農(nóng)村自閉癥兒童家庭困境及搶救性策略

李莉 王新華 白虹 李晶 王鳳珍

摘 要：隨著信息社會的發(fā)展，農(nóng)村自閉癥兒童被越來越多的發(fā)現(xiàn)和關(guān)注，自閉癥給家庭帶來的困境亦日漸被重視。以湖北省為例，通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村自閉癥家庭普遍面臨經(jīng)濟、教育、心理、信息、社會等方面壓力，在財政補貼、孩子就學、信息咨詢、社會尊重等方面訴求強烈。針對農(nóng)村自閉癥兒童家庭的困境和訴求，提出由政府主導、社會支持及家庭主動參與的多層次搶救性策略，幫助其擺脫困境，為農(nóng)村自閉兒童營造和諧溫暖的康復環(huán)境。

關(guān)鍵詞：農(nóng)村;兒童自閉癥;弱勢群體;搶救性策略

中圖分類號：C913.65 文獻標識碼：A 文章編號：1009-9107（2019）05-0065-07

收稿日期：2019-02-27DOI：10.13968/j.cnki.1009-9107.2019.05.09

基金項目：教育部人文社會科學規(guī)劃項目（15YJA760018）

作者簡介：李莉（1974—），女，武漢輕工大學藝術(shù)與傳媒學院副教授，碩士生導師，美國弗吉尼亞理工大學博士后，主要研究方向為人因?qū)W設計與弱勢群體。

一、問題的提出

自閉癥（autism spectrum disorders，ASD）又稱孤獨癥，是以社會交往障礙、語言發(fā)育障礙和行為方式刻板為主要表現(xiàn)的一種廣泛性發(fā)育障礙[1]，是“精神疾病中的癌癥”，也是搶救價值最高的疾病。根據(jù)中國自閉癥支援網(wǎng)2017年發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》來看，我國自閉癥兒童可能超過 1 000萬，其中農(nóng)村約為600多萬人，占60%之多，且這個數(shù)字還在逐年攀升。自閉癥兒童是特殊的弱勢群體，需要幫助。而相較于城市中較完善的保障體系，農(nóng)村自閉癥兒童不僅要面對心理危機，還要面對貧窮所帶來的生活困擾，導致他們常常失去生活的希望，產(chǎn)生強烈的失落感和孤獨感，容易陷入“再自閉”困境。

我國政府歷來重視自閉癥兒童康復工作，先后出臺了一系列搶救性康復救助政策。2006 年中國將自閉癥正式列為精神殘疾并納入相關(guān)保障體系;2009-2011年中央財政又安排專項資金實施“貧困殘疾兒童搶救性康復項目”; 2015 年 5 月 17 日，第25個“全國助殘日”將自閉癥納入助殘日主題; 2018年11月5日修訂了新的《中華人民共和國殘疾人保障法》明確殘疾人享有康復服務的權(quán)利;要保障殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利;對生活確有困難的殘疾人，給予社會保險和經(jīng)濟救助。但當前有關(guān)自閉癥群體服務保障體系總體建設滯后，表現(xiàn)在：（1）政策缺失。關(guān)于殘疾人的相關(guān)法律法規(guī)中針對精神殘疾人的法律缺乏，從政策本身來看并沒有專門針對自閉癥群體的宏觀政策。自閉癥兒童所享受的福利僅僅是經(jīng)濟上的補助，其他方面的福利政策（如教育方面）還存在缺失，對自閉癥兒童家庭也沒有專門的救濟措施，更未考慮農(nóng)村自閉癥兒童家庭的生存狀況及各種壓力。（2）覆蓋不到位。國內(nèi)開展的搶救性康復項目政策受益范圍有限，針對農(nóng)村自閉癥兒童確實有一些補貼政策，但申請補貼有各種限制條件，諸如是否貧困、自閉程度、年齡大小等作為先決條件，覆蓋不到位，救助標準低。（3）實施效率低。目前來自社會支持的自閉癥兒童服務體系尚未建立。相較于城市來說，針對農(nóng)村自閉癥兒童及家庭的救助服務鮮少實施。農(nóng)村社區(qū)康復服務匱乏，沒有專門針對自閉癥兒童家庭的服務部門，自閉癥兒童家庭得不到關(guān)懷，自閉癥兒童不能有效康復，就近上學常被拒，受教育權(quán)利無法保障。國家政策雖然禁止任何人或任何機構(gòu)以任何理由歧視殘障人員，但受制于農(nóng)村的客觀條件，農(nóng)村自閉癥兒童及家庭被社會疏離的現(xiàn)象普遍存在。總的來說，目前雖然在自閉癥兒童康復教育、經(jīng)濟救助、社會人權(quán)等方面出臺了一系列的政策，但是政策施行依然存在諸多不足，尤其在農(nóng)村地區(qū)覆蓋面不足、實施效度低，社會支持匱乏，對于農(nóng)村家庭的照顧基本處于真空狀態(tài)。隨著自閉癥兒童數(shù)量的急劇增加，農(nóng)村自閉癥兒童家庭心理需求和心理危機問題導致的“再自閉”現(xiàn)象更加突出，因此農(nóng)村自閉癥兒童家庭急需國家政府及社會的關(guān)注和重視。

