死亡的話題，你跟他們說這個(生前預(yù)囑)可能會覺得你在咒他們。”

2.2.3實施生前預(yù)囑的不確定性 2例受訪者對于是否實施生前預(yù)囑沒有給出明確的觀點。P4：“說實話，我也不知道有沒有必要，看個人想法吧。”P8：“我現(xiàn)在只想規(guī)律透析，這個東西(生前預(yù)囑文本)我也不知道應(yīng)不應(yīng)該去考慮。”

3 討論

3.1提高終末期腎病患者對生前預(yù)囑的認知 隨著新型醫(yī)療模式緩和醫(yī)療的產(chǎn)生，更多體現(xiàn)的是以患者為中心，更多解決的是患者的臨床癥狀，減輕患者的痛苦感受，而不是過度醫(yī)療。生前預(yù)囑能給予患者符合自己意愿的醫(yī)療護理措施，減少不必要的治療，控制住院費用，減輕喪親痛苦等[15-16]。本次訪談大部分患者未曾聽說過生前預(yù)囑，容易將“安樂死”和“遺囑”的概念相混淆。但經(jīng)過研究者對生前預(yù)囑文本和概念的解讀，多數(shù)受訪者認為實施生前預(yù)囑具有積極意義，其中有3例受訪者填寫了生前預(yù)囑文本，并表示將和家人討論此文本。也有受訪者認為老年患者易受傳統(tǒng)死亡文化的影響可能會阻礙生前預(yù)囑實施，甚至可能給患者帶來二次傷害，歸因于老年患者對生前預(yù)囑認知不足。目前國內(nèi)已有部分專家和民間人士對生前預(yù)囑進行網(wǎng)絡(luò)和實地宣傳，包括建立“選擇與尊嚴”網(wǎng)站，參與各地臨終關(guān)懷相關(guān)主題的演講，建立預(yù)先護理計劃微信公眾號，促進了生前預(yù)囑發(fā)展，但影響范圍有限。因此，醫(yī)療單位應(yīng)主動承擔(dān)起宣傳責(zé)任。國內(nèi)醫(yī)務(wù)人員對生前預(yù)囑的認知程度不高，但對實施生前預(yù)囑的態(tài)度較積極[17]。因此，應(yīng)首先提高醫(yī)務(wù)人員的生前預(yù)囑認知。護理管理者應(yīng)重視醫(yī)務(wù)人員臨終關(guān)懷知識的學(xué)習(xí)，邀請臨終關(guān)懷專家進行授課講解，提高臨終關(guān)懷相關(guān)知識，合格后對患者提供咨詢服務(wù)。患者方面可以觀看臨終決策視頻，期間醫(yī)務(wù)人員針對專業(yè)術(shù)語進行講解，增加患者及家屬對生前預(yù)囑內(nèi)容理解的深度，從而提高患者對生前預(yù)囑的認知[18]。還可利用紙質(zhì)化的宣傳方式，比如印制生前預(yù)囑宣傳冊，方便患者閱讀。與此同時，還可利用創(chuàng)新性信息可視化的方法提高患者對生前預(yù)囑的認知，激發(fā)患者對臨終問題的思考，促進醫(yī)務(wù)人員與患者及家屬之間的臨終對話[19]。

3.2促進生前預(yù)囑法制化 部分受訪者認為實施生前預(yù)囑的臨床意義有限，家屬會在患者臨終之時作出與之意愿相違背的醫(yī)療選擇。實施生前預(yù)囑缺乏法律保障，患者的自主權(quán)難以得到保障，同時也約束了醫(yī)務(wù)人員為患者執(zhí)行生前預(yù)囑。多數(shù)西方國家有相應(yīng)的法律支撐實施生前預(yù)囑，亞洲國家如新加坡、印度、韓國等也相繼生前預(yù)囑法制化。我國臺灣和香港為促進生前預(yù)囑合法化也有相關(guān)探索，包括頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》《病人自主權(quán)利法》，同時香港地區(qū)成立了預(yù)立醫(yī)療指示小組委員會[20]，大陸也有研究者對生前預(yù)囑進行法制化探索[21]。再者，部分被訪者認為在臨終階段搶救患者是醫(yī)務(wù)人員的職責(zé)，臨終決策可以由家屬代替作出，實施生前預(yù)囑失去了臨床意義。可能因為被訪者醫(yī)療自主權(quán)意識淡薄，忽視了自己的醫(yī)療選擇權(quán)。因此，應(yīng)借鑒國外成熟的生前預(yù)囑實施規(guī)范，制定出符合我國國情的生前預(yù)囑實施細則，以生前預(yù)囑法制化的方式宣傳，保障患者的自主選擇權(quán)。

3.3重視以醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo)的臨終對話 生前預(yù)囑是指患者在健康或者意識清楚的情況下為自己制定的臨終醫(yī)療選擇，而部分被訪者認為只有在病情嚴重的情況下才適合實施生前預(yù)囑，這與其缺乏充分的生前預(yù)囑信息交流及對自我疾病認知缺乏有關(guān)。長期血液透析治療易導(dǎo)致患者各種不良反應(yīng)，不利于生前預(yù)囑討論，而被訪者對各種危險因素意識不足[4]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)終末期腎病患者年齡、身體狀態(tài)、并發(fā)癥等因素定期評估患者預(yù)后，借助輔助決策工具，例如采用“黃金標(biāo)準框架”識別其死亡風(fēng)險因素，利用“驚訝問題”作為甄選優(yōu)先可以談?wù)撋邦A(yù)囑的對象，給予患者全面的生前預(yù)囑信息交流[22-23]。定期評估患者預(yù)后不僅能準確識別終末期腎病患者的臨終需求，同時避免貽誤生前預(yù)囑談?wù)摃r機。在進行以醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo)的臨終對話時應(yīng)重視家屬的參與，避免不必要的醫(yī)療糾紛。

4 小結(jié)

本研究通過深入訪談發(fā)現(xiàn)，終末期腎病患者對生前預(yù)囑認知不足，且認為實施生前預(yù)囑受多種因素影響而產(chǎn)生不確定性。但多數(shù)受訪者認為實施生前預(yù)囑具有積極意義。應(yīng)通過各種方式加大對生前預(yù)囑的宣傳力度，改善終末期腎病患者對生前預(yù)囑的認知，倡導(dǎo)以醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo)的臨終對話，積極探索生前預(yù)囑法制化道路，為實施生前預(yù)囑提供有力保障。