精神發(fā)育遲滯患兒家屬賦能水平及其影響因素

徐秀美

莆田學(xué)院附屬醫(yī)院,福建 351100

精神發(fā)育遲滯(mental retardation,MR)會(huì)導(dǎo)致小兒智力低下,難以適應(yīng)社會(huì)生活,嚴(yán)重影響患兒的學(xué)習(xí)及生活[1]。MR患兒需接受長(zhǎng)期的藥物治療、心理干預(yù)及康復(fù)訓(xùn)練,而患兒家屬在患兒的康復(fù)治療和生活中扮演十分重要的角色[2]。家屬賦能是指患兒家屬獲取資源、知識(shí)、技能,并積極控制自己生活的信心與能力[3]。賦能低下會(huì)導(dǎo)致MR患兒家屬的心理壓力較大,無(wú)法積極應(yīng)對(duì)MR患兒治療與護(hù)理,進(jìn)而影響患兒的治療效果,不利于患兒預(yù)后。而積極明確MR患兒家屬賦能水平的相關(guān)因素對(duì)于改善患兒家屬賦能水平、保證患兒療效具有重要意義。但目前有關(guān)MR患兒家屬賦能水平的相關(guān)報(bào)道較少,故本研究旨在探究MR患兒家屬賦能水平及其相關(guān)影響因素,以便為該類(lèi)患兒家屬的干預(yù)提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年6月—2022年9月我院收治MR患兒的家屬80名,其家屬均簽署知情同意書(shū)。納入標(biāo)準(zhǔn):1)患兒均符合MR診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];2)被調(diào)查患兒家屬為患兒主要照顧者;3)患兒家屬溝通能力正常;4)患兒家屬有讀寫(xiě)能力。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患兒家屬在患兒就診前已存在精神疾病或心理問(wèn)題;2)患兒家屬有重大疾病者;3)患兒家屬行動(dòng)不便;4)患兒家屬與患兒共同生活時(shí)間<1年。患兒家屬男31名,女49名;年齡為30～48(39.48±2.85)歲。

1.2 方法

1.2.1 患兒家屬的賦能評(píng)估

采用中文版特殊兒童家屬賦能量表(C-FES)[5]評(píng)估患兒家屬的賦能水平,包括利用服務(wù)的行為及能力、自我效能、家庭管理、對(duì)服務(wù)系統(tǒng)的了解、倡導(dǎo)改善服務(wù)6個(gè)維度,共32個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)1～5分,總分為32～160分,得分越高,代表賦能越好。總分<96分為低水平,96～128分為中度水平,>128分為高水平。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.937,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.748～0.937,內(nèi)容效度指數(shù)為0.920。

1.2.2 基線(xiàn)資料調(diào)查

收集MR患兒家屬資料,包括性別、年齡、文化程度、工作情況、家庭人均月收入、焦慮抑郁情緒、照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持度。其中,焦慮抑郁情緒采用醫(yī)院焦慮抑郁量表[6]評(píng)估,包括焦慮(7個(gè)條目)、抑郁(7個(gè)條目)2個(gè)維度,共14個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)0～3分,每個(gè)維度得分≥8分為存在焦慮或抑郁情緒,<8分為無(wú)負(fù)面情緒。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.879,各維度的Cronbach′s α系數(shù)均為0.806,效標(biāo)效度0.945。照顧者負(fù)擔(dān)采用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表[7]評(píng)估病人的照顧者負(fù)擔(dān),包括個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度,共22個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)0～4分,最高為88分,總得分<43分為低水平,44～66分為中等水平,>66分為高水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.870,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.700～0.830,效標(biāo)效度為0.850。社會(huì)支持度采用社會(huì)支持評(píng)定量表[8]評(píng)估,包括社會(huì)支持利用度、主觀(guān)支持及客觀(guān)支持3個(gè)維度,共10個(gè)條目,總分為66分,<23分為社會(huì)支持度低下,23～44分為中等水平,45～66分為高水平。≥23分為社會(huì)支持度良好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.896,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.825～0.849,信效度良好。

1.3 質(zhì)量控制

研究者均已接受專(zhuān)業(yè)培訓(xùn),發(fā)放問(wèn)卷時(shí)需向患兒家屬解釋研究目的、意義,告知其問(wèn)卷填寫(xiě)注意事項(xiàng),由患兒家屬當(dāng)場(chǎng)自行填寫(xiě)并當(dāng)場(chǎng)回收,發(fā)現(xiàn)漏填寫(xiě)需讓患兒家屬當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)全,問(wèn)卷回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患兒家屬的賦能水平

80名MR患兒家屬C-FES評(píng)分為(84.26±8.43)分,賦能水平較低。

2.2 不同特征MR患兒家屬賦能水平

不同家庭人均月收入、焦慮抑郁情緒、照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持度的MR患兒家屬C-FES評(píng)分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);不同性別、年齡、文化程度、工作情況的MR患兒家屬C-FES評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表1。

表1 不同特征MR患兒家屬賦能水平比較 單位:分

2.3 MR患兒家屬賦能水平的影響因素

將表1中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的各因素作為自變量,自變量賦值情況見(jiàn)表2。將MR患兒家屬賦能水平作為因變量,經(jīng)線(xiàn)性回歸分析顯示,家庭人均月收入<5 000元、有焦慮抑郁情緒、中或高水平照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持度低下是MR患兒家屬賦能水平較低的危險(xiǎn)因素(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表2 自變量賦值情況

