上海某社區(qū)孤獨(dú)癥譜系障礙篩查情況分析

羅娟娟

摘 要 目的：分析田林社區(qū)幼兒孤獨(dú)癥譜系障礙（ADS）篩查工作狀況，為提高篩查工作質(zhì)量提供依據(jù)。方法：對(duì)2012年9月至2017年12月通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場(chǎng)觀察法篩查的2 884例18～24月齡幼兒ADS情況進(jìn)行分析。結(jié)果：在篩查的2 884人中，篩查陽(yáng)性人數(shù)72人，陽(yáng)性率為2.50%。男性陽(yáng)性率3.36%，女性陽(yáng)性率1.54%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。問(wèn)卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場(chǎng)觀察法吻合度較弱（k=0.397，P<0.001）。社區(qū)篩查結(jié)果與婦幼所復(fù)篩的結(jié)果差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論：田林社區(qū)孤獨(dú)癥譜系障礙篩查工作質(zhì)量還有待提高，加強(qiáng)對(duì)基層?jì)D幼保健醫(yī)師的業(yè)務(wù)培訓(xùn)和對(duì)幼兒家長(zhǎng)的健康宣教，是做到早期識(shí)別、早期行為干預(yù)和教育的關(guān)鍵。

關(guān)鍵詞 18～24月齡幼兒；孤獨(dú)癥譜系障礙；篩查

中圖分類(lèi)號(hào)：R749.94 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號(hào)：1006-1533（2018）24-0038-02

Analysis of the screening of autism spectrum disorder in a community in Shanghai

LUO Juanjuan

（Maternal and Child Group of Tianlin Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200233， China）

ABSTRACT Objective： To analyze the screening status of autism spectrum disorder（ASD） in children in Tianlin Community to provide basis for improving the quality of screening work. Methods： From September 2012 to December 2017， ASD situation of 2 884 children aged 18 to 24 months screened by questionnaire survey method and on-site physician observation method was analyzed. Results： Of the 2 884 children screened， 72 children were positive， with a positive rate of 2.50%. The male positive rate was 3.36%， and the female positive rate was 1.54%， and the difference was statistically significant（P<0.05）. The coincidence degree between the questionnaire survey method and the on-site observation method was weak（k=0.397， P<0.001）. There was a significant difference between the results of the community screening and the rescreening results of maternal and child institution（P<0.001）. Conclusion： The quality of ASD screening in Tianlin Community needs to be improved， and strengthening the professional training of primary MCH doctors and health education for parents of young children is the key to early identification， early behavioral intervention and education.

KEY WORDS children aged 18 to 24 months； autism spectrum disorder； screening

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）也稱(chēng)自閉癥，是一組以社交障礙、語(yǔ)言交流障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙[1]。其病因未明，致殘率極高，已成為對(duì)這類(lèi)兒童生存與發(fā)展構(gòu)成巨大危害的公共衛(wèi)生問(wèn)題[2]。近年來(lái)的流行病學(xué)調(diào)查顯示，全球范圍內(nèi)ASD患病率均出現(xiàn)上升趨勢(shì)，是目前全球患病人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重疾病之一[1]。目前ASD沒(méi)有很好的治療方法，只能采取一些干預(yù)措施以最大程度將ASD與生俱來(lái)的特征性缺陷最小化[1]。因此，早期識(shí)別、早期行為干預(yù)和教育顯得尤為重要。上海市田林社區(qū)于2012年9月加入由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院組織實(shí)施的ASD三級(jí)篩查網(wǎng)絡(luò)。本文分析上海田林社區(qū)ADS篩查工作狀況，為提高篩查工作質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象

對(duì)居住在上海田林社區(qū)，并且在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心兒童保健門(mén)診接受定期（系統(tǒng)門(mén)診）或不定期（自由門(mén)診）健康檢查的18～24月齡的所有幼兒進(jìn)行ADS篩查。2012年9月至2017年12月共篩查了2 884名幼兒，其中男性1 517人，女性1 367人。