相關(guān)學者對自閉癥兒童家庭問題做了大量調(diào)查研究，取得了一定成果，主要集中在以下方面：（1）自閉癥兒童家庭困境和訴求。自閉癥兒童家庭普遍經(jīng)濟困難[2-4]，心理健康狀況存在一定問題，焦慮、抑郁、偏執(zhí)敵對，人際關(guān)系緊張[5-6]，常受到家庭不和困擾[7] 、產(chǎn)生病恥感[8]，康復教育信息相對欠缺[9]，生活壓力大，生活質(zhì)量受到影響。自閉癥兒童家長有著各種各樣的需求，希望經(jīng)濟補貼[3]，渴望信息咨詢[9]，對社會支持的需求強烈[2]。（2）支持策略。自閉癥兒童家庭來自于社會的經(jīng)濟支持較少[10]，應與民間機構(gòu)結(jié)合建立良好的自閉癥兒童社會支持系統(tǒng)[2，11]。通過疏導自閉癥兒童家長心理危機，緩解心理困擾[6-8]，通過法律制度和財政支持加強自閉癥兒童融合教育支持系統(tǒng)[12]，加強指導老師、志愿團隊的協(xié)作，注重家長康復教育技能培訓[13-15]。

綜上所述，國內(nèi)外研究者均指出自閉癥兒童家庭普遍存在心理危機問題和自身無法解決的困境。研究者從不同的角度提出解決問題的策略，為進一步深入探討提供理論基礎(chǔ)和研究方法。但有關(guān)專門針對農(nóng)村自閉癥兒童家長壓力、訴求及挽救政策的系統(tǒng)研究目前鮮見報道。相對落后的生活條件決定了農(nóng)村自閉癥兒童面臨環(huán)境的特質(zhì)性，也進而決定其再自閉現(xiàn)象的嚴重性。目前自閉癥兒童群體日益龐大，因此針對性研究該問題并提出解決思路迫在眉睫。

對此，本文將從農(nóng)村自閉癥兒童家庭實際情況出發(fā)，以湖北省農(nóng)村15個行政村的自閉癥兒童為調(diào)研對象，在經(jīng)濟、康復教育、心理、信息、社會5個方面系統(tǒng)全面地分析其家庭困境和訴求，針對性地提出策略，從而為農(nóng)村自閉癥兒童家庭擺脫困境提供參考，避免再自閉現(xiàn)象發(fā)生。

