畢家媽媽育兒雜談
作者簡介:畢家媽媽立夏,職業撰稿人,全職母親。主張自然、理性的育兒理念著有《畢家媽媽育兒經》一書。
以自閉癥為主題的電影,往往比一般電影更好看,因為這樣的小眾主題能夠登上大銀幕,一定會有自己的獨特之處。
電影把自閉癥生活形象化了,通過這類電影,可以讓人們了解自閉癥。很多人就因為一部《雨人》而對自閉癥患者的刻板行為以及超常的計算能力留下了印象。但電影畢竟不是現實,自閉癥的現實要比電影殘酷和無情得多。我在采訪上海自閉癥家長自助會的張彩虹女士之后,觀看了幾部自閉癥電影,感觸良多。寫在這里,希望有更多的人能夠了解自閉癥,也希望能夠為正常孩子的父母帶來一些啟發。
《雨人》:沒有呼應的愛
在同行了7天之后,湯姆·克魯斯扮演的弟弟在專家的裁決下終于失去了哥哥,他去火車站送別。達斯汀·霍夫曼扮演的自閉癥哥哥“雨人”上車了,在算出來距離下一次見面有多少天多少小時多少分鐘多少秒之后就頭也不回地進了車廂。弟弟不甘心,在車下連聲呼叫哥哥的名字。奇跡出現了,在幾十秒之后,“雨人”重新露面,影片有了一個溫情脈脈的結尾。
《雨人》是令人感到悲哀的一部電影,因為在弟弟與久違的哥哥相逢,重新尋找到親情的故事后面,它講出了自閉癥的實質自閉癥患者基本沒有感情也不能進行情感交流。
在現實中,最可能的場景是“雨人”就那樣眼睛都不看弟弟一眼就一下子消失了。作為正常人,在我們與他人密切相處一段時間后,我們往往會與之發生某種情感上的認同和關聯,產生同情甚至愛情,所謂日久生情。但對自閉癥患者來說,他們不在我們的世界里,你的愛和感動,在很大程度上是得不到呼應的。自閉癥生活中沒有奇跡,這是最讓人心碎的地方。
一位孩子有唐氏綜合征的母親跟我說,她覺得自己很幸運,因為跟自閉癥孩子比較,先天癡愚的孩子雖然智力發育遲鈍,但感情豐富熱烈,而自閉癥的孩子,則像抱在手里的木頭,永遠不懂什么是愛。雖然自閉癥的孩子也會在你離開時難過,甚至發很大的脾氣,但那是因為常規改變了,他無所適從,跟親情無關。
《自閉歷程》:另類天才
電影的原名是劇中主人公的名字:天普·葛蘭汀。天普·葛蘭汀大概是世界上最著名的自閉癥患者之一。她4歲被診斷為自閉癥,但后來獲得博士學位,成為畜牧專家,北美有超過一半的牲畜由她設計的設備來養殖和處理。她四處演講,極富激情地以自己的經歷為例,呼吁大家給予自閉癥孩子更多的空間和包容。
根據現在家有21歲的自閉癥兒子的張彩虹女士的看法,天普并不能完全代表自閉癥,她的情況屬于自閉癥候群中相對幸運的一群:艾斯伯格癥。艾斯伯格癥的癥狀在一些方面與自閉癥類似,喜歡刻板行為,缺乏社交技能。但與自閉癥不同的是,艾斯伯格癥患者仍然有某種程度的交流愿望,對周圍事物和人的行動并非完全漠不關心。他們屬于自閉癥中高功能的一種。
天普的經歷告訴我們,世界上有多種思維方式,而這些不同尋常的思維方式和角度對人類的發展來說可能至關重要。天普在一次演講中開玩笑說如果沒有自閉癥的孩子,那么人類可能正穿著獸皮在山洞前烤著篝火進行社交。天普認為硅谷以及那些科技怪才都有自閉癥的基因。如果從社會性角度來看,他們不懂禮貌,甚至生硬粗暴,但如果我們能夠容忍他們的與眾不同,他們則可能被叫做天才。
看《自閉歷程》,也讓我們作為正常孩子的父母思考愛的定義。我們真的是愛孩子還是愛自己?
天普參加聚會,因為笨拙不合時宜的舉止被人冷落,心情沮喪憤怒。此時,母親走過來,告訴她:你是這房間里唯一一個碩士。我為你驕傲,我愛你,我尊敬你。
在女兒面對整個社交群的排斥和摒棄的時候,母親沒有說你應該文雅一些,你應該說話聲音小一些,卻完全接受天普無法改變自己的事實。她只看女兒優秀的地方,只鼓勵女兒。在社交場合中孩子是否給自己丟了面子,不在她考慮的范圍。中國第一個自閉癥培訓機構的創辦人田慧萍女士曾說,做自閉癥孩子的母親,第一個要拋棄的就是虛榮心。其實,做正常孩子的母親,又何嘗不是這個道理,因為孩子的本身而去愛他,這是真正的愛。
《海洋天堂》:沉重的現實
《海洋天堂》講的其實是制度問題。當自閉癥孩子的未來沒有制度化、社會化保障的時候,自閉癥就變成生命中不可承受之重,從一個家庭的不幸變成一個社會的悲劇。
前文提到的天普的故事,雖然是真實的,但畢竟是極少數的。將自閉癥患者的超常能力進行浪漫化和夸張,讓人們對自閉癥抱以不切實際的幻想。但是很多父母會不惜一切代價讓自己的孩子進入這超常的一小群。事實就是這么殘酷,孩子可能根本無可救藥。但你不去試驗、去開發,怎么知道他不是一個天才?即使孩子有了自閉癥,父母也仍然可以有夢想、有愿望。
相當一部分的自閉癥患者無法自理自立,終生需要他人的幫助。自閉癥患者的根本問題在于社會性的缺失。他們不按常理“出牌”,我們社會生活中約定俗成的那一套禮節和行為規范對他們不起作用。他們生活在自己的世界里,心痛和煩惱是他們親人的。
國外一般主張讓自閉癥孩子最終進入普通學校,加入正常的社交生活中。國內的自閉癥孩子一般會去培智學校,但也有家庭堅持將孩子送入一般學校。我們不討論教育機制,但當這些可能表現得多動、怪異的孩子來到你的孩子班上時,請告訴你的孩子:對他們溫和一些,多嘗試一下,在你玩的時候,把他們也包容進來。