田耀星：夜空中最亮的星

用心“看”世界

2022年9月的一天，在清晨六點的珠海市斗門區井岸鎮，田耀星像往常一樣跟媽媽一起出門，準備坐公交車去學校。夜里剛下過一場雨，她感覺空氣是濕潤的，帶著雨后泥土的清香，風吹在臉上有些許涼爽。

田耀星抱著一本厚厚的書坐在公交車里靠窗的位置，她留著齊耳短發，有著一張圓嘟嘟的娃娃臉。起初，車里很喧鬧，自動車門開合的噪音、乘客的交談聲、公交車的電子提示語等不絕于耳。但漸漸地，她什么也聽不到了，因為她正用手指在細細閱讀著一本足足有800 頁的《哈利·波特與魔法石》（盲文版）。

田耀星是一名盲童，雖然她無法用眼睛去看這個世界的萬事萬物，但此刻，通過閱讀，她用小小心靈“看”到了書中那個繽紛多彩的世界。

從田耀星家乘坐公交車到珠海市特殊教育學校需要一個小時的車程，媽媽早已習慣了女兒沉浸在閱讀世界中，她知道，當她的星星在閱讀的時候，她與常人并無二致，都在書中遨游，在書里“看”另一個世界。

星星是田耀星的乳名。2012年8月27日，星星降生于中山市神灣醫院，在她出生兩三個月后，家人就發現星星似乎和其他嬰兒不太一樣，她的眼睛不會追光，出門會畏光大哭，等到八九個月大時，父母才確認星星看不見東西，經過多方求醫，她被確診為先天性視網膜發育不良。

焦灼的情緒席卷了整個家庭，爸爸媽媽為了星星的視力不惜一切代價，四處奔走在各個醫院，有位醫生建議可以到廣州做激光康復訓練。之后每年，媽媽都會帶著星星到廣州的醫院進行康復訓練。為了方便治療，他們省吃儉用，在白云區清湖村的大布路口租了一個每月350元租金的小單間，每天地鐵公交輾轉兩個小時到醫院進行治療，就這樣反復堅持了三年。可是，一切努力都無濟于事。

沒有眼睛，星星就通過閱讀盲文、用心靈感受這個世界。自從學會閱讀盲文，每天，在搭乘公交上學的路途中，在學校一天四節課的課間，午休時用餐的飯堂里，甚至在放學回家的路上，人們都能看到星星捧著一本厚重的盲文書在認真摸讀的身影。

閱讀就是透進星星生命里的那束光，就算看不見，她也是自己人生的追光者。

當看不見的她被看見

田耀星的爸爸偶爾會惋惜道：“你的眼睛看不見，美麗的風景都不知道是什么樣子。”他多希望女兒有一天能看見這世間美好的一切。

星星敏銳地感覺到爸爸語氣里的難過，懂事的她從不怨天尤人，反而耐心地開導起爸爸：“雖然看不見，但我也能聞得到風景：清風徐來，一陣花香，那不是一大片的花海嗎？不僅如此，我還可以感知空間距離：站在一堵墻面前，我可以準確感知到門的位置。這是為什么呢？因為我有超能力呀！能敏銳地捕捉到空氣流動噢！”

星星的一番話把爸爸逗得哈哈大笑。

整個家庭對星星的愛從未因她的身體缺陷而消減半分，反而愈發濃郁，星星樂觀向上的性格得益于父母全心全意的陪伴與教導。

星星第一天來上學的情景，珠海市特殊教育學校的萬方玲老師至今記憶猶新。2018年9月的新生入學日，在川流不息的人群中，萬老師遠遠便看到有個小女孩高高地騎在爸爸的肩膀上，臉上洋溢著幸福的笑容。

“大家好呀，我叫田耀星！”星星在爸爸的引導下，落落大方地進行自我介紹，她瞬間吸引住了在場的老師們。因為視力障礙，星星被安排進了萬方鈴老師執教的啟明班。

開學第一節課，萬老師就發現了星星的語言天賦，她的嗓音仿佛被天使吻過，而且非常擅長講故事。于是，當珠海市特殊教育學校舉辦2018年學生才能選拔賽時，在萬老師的力薦下，星星站上了人生中的第一個舞臺。

