基于壓力系統(tǒng)理論下克羅恩病病人自我管理行為的影響因素研究

張 簫,王英華

北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院,北京 102218

克羅恩病(Crohn′s disease,CD)是以腹痛、慢性腹瀉、黏液血便等為主要表現(xiàn)的慢性、漸進(jìn)性炎癥性腸病,具有病程漫長(zhǎng)、發(fā)作反復(fù)、遷延不愈等特點(diǎn),嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[1]。目前多采用內(nèi)/外科和營(yíng)養(yǎng)支持等多協(xié)作治療緩解病人病情,促進(jìn)黏膜功能恢復(fù),然而其間病人受治療周期、家庭經(jīng)濟(jì)壓力及疾病認(rèn)知不足等因素影響,導(dǎo)致心理精神壓力較重,社會(huì)適應(yīng)困難,并增加復(fù)發(fā)或病情惡化風(fēng)險(xiǎn)[2]。隨心理學(xué)中壓力與應(yīng)對(duì)研究的深入,既往研究顯示[3],個(gè)體壓力知覺水平與慢性病病人自我管理動(dòng)機(jī)和行為具有密切關(guān)聯(lián)。壓力系統(tǒng)理論認(rèn)為,個(gè)體面對(duì)壓力源時(shí)所做出的反應(yīng)過程會(huì)受多因素作用,其中個(gè)體認(rèn)知評(píng)價(jià)、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持水平在其壓力知覺和心理狀態(tài)中均起到直接影響力[4]。當(dāng)前臨床針對(duì)慢性病病人自我管理的研究多集中于影響因素與改善對(duì)策層面,對(duì)于影響因素間的作用機(jī)制的探討較為缺乏,且探究自我管理與壓力知覺、自我效能間的相關(guān)性研究較少[5]。為提高臨床護(hù)理對(duì)策的針對(duì)性與個(gè)體性,本研究將對(duì)克羅恩病病人自我管理行為相關(guān)因素進(jìn)行探究,為建立完善和全面的臨床管理服務(wù)提供理論性基礎(chǔ)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包含病人性別、年齡、婚姻狀況、居住情況、家庭月收入、文化程度、病程、病情程度、治療不良反應(yīng)、醫(yī)療支付方式等。病情活動(dòng)程度采用Harvey-Bradshow簡(jiǎn)化CD活動(dòng)指數(shù)(CDAI)評(píng)分表評(píng)價(jià),CDAI根據(jù)一般情況、腹痛、腹瀉、腹塊(醫(yī)師認(rèn)定)、并發(fā)癥等進(jìn)行評(píng)分,總分為0～12分,<4分為緩解期,得分越高病情越重。

1.2.2 壓力知覺量表(Perception Stress Scale,PSS)

PSS由Cohen等[7]制訂,主要用于評(píng)價(jià)個(gè)體應(yīng)對(duì)應(yīng)激源、重大事件及日常瑣事等情景時(shí)認(rèn)知評(píng)價(jià)及心理感受情況,包含失控感與緊張感2個(gè)維度,共14個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,總分為0～56分,得分<28分為壓力水平正常,28～42分為中度壓力水平,>43分為重度壓力水平,該表Cronbach′s α系數(shù)為0.941。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS由肖水源[8]編制,包含客觀支持度、主觀支持度、對(duì)社會(huì)支持利用度3個(gè)維度,共10個(gè)條目,采用Likert 4分評(píng)分法,總分為40分,<20分為社會(huì)支持水平低下,20～30分為社會(huì)支持水平中等,>30分為社會(huì)支持水平較高,分?jǐn)?shù)越高,表明社會(huì)支持度越好。該表 Cronbach′s α系數(shù)為0.828。

1.2.4 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)

MCMQ包括面對(duì)(8個(gè)條目)、屈服(7個(gè)條目)、回避(5個(gè)條目)3個(gè)維度,共20個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,總分為34～56分,各維度得分越高,表明病人更符合或傾向該種應(yīng)對(duì)方式,屈服與回避等維度結(jié)果分?jǐn)?shù)越低,面對(duì)維度評(píng)分越高,表明病人的應(yīng)對(duì)方式越好[9]。MCMQ的Cronbach′s α系數(shù)為0.834。

