老年癡呆照料者應(yīng)對(duì)方式在病恥感和社會(huì)支持中間的調(diào)節(jié)和中介效應(yīng)分析

李婷婷，夏晨波，潘建波，張燕

老年癡呆是一種神經(jīng)中樞退行性疾病，主要與生活方式、環(huán)境和基因等因素有關(guān)，起病隱匿，病癥呈進(jìn)行性加重，不僅伴有認(rèn)知功能衰退，而且還可并發(fā)神經(jīng)精神癥狀，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[1]。目前，臨床尚無(wú)特效藥治愈或逆轉(zhuǎn)疾病進(jìn)程，僅可通過(guò)藥物或護(hù)理等形式減輕癥狀，延緩病癥的進(jìn)展，照顧者需擔(dān)負(fù)癡呆患者日常生活、藥物及健康管理，高強(qiáng)度和長(zhǎng)時(shí)間的看護(hù)極易使照顧者產(chǎn)生疲倦感、沮喪、焦慮及抑郁等負(fù)面情緒[2-3]。病恥感是個(gè)體因疾病產(chǎn)生負(fù)性情緒的體驗(yàn)感，是公眾歧視或排斥的羞恥感[4]。若照顧者出現(xiàn)病恥感，會(huì)產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)和壓力，繼而存在隱瞞病情或拒絕就醫(yī)等行為，形成惡性循環(huán)。應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體面對(duì)壓力所采取的策略和手段，是對(duì)應(yīng)激或壓力事件的調(diào)節(jié)行為，老年癡呆是臨床疑難雜癥，面對(duì)該未知事件，患者家屬可產(chǎn)生情緒反饋，及時(shí)有效的社會(huì)支持可調(diào)節(jié)個(gè)體應(yīng)對(duì)方式[5-6]。本文探討老年癡呆照料者應(yīng)對(duì)方式在病恥感和社會(huì)支持中間的中介效應(yīng)，報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本文納入10 個(gè)基線資料指標(biāo)、病恥感量表共3 個(gè)維度、社會(huì)支持量表共3 個(gè)維度及應(yīng)對(duì)方式量表共3 個(gè)維度，共計(jì)19 個(gè)指標(biāo)，樣本量根據(jù)常規(guī)多因素分析原則，至少是指標(biāo)數(shù)量的5 ～10倍，即樣本量至少為95 例[7]。選擇2019 年5 月至2022 年6 月紹興市第七人民醫(yī)院老年癡呆患者照料者為研究對(duì)象。本研究經(jīng)紹興市第七人民倫理委員會(huì)審批通過(guò)（批件號(hào)：2022-009-01）。

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者符合癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]，照料者與患者存在血緣或法律關(guān)系，擁有穩(wěn)定收入；（2）直接照顧時(shí)間至少3 個(gè)月以上，與患者同住；（3）照料者學(xué)歷小學(xué)及以上，且為義務(wù)照顧；（4）照料者能獨(dú)立填寫(xiě)應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持和病恥感量表。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）兼顧其他患病家屬照顧任務(wù)；（2）存在溝通障礙或不滿18 歲者；（3）無(wú)法正常完成照顧任務(wù)的軀體或精神疾病者；（4）酗酒或藥物濫用史。

1.2 調(diào)查方法 研究人員與照料者建立良好溝通關(guān)系，并向其講解本次調(diào)查的目的和方法，承諾不會(huì)泄露患者及本人隱私。調(diào)查問(wèn)卷由研究人員自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括應(yīng)對(duì)方式、病恥感及社會(huì)支持3 部分，采取不記名方式填寫(xiě)，姓名和性別使用代碼和數(shù)字替代，降低研究人員的傾向性。研究人員系統(tǒng)講解問(wèn)卷填寫(xiě)方式，指導(dǎo)照料者正確填寫(xiě)問(wèn)卷，但不得代替照料者填寫(xiě)，若出現(xiàn)照料者不理解或無(wú)法填寫(xiě)量表?xiàng)l目，需要詳細(xì)解釋，確保填寫(xiě)的準(zhǔn)確性。共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷205 份，回收有效問(wèn)卷201 份，有效率為98.05%。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)用醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷[9]評(píng)估老年癡呆照料者應(yīng)對(duì)方式，該問(wèn)卷包括面對(duì)、屈服和回避等3 個(gè)維度，共20 個(gè)條目，各維度總分分值越高，則提示照料者越傾向于采取某種應(yīng)對(duì)方式，該量表Cronbach’為0.891，信度高。