二、研究設計及結(jié)果分析

（一）問卷設計

本文采取問卷調(diào)查與個案研究相結(jié)合的方式。為使調(diào)研結(jié)果更具代表性，課題組2017年 1月-2018年 2月分別選取湖北省江漢平原、山區(qū)農(nóng)村等不同鄉(xiāng)鎮(zhèn)的自閉癥兒童家庭為調(diào)研對象。這些鄉(xiāng)鎮(zhèn)的自閉癥兒童經(jīng)濟條件不一。首先對20個鄉(xiāng)鎮(zhèn)的隨機抽取的自閉癥兒童及家庭進行問卷調(diào)查，然后有針對性地進行個案深度訪談。本次調(diào)研發(fā)放問卷100份，回收有效問卷95份，有效回收率為95%。調(diào)研的自閉癥兒童家庭家長信息見表1，主要調(diào)研內(nèi)容分為兩部分，一是自閉癥兒童家庭困境表現(xiàn)，涉及經(jīng)濟壓力、康復教育壓力、心理壓力、信息需求及社會壓力5個方面。二是自閉癥兒童家庭訴求，涉及財政補貼、孩子康復教育、生活保障、正常交往、家庭和睦、國家法規(guī)、社會理解尊重等多個方面。運用SPSS軟件統(tǒng)計問卷結(jié)果，提取有效結(jié)果。采取定量描述和定性評價的方法進行分析總結(jié)。

（二）調(diào)查結(jié)果分析

從調(diào)研結(jié)果可以看出，自閉癥兒童家庭在經(jīng)濟、康復教育、心理、信息、社會5個方面都有不同程度壓力（見表1）。調(diào)查的自閉癥兒童家庭家長不論性別、年齡和文化程度，相應地在自閉癥兒童訴求方面均表現(xiàn)出對財政補貼、孩子教育康復、專業(yè)知識指導、生活有保障、小孩正常交往、家庭和睦、社會理解尊重等的強烈渴望（見表2）。

在經(jīng)濟方面，調(diào)查的自閉癥兒童家庭“就醫(yī)費用高而無力承擔”表現(xiàn)較高為97.89%，“辭去工作照顧孩子而收入下降”表現(xiàn)較低為78.95%。而在“渴求經(jīng)濟補助”和“渴望就業(yè)或者創(chuàng)業(yè)支持表現(xiàn)較高”分別表現(xiàn)為98.95%、92.63%，“渴求家庭和睦”表現(xiàn)為94.74%。自閉癥兒童家庭經(jīng)濟條件普遍不好，家庭經(jīng)濟薄弱，自身生存壓力也大，自閉癥兒童治療康復是一筆很大的開銷，往往讓一個家庭難以承受。農(nóng)村地區(qū)經(jīng)濟相對落后，就業(yè)機會少且工資低，為了支付治療康復費用，許多自閉癥兒童父母不得不外出打工。在被調(diào)研的家長中男性大多外出務工，女性留在家照顧自閉癥兒童，夫妻長期分居導致感情問題屢見不鮮。因此，自閉癥兒童家庭家庭渴求經(jīng)濟和就業(yè)支持，希望家庭和睦。

案例：2012年，家里在村里開個小超市，兒子結(jié)婚，買了房子和車子，經(jīng)濟條件比較好。2013年孫子出生后兩年發(fā)現(xiàn)是自閉癥兒童，到處求醫(yī)看病，醫(yī)藥和康復治療花費巨大。現(xiàn)在兒子兒媳長期外出打工，掙了錢帶孩子到處康復治療。我們在家照看孫子。家庭長期為孩子的康復治療費用問題爭吵，希望能夠得到政府福利補貼，孩子也特別希望父母陪伴。（調(diào)查兒童：XDF，男，8歲）

在教育康復和壓力方面，“自閉兒童上學難”“農(nóng)村專業(yè)康復教育機構(gòu)缺乏”均表現(xiàn)較高為96.84%。而“渴望小孩就近教育康復”“渴望專業(yè)教師或?qū)I(yè)知識指導”均表現(xiàn)極高為97.89%。湖北農(nóng)村大部分地區(qū)雖屬于農(nóng)村較發(fā)達的地區(qū)，但因歷史、現(xiàn)實、政策等多方面因素，農(nóng)村地區(qū)沒有可滿足自閉癥兒童的教育康復機構(gòu)，隨班就讀條件不允許，隨班教學也沒有專門的老師，社區(qū)以及上一級行政部門一般不會組織志愿者針對農(nóng)村自閉癥兒童的活動。地方政府對自閉癥兒童家長訴求的不重視以及康復教育資源的欠缺阻礙了自閉癥兒童康復的需求。農(nóng)村家長文化程度普遍較低，自身對康復知識不了解，不知道如何照顧孩子。因此，他們渴望小孩能就近接受教育，渴望專業(yè)老師指導。

