全生涯視角下孤獨(dú)癥家庭支持服務(wù)體系研究

摘要：孤獨(dú)癥是伴隨一生的發(fā)展障礙，孤獨(dú)癥家庭普遍承擔(dān)了過重的照顧負(fù)擔(dān)，面臨著嚴(yán)峻的困難和挑戰(zhàn)。基于對(duì)廣州市25個(gè)孤獨(dú)癥家庭生活狀況的質(zhì)性研究，文章剖析了孤獨(dú)癥成員對(duì)家庭的影響和全生涯支持的需求，嘗試構(gòu)建全生涯視角下孤獨(dú)癥家庭支持服務(wù)體系，以期為孤獨(dú)癥服務(wù)實(shí)踐提供新思路，實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥的全生涯發(fā)展和家庭生活質(zhì)量的提升。

關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥；家庭支持服務(wù)；全生涯發(fā)展

孤獨(dú)癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder），簡(jiǎn)稱“孤獨(dú)癥”，是一種廣泛性的發(fā)展障礙，主要特征為社會(huì)交往困難和局限而異常的興趣行為模式。現(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥的家庭主要照顧者普遍有終生的焦慮和壓力，存在明顯的心理困擾、高度的身心倦怠和應(yīng)對(duì)能力不足，生活質(zhì)量顯著低于普通兒童照顧者，提供充分的家庭支持服務(wù)可有效提高孤獨(dú)癥家庭照護(hù)能力，緩解照顧壓力，提升生活質(zhì)量。因此，本研究深入走訪和調(diào)研廣州市25個(gè)孤獨(dú)癥家庭，通過分析孤獨(dú)癥成員對(duì)家庭的挑戰(zhàn)和家庭支持服務(wù)需求，嘗試構(gòu)建全生涯孤獨(dú)癥家庭支持服務(wù)體系，以期緩解家庭照顧壓力，改善生活質(zhì)量。

一、照顧孤獨(dú)癥成員對(duì)家庭的挑戰(zhàn)

（一）孤獨(dú)癥的家庭照顧難度大

面對(duì)孤獨(dú)癥成員的特殊發(fā)展需求，家庭照顧者需通過持續(xù)地學(xué)習(xí)和培訓(xùn)來掌握特殊的照顧技能。如協(xié)助孤獨(dú)癥子女開展家庭康復(fù)練習(xí)，到學(xué)校陪讀等。此外，家庭成員還需具備孤獨(dú)癥自理能力訓(xùn)練、情緒管理、行為管理、興趣培養(yǎng)、出行能力培養(yǎng)、獨(dú)處能力栽培、就業(yè)支持等一系列高難度的照顧技能。……