張小娟,潘瑞麗,趙艷偉
(中國醫學科學院北京協和醫院,北京 100730)
成人still病(adult onset still disease,AOSD)是病因未明的以高熱、一過性多型性皮疹、關節炎或關節痛為主要臨床表現,伴有周圍血粒細胞增高、肝脾及淋巴結腫大等系統受累的一種臨床綜合征。因其臨床癥狀酷似敗血癥或感染引起的變態反應,故稱之為“變應性亞敗血癥”[1]。其發病機制不清[2],臨床表現復雜,早期缺乏特異性,易造成誤診。2012年9月,本院內科收治1 例誤診為風濕熱的患者,經多科會診,確診為AOSD。經1月余的治療和護理,患者病情平穩出院。現將護理報告如下。
患者,男,17歲,因“發熱、皮疹、關節痛伴有全身淺表淋巴結腫大6個月,胸悶、胸痛、夜間不能平臥1個月”入院。入院后患者每日均有發熱,體溫波動在38.5~39.5℃之間,伴隨有膝關節及顳頜關節疼痛,全身肌肉酸痛,偶伴有咽痛、頭痛,疼痛程度隨發熱高峰波動,予降溫后,疼痛癥狀可緩解。胸部CT 顯示雙側胸腔積液,左側為主,左肺下葉局部不張;雙側胸水B超顯示左右側各3cm;予左側胸腔引流,胸水為棕色混濁液體,提示為滲出液;雙腋窩多發淋巴結腫大,最大者長徑2.4cm,淋巴結活檢顯示反應性增生、皮髓質分界清。患者上腹部、后背散在皮疹,直徑2mm,色紅壓之不褪色,不伴疼痛、瘙癢,1周后出現發熱時伴全身皮膚瘙癢,搔抓后可見風團樣皮疹,遵醫囑予爐甘石洗劑涂擦皮疹處,口服抗過敏藥以減輕癥狀。經潑尼松+甲氨蝶呤+來氟米特對癥治療,1月后患者體溫降至正常,病情穩定出院。
2.1 心理護理 本例患者年紀較輕,因發熱、皮疹、關節痛等癥狀持續一年余,診斷不明,反復進行抽血檢驗及各項復雜的檢查,患者不能理解,出現了急躁、焦慮的情緒;應用激素后外形上的改變使其一直處于自卑狀態,患者又正處于青春叛逆期,住院期間有兩次趁家屬和醫務人員不注意私自離院,甚至有過一次輕生的念頭;反復的探索性治療,療效又不顯著,患者出現了悲觀的情緒;所有疾病和治療帶給患者身體及心靈上的刺激,使患者消極應對或拒絕,護患溝通困難。護士積極尋找與患者可共同溝通的話題為切入點,了解其內心需要,并盡量滿足;在每次抽血前1d及時告知患者抽血的項目,耐心講解其重要性,并及時將好轉的檢驗結果反饋給患者,使患者對治療的進程有方向感和把握感,增強信心,積極配合診治;推薦患者閱讀一些輕松詼諧的報刊雜志,并鼓勵與周圍病友分享,活躍氣氛。經過充分的交流,本例患者一改入院時的自我封閉,愿意與人溝通,并主動配合治療。
2.2 癥狀護理
2.2.1 疼痛 評估疼痛的部位、性質、程度、持續時間;遵醫囑給予對癥止痛治療,不隨意增減劑量及頻率,觀察用藥后效果,做好記錄;建議患者多聽一些輕松舒緩的音樂,分散對疼痛的注意力;患者因疼痛造成活動受限,定時為患者熱敷及按摩關節處,并在疼痛發作時使關節處于功能位,緩解后指導患者適當活動;伴發咽痛、頭痛時遵醫囑每隔6h口服泰諾林650mg。本例患者診斷明確體溫下降后,疼痛消失。
2.2.2 發熱 本例患者體溫波動在38.5~39.5℃,每日熱峰1~2次,分別為下午4點、凌晨2點,診斷未明確前,治療上主要以對癥退熱及物理降溫為主。高熱時囑患者臥床休息,以減少額外的能量消耗,及時補充水分及營養;物理降溫后,及時更換潮濕的衣服,避免受涼;患者年輕好動,癥狀緩解時喜好活動,出汗較多,每次均需詳細記錄出入量,防止因不顯性失水導致虛脫等;向患者介紹體溫變化過程與診斷過程之間的關系,鼓勵患者積極配合治療,以期盡早明確診斷,對癥治療,早日康復。
2.2.3 皮疹 為患者修剪指甲,避免搔抓皮膚造成繼發感染;勤換衣物,清潔皮膚,清理床單位,防止脫落皮屑、殘渣、汗液等反復刺激皮膚而加重瘙癢;囑患者勿用過熱的水、肥皂、乙醇等刺激性強的物質接觸皮膚,以免加重皮膚損傷;以爐甘石洗劑涂擦皮疹處,3次/d,瘙癢明顯時即涂。本例患者經過1月的精心護理,皮疹消退,瘙癢癥狀好轉。
