肺癌晚期病人主要照顧者疾病不確定在創傷后應激障礙與預期性悲傷間的中介作用

王 云,管 云

南通市腫瘤醫院,江蘇 226361

肺癌是我國癌癥相關發病率和死亡率的首位原因,據統計,2015年肺癌新發病例78.7萬例,死亡病例為63.05萬例,肺癌死亡例數占全國的27%[1]。我國肺癌病人的高死亡率可能是與常規體檢結果有限有關,導致大多數病人在晚期才被發現而錯過了最佳治療時間有關,2/3的病人在確診后1年或2年內死亡[2]。基于中國傳統文化因素影響,癌癥晚期病人通過選擇在家與家庭成員共度臨終前的時光,因此病人的臨終護理通常由家庭照顧者承擔。受疾病高死亡率的影響,主要照顧者不僅要承擔繁重的護理職責,還要對自身存在的害怕、期望降低等預期性悲傷進行管理。預期性悲傷是指個體在經歷困難時感知到自身將會失去有意義或有價值的人或事物時出現的情感反應,多表現為哭泣、孤獨等消極體驗[3]。研究表明,1/3的主要照顧者經歷過預期性悲傷,其中高達15%的人有嚴重癥狀[3]。雖然預期性悲傷被認為是照顧癌癥晚期病人親屬的自然過程,長期不被解決的情況將對照顧者及其家庭產生危害,因此,了解主要照顧者預期性悲傷影響因素進而幫助其應對將成為醫學領域面臨的一個難題。創傷后應激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)是由各種創傷性事件或災難性心理創傷引起的遲發性持續性精神障礙[4]。研究表明,癌癥晚期病人及其照顧者均存在較為嚴重的PTSD[5]。長期暴露在創傷后情景的照顧者可能會存在刻意回避與疾病相關的信息,進而干擾其獲取健康知識的途徑和能力從而導致疾病不缺定感增加。疾病不確定感是指個體無法確定與疾病相關事件的含義并準確預測健康結果而產生的體驗[6],這可能發展成一種永久性的過度警惕狀態和創傷性痛苦。目前,對這3個變量關系的研究尚較少見,阻礙了肺癌晚期病人主要照顧者預期性悲傷干預措施的制定。因此,本研究將使用結構方程模型分析方法,探討肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預期性悲傷、疾病不確定的關系,旨在為臨床制定相應護理干預方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣法,選取2021年1月—2022年10月南通市腫瘤醫院181例肺癌晚期病人主要照顧者為研究對象。病人納入標準:1)年齡≥18歲;2)病理學檢查確診為肺癌實體惡性腫瘤Ⅳ期;3)意識清楚,能獨立完成本研究;4)自愿參與本研究。病人排除標準:1)伴有其他嚴重基礎慢性疾病或腫瘤急性并發癥者;2)既往或現存精神疾病診斷者。主要照顧者納入標準:1)年齡18～65歲;2)承擔主要照顧任務的主要照護者;3)知曉病人病情;4)意識清楚,能獨立完成本研究;5)自愿參與本研究。主要照顧者排除標準:獲得報酬的護工或其他照顧者。每個家庭中病人與主要照顧者均須滿足以上條件方可納入本研究。根據Kendall的樣本量估算法,樣本量應取變量數的5～10倍,再加上20%的樣本流失量,并且總樣本量應≥100例,本研究共包含21個自變量,故最小樣本量應為21×5×120%=126例。實際調查中可以增加適當的樣本量以提高檢驗效力。本研究共發放問卷200份,回收有效問卷181份,有效回收率為90.5%。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表

由研究團隊查閱文獻的基礎上設計而成,對肺癌晚期病人進行調查。包括性別、年齡、婚姻狀態、文化程度、家庭人均月收入、照顧病人時長、與病人關系。

1.2.1.2 PTSD檢查表-平民版(the PTSD Checklist-Civilian version,PCL-C)

采用PCL-C[7]對主要照顧者的PTSD相關癥狀進行測量和評估。該量表包括闖入性思維、回避/麻木和高應激3個維度,共17個條目。采用Likert 5級評分法,從1分(無)到5分(極重)。總分為17～85分,得分越高表示個體PTSD癥狀越嚴重。總分>50分可初步確定患有PTSD。

1.2.1.3 預期性悲傷量表

采用葉盈等[8]漢化的預期性悲傷量表對晚期癌癥病人主要照顧者的預期性悲傷進行測量。該量表包括自我意識、疾病調整、悲傷感、憤怒感、宗教安慰、軀體癥狀、感知到社會支持7個維度,共31個條目。采用Likert 4級評分法,從0分(不同意)到3分(同意)。總分為0～93分,分數越高表明病人的 預期性悲傷程度越嚴重。量表的Cronbach′s α系數為0.919,各維度Cronbach′s α系數為0.533～0.926。