首次登臺，星星心里有些緊張，握著話筒的小手都是汗津津的。但她太喜歡講故事了，獨自在黑暗中摸索成長的她無比渴望與大家分享自己喜愛的故事。星星只要想到自己的聲音將會被很多人聽到，喜悅感很快便蓋過了緊張的情緒。星星在臺上為大家繪聲繪色地講述著伊索寓言里《狐貍和仙鶴》的故事。在觀眾眼里，臺上這個小小的女孩也跟她的聲音一樣明亮起來，變得熠熠發光。

星星的表演贏得了那一年的“最佳才能獎”。從那天起，全校師生幾乎都認識了她——一位聲音甜美、會講故事的盲童女孩。

自那以后，校內外各種朗誦比賽都會有星星的身影，在大大小小的比賽歷練中，星星成長飛快。2018年，她從學校的舞臺走上了珠海市首屆“小小朗讀者”比賽的舞臺；2022年，她又從市級舞臺走上了廣東省第十三屆盲人詩歌散文朗誦大賽的舞臺。一分耕耘，一分收獲。星星取得了無數優異的成績，她的聲音也被越來越多的人聽見。

2020年5月，在家人的幫助下，星星在B站開通了一個名為“啟明星星”的視頻賬號，每周都會不定期地更新自己的讀書視頻，她的賬號粉絲數量慢慢地從起初的幾百漲至10萬多。來自全國各地的網友都在關心、關注著她的成長，給予她善意的鼓勵與支持。

看不見的星星逐漸被人們看見了，田耀星心中的希望越來越熱忱明亮。

不幸的她有發現幸福的“眼睛”

好景不長，2022年10月16日，一直食欲不振的星星被媽媽帶到醫院做常規的抽血檢查，但伴隨著診斷結果而來的是一紙病危通知書，這道晴天霹靂讓媽媽腦里一片空白，當即癱軟在地。

星星被診斷為慢性腎衰竭，也就是尿毒癥。當天，醫生馬上為星星安排了血液透析臨時置管的手術。

手術時，打了半麻醉的星星因為害怕，渾身顫抖得厲害，她的眼淚在眼眶里打轉，只能嘗試通過唱歌給自己壯膽，她哆哆嗦嗦、斷斷續續地唱著周深的《大魚》。聽著星星微弱但堅強的歌聲，一直強撐冷靜的媽媽哭了，就連幾個護士也悄悄抹起了眼淚。

幾經波折，轉院后的星星又重新做了一次腹膜透析插管手術。自此，一根用來治療的救命導管插入了她的腹腔里。

腹膜透析俗稱“洗肚”，是一種腎臟替代治療方式，這根導管能代替星星衰竭的腎臟，實現“排水、排毒”的功能。為了適應這根救命導管，星星吃了不少的苦頭，手術后的傷口流了七天的血才止住。那時，媽媽每天最怕揭開星星的被子，她怕看到雪白的被子又被鮮血染得通紅，也怕看到蜷縮在病床上的星星那副咬牙堅持不哭的模樣。

即便如此，住院期治療的一個月內，虛弱的星星仍然沒有忘記讀書，精神狀態稍好一些，她就請求爸爸幫她把盲文書拿到醫院來。只是命運實在不公，媽媽周俊不久后也同樣確診了慢性腎衰竭，這無疑讓整個家庭雪上加霜。

正當這些壞消息如巨石般壓得星星的家庭快喘不過氣的時候，學校那邊傳來了一個喜訊：三年（1）班田耀星同學的文章獲得了2022年“勞動創造幸福”廣東省少年兒童踐行社會主義核心價值觀主題征文的一等獎！這個消息給星星一家飽受病痛折磨的身心帶來了一絲慰藉。

熱愛閱讀的星星在浩瀚書海遨游之際，早已萌發了創作的想法。在萬老師的指導下，她還未住院時便用盲文寫下了《勤勞創造，幸福自來》這篇文章，再由老師進行翻譯后拿去參賽。在星星筆下的“勞動創造幸福”，是做好每件生活中的小事，是為操勞的媽媽分擔家務，是對未來能通過自己的雙手養活自己、照顧父母、幫助他人，甚至是努力報效祖國的向往。

即便命運不公，星星也沒忘記自己曾寫下的這些字句，更牢記著媽媽告訴她的一句話：“幸福要靠勤勞的雙手去創造。”