案例：孩子到三歲，不愛說話，亂發(fā)脾氣，送到幼兒園，喜歡攻擊別的孩子，自己瞎跑，不聽老師的命令，或者有時候瞎哭瞎鬧，撕書摔東西，送到醫(yī)院檢查才知道是自閉癥。本地沒有專門的幼兒園，到了六歲，學校也不接受，說是無法管理，影響別的小孩上課。小孩康復和教育很難。希望小孩能夠就近教育，村鎮(zhèn)衛(wèi)生院可以進行專業(yè)的康復治療。（WH，女，35歲，村民）

在心理壓力方面，“治療不抱希望” “擔心小孩被同齡小孩欺負” 及“擔心家庭和睦”分別表現(xiàn)為94.74%、92.63%和73.68%。而“渴望小孩正常交往”表現(xiàn)為98.95%，“渴望家庭和睦”表現(xiàn)為94.74%，“渴望自閉癥兒童生活有保障”表現(xiàn)為97.89%。自閉癥兒童家庭父母文化層次不高，面對自閉癥兒童時束手無策。家長對康復教育成功性沒有把握，擔心兒童未來的生存，感到希望破滅而孤立無助，放棄康復治療的比例較高。對于自閉癥兒童的現(xiàn)狀自閉癥兒童家庭從心里已經(jīng)接受，沒有遺棄現(xiàn)象，但是心理危機問題仍然突出。夫妻之間或者家庭成員之間意見不統(tǒng)一，爭吵頻繁，離婚現(xiàn)象時有發(fā)生。自閉癥兒童家長往往看不到希望，感到失落孤獨。他們渴望小孩正常成長。

在訪談中，絕大多數(shù)父母對小孩恢復不抱希望，擔心自己老了后無人照顧，自己死去之后小孩也無人照顧，有的甚至做好自己死時也會把小孩帶走的打算。在漫長的康復過程中，有的家庭在小孩是否治療和如何治療上意見不一，爭吵不斷。他們渴望小孩和別的小孩正常玩耍，不要被同齡小孩欺負，嘲笑，他們更渴望未來小孩生活有保障。

在信息壓力方面，“康復教育知識缺乏”及 “政策落實難”分別為 75.79%和67.37%，相對較低， “社會交往圈萎縮”表現(xiàn)較高為91.58%。而“渴望了解國家法規(guī)”表現(xiàn)為92.63%，“經(jīng)常感到無助孤獨”表現(xiàn)極高為98.95%。目前人們對于自閉癥問題認識極少，并不知道如何合理地應對和改善自閉癥的癥狀，有一些人甚至從未了解到這個詞語，一直以為自閉癥只單純是無法與人正常溝通的心理上的某些疾病。農(nóng)村自閉癥家長更是普遍知識缺失，沒有能力去了解自己的孩子健康狀況。他們文化程度低加之生活環(huán)境封閉，康復教育知識幾乎沒有渠道去了解，常感到無助。農(nóng)村自閉癥兒童家長急需要有關(guān)自閉癥兒童健康知識的學習，以提高對自己對孩子康復教育健康狀的了解，從而提高生活質(zhì)量。在訪談中，絕大多數(shù)父母不了解國家相關(guān)的法律政策。他們甚至深深自責，將自己禁錮在孩子周圍，社交圈逐漸萎縮。

案例：沒有人告訴我們?nèi)绾握疹櫺『ⅲ鐓^(qū)醫(yī)院也就開點藥，小孩有時沒原因發(fā)脾氣，亂扔亂撕東西，我也不知道怎么辦，不懂得如何照顧小孩，他瞎跑瞎哭我打他他都不知道疼。他也會自己傷害自己。我只能有時把他綁起來，很希望有專業(yè)人員告訴我們?nèi)绾握疹欁蚤]癥小孩。（MJC，男，52歲，村民;WHF，男，32歲，村民）