1.2.5 自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES)

GSES共有10個(gè)條目,采用Likert 4分評(píng)分法,總分為10～40分,得分越高,表明自我效能感水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.891。

1.2.6 炎癥性腸病病人自我管理行為量表

該量表由尚星辰編制,主要用于管理能力評(píng)定,包括用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測(cè)、情緒管理、運(yùn)動(dòng)管理、日常生活管理、資源利用7個(gè)維度,共36個(gè)條目,采用Likert 3級(jí)評(píng)分法,總分為108分,得分越高,表示自我管理行為越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.945[10]。

1.3 資料收集

發(fā)放問卷前研究者與病人進(jìn)行交流,解釋本研究的目的、意義和研究過程,所有調(diào)查資料由研究者本人親自收集。調(diào)查時(shí)間為45 min,填寫完畢后,由研究者當(dāng)場(chǎng)檢查量表和問卷,并采用雙人錄入法進(jìn)行整理。本研究問卷回收率為100%,無任何脫落病例。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 克羅恩病病人自我管理行為現(xiàn)狀

結(jié)果顯示,160例病人自我管理行為得分為(69.53±9.41)分,其中,依照從高到低排序的維度為:運(yùn)動(dòng)管理(12.42±2.45)分、疾病監(jiān)測(cè)(11.68±2.87)分、日常生活管理(10.80±2.41)分、情緒管理(10.21±2.81)分、資源利用(9.04±1.63)分、飲食管理(7.86±1.62)分、用藥管理(7.52±1.14)分。

2.2 克羅恩病病人壓力知覺、社會(huì)支持度、應(yīng)對(duì)方式、自我效能得分現(xiàn)狀

結(jié)果顯示,160例病人PSS量表得分為(21.89±5.20)分,失控感維度均分較高;SSRS量表得分為(21.97±3.57)分,維度得分從高到低排序?yàn)橹饔^支持、社會(huì)支持利用度、客觀支持;MCMQ量表中面對(duì)維度得分為(15.17±3.51)分,回避維度得分為(17.97±4.43)分與屈服維度得分為(16.11±3.72)分;GSES量表得分為(22.97±4.43)分,見表1。

表1 克羅恩病病人壓力知覺、社會(huì)支持度、應(yīng)對(duì)方式、自我效能得分現(xiàn)狀(n=160) 單位:分

2.3 克羅恩病病人自我管理行為的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示,年齡、病程、文化程度、治療不良反應(yīng)、社會(huì)支持評(píng)分、應(yīng)對(duì)方式等均為影響克羅恩病病人自我管理行為的相關(guān)因素(P<0.05),見表2。

表2 克羅恩病病人自我管理行為單因素分析 單位:分

2.4 病人自我管理行為與壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能間的相關(guān)性

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,克羅恩病病人自我管理行為與壓力知覺呈負(fù)相關(guān)(r=-0.405,P<0.05),與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能均呈正相關(guān)(r值分別為0.537,0.568,0.574,均P<0.05);壓力知覺與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、自我效能均呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.646,-0.752,-0.081,均P<0.05);社會(huì)支持與應(yīng)對(duì)方式和自我效能呈正相關(guān)(r=0.449,0.416,P<0.05),應(yīng)對(duì)方式與自我效能呈正相關(guān)(r=0.453,P<0.05),見表3。

表3 克羅恩病病人自我管理行為與壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能的相關(guān)性(r值)

2.5 克羅恩病病人自我管理行為影響因素

將克羅恩病病人自我管理行為得分作為因變量,以單因素分析得出有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)的相關(guān)因素作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析,自變量賦值情況見表4。并采用多重線性回歸分析進(jìn)行因素分析,結(jié)果顯示,病程、治療不良反應(yīng)、社會(huì)支持評(píng)分、應(yīng)對(duì)方式、自我效能、壓力知覺為克羅恩病病人自我管理行為獨(dú)立影響因素(P<0.05),見表5。

表4 自變量賦值情況

2.6 壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能對(duì)病人自我管理行為的效應(yīng)分析