1.2.1.4 疾病不確定量表

采用由Mishel[9]研制,臺灣學者許淑蓮等[10]翻譯而成的中文版疾病不確定感量表,目的是測量病人的疾病不確定感。該量表包括不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性4個維度,共32個條目。采用Likert 5級評分法,總得分為32～160分,得分越高表明個體疾病不確定感越強。該量表的Cronbach′s α系數為0.886。

1.2.2 調查方法

本研究由2名研究者經過統一培訓后開始。研究者進入科室后對符合納入和排除標準的肺癌晚期病人主要照顧者解釋本研究目的和方法,獲取研究對象同意并簽訂知情同意書后向其發放調查問卷。問卷均采用匿名形式,針對研究對象的疑問由研究者給出同意回答,所有問卷內容均保密。研究者當初發放當場回收并檢查問卷的完整性。

1.2.3 統計學方法

采用SPSS 20.0和Mplus 8.1對數據進行統計分析。采用t檢驗和單因素方差分析比較變量間的組間差異。采用Pearson相關分析檢驗研究變量間的關系。采用Mplus 8.1構建結構方程模型,中介效應的驗證采用溫忠麟提出的Bootstrapt方法[11],若加入中介變量后,自變量回歸系數降低且有統計學意義,說明存在部分中介作用;若回歸系數降低且差異無統計學意義,則說明中介變量有完全的中介作用。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 肺癌晚期病人主要照顧者一般資料

本研究共調查了181例肺癌晚期病人主要照顧者。男79人,女102人。年齡:18～30歲14人,31～40歲39人,41～50歲72人,51～65歲56人。婚姻狀態:已婚160人,單身21人。文化程度:小學及以下15人,初中/高中83人,中專/本科64人,本科及以上19人。家庭人均月收入:<2 000元21人,2 000元～4 000元83人,4 001元～6 000元43人、>6 000元34人。照顧病人時長:<1年15人,1～3年86人,>3年80人。與病人關系:子女31人,配偶124人,父母2人,其他24人。

2.2 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預期性悲傷、疾病不確定現況

肺癌晚期病人主要照顧者PTSD得分為(35.78±10.33)分、預期性悲傷得分為(41.38±12.49)分、疾病不確定得分為(81.34±15.29)分,各維度得分見表1。

表1 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預期性悲傷和疾病不確定得分情況 單位:分

2.3 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預期性悲傷、疾病不確定相關性

本研究結果顯示肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、疾病不確定與預期性悲傷呈正相關(r值分別為0.574、0.605,P<0.05),PTSD與疾病不確定呈正相關(r=0.621,P<0.05),各維度相關性見表2。

2.4 疾病不確定在肺癌晚期病人主要照顧者PTSD與預期性悲傷間的中介作用

通過建立結構方程模型,探討疾病不確定在晚期肺癌病人主要照顧者PTSD與預期性悲傷間的中介作用。PTSD為自變量,疾病不確定為中介變量,預期性悲傷為因變量,用極大似然法對參數進行估計。當假設模型卡方自由度比值(χ2/ν)<5、擬合優度指數(GFI)>0.90、非規范擬合指數(TLI)>0.90、近似殘差均方根(RMSEA)<0.05、標化殘差均方根(SRMR)<0.05時,說明模型擬合較好[12]。采用Bootstrapt法驗證中介效應的顯著性,偏差校正的Bootstrap法計算中介效應置信區間(CI)。設置重復抽樣5 000次,在Mplus 8.1中運用模型擬合指數,計算5 000次運行的路徑系數的平均值,結果顯示路徑系數95%CI(0.361,0.628),不包含0,提示中介效應成立。肺癌晚期病人主要照顧者PTSD對預期性悲傷的直接作用值是0.458,疾病不確定對預期性悲傷的直接效應為0.372,PTSD對預期性悲傷的直接效應值為0.623,如圖1。經計算得出,PTSD通過疾病不確定對預期性悲傷的間接作用值為0.623×0.372=0.232,總的作用值為0.458+0.232=0.690,占總效應的33.6%。