1.3.2 病恥感 應(yīng)用連帶病恥感量表[10]評(píng)估照料者家屬感知病恥感水平，該量表包括情緒、認(rèn)知和行為等3 個(gè)維度，共22 個(gè)條目，Likert 4 級(jí)評(píng)分法，總分越高提示照料者病恥感水平越高，Cronbach’為0.873，信度較高。

1.3.3 社會(huì)支持 應(yīng)用領(lǐng)悟社會(huì)支持量表評(píng)估照料者感受到的領(lǐng)悟社會(huì)支持程度[11]，包括家庭、朋友和其他支持等3 個(gè)維度，共12 個(gè)條目，采用Linkert 7級(jí)評(píng)分，分值范圍為1 ～7 分，總分為84 分，得分越高，提示個(gè)體主觀感受社會(huì)支持度越高，Cronbach’為0.832，信度較高。

1.4 統(tǒng)計(jì)方法 采用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示；相關(guān)性應(yīng)用Pearson法分析。運(yùn)用Amos 軟件行中介效應(yīng)分析，領(lǐng)悟社會(huì)支持為自變量，應(yīng)對(duì)方式為中介變量，老年癡呆病恥感為因變量的結(jié)構(gòu)方程模型，采用偏差校正的非參數(shù)百分位bootstrap 方法提供中介效應(yīng)分析結(jié)果，以回歸系數(shù)是否顯著和95%的置信區(qū)間是否包含0為依據(jù)，以判斷中介效應(yīng)是否存在。P ＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 照料者的基線資料 201 例老年癡呆照顧者中男90 例，女111 例；婚姻狀態(tài)：已婚121 例，未婚52例，離婚28 例；學(xué)歷：初中62 例，高中或中專76 例，大專及以上63 例；與患者關(guān)系：配偶78 例，子女103例，其他20 例；居住地：城鎮(zhèn)123 例，農(nóng)村78 例；職業(yè)：農(nóng)民61 例，工人76 例，企事業(yè)單位64 例；年齡：＜50歲76 例；50 ～70 歲105 例和＞70 歲20 例；工作狀況：在職143 例，退休58 例；已照顧時(shí)間：＜12 個(gè)月37 例；12 ～36 個(gè)月68 例，＞36 個(gè)月96 例；每日照顧時(shí)間：＜8 h 67 例；8 ～12 h 78 例和＞12 h 56 例。

2.2 照料者應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持和病恥感現(xiàn)狀 照料者應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持和病恥感評(píng)分分別為（43.74±5.77）分、（59.78±10.39）分和（49.67±9.87）分，見(jiàn)表1～3。

表1 老年癡呆照料者應(yīng)對(duì)方式評(píng)分 分

表2 老年癡呆照料者社會(huì)支持評(píng)分 分

表3 老年癡呆照料者病恥感評(píng)分 分

2.3 照料者應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持和病恥感相關(guān)性分析 照料者社會(huì)支持與應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)（r=-0.637，P ＜0.05），病恥感與應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)（r=0.643，P ＜0.05），社會(huì)支持與病恥感呈負(fù)相關(guān)（r=-0.137，P ＜0.05）。