2.6.1 模型的構(gòu)建與修正

以克羅恩病病人自我管理行為為因變量,壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能為自變量建立中介模型,采用最大擬然法對(duì)該模型進(jìn)行擬合度檢測(cè),結(jié)果顯示擬合度還有待改善,為此,通過修正指數(shù)和擬合指標(biāo)進(jìn)行完善,最終形成的最終修正模型均更為符合參考標(biāo)準(zhǔn),擬合度良好,見表6、圖1。

圖1 壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能對(duì)病人自我管理行為影響的中介效應(yīng)模型

表6 初始模型和修正模型的適配度檢驗(yàn)結(jié)果

2.6.2 中介效應(yīng)檢驗(yàn)

采用Bootstrapping法檢驗(yàn)中介效應(yīng),重復(fù)抽樣300次,結(jié)果顯示,鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)顯著,其中總中介效應(yīng)占比46.48%,直接效應(yīng)占比43.47%,間接效應(yīng)1相對(duì)效應(yīng)占比18.56%,間接效應(yīng)2相對(duì)效應(yīng)占比12.86%,間接效應(yīng)3相對(duì)效應(yīng)占比25.78%,間接效應(yīng)4相對(duì)效應(yīng)占比35.49%,間接效應(yīng)5相對(duì)效應(yīng)占比16.89%,表明壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能在自我管理行為間起部分中介效應(yīng),見表7。

表7 中介效應(yīng)值檢驗(yàn)(n=160)

3 討論

3.1 克羅恩病病人自我管理行為現(xiàn)狀及其相關(guān)因素

克羅恩病經(jīng)科學(xué)合理治療后可有效緩解病情癥狀,但若缺乏用藥管理、情緒管理及癥狀管理能力,將增加疾病復(fù)發(fā)或惡化風(fēng)險(xiǎn),累及總體生活質(zhì)量[11]。本研究結(jié)果顯示,160例病人自我管理行為平均得分為(69.53±9.41)分,處于中等水平,稍高于李佳昕等[12]的研究結(jié)果。本研究采用單因素及多重線性回歸分析對(duì)相關(guān)因素分析,結(jié)果顯示,病程、治療不良反應(yīng)、壓力知覺評(píng)分、社會(huì)支持評(píng)分、應(yīng)對(duì)方式、自我效能評(píng)分為克羅恩病病人自我管理行為獨(dú)立影響因素(P<0.05),原因如下。

3.1.1 病程

病程越長(zhǎng),其自我管理行為呈現(xiàn)更高水平,其原因是患病初期病人多處于對(duì)疾病認(rèn)知缺乏、治療方式不確定性等階段,導(dǎo)致心理健康出現(xiàn)問題,且初期疾病癥狀的干擾,將影響其對(duì)疾病知識(shí)和護(hù)理能力的學(xué)習(xí)和關(guān)注,導(dǎo)致自我管理行為低下。而病程越長(zhǎng),其對(duì)疾病的適應(yīng)能力也越好,護(hù)理經(jīng)驗(yàn)也越高,對(duì)于護(hù)理知識(shí)和護(hù)理行為也具備豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),自我管理行為得到明顯提升[13]

3.1.2 治療不良反應(yīng)

曹品娟等[14]的研究中發(fā)現(xiàn),治療相關(guān)副作用是影響病人治療依從性的重要指標(biāo),而本研究發(fā)現(xiàn),治療不良反應(yīng)與病人自我管理行為也密切相關(guān),結(jié)論基本一致。分析原因?yàn)?克羅恩病常用藥物為英夫利西單抗、糖皮質(zhì)激素等,該類藥物均存在一定不良反應(yīng),部分病人在治療期間因?qū)λ幬镏委熣J(rèn)知少,在出現(xiàn)相關(guān)不良反應(yīng)時(shí)常選擇自行停藥觀察,進(jìn)而導(dǎo)致本研究用藥管理評(píng)分明顯低于其他維度的結(jié)果。