出院后的星星和媽媽都要持續進行居家腹膜透析治療，除了日常的洗澡和治療需要媽媽的協助，星星的生活基本可以自理，治療期間，她會幫助媽媽分擔一些力所能及的家務。

第一次見到星星是在2023年7月23日，筆者陪同高小莉作家專程到珠海市特殊教育學校采訪她的事跡。星星那天穿著漂亮的公主裙，扎著可愛的雙馬尾，雖然唇色蒼白，但接受采訪時落落大方，不時發出爽朗動聽的笑聲。被星星的樂觀所打動的高作家緊緊握著星星的手，告訴她：“你多漂亮啊，雖然你看不見，但你的心里其實有很多雙‘眼睛’，有感受色彩的‘眼睛’，有發現幸福的‘眼睛’，未來你可以和我一樣成為一名作家。”

“您是作家嗎？”星星突然驚呼起來。

“我就是作家呀，你‘看看’我。”高作家溫柔地拉起星星的小手放在自己的臉上，星星仔細地摸了摸高作家的臉，露出了幸福的微笑。那一刻，她或許看到了夢想的模樣。

她的生活是《星星歷險記》

2023年11月，如今的星星白天上學，晚上回到家便開始接受腹膜透析治療。治療一般持續到隔天早上起床，星星會在治療完畢后前往學校。這是她一天的作息。

除了持之以恒的閱讀，星星的寫作興趣和寫作能力也在逐漸提高。同時，她也有了一個想要奔赴的夢想——長大做一位廣播電臺主持人，或者成為一個作家。

有一天，田耀星拄著盲杖跟媽媽外出游玩的時候，路過一個小公園的池塘，在媽媽的引導下，星星好奇地用盲杖去觸摸池塘的水面。

媽媽說：“小心盲杖掉下去噢！”

“啊，我想到了！我要寫一個關于盲杖的故事！”

星星被媽媽的話啟發，開心地暢談著她的故事構思：“如果我的小盲杖掉到了水里，它就會順著水流漂呀漂，然后它會遇到另一個盲人，小盲杖長大后就和這個盲人成了同事……這個故事就是《盲杖歷險記》！”

吃飯的時候，星星又突發奇想，手舞足蹈地分享著自己想到的故事：“有一天，廚房里的辣椒、茄子、西紅柿決定反抗自己將被吃掉的命運，為了躲避人類的追捕，它們搭乘著紙飛機逃走了……這個故事的名字就叫《蔬菜兄弟歷險記》！”

田耀星的生活何嘗不是一部《星星歷險記》呢？她和她故事里的主人公一樣樂觀、堅強、勇敢。先天殘疾帶給她黑暗與挫折，后天疾病帶給她苦痛與磨難，即使命運待她不公，她仍是笑靨如花地面對生活，在黑暗中摸索出一條光明的道路。田耀星最喜歡的一首歌名為《夜空中最亮的星》，就像父母為她取的名字一樣，她就是夜空中最閃亮耀眼的星星。

在B站“啟明星星”的一期視頻里，田耀星父母帶著前不久剛復診出院的星星來到田野上。星星摸著菜地的豆苗、路邊的雜草、攀到路沿上的喇叭花以及褲子上沾到的蒼耳，不時輕笑出聲。走到一條寬闊的大路時，媽媽讓星星自己往前走，星星拿出盲杖，小心翼翼地探索著前行。爸爸媽媽在她身后，視頻面前，來自全國各地的人們都在她的身后，看著她，關注她，盼望她能健康長大，做那個永遠亮閃閃的田耀星。

責編：黃嘉暉

老師寄語

星星，時光飛逝，與你相遇已經五年了！在這五年的時光里，我深深地感受到你是一個與眾不同的孩子！雖然你的眼睛看不見一點光明，但是你的內心充滿了光明和溫暖，你的心里裝滿了豐富多彩的世界。你的聲音特別干凈、純粹，富有親和力和感染力，你對語言文字有著一種獨特的理解和感悟，希望你在以后的學習中永遠保持對閱讀的熱愛，保持豐富和自由的心靈，在知識的海洋里追隨著屬于自己的那一道光。

—萬方玲老師

家長寄語

星星，我的孩子，時運不濟，命運多舛。你樂觀堅強的精神常常鼓舞了我，我們要和你一起堅持，堅持到你康復的那一天；書山有路勤為徑，學海無涯苦作舟，堅持到你康復又能勤學苦讀在書海里遨游的那一天！我們一起加油！

—周俊（田耀星媽媽）