鄭瑀心 李欣欣 鄭敏
310053杭州,浙江省中醫藥大學第二臨床醫學院(鄭瑀心);浙江大學醫學院附屬第二醫院皮膚科(李欣欣、鄭敏)
銀屑病是一種慢性炎癥性疾病,除典型皮損外,還可合并關節炎、心血管疾病、代謝性疾病等,對患者的生理、心理健康均產生深遠影響[1]。治療目的在于控制病情,延緩發展,減輕癥狀,延長緩解期,盡量減少治療不良反應,提高患者生活質量[2]。大部分銀屑病患者病情屬輕中度,應以外用藥物治療為主。但至少有三分之一的銀屑病患者,因外用藥方法繁瑣,用藥后影響外觀,擔心不良反應,或是對外用藥是否有效心存疑慮等,不使用或不能正確使用外用藥[3]。對于銀屑病患者而言,能夠堅持正確使用,且療效確切的外用藥就是最好的外用藥[4]。世界衛生組織指出,在良好的醫患溝通情況下,患者遵照并履行醫師開具的處方的程度,即依從性,是有效治療慢性疾病的關鍵因素和一大挑戰。不良的依從性可能導致醫生低估當前的治療效果而調整治療方案或用藥劑量。
Bewley等[5]對銀屑病的影響程度和患者的治療參與程度評分,其中對患者的影響程度分8項,即①銀屑病是否讓您無法從事日常工作;②您經常會因為皮損而感到不快;③銀屑病是否影響到您的人際交往;④銀屑病是否讓您無法做喜歡做的事;⑤銀屑病是否影響您的自信;⑥銀屑病是否讓您無法參加社交活動;⑦您皮損經常復發嗎;⑧您經常感到瘙癢嗎。患者的治療參與程度也分為8項,即①治療使我的皮損得到改善;②我喜歡我的治療用藥;③我遵從醫生開具的用藥方案;④我的生活方式并不影響我的用藥;⑤目前的治療對我的銀屑病確實有效;⑥我知道如何用藥對我的疾病有幫助;⑦我喜歡去見我的醫生;⑧我有時間用藥;每項0~3分,0=從不,1=偶爾,2=經常,3=總是。根據銀屑病的影響程度和患者的治療參與程度評分將患者歸為自我管理型(占40%)、積極參與型(占16%)、尋求幫助型(占16%)和消極排斥型(占28%)四種基本心理特征類型(表1)。
不同心理特征的銀屑病患者對外用藥治療有獨特的觀點。
自我管理型患者最為樂觀,疾病對其生活產生的影響最小,不常使用處方藥,若非必要,盡可能不用藥,對新治療接受程度低,對疾病相關信息關注度最低。
積極參與型患者與醫生的關系最為融洽和諧,對醫生信任度最高,對外用藥療效感到滿意,是依從性最高的類型。

表1 根據疾病影響和治療參與度評分對銀屑病患者進行分類
尋求幫助型患者最為悲觀,受累皮損面積最大,銀屑病對其生活質量影響最大,與醫生的關系較差,對新治療接受度最高,最勤于查詢疾病相關信息[6]。
消極排斥型患者病情沒有尋求幫助型嚴重,但疾病控制較差,對外用藥療效不滿意,若非必要,盡可能不用藥,對醫生信任度最低,是依從性最差的類型[7]。
不同心理特征類型的銀屑病患者對外用藥有不同的治療需求。
自我管理型患者擔心藥物不良反應,不規則用藥,僅嚴重時用一下,對個體化治療有需求,對醫生開具的治療方案總不滿意,常訴說“我知道糖皮質激素(激素)藥膏有效果,但我只是有時用”[8]。對此類患者,應加強宣教,讓患者明白為什么即使病情好轉也要長期堅持外用藥,可以選用刺激性小的非激素類藥膏[9]。
積極參與型患者病情較重,治療需求高,但由于療效明顯,患者愿意配合治療?;颊哒J為目前的治療方案僅為權宜之計,不得已而為之,常訴說“我必須要馬上好起來,所以必須要配合治療”。對于此類患者,建議首先選用復合藥膏,如倍他米松合并卡泊三醇或維A酸類外用藥,待效果顯現,再逐漸過渡到非激素藥膏[10]。
尋求幫助型患者對治療效果很不滿意,認為給他的治療都不合適。因多次治療失敗的經歷,很少配合醫生治療,但因病情較重,心理上仍有治療需求,常訴說“藥膏就是表面文章,浪費時間,我需要的是藥到病除的藥”。此類患者對外用藥的益處存在認識偏差,且難以說服教育,必要時謹慎宣教及選擇系統用藥和生物制劑治療[11]。
消極排斥型患者如果治療效果不理想,立即放棄,悲觀失望,不看醫生,常訴說“這些藥膏都沒效,為什么還要用”[12]。此類患者對外用藥有很深的成見,難以堅持外用藥治療[13]。