不知道國家有什么福利政策，可以申請低保。沒有專門的小孩補貼。每天最希望看到他能和正常小孩一樣，上學放學，但沒有地方可以收留我們，去大城市的特教機構(gòu)費用太高，我們負擔不起。（TQZ，女，29歲，村民;HXX，女，34歲，村民）

在社會壓力方面，“社會不理解、漠視”表現(xiàn)較高為72.63%，“被人恥笑，低人一等”表現(xiàn)較高為63.16%。而渴望社會關(guān)愛表現(xiàn)為94.74%，“渴望社會理解尊重”表現(xiàn)為93.68%，農(nóng)村特殊的環(huán)境使得自閉癥兒童家庭的生活異常單調(diào)，與周圍人的聯(lián)系日趨減少，社交圈子也越來越小，家庭成員心理方面也會發(fā)生相應的變化，孤獨感倍增。自閉癥兒童家庭照顧者身心疲憊，感到十分沮喪與痛苦，總覺得低人一等。在農(nóng)村，人們對自閉癥兒童的病因不太了解，認為自閉癥兒童家庭是沒有做好事造下來的孽，認為是罪有應得。自閉癥兒童家庭經(jīng)常被周圍人恥笑，加之自閉癥兒童普遍情緒反常、破壞性較強，村民一般不允許自己孩子和自閉癥兒童來往。同時又由于社會發(fā)展及生活環(huán)境的快速變化，使得農(nóng)村自閉癥兒童家庭在生活和情感上逐漸地與周圍人群更加疏遠，參與社會活動的能力減弱，并逐漸與社會脫節(jié)，其社交、受尊重、安全及自我實現(xiàn)等需求無法得到滿足。因此，他們渴望社會關(guān)愛、理解尊重。

大家都認為是我們家造了什么孽，遭到了報應，所以才有自閉癥的孩子，是罪有應得，大家都避開我們。其他小孩不和我們小孩玩耍，甚至連家門都不讓我們小孩進，看見我們小孩出來都躲得遠遠的。我們照顧小孩本來就很累，但人們不理解我們。我們也不和他們來往，村里的活動也不參加。我們感到沮喪，絕望，孤獨。希望村民不要躲避我們，平等對待我們。（ZLZ，女，56歲，村民;YKH，女，48歲，村民）。

通過個別深度訪談發(fā)現(xiàn)許多自閉癥兒童家庭因困境無法擺脫及情感訴求難以滿足產(chǎn)生了較多負面情緒。可從馬斯洛層次分析其壓力帶來的負面情緒表達（見表3）。當經(jīng)濟壓力較重，農(nóng)村自閉兒童家庭生活困頓，生理需求達不到滿足，會無助、悲傷、抑郁;擔心兒童未來、擔心小孩受欺負，安全需求得不到滿足，會失落、孤獨;家庭不和睦，社會冷漠，沒有歸屬感，會孤僻、敏感;被人恥笑、在社區(qū)覺得低人一等，找不到自尊，會多疑、自責、落寞;不參與社區(qū)活動、社交圈萎縮，在生活環(huán)境中找不到存在感、人際交往受阻。自我得不到實現(xiàn)，懷疑自己存在的價值，會空虛、挫敗、自信心缺失、自我否定。農(nóng)村自閉癥兒童家庭一直生活在陰影中，若壓力得不到釋放便會產(chǎn)生不良的后果，如果自閉癥兒童家庭長期處于自閉的困境中，自閉癥兒童得不到良好的教育更會心智不健全，很可能危害社會。因此挽救自閉癥兒童家庭心理危機，幫助自閉癥兒童走出困境成為政府以及社會亟待解決的問題。

三、搶救性策略

對于農(nóng)村來說，每一個自閉癥兒童身后幾乎相應地是一個貧困的自閉癥家庭，如果以4口之家來算，農(nóng)村600多萬自閉癥兒童家庭代表了2 400多萬貧困人口。3～6歲是自閉癥兒童康復的黃金時期。習總書記指出“2019年是打贏脫貧攻堅戰(zhàn)極為關(guān)鍵的一年”，因此，解決農(nóng)村自閉癥兒童家庭面臨的問題迫在眉睫，是一件必須快速應對的搶救性工程，對于搶救農(nóng)村自閉癥兒童使其早日康復，幫助自閉癥家庭快速脫貧具有戰(zhàn)略性意義。