2.2.4 胸悶胸痛 本例患者發病近1月出現胸悶、氣促、咳嗽、咳白色黏痰,自覺左側胸痛明顯,為針刺樣疼痛,深呼吸時癥狀加重,夜間平臥感憋氣,為患者抬高床頭,左側臥位以利于胸水引流;予吸氧4L/min,并指導患者采用腹式呼吸,以擴張胸腔利于氣體交換;胸痛明顯不能耐受時,遵醫囑予止痛藥。
2.3 胸腔引流管的護理 嚴密觀察引流物的顏色、性狀,準確記錄引流量;保持引流管通暢,各連接處密封不漏氣;鼓勵患者深呼吸、咳嗽,以清除支氣管分泌物,促進肺擴張并促使胸腔內液體引出;指導患者變換體位時,保持引流袋低于胸腔,以防止液體逆流;避免將管道固定在床上,以防患者翻身或活動時被牽拉而脫出;引流管與引流袋之間為三通連接,以便發現堵塞時進行等滲鹽水沖管;更換引流袋及沖管時嚴格無菌操作,操作前洗手,每日清潔、消毒胸壁引流管口周圍皮膚,并覆蓋無菌敷料,保持局部干燥。本例患者在胸腔引流過程中每次引流量達到500ml時,患者便出現呼吸急促、喘憋明顯伴胸痛,為控制流量,加用夾子定時放液,一次放液不可超過500ml,有不適癥狀立即夾閉管路,隨著病情好轉,患者胸腔引流液由棕色混濁液體轉變為淡黃清亮液體,引流量從每日800ml逐漸減少至90ml,引流25d后予以拔管,創口修復良好。
2.4 藥物治療的護理 用藥前向患者介紹藥物的作用、副作用,以取得患者配合,用藥后注意觀察用藥效果并作好記錄;監測患者血糖變化,血糖升高時及時報告醫生,遵醫囑予對癥處理;囑患者服藥后多飲水,注意觀察尿液的變化;患者服用免疫抑制劑,注意預防感染及醫院感染,加強病室通風,限制探視人員,避免患者與感染者接觸,患者注意個人衛生,協助其保持皮膚、床單位的清潔,護理治療操作嚴格無菌原則。本例患者明確診斷后選用潑尼松+甲氨蝶呤+來氟米特治療方案,治療期間因擔憂激素的副作用[3]未堅持服藥,導致病情反復,經耐心講解應用激素的目的和可能發生的副作用,告知藥物副作用不一定全部發生,而且副作用會隨著正確規律的減藥停藥而減輕消失,并強調不遵照醫囑服藥或存在僥幸心理少服、漏服藥,會造成疾病的遷延不愈甚至癥狀加重,使患者改變錯誤認知,遵醫服藥依從性提高,積極配合治療,未再發生不服藥現象;患者在應用激素藥物過程中,出現了皮膚痤瘡、顏面浮腫等副反應,耐心向患者解釋,緩解患者的抵觸心理,患者遵醫治療后,癥狀緩解。
2.5 出院指導 AOSD 是變態反應性疾病,病程遷延,急性發作與緩解交替出現[4]。患者應用激素和免疫抑制劑治療后,病情明顯改善,囑患者出院后繼續堅持按醫囑規律服藥,以緩解癥狀和減輕對其他臟器的損害;如果出現肌肉關節疼痛、皮疹、發熱等癥狀,應及時門診就診;注意保暖,避免受涼、感染,避免與呼吸道感染者接觸,以防交叉感染。
AOSD 病因及發病機理不明,且容易誤診。做好心理護理,幫助患者樹立信心,積極配合診斷和治療;重視癥狀護理,控制體溫、緩解疼痛,及時緩解患者的不適癥狀;做好胸腔引流管護理,加強藥物治療相關知識宣教和用藥安全,提高疾病治療效果,促進患者早日康復。
[1]陳平.成人Still病56例臨床分析及文獻復習[D].杭州:浙江大學,2010.
[2]Cush JJ,Medsger TAJr,Christy WC,et al.Adult onset Still’s disease,clinical course and outcome[J].Arth Rheum,1987,30(2):186-194.
[3]肖蘭香,秦葦.30例成人Still病患者的護理[J].中華護理雜志,2006,41(6):510-512.
[4]葉麗華,高利平.成人斯蒂爾病出院前護理指導[J].護理研究,2007,21(5):415.