1.2 方法

1.2.1 問(wèn)卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場(chǎng)觀察法

將修訂的幼兒孤獨(dú)癥量表（modified checklist for autism in toddlers-23，CHAT-23）A部分（CHAT-23-A）由照看者根據(jù)幼兒日常表現(xiàn)進(jìn)行勾選。量表由23道問(wèn)題組成，每道題目包含“沒(méi)有”、“偶爾”、“有時(shí)”、和“經(jīng)常”4個(gè)選項(xiàng)。其中核心項(xiàng)為第2、5、7、9、13、15、23題。2015年1月起又增加了修訂的幼兒孤獨(dú)癥量表B部分（CHAT-23-B），該表由醫(yī)師現(xiàn)場(chǎng)觀察完成，由4道題組成，包括目光注視，按要求指物，假裝游戲等。

1.2.2 篩查陽(yáng)性評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)

CHAT-23-A表的項(xiàng)目≥6項(xiàng)陽(yáng)性，或7項(xiàng)核心項(xiàng)目≥2項(xiàng)陽(yáng)性可判定為篩查陽(yáng)性；CHAT-23-B表4題目中有2題失敗為陽(yáng)性。

1.2.3 轉(zhuǎn)診指征

符合篩查陽(yáng)性評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)的幼兒均被轉(zhuǎn)診至上海徐匯區(qū)婦幼所進(jìn)行ASD復(fù)篩，如婦幼所復(fù)篩仍為陽(yáng)性則轉(zhuǎn)至復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童保健科進(jìn)行ASD診斷評(píng)估。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

用Excel建立篩查資料數(shù)據(jù)庫(kù)，用SPSS 17.0軟件進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)。計(jì)數(shù)資料用百分率（%）表示，比較采用χ2檢驗(yàn)和配對(duì)卡方檢驗(yàn)（MaNeamr檢驗(yàn)），P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。吻合度檢驗(yàn)采用kappa系數(shù)分析法，k大于0.7表示吻合度較強(qiáng)，0.7～0.4為一般，<0.4表示較弱。

2 結(jié)果

2.1 篩查陽(yáng)性檢出情況

在2 884名篩查幼兒中，CHAT-23-A表篩查陽(yáng)性72人，陽(yáng)性率為2.50%。其中男性51人，陽(yáng)性率3.36%，女性21人，陽(yáng)性率1.53%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=9.846，P<0.01）。系統(tǒng)門(mén)診共篩查1 353人，檢出陽(yáng)性27人，陽(yáng)性率1.99%。自由門(mén)診篩查1531人，檢出陽(yáng)性45人，陽(yáng)性率2.93%（χ2=2.628，P>0.05）。

用CHAT-23-B表對(duì)2015年參與篩查的1 957人進(jìn)行檢測(cè)，72例陽(yáng)性幼兒中有51人參加檢測(cè)。單CHAT-23-A表陽(yáng)性25例，單CHAT-23-B表陽(yáng)性13人，兩表均為陽(yáng)性的13人，兩表均陽(yáng)性占篩查陽(yáng)性總數(shù)的25.49%。CHAT-23-A表和CHAT-23-B表的3年合計(jì)陽(yáng)性率差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。兩表吻合度k=0.397，P<0.001，提示吻合度較弱。見(jiàn)表1。

2.2 隨訪(fǎng)復(fù)篩情況

在2012年9月至2014年12月被CHAT-23-A表檢出陽(yáng)性的21例幼兒中，有9例拒絕隨訪(fǎng)，占42.86%。2015年1月至2017年12月被兩個(gè)表判定為陽(yáng)性的51例幼兒中有10例拒絕隨訪(fǎng)，占19.61%。33例CHAT-23-A表陽(yáng)性的幼兒中有7例（21.2%）被婦幼所復(fù)查陽(yáng)性，10例CHAT-23-B表陽(yáng)性的幼兒中有4例（40.0%）復(fù)查陽(yáng)性，10例兩表都陽(yáng)性的幼兒中有8例（80.0%）被婦幼所復(fù)查陽(yáng)性。差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=9.523，P<0.01）。

在19例婦幼所復(fù)查陽(yáng)性的幼兒中，去兒科醫(yī)院做診斷評(píng)估并告知結(jié)果的共有12例，其中1例為確診ASD，目前還在康復(fù)治療中；4例為語(yǔ)言發(fā)育遲緩，2例溝通欠佳，2例需進(jìn)一步觀察；3例經(jīng)兒科醫(yī)院康復(fù)治療后有明顯好轉(zhuǎn)，排除ASD可能。在7例失訪(fǎng)幼兒中，有4例幼兒家長(zhǎng)明確表示“孩子現(xiàn)在還小，長(zhǎng)大就好了”，有2例幼兒家長(zhǎng)認(rèn)為平時(shí)與幼兒溝通交流很少，需要再觀察一段時(shí)間，有3例幼兒家長(zhǎng)拒絕說(shuō)明原因。