目前我國大多數(shù)自閉癥兒童生活在自己的家庭中，家庭承擔著孩子照顧和康復等一系列事務。面對多重壓力，單憑自閉癥兒童家庭自身是難以解決的。對自閉癥兒童的關(guān)照既是家庭的責任，同時也是社會的責任。《中華人民共和國殘疾人保障法》第15條明確規(guī)定，國家保障殘疾人享有康復服務的權(quán)利;聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》第24條指明：每個兒童均享有生存權(quán)，政府對其生存和發(fā)展負有責任。自閉癥兒童教育康復是一項長期系統(tǒng)的工程，應建立以政府主導、社會支持、家庭主動的多層次搶救性策略。

（一）建立以政府主導的法律保障融合教育體系，加大財政補貼和技術(shù)支持

習總書記指出“全面建成小康社會，殘疾人一個也不能少”。自閉癥兒童作為殘疾人中嚴重的精神殘疾，自閉癥兒童家庭應是國家急需而必需救助的對象。本次調(diào)查結(jié)果顯示：農(nóng)村自閉癥家庭經(jīng)濟壓力大，教育康復壓力過大。因此政府層面應立法保障，在農(nóng)村構(gòu)建教育融合體系，加大財政補貼。

首先，構(gòu)建教育融合體系。相比發(fā)達城市而言，農(nóng)村特殊教育學校數(shù)量較少。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥家庭上學難，渴望小孩就近教育。因此建議在農(nóng)村以鎮(zhèn)為單位建立自閉癥兒童與普通兒童特教融合體系，使農(nóng)村自閉癥兒童能夠就近入學，得到專業(yè)指導，并通過法律法規(guī)規(guī)定進一步明確自閉癥兒童接受教育的權(quán)利（包括制定了融合教育體系的鎮(zhèn)級學校必須接收當?shù)刈蚤]癥兒童就讀），讓每個在融合體系中的學校都配有特殊教育老師，建立相關(guān)資源教室，為隨班就讀的自閉癥兒童提供實實在在的幫助;同時組織專家學者在融合教育體系當中的小學階段宣傳和普及相關(guān)的自閉癥知識。

其次，加大財政補貼和技術(shù)支持。本次調(diào)查結(jié)果顯示：農(nóng)村就醫(yī)費用高而自閉癥兒童家庭無力承擔，自閉癥兒童家庭渴求財政補貼、渴望就近就業(yè)和創(chuàng)業(yè)支持及渴望生活有保障。因此應加大自閉癥兒童家庭財政補貼。兒童進入機構(gòu)接受康復訓練需要交納一定數(shù)額的治療費用，而且這筆治療費用要比普通兒童幼兒園的高出很多，農(nóng)村家庭經(jīng)濟一般較薄弱，無法承擔這筆費用。國家財政應對自閉癥兒童家庭優(yōu)先實施精準扶貧政策，為自閉癥孩子父母提供就近就業(yè)或者創(chuàng)業(yè)的機會，保障自閉癥患兒家庭的基本生活。與此同時，加大技術(shù)開發(fā)力度。整合全國的科研力量，對農(nóng)村自閉癥兒童進行篩查并深入研究，尋求更合適農(nóng)村自閉癥兒童康復的訓練方法。

（二）建立以社會支持為主的社區(qū)康復服務體系，促進社會融合

促進社區(qū)參與，走向社會融合，是自閉癥教育與康復的重要目標之一。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥兒童家庭不僅經(jīng)濟困難，康復教育壓力大，同時心理壓力也大，信息不完善，受社會歧視。因此保障自閉癥兒童治療康復，不僅需要政府層面通過立法保障教育康復權(quán)利，提供經(jīng)濟補貼和技術(shù)支持，也需要社會社區(qū)等資源和服務。構(gòu)建以村或者鎮(zhèn)為單位的社區(qū)康復服務體系，加大法律和信息宣傳，提高社會關(guān)注度，促進社區(qū)融合。具體可以從以下方面著手：