不同心理特征類型的銀屑病患者需要不同的應對措施,以改善醫患關系,提高患者參與度,提高患者依從性,幫助其選擇更有針對性的治療,提高外用藥使用效果[14],甚至必要時將患者轉診進行心理治療。
自我管理型患者關注短期治療效果,應選擇快速有效消除皮損的治療。需要考慮患者對不良反應的顧慮,用藥盡量不影響外觀。故對于該類患者,非面部及間擦部新發皮疹首先外用強效激素乳膏,繼而過渡到維生素D3衍生物制劑,面部可配合使用神經鈣調蛋白抑制劑,頭皮使用維生素D3衍生物復合強效激素凝膠。
積極參與型患者需要不斷優化治療方案,聯合系統用藥。故該類患者可在應用甲氨蝶呤、阿維A、環孢素治療的同時,輔以外用維生素D3衍生物治療。其他諸如介紹適合患者的生活方式,民間患者互助組織等資源也對這類患者有幫助[15]。
尋求幫助型患者用藥思路清晰,應使其確信治療是有效的,加強對其關注程度,提供更有效的系統治療方案,使患者了解治療銀屑病用藥的作用機制,介紹最新治療進展和產品[16]。
消極排斥型患者需要有效且負擔小的治療,讓其對疾病有更清晰的認識,提供或嘗試新的確實有效的藥物,提供關愛和教育支持。
患者不能遵照并履行醫師開具的處方,即依從性差,分為有意型和無意型。
有意型指患者因認知程度、治療方案偏好、對日常生活帶來不便而有意不遵從醫囑。應對有意的不依從,可以采取開放性提問,鼓勵討論,確定具體問題,鼓勵患者參與到治療決策中,確?;颊吡私獠∏槌潭龋谟邢薜慕洕鸂顩r下,與患者共同商討,找到最優化和匹配的治療方案。
無意型指因不可抗拒因素導致患者無法正常用藥,如不知藥物使用方法,用藥困難,不能承擔藥物費用,不能按時用藥。應對無意型的不依從,理解治療方案是關鍵,治療方案盡可能簡單,且有針對性,建議設置時間提醒,請家屬陪同就診[17]。
一項薈萃分析顯示,依從性和醫患溝通兩者之間存在顯著正相關。溝通技巧欠佳的醫生,依從性差的患者是其他醫生的1.47倍[18]。醫患溝通風格因人而異,不同患者對治療決策的參與度和配合度均不同,患者對信息的渴求也隨著治療的進程在變化[19]?;颊叽蟛糠值牟粷M都與醫患溝通不充分有關。溝通的方式和溝通的內容同樣重要,不同會談階段需要不同的溝通技巧[20]。開始就診的2 min是關鍵,由患者自訴或醫生恰當地提問,醫生需要以理解為目的積極傾聽,尤其注意非語言溝通,如身體前傾,眼神接觸,面部表情,點頭等等[21]。醫生應該鼓勵患者講述,從患者的角度收集提示信息,明確患者就診的原因和顧慮。需要注意的是,患者最先提出的問題并非一定是目前最需要解決的問題,醫生要探尋真正的問題,嘗試理解患者觀點,分享看法,調動患者參與其中[22]。
為滿足不同個體的需求,醫生需要調整自己的溝通方式,提供相應的信息內容,從而改善患者的依從性[23]。分享信息是會談中最具挑戰的部分,因為會談中所涉及的醫學信息是患者最為不滿的[24],醫生和患者對信息重要性的認定往往并不一致?;颊哒J為預后、診斷和病因相關信息最有價值,而醫生通常高估了患者對治療和用藥方面的信息需求程度。以患者為中心的溝通被視為高質量醫療的一部分,這需要醫生尊重并回應患者所想、所需及所好,讓患者選擇符合自己情況的治療方案。ATREJA等[25]提出,醫患溝通應保持“ 簡單(SIMPLE)”原 則 :S代 表 Simplifying regimen characteristics,簡單化治療方案;I代表Imparting knowledge,傳授相關知識;M代表Modifying patient beliefs and behaviors,調整患者理念和行為;P代表Providing communication and building trust,提供交流,建立信任;L代表Leaving the bias,摒棄偏見;E代表Evaluating adherence,評估依從性。
銀屑病是一種持續終身的慢性疾病,患者依從性隨著時間推移變差是治療的重大挑戰[26]。臨床工作者不應僅注重治療疾病本身,而且應分析患者的心理特征,提高醫患溝通技巧,確立以患者為中心的個體化溝通模式,用有針對性的方式方法,選擇最有效的溝通方式和治療方案,提高患者依從性,提高治療效果。