龔 艷,崔莉青,孫曉娟
(新疆醫科大學附屬腫瘤醫院,新疆烏魯木齊 830011)
胰腺癌是一種發病隱匿、惡性程度極高、侵襲性強、病死率高的腫瘤之一,其早期癥狀易被忽視,一旦診斷明確,其5年生存率少于5%[1]。面對癌癥相關疲勞、食欲不振、疼痛、呼吸困難等問題,大多患者往往產生無望感,喪失生存意志,拒絕治療[2]。尊嚴療法重視人的價值、尊嚴,挖掘個體自我存在的價值及生命意義,是一種個體化的心理治療方法,對患者及其家庭成員有積極作用,國外已將其普遍應用于臨終老年人或晚期癌癥患者,以提升其自尊狀況、希望水平,促進生活質量[3]。本研究旨在探討尊嚴療法對胰腺癌患者的自尊狀況和希望水平的影響,以提高其生活質量,現報告如下。
1.1 對象 納入標準:確診為胰腺癌患者且知曉自己病情;年齡>18歲;估計生存期>3個月;了解本研究目的,自愿參加本研究。排除標準:認知障礙;合并其他系統嚴重疾病。本研究取得醫院倫理委員會的批準,患者知情同意后,簽署知情同意書。選取2011年9月至2013年9月符合納入標準的患者80例,按照隨機數字表分為對照組和觀察組各40例,對照組男21例,女19例;年齡45~67歲,平均年齡(50.4±3.9)歲;觀察組男22例,女18例;年齡43~68歲,平均年齡(49.7±3.4)歲。兩組患者在性別、年齡等一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。
1.2 方法 對照組進行常規的健康教育和指導,觀察組在對照組基礎上進行個體化的尊嚴療法。
1.2.1 成立實施小組 選取有5年以上癌癥患者護理經驗的護士(2名主管護師和2名護師)組成實施小組,負責實施個體化的尊嚴療法。實施前進行尊嚴療法的培訓,內容包括訪談技巧、心理疏導方法等內容。
1.2.2 訪談內容設計 尊嚴療法的訪談問題借鑒Hack等[4]的標準框架并結合胰腺癌患者情況設置。具體包括:請您回憶一下您記憶深刻或認為重要的生活經歷;有哪些事情是您想讓您的家人了解或記住的;您覺得生活中最大的成就是什么;您覺得您在生活中承擔的最重要的角色是什么,為什么;您覺得有哪些特殊的事情要告訴您愛的人;您對您愛的人有什么期望;您在生活中有哪些寶貴的經驗想傳授給家人;您對您的家人有什么需要特殊叮囑的嗎;作為永久的記錄,您還有其他需要補充的嗎。
1.2.3 實施步驟 分4個步驟,即與患者訪談并錄音、把錄音資料轉譯成文本、編輯成文、與患者及家屬分享。實施小組成員首先向患者介紹研究目的、過程及意義,以消除患者的心理因素對本研究的影響;根據患者的病情、時間安排訪談計劃,因患者的病情嚴重程度不一,訪談次數不固定,以信息資料飽和為準;訪談地點選擇在患者病房床前;給予患者充分的時間準備并組織語言,訪談持續時間為1周。訪談過程中,經患者同意后進行同步錄音。實施者按設置的訪談問題,通過提問,引導協助患者組織語言,如出現哭泣、不語等異常情況時,研究者及時給予情感支持,鼓勵患者充分表達,同時針對不同患者應用溝通技巧如沉默、重復等,并允許患者發泄內心情緒。當信息資料飽和后,將患者的談話錄音轉譯成文本形式,進行編輯,然后由護士將文本內容完整地念給患者聽,鼓勵患者提出修改意見,讓患者重新體驗和感受生活中值得珍惜的經歷。
1.3 評價指標及方法
1.3.1 評價指標
1.3.1.1 狀態自尊量表(state self-esteem scale,SSES) 由Heatherton和polivy于1991年編制而成,Annem chang[5]翻譯的中文版,內容共20項,3個維度,即行為自尊7項、社會自尊7項、外表自尊6項,采用4級評分,非常不同意、不同意、同意、非常同意,對應1、2、3、4分。SSES總分80分, 20~39分定義為低水平,40~59分定義為中等水平,60~80分定義為高水平。翻譯后量表的內在一致性系數Cronbach’sα為0.84,重測信度為0.90。
1.3.1.2 希望水平量表 采用趙海平等[6]翻譯而成的中文版希望水平量表(Herth hope index),該量表包括12條目,分3個維度,即對現實和未來的積極態度(temporality and future,T)、采取積極行為態度(positive readiness and expectancy,P)、與他人保持親密關系的態度(interconnectedness,I),每條目計分1~4分,總分48分,得分越高,表示患者的希望水平越高。得分水平分3個等級,低水平(12~23)分、中等水平(24~35)分和高水平(36~48)分。該量表信效度較高,Cronbach’sα為0.82,重測信度為0.88。
1.3.2 評價方法 由實施小組成員在患者入院當天和干預后15 d(中途出院患者采用電話或入戶隨訪)采用SSES和希望水平量表進行測評。在測評前,護士對患者使用統一指導語,解釋填寫內容、方法及注意事項,量表當場收回。