首先，逐步構(gòu)建農(nóng)村以村或者鎮(zhèn)社區(qū)為依托的康復服務體系。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥家庭渴望小孩就近康復、渴望專業(yè)教師或者專業(yè)知識給家庭指導、渴望家庭和睦、渴望了解國家相關(guān)法律法規(guī)。建議在社區(qū)中設立由政府付費和社區(qū)管理的自閉癥兒童康復機構(gòu)，以方便自閉癥兒童從小就近接受專業(yè)的康復教育訓練。組建自閉癥專業(yè)服務部門，對自閉癥兒童家庭進行定期免費專業(yè)康復培訓，給家長在兒童家庭康復訓練中以正確指導，加強家庭法律和倫理教育，維護家庭結(jié)構(gòu)穩(wěn)定。宣講國家相關(guān)法律法規(guī)，幫助其了解國家的政策和信息，協(xié)助其申請國家救濟和補貼，入學申請等。通過專業(yè)的心理疏導舒緩自閉癥患者家長的心理壓力，使其放松心態(tài)，客觀地面對困境。

其次，加大宣傳，提高社會關(guān)注度，促進社區(qū)融合。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥兒童家庭渴望小孩正常交往、經(jīng)常感到無助、渴望社會關(guān)愛、渴望社會理解。因此建議提升自閉癥兒童康復治療在社會中的開放程度，讓更多的社會人士認識到自閉癥兒童及家庭的困境和壓力，增強自閉癥兒童的社會關(guān)注度，以爭取社會各界的幫助與扶持。在社區(qū)加大信息宣傳和溝通，全面介紹有關(guān)自閉癥知識、殘疾人法律條例、自閉癥患兒的權(quán)利和特殊需求等，讓社區(qū)居民接納自閉癥群體，并進一步消除誤解，對自閉癥兒童家庭理解、關(guān)愛，讓社會對自閉癥家庭不再忽視、鄙視，減少自閉癥兒童及家庭的社交壓力。通過社區(qū)和諧的社區(qū)環(huán)境，使自閉癥兒童及家庭有強烈的歸屬感，順利地融入社會。

（三）構(gòu)建以家庭為核心的康復服務模式，建立互助互幫體系

絕大多數(shù)的自閉癥兒童可能一生需要來自家庭的支持，良好的家庭氛圍會給自閉癥兒童一個溫暖的港灣。本次調(diào)查顯示，農(nóng)村自閉癥兒童家庭壓力大，訴求強烈。在政府和社區(qū)政策支持下，農(nóng)村自閉癥兒童家庭應主動響應，積極參與，發(fā)展多元應對策略，徹底解決其對于治療不抱希望、擔心小孩被同齡小孩欺負、擔心家庭和睦、遭遇社會不理解、專業(yè)能力不足、經(jīng)濟和精神壓力大、家庭關(guān)系不穩(wěn)定等問題，主動走出困境。

首先，建立家庭康復服務模式，增強生活能力。通過國家提供的資源以及培訓知識，自閉癥兒童家庭要主動通過網(wǎng)絡或者到康復部門學習相關(guān)知識，認識到自己的責任和義務，積極面對困難，坦然接受現(xiàn)實，積極地對自閉癥兒童進行康復教育。自閉癥家庭成員之間主動溝通，維護家庭穩(wěn)定，同時和社區(qū)居民友好相處，擴大自己的社交圈。自閉癥兒童家長盡力關(guān)心自閉癥兒童，發(fā)掘其興趣愛好，并創(chuàng)造條件下讓其和小孩子安全玩耍。在家庭分工上，互相理解和支持，一部分成員照顧孩子，另一部分要積極主動地就業(yè)或者創(chuàng)業(yè)，增加家庭收入，增強自身養(yǎng)育能力。

其次，建立自閉癥兒童家庭互助體系。自閉癥兒童家庭通過各社區(qū)康復機構(gòu)定期開展的家長培訓建立互助聯(lián)絡體系，共享資源。成功康復的自閉癥兒童具有很大的示范作用。農(nóng)村自閉癥兒童家庭在社會幫助下可以構(gòu)建交流平臺，互相交流康復心得和體會，發(fā)揮互助的實踐技能和傳帶作用，在養(yǎng)育過程中互幫互助，獲取知識，樹立信心，增強社交圈。