3 討論

在篩查陽(yáng)性的72名幼兒中，男性陽(yáng)性率為女性的2.42倍，與ASD患病率男童高于女童的狀況基本吻合[2]。這也進(jìn)一步說(shuō)明應(yīng)該更加重視對(duì)男性幼兒的觀察。

本次研究發(fā)現(xiàn)問(wèn)卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場(chǎng)觀察法吻合度較弱，其原因可能有：（1）幼兒照顧者的閱讀理解能力欠缺，不太理解問(wèn)卷的內(nèi)容而填寫(xiě)了與實(shí)際情況相反的選項(xiàng)，造成假陽(yáng)性。（2）一些實(shí)際有ASD問(wèn)題的幼兒照顧者（大多是父母親）雖能夠很好得理解問(wèn)卷的內(nèi)容，但是由于自身原因還是選擇了他們認(rèn)為正常兒童所具有的社交能力選項(xiàng)，造成假陰性。（3）有一些性格內(nèi)向膽怯的幼兒在一個(gè)新的環(huán)境里表現(xiàn)不佳，使基層醫(yī)師觀察時(shí)誤認(rèn)為是溝通欠缺而判定為篩查陽(yáng)性。

目前上述問(wèn)題正逐步得到改善。首先復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童保健科的專(zhuān)家每年都會(huì)對(duì)基層兒保醫(yī)師進(jìn)行1～2次有關(guān)ASD臨床特征、診斷及篩查要點(diǎn)的培訓(xùn)。同時(shí)還與基層兒保醫(yī)師分享門(mén)診中遇到的比較典型的病例，從而加深基層兒保醫(yī)師對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)，提高篩查技能。

近20多年來(lái)全球范圍的ASD患病率上升，孤獨(dú)癥從罕見(jiàn)病變成了常見(jiàn)病[3]。臨床上在早期發(fā)現(xiàn)ASD方面取得了許多重要共識(shí)和進(jìn)展，并已經(jīng)證明始于2歲以?xún)?nèi)的早期干預(yù)可以顯著改善ASD的預(yù)后[4]。但是本研究發(fā)現(xiàn)民眾對(duì)此病的認(rèn)識(shí)還很不夠，有些家長(zhǎng)面對(duì)幼兒出現(xiàn)的一些行為特征還是采取回避態(tài)度，不愿意聽(tīng)從醫(yī)師的勸告去上級(jí)醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查。有些家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)孤獨(dú)癥存在抵觸心理，害怕貼上孤獨(dú)癥的標(biāo)簽對(duì)孩子今后的生活帶來(lái)影響而不愿意告訴幼兒的真實(shí)情況。所以應(yīng)加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的宣傳教育工作。如在兒保門(mén)診中對(duì)9月齡的幼兒家長(zhǎng)發(fā)放有關(guān)兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象和ASD早期行為標(biāo)志的資料，提高家長(zhǎng)對(duì)兒童發(fā)育行為異常的識(shí)別能力。對(duì)篩查陽(yáng)性的幼兒家長(zhǎng)提供心理支持，告知早發(fā)現(xiàn)是為了能夠及早采取一些干預(yù)措施，減少兒童發(fā)育行為異常可能。對(duì)于復(fù)查陽(yáng)性需要進(jìn)行干預(yù)的幼兒要做好隨訪(fǎng)督促工作，告知家長(zhǎng)干預(yù)作為一個(gè)連續(xù)的過(guò)程是越早越好；并強(qiáng)調(diào)和鼓勵(lì)家庭和撫養(yǎng)人積極參與，保證每天有干預(yù)，每周的干預(yù)時(shí)間在20 h以上，早期干預(yù)療程需持續(xù)2年及以上[5]。總之，做好ASD的篩查隨訪(fǎng)是一項(xiàng)長(zhǎng)期而需要有耐心的工作。只有提高基層醫(yī)生的業(yè)務(wù)水平，加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的健康教育，取得家長(zhǎng)的配合才能做好ASD篩查工作。

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