3.1.3 社會(huì)支持評(píng)分

本研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持評(píng)分與病人自我管理行為存在正相關(guān),即病人社會(huì)支持水平越高,自我管理行為越好。原因是當(dāng)病人獲得更高的社會(huì)支持后,主觀情緒體驗(yàn)得到改善,其承受能力和主觀幸福感也會(huì)明顯得到改善,在正能量引導(dǎo)下,主動(dòng)尋求積極信息和重新評(píng)估情況,從而降低自我感覺負(fù)擔(dān)和疾病不確定感;同時(shí)在家人和親屬的提醒與監(jiān)督下,病人自我管理行為規(guī)范性和積極性也會(huì)得到提升[15]。

3.1.4 應(yīng)對(duì)方式

本研究結(jié)果顯示,病人應(yīng)對(duì)方式的選擇與其自我管理行為呈正相關(guān),即病人應(yīng)對(duì)方式越積極,自我管理行為越好。原因?yàn)?積極面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式有利于促進(jìn)病人對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)及管理,增強(qiáng)病人病情恢復(fù)信念感,使其具備快速調(diào)節(jié)負(fù)面情緒能力。而回避、屈服等消極應(yīng)對(duì)方式則會(huì)加重病人疾病恐懼感,增強(qiáng)疾病不適反應(yīng),進(jìn)而增加負(fù)性心理易感性,妨礙個(gè)體自我調(diào)節(jié)能力和態(tài)度[16]。趙紅娟[17]的研究發(fā)現(xiàn),面對(duì)應(yīng)對(duì)在乳腺癌病人的心理韌性與自我管理間起部分中介作用,與本研究結(jié)果具有一定吻合度。

3.1.5 壓力知覺評(píng)分

本研究結(jié)果顯示,壓力知覺評(píng)分是影響病人自我管理行為的獨(dú)立因素,且與病人自我管理行為呈負(fù)相關(guān),即病人壓力知覺水平越高,自我管理行為越差,與Guo等[18]研究結(jié)論相似。分析原因?yàn)?病人感知的壓力水平越高,易加重其心理痛苦,導(dǎo)致病人治療期間應(yīng)對(duì)并發(fā)癥及自我護(hù)理等方面的心理接受能力降低,且持續(xù)的壓力感知將誘發(fā)病人消極、悲觀的心理情緒,降低自我管理信心,導(dǎo)致在飲食、用藥及情緒等方面的管理水平較低。

3.1.6 自我效能評(píng)分

結(jié)果顯示,病人自我效能水平越高,自我管理行為就越好,與王誼等[19]結(jié)果相似。原因是因?yàn)?病人自我效能越低,對(duì)病情治療和后續(xù)康復(fù)也缺乏信心,整體信念消極,疾病的承受能力也越差,在治療期間常伴有焦慮、抑郁心理,因此容易做出對(duì)病情康復(fù)不利的行為。而自我效能較高者適應(yīng)能力越強(qiáng),生活壓力調(diào)節(jié)能力越強(qiáng),并會(huì)主動(dòng)尋求解決方案或?qū)で笏藥椭?來提高對(duì)疾病知識(shí)的了解,并正確地進(jìn)行自我管理。

3.2 克羅恩病人壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能對(duì)自我管理行為間的效應(yīng)分析