2.4 照料者應(yīng)對(duì)方式在病恥感和社會(huì)支持的中介效應(yīng) 應(yīng)用Amos 軟件建立以應(yīng)對(duì)方式為中介變量的擬合模型，結(jié)果表明，“領(lǐng)悟社會(huì)支持→回避→病恥感”和“領(lǐng)悟社會(huì)支持→屈服→病恥感”，中介效應(yīng)不顯著，在模型構(gòu)建時(shí)刪除該路徑。模型修正后，以社會(huì)支持為自變量，以面對(duì)為中介變量，繪制老年癡呆患者照料者病恥感的結(jié)構(gòu)方程模型，提示=1.034，P＞0.05，調(diào)整后良適性適配指數(shù)AGFI=0.902，擬合指數(shù)=1.000，非規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)=0.999，證實(shí)擬合指數(shù)良好，見(jiàn)圖1。

圖1 老年癡呆患者照料者應(yīng)對(duì)方式中介作用擬合模型（e1~e8 為回歸殘差）

領(lǐng)悟社會(huì)支持不僅可負(fù)相預(yù)測(cè)病恥感，亦可通過(guò)面對(duì)間接影響病恥感，中介效應(yīng)比例為56.28%，即老年癡呆患者照料者的面對(duì)應(yīng)對(duì)方式在領(lǐng)悟社會(huì)支持和病恥感之間發(fā)揮一定中介作用，見(jiàn)表4。

表4 應(yīng)對(duì)方式中介效應(yīng)分析

3 論討

老年癡呆不僅影響患者正常生活，而且還給照料者帶來(lái)嚴(yán)重不良后果[12]。老年癡呆患者主要照顧方式為家庭照顧，其與癡呆患者的生活質(zhì)量、生存條件及預(yù)后恢復(fù)緊密相連，且照料者在承擔(dān)高強(qiáng)度、繁重看護(hù)任務(wù)的同時(shí)，還面臨心理、社會(huì)及生理層面的諸多挑戰(zhàn)。照料者產(chǎn)生的病恥感可增加其抑郁和焦慮的風(fēng)險(xiǎn)，一方面因社會(huì)大眾對(duì)癡呆的錯(cuò)誤認(rèn)知，老年癡呆患者出現(xiàn)恐懼和偏見(jiàn)心態(tài)，照料者因感同身受而出現(xiàn)歧視心理；另一方面照料者承擔(dān)主要照顧任務(wù)，長(zhǎng)期的看護(hù)過(guò)程會(huì)使得家屬出現(xiàn)消極或負(fù)面認(rèn)知，進(jìn)而形成病恥感[13]。

照料者的積極應(yīng)對(duì)方式，如面對(duì)等與其負(fù)擔(dān)相互獨(dú)立，并共同存在，積極的應(yīng)對(duì)方式可緩解照料者負(fù)擔(dān)，回避、屈服感受越少，越容易完成照料者的日常工作，出現(xiàn)的挫折和負(fù)面情緒越少，即面對(duì)應(yīng)對(duì)方式是病恥感的保護(hù)因素。社會(huì)支持是心理學(xué)概念，可緩解癡呆患者的抑郁癥和認(rèn)知功能進(jìn)程，在情緒方面，好的社會(huì)支持可通過(guò)親戚、朋友的安慰、認(rèn)可及關(guān)心傾訴煩惱，減輕抑郁情緒；在物質(zhì)方面，家庭、朋友支持可為個(gè)體提供物質(zhì)援助，減輕身心壓力和無(wú)助感，同樣應(yīng)用于老年癡呆照料者。照料者最核心的病恥感癥狀為做事不積極、情緒低迷及羞恥感等，而低領(lǐng)悟社會(huì)支持使得照料者無(wú)法適應(yīng)環(huán)境，加重其病恥感。領(lǐng)悟社會(huì)支持可從朋友、家庭獲得支持感受，增強(qiáng)其心理適應(yīng)能力，改善病恥感，而積極應(yīng)對(duì)方式可調(diào)節(jié)照料者負(fù)性情緒，促使其心理健康，即面對(duì)應(yīng)對(duì)方式具有良好的中介效應(yīng)[9]。

綜上所述，病恥感、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持三者之間存在相關(guān)性，且，面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式在老年癡呆患者照料者病恥感和社會(huì)支持方面存在較好的中介作用。

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