圖1 肺癌晚期病人主要照顧者預期性悲傷結構方程模型圖

3 討論

3.1 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預期性悲傷、疾病不確定得分有待提高

本研究結果顯示,肺癌晚期病人主要照顧者PTSD得分為(35.78±10.33)分,處于較高水平,與國外研究結果[13]一致。原因可能是肺癌晚期的確診對于病人和家庭成員來說是一種創傷經歷,照顧者在對晚期肺癌病人進行護理和提供幫助時自身承擔著沉重的心理、社會和經濟壓力。研究表明,癌癥病人主要照顧者會產生與癌癥病人同樣水平的PTSD,甚至更高,照顧者在適應角色轉變時易產生消極情緒體驗,從而導致PTSD水平升高,生活質量和社會功能降低[14]。肺癌晚期病人主要照顧者預期性悲傷得分(41.38±12.49)分,處于中等偏高水平,與梁思靜等[15]研究結果一致。這可能與癌癥晚期疾病特點有關。癌癥不僅加重病人身體負擔和痛苦體驗,還影響了家庭照顧者的身心負擔。主要照顧者因將大量時間付出于照顧病人,因此需在一定程度上被迫放棄個人愛好、工作或改變生活習慣[16]。然而,肺癌晚期的治療效果有限,當病人的身體狀況并沒有得到改善并最終走向生命的盡頭時,照顧者眼看著病人生命的消失故而產生無力、消極等感受,表現為預期性悲傷水平較高,若長時間得不到緩解,主要照顧者情緒壓力和心理健康將遭遇損害。因此,醫護人員應重視肺癌晚期主要照顧者悲傷體驗,尤其在病人病情不穩時,護理人員應做好與照顧者或家庭成員的溝通和心理輔導,幫助其面對疾病困難和殘酷現實。肺癌晚期病人主要照顧者疾病不確定感得分為(81.34±15.29)分,處于中等水平,與江笑笑等[17]研究結果一致。原因可能是肺癌晚期階段,疾病危險因素增加,病人病情不容易被治療或用藥控制,因此表現為疾病不穩定且持續呈下降趨勢。主要照顧者作為晚期病人的長期陪伴者,體驗和見證了病人身體、心理狀況等變化,自身感知的負擔水平也隨之增加,故表現為疾病不確定水平上升。

3.2 肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預期性悲傷、疾病不確定存在相關性

本研究結果顯示,肺癌晚期病人主要照顧者PTSD與預期性悲傷呈正相關,即PTSD水平越高其預期性悲傷水平越高。肺癌晚期作為創傷性事件對病人和家庭來說是一次沉重打擊,主要照顧者不僅要承擔著主要的照顧責任,其個人的心理體驗、精神壓力等都受其影響,應激能力下降和PTSD水平上升[5],進而導致其對病人疾病治愈的希望和信念水平較低,感知到的消極情緒體驗增加,預期性悲傷增加。疾病不確定與預期性悲傷呈正相關,即疾病不確定感越高其預期性悲傷越高。研究表明,惡性腫瘤病人主要照顧者面臨著焦慮、抑郁等心理問題,其中疾病不確定是加重照顧者抑郁水平的重要因素[18]。主要照顧者在對肺癌晚期病人進行照顧時因自身知識和技能缺乏、對病人的護理問題感到困惑而得不到解決時,疾病不確定水平上升。疾病不確定水平的增加使得照顧者應激能力下降,焦慮、抑郁、悲傷等情緒障礙增加,加上肺癌晚期具有的不可預測性和疾病預后不佳等特征,主要照顧者預期性悲傷水平增加。以上結果啟發醫護人員應注重對癌癥晚期病人及主要照顧者的姑息護理和人文護理,切實了解其需求所在,幫助主要照顧者應對疾病問題,降低其PTSD;還可通過非結構化溝通增加主要照顧者的知識儲備,院外給予信息支持,緩解疾病不確定感和預期性悲傷水平,促進照顧者身心健康。

3.3 疾病不確定在肺癌晚期病人主要照顧者PTSD與預期性悲傷間存在部分中介作用

本研究結果顯示,肺癌晚期病人主要照顧者疾病不確定感在PTSD與預期性悲傷間存在部分中介作用,即照顧者PTSD礙可直接影響其預期性悲傷,也可通過疾病不確定感的中介作用間接影響。預期性悲傷可能出現在癌癥的任何一個階段,通常在臨終或姑息護理時表現更為突出,對病人及其家庭產生著不利影響。PTSD是個人在經歷疾病困難等出現應激能力下降、情緒障礙,主要照顧者在病人確診為癌癥晚期后創傷體驗和消極感受增加[19],導致其預期性悲傷水平增加。疾病不確定感是主要照顧者在照顧過程中對自身具備的知識、能力等評估后展現出的個人感受,能力不足和疾病不可預測等使得照顧者對疾病康復、治愈等產生懷疑,進而希望水平下降[20],最終導致預期性悲傷產生。Coelho等[21]通過構建癌癥病人照顧者預期性悲傷概念框架發現,經歷預期性悲傷的特點是個體暴露于危及生命條件下造成的創傷性痛苦,以及由預期損失當前關系引起的分離性痛苦,護理人員應盡可能地滿足照顧者長期情緒調節工作的需求,促進照顧者在臨終護理的積極作用。

4 小結

本研究結果表明,肺癌晚期病人主要照顧者PTSD、預期性悲傷、疾病不確定感水平有待進一步改善,照顧者PTSD、疾病不確定與預期性悲傷均呈正相關,疾病不確定在PTSD與疾病不確定之間存在部分中介作用。醫護人員在制定降低肺癌晚期病人主要照顧者預期性悲傷的護理方案時可從PTSD和疾病不確定兩方面入手,緩解照顧者情緒負擔,發揮家庭支持對肺癌晚期病人的促進作用。本研究僅選取了一家醫院的研究對象,故結果缺乏一定代表性;橫斷面調查研究不能說明因果關系,故需更多實證性研究對結果進行科學驗證。同時,我們建議結合質性研究共同探討肺癌晚期病人主要照顧者預期性悲傷的影響因素,以便為提高照顧者生活質量提供參考。