本研究以前期因素調(diào)查結(jié)果為依據(jù),基于壓力系統(tǒng)理論構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,明確相關(guān)變量間的關(guān)系,鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)結(jié)果顯示,壓力知覺、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自我效能對(duì)克羅恩病人自我管理行為均具有直接效應(yīng),且中介效應(yīng)顯著,其中總中介效應(yīng)占比46.48%,直接效應(yīng)占比43.47%,間接效應(yīng)1相對(duì)效應(yīng)占比18.56%,間接效應(yīng)2相對(duì)效應(yīng)占比12.86%,間接效應(yīng)3相對(duì)效應(yīng)占比25.78%,間接效應(yīng)4相對(duì)效應(yīng)占比35.49%,間接效應(yīng)5相對(duì)效應(yīng)占比16.89%,表明壓力知覺、社會(huì)支持與應(yīng)對(duì)方式、自我效能可直接影響其自我管理行為,壓力知覺也可通過社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、自我效能等中介因素間接影響自我管理行為。分析原因?yàn)?1)社會(huì)支持作為個(gè)體應(yīng)對(duì)應(yīng)激事件時(shí)可利用的外部資源,良好的社會(huì)支持能滿足病人物質(zhì)及精神需求,因此,在壓力環(huán)境中其負(fù)性評(píng)價(jià)會(huì)降低,壓力知覺水平下降,董鈺馨[20]研制的社會(huì)支持緩沖模型為本研究提供了很好解釋,認(rèn)為社會(huì)支持能為壓力情景對(duì)個(gè)體身心健康的影響造成一定緩解作用。2)本研究結(jié)果顯示,壓力知覺可通過引發(fā)病人消極應(yīng)對(duì)方式而影響自我管理行為,應(yīng)對(duì)方式較為積極時(shí),其善于重新理解、認(rèn)識(shí)壓力事件,改變對(duì)情境的考慮方式,能有效緩解對(duì)壓力的感知水平,促進(jìn)健康行為的建立。同時(shí)應(yīng)對(duì)方式越積極的病人更傾向于從消極情境中看到積極的一面、更多關(guān)注自己能從當(dāng)下局面中取得的收獲,因此在應(yīng)對(duì)疾病發(fā)作和治療時(shí),會(huì)認(rèn)為“只要堅(jiān)持治療和悉心照護(hù),病情就能得到有效控制,我相信我能好的”,故該類個(gè)體康復(fù)動(dòng)機(jī)就越強(qiáng),對(duì)患病事件的接受能力越好,因而其日常自我管理中受到的影響就越少,這與劉曉紅等[21]研究中提出的,應(yīng)對(duì)方式積極的個(gè)體更善于應(yīng)對(duì)生活中的壓力事件的結(jié)果具有高度吻合度。3)自我效能在壓力知覺與自我管理行為間也具有中介作用,當(dāng)面對(duì)應(yīng)激事件時(shí),自我效能較差的個(gè)體,其常將各類事件患病歸咎于自身,進(jìn)而產(chǎn)生較高的內(nèi)疚感、愧疚感和自責(zé),對(duì)事物的恐怖性和嚴(yán)重性小題大做,進(jìn)而導(dǎo)致心理問題加劇,壓力知覺水平上升。而自我效能越高者其角色功能、情緒控制、癥狀管理及人際溝通等方面水平均較高,在應(yīng)對(duì)應(yīng)激事件時(shí)會(huì)認(rèn)為該事件對(duì)自身帶來的負(fù)面影響是重大的,而管理消極情緒能有效調(diào)節(jié)自身情緒體驗(yàn)和身心康復(fù),因此,其會(huì)主動(dòng)尋找緩解當(dāng)前消極情緒的策略,如聯(lián)想各種愉快經(jīng)歷、考慮自己可以采取哪些方式優(yōu)化情境(學(xué)習(xí)疾病知識(shí)、提升照護(hù)行為、咨詢醫(yī)生協(xié)商診療方案)等來增強(qiáng)治療信心,使壓力知覺水平降低,促進(jìn)自我管理行為。

4 小結(jié)

克羅恩病為終身性慢性疾病,病人需長(zhǎng)期規(guī)律地堅(jiān)持治療與自我管理,本研究顯示病人自我管理受多方面影響,且與個(gè)體壓力知覺水平和自我效能均存在密切關(guān)系。因此臨床人員可采取動(dòng)機(jī)性訪談、賦能授權(quán)理論、聚焦解決模式等干預(yù)措施,加強(qiáng)對(duì)病人心理指導(dǎo)和健康宣教的干預(yù),增強(qiáng)其康復(fù)信心并改善身心健康,促進(jìn)其自我管理行為的建立。然而,本研究也存在一定局限性,如本研究為單中心的研究,樣本代表性不足,進(jìn)而可開展大樣本量及多中心的縱向調(diào)查研究,以掌握相關(guān)變量的實(shí)時(shí)變化過程。且部分研究表明,克羅恩病病人自我管理也與病人文化程度、心理彈性、病情程度等相關(guān),然而本研究結(jié)果未顯示,今后還將納入更多相關(guān)變量,豐富其作用機(jī)制,為本研究結(jié)果提供更為科學(xué)且有效的依據(jù)。