2.1 兩組患者干預前后自尊變化和希望水平組內比較 見表1。

表1 兩組患者干預前后自尊變化和希望水平組內比較 分
2.2 兩組患者干預前后自尊變化和希望水平組間比較 見表2。

表2 兩組患者干預前后自尊變化和希望水平組間比較 分
3.1 尊嚴療法能有效提高患者的自尊狀況 胰腺癌發病率高,進展迅速,確診后多數已失去手術機會,且手術的風險大,術后并發癥多[7],多數患者只能理性的選擇姑息療法,因此提高臨終患者的生活質量,獲得生存價值感及精神平靜是其照護的關鍵所在。尊嚴療法是將生命的終結作為生活的一部分,而在生命終結階段生存的意義或尊嚴的喪失并非精神障礙而是生命發展的自然事件,使患者感知到與自己愛的人交流的重要性,重視人的價值、尊嚴,激發個體對生活的認可和確定。有研究表明[8],通過尊嚴療法有效降低了由于自尊問題產生的壓力。因在尊嚴療法過程中,患者重新審視自己的生活,對自身價值、內在標準、評估生活質量的標準都會有變化,增加了其對生活的滿意度和生存價值感,懂得珍惜有限的生活,全然接受現在的生活。本研究顯示,觀察組患者通過尊嚴療法后,患者的SSES總分及行為、社會、外表自尊評分較干預前提高,干預前后組內比較及與對照組比較均有統計學意義,P<0.05。
3.2 尊嚴療法可以提高患者對生活的希望水平 有研究表明[9],希望是內在主宰生活的一種力量。對于癌癥患者來說,是促進患者克服困難,應對應激源和心理調試的動力,尤其是個體處于應激環境中,會給人以力量和勇氣。尊嚴療法具有尋找生存意義的功能,而尋找生活中的意義所在是其前進的原動力,該方法的前提是作為個體在世界上有自我價值實現的需要,而自我存在感是自我和自我價值的基礎,當個體面臨無法改變的現實時,即使是無望的情況下依然有尋找生命意義的能力。另一方面,尊嚴療法使患者重新審視自己的過去,感受自己對他人的重要性和責任感,對家人和朋友的重要性,感受活著對他人的意義重大,使患者關注生活的積極方面,重新找回曾經的愛好和興趣,維持良好的人際關系或發展新的人際關系,對現實和未來采取積極態度,增加了面對疾病的信心,從而促進了其希望水平。本研究顯示,觀察組患者通過尊嚴療法后,患者的希望水平有所提高,與干預前及對照組患者比較,差異有統計學意義,P<0.05。
3.3 啟示 本研究結果顯示,通過尊嚴療法,晚期癌癥患者可以重新找到生命的意義所在,提高了其自尊水平及希望水平,達到了提高患者臨終前的生活質量的目的。但本研究的干預效果觀察時間較短,尚不能確定效果的持續時間,是否需要進行間斷性強化干預,有待在以后的研究中進一步研究。
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