表3 MR患兒家屬賦能水平的影響因素線(xiàn)性回歸分析

3 討論

家屬賦能可以體現(xiàn)MR患兒家屬掌控自己生活、獲取知識(shí)與技能的信心與能力,賦能水平低下的患兒家屬無(wú)法有效應(yīng)對(duì)MR患兒的治療與護(hù)理困難,不利于患兒的早日康復(fù)。本研究結(jié)果顯示,80名MR患兒家屬C-FES評(píng)分為(84.26±8.43)分,說(shuō)明MR患兒家屬的賦能水平較低,臨床需積極明確該類(lèi)患兒家屬賦能水平較低的危險(xiǎn)因素,以便采取相應(yīng)措施來(lái)提高患兒家屬的賦能水平。

本研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入<5 000元、有焦慮抑郁情緒、中或高水平照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持度低下是MR患兒家屬賦能水平較低的危險(xiǎn)因素。分析原因如下。1)家庭人均月收入<5 000元:家庭人均月收入<5 000元的MR患兒家庭經(jīng)濟(jì)條件較差,患兒家屬應(yīng)對(duì)MR患兒長(zhǎng)期治療及護(hù)理費(fèi)用的壓力較大,患兒家屬極易因此產(chǎn)生焦慮、悲觀(guān)等負(fù)面情緒,進(jìn)而消極應(yīng)對(duì)MR患兒治療,賦能水平較低;而家庭經(jīng)濟(jì)條件較好的患兒家屬面對(duì)MR患兒治療及護(hù)理費(fèi)用的壓力較小,患兒家屬負(fù)面情緒較少,其更愿意花費(fèi)時(shí)間與精力去學(xué)習(xí)、了解與MR有關(guān)的知識(shí),賦能水平更高[9]。建議護(hù)理人員主動(dòng)與MR患兒家屬溝通,了解患兒的家庭經(jīng)濟(jì)條件,主動(dòng)告知患兒家屬不同方案所需的費(fèi)用以及預(yù)期的效果等,鼓勵(lì)患兒家屬多與其他家庭成員協(xié)商以解決經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),必要時(shí)可尋求相關(guān)社會(huì)組織的幫助。2)有焦慮抑郁情緒:有焦慮抑郁情緒的MR患兒家屬常會(huì)采取消極、逃避的方式應(yīng)對(duì)MR患兒的治療及護(hù)理,而這種應(yīng)對(duì)方式會(huì)影響MR患兒的治療效果,進(jìn)而加重患兒家屬的焦慮、抑郁情緒,形成惡性循環(huán),降低患兒家屬的賦能水平。建議護(hù)理人員加強(qiáng)對(duì)MR患兒家屬心理狀況的關(guān)注,可主動(dòng)告知患兒家屬M(fèi)R治療成功案例,對(duì)于有明顯焦慮抑郁情緒的患兒家屬可給予一對(duì)一心理護(hù)理。3)中或高水平照顧者負(fù)擔(dān):大部分MR患兒無(wú)法正常學(xué)習(xí)、自理生活,患兒家屬需每日花費(fèi)大量的時(shí)間、精力在患兒身上,以致患兒家屬無(wú)力承擔(dān)家務(wù)、無(wú)法全心工作,長(zhǎng)期如此易引發(fā)家庭糾紛、經(jīng)濟(jì)收入減少、失業(yè)等問(wèn)題,而這些問(wèn)題會(huì)加重患兒家屬的身心負(fù)擔(dān)。而MR患兒家屬負(fù)擔(dān)越重,越?jīng)]有精力去學(xué)習(xí)MR相關(guān)知識(shí),這會(huì)導(dǎo)致患兒家屬缺乏戰(zhàn)勝疾病、掌控自己生活的信心,造成其賦能水平低下[10]。建議護(hù)理人員主動(dòng)與MR患兒家屬溝通,耐心傾聽(tīng)患兒家屬有關(guān)照顧患兒的想法,引導(dǎo)患兒家屬勇于傾訴內(nèi)心的壓力,給予針對(duì)性的心理疏導(dǎo);并建議患兒家屬積極尋求其他家庭成員的幫助,共同分擔(dān)照顧MR患兒的責(zé)任,以減輕患兒家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān),改善其賦能水平。4)社會(huì)支持度低下:良好的社會(huì)支持可以為個(gè)體提供精神或物質(zhì)上的支持,對(duì)于維持個(gè)體的良好情緒有增益效果。社會(huì)支持度低下的MR患兒家屬無(wú)法獲得家人、朋友及周?chē)巳旱容^多的關(guān)心與支持,患兒家屬多需自行面對(duì)照顧患兒、他人歧視的眼光、生活及工作的壓力等,極易因此產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,而這些負(fù)面情緒會(huì)降低患兒家屬的依從性,減少其賦能水平。建議護(hù)理人員主動(dòng)與MR患兒家屬溝通,并將患兒家屬添加至MR患兒家屬交流群內(nèi),鼓勵(lì)患兒家屬間多相互溝通,以便提高其社會(huì)支持度,改善其賦能水平。

4 小結(jié)

綜上所述,MR患兒家屬賦能水平較低,這與患兒家庭人均月收入<5 000元、有焦慮抑郁情緒、中或高水平照顧者負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持度低下因素有關(guān),臨床可據(jù)此采取措施來(lái)改善患兒家屬的賦能水平。