總的來說，對農(nóng)村自閉癥兒童家庭進行搶救性救助，政府、社會、家庭自身需協(xié)同用力。政府采取法律法規(guī)建立特教融合體系，加大財政補貼力度。社會構(gòu)建康復服務體系，促進社區(qū)融合。家庭積極主動學習、互幫互助。通過三方共同努力給農(nóng)村自閉癥兒童及家庭創(chuàng)造一個更加安全的光明未來。

四、結(jié) 語

通過對湖北省農(nóng)村自閉癥兒童家庭進行調(diào)研發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村自閉癥兒童家庭困境突出，在心理方面有較多自身無法解決的訴求，由此產(chǎn)生自閉癥兒童家庭再自閉現(xiàn)象。這些心理危機如果不及時解決，就會產(chǎn)生負面情緒或者引起心理不健康，從而引發(fā)社會的不穩(wěn)定。由于農(nóng)村自閉癥兒童家庭的心理危機挽救是復雜的系統(tǒng)性工程，因此，需政府、社會及自閉癥兒童家庭自身三方面協(xié)同，滿足農(nóng)村自閉癥兒童家庭需求的同時幫助其擺脫困境，讓農(nóng)村自閉癥家庭和普通家庭一樣享受美好的社會生活。

參考文獻：

[1] Bogdashina.Sensory Theory in Autism Makes Sense：A Brief Review of the Past and Present Research[J].Autism，2013，1（1）：3-7.

[2] 鐘于玲，謝立春，陳火星.自閉癥兒童家長社會支持需求與現(xiàn)狀研究[J].中國計劃生育學雜志，2016，24（1）： 24-27.

[3] Li Ching Lee， Brian B Louie.Children With Autism：Quality of Life and Parental Concerns [J].Springer Science，2007（12）：6.

[4] 黃辛隱，張銳，邢延清.71 例自閉癥患者的家庭需求及發(fā)展支持報告[J].中國特殊教育，2009 （11）：44-46.

[5] 孫才智，李鈺琪，楊志艷，等.自閉癥兒童家長心理健康狀況分析[J].河北聯(lián)合大學學報（醫(yī)學版），2015，17（4）：57-60.

[6] 李秀玲，趙陽.唐山市自閉癥兒童家長的心理健康狀況調(diào)查[J].職業(yè)與健康，2014，30（22）：3 287-3 289.

[7] 李宗華，許永霞.照顧照顧者視野中的自閉癥兒童家長的壓力因應策略[J].中國校外教育，2009（8）：8-9.

[8] 念淑蘭，陳艷晶.自閉癥兒童父母心理困擾與病恥感和自我同情的相關(guān)性[J].臨床與病理雜志，2018，38（6）：1 301-1 305.

[9] 劉愛民.殘疾兒童家庭咨詢需要的實證研究[D].武漢：華中師范大學，2009：15-28.

[10] 秦秀群，唐春，朱順葉，等.孤獨癥兒童母親的親職壓力及相關(guān)因素研究[J].中國心理衛(wèi)生雜志，2009（9）：629-633.

[11] 許新竹.我國自閉癥患者及其家屬社會支持研究綜述[J].社會心理科學，2012（9-10）：142-146.

[12] 蘇雪云，顧泳芬，楊廣學.發(fā)展生態(tài)學視角下的自閉癥兒童融合教育支持系統(tǒng)：基于個案分析和現(xiàn)場研究[J].基礎(chǔ)教育，2017，14（2）：84-89.

[13] 劉瀟雨.中國自閉癥兒童家長教育服務模式探析——對現(xiàn)有模式的反思和再探索[J]. 中國特殊教育，2016（1）：36-41.

[14] 張杰.自閉癥兒童家長心理壓力的小組工作介入研究——以南京x兒童發(fā)展中心為例[D].南京：南京航空航天大學，2016：11-35.

[15] 孫光輝，唐爽，陳霖，等.關(guān)愛來自星星的你：自閉癥兒童福利保障問題研究[J].經(jīng)濟研究導刊，2017（29）：106-107.