慢性腎臟病病人就醫延遲影響因素的質性研究

郭傲寒,薛博文,鄭 潔*,武舒燕

1.山西醫科大學護理學院,山西 030001;2.杭州師范大學護理學院

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是指由多種復雜病因導致腎小球濾過率下降的慢性疾病[1],據報道,CKD全球患病率為8%～16%[2],到2018年,我國約有1.4億例CKD病人,其中需要腎臟替代治療的終末期腎病病人已超67.5萬例[3]。我國CKD病人就醫延遲現象嚴峻,已成為公認的制約CKD治療效果的瓶頸問題[4],一旦錯過早期最佳干預時期,可逐漸發展至終末期腎病[5],其具有較高的致殘率和病死率,給個人、家庭、社會帶來巨大的經濟負擔和壓力。研究顯示,對于CKD病人及時給予早期干預治療,可明顯降低病人死亡率,并有效延緩疾病進展,減少甚至避免了終末期腎病的發生,因此促進CKD病人及時就醫對于改善預后和減少終末期腎病至關重要[6]。就醫延遲最早由Pack等[7]提出,定義為首次發現癥狀直至就醫的時間間隔≥3個月,大多數研究一直沿用此標準[8-9]。

隨著“健康中國”戰略提出,“三早”問題關注度日益提高,降低就醫延遲率成為醫學領域內關注的重點問題,目前,國內外學者針對就醫延遲相關研究多集中于癌癥、肺結核[9-15]等方面,尚缺乏以CKD病人視角了解就醫延遲感受和體驗的報道。鑒此,本研究通過與就醫延遲的CKD病人進行深度訪談,了解其就醫過程中真實的體驗及感受,旨在為制定相關干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取山西省某三級甲等醫院2021年6月—10月的CKD病人作為受訪對象。納入標準:1)發現癥狀至就醫時間間隔>3個月;2)經診斷確診為CKD且臨床分期為Ⅳ期或Ⅴ期的病人;3)知曉病情;4)年齡≥18歲;5)具備良好的理解和聽說能力;6)自愿參與本研究。排除標準:1)患有精神心理疾病;2)病情變化或其他原因導致中途退出本研究。樣本量以資料分析不再呈現新主題為標準,最終選取CKD病人14例,以編碼C1～C14代替病人真實姓名,其中男8例,女6例,年齡28～66歲,首發癥狀至就醫的時間間隔6～30個月,Ⅳ期6例,Ⅴ期8例。14例CKD病人的一般資料見表1。

表1 14例慢性腎臟病病人的一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過查閱相關文獻、課題組討論,咨詢腎臟病醫學專家及臨床工作者(均為研究生學歷,在腎內科工作時間>10年)的意見初步擬訂訪談提綱,選取發生就醫延遲的3例CKD病人進行預訪談,根據訪談結果優化并確定正式訪談提綱。訪談提綱如下:1)您對CKD有何了解?2)就診前有感受到哪些癥狀?3)為何第1次感覺不適時沒有來醫院就診?4)您在明確診斷之前有何經歷?5)您來看病期間家人朋友有陪同和支持嗎?6)您認為導致延遲就醫的因素有哪些?7)您希望在就診過程中獲得哪些支持與幫助?

1.2.2 資料收集方法

研究方法以質性研究中的現象學方法為指導,以面對面、半結構式深度訪談法收集資料。研究者長期從事腎臟病病人護理工作,已與受訪者長期接觸并建立了信任關系,同時,研究者系統學習質性研究方法,掌握半結構式訪談技巧。訪談前告知受訪者本研究的意義、目的和保密原則,簽署知情同意書,訪談采取匿名編碼的形式,保護病人的個人隱私,訪談地點在安靜、舒適的醫生辦公室。研究者以開放性問題導入,根據受訪者的回答,逐步縮小問題范圍,訪談時間在40 min左右,以免病人產生倦怠不適感。訪談過程中不加以主觀引導,不隨意打斷受訪者,對其表達不清或有歧義的內容進行反問、澄清以確定信息的真實性,并及時記錄受訪者的動作、表情等非語言信息,直至訪談中未出現新主題,提示資料飽和,結束訪談。

1.2.3 資料分析方法

根據Colaizzi七步分析法對訪談資料進行分析和主題提煉[16],反復閱讀訪談資料,對類似的描述進行歸納,同一份資料由2名研究者獨立分析,并與課題組成員共同討論來確定最終主題。1)訪談結束后,由2名研究者分別在24 h內將聊天記錄資料轉錄整理成文檔;2)分析陳述內容并提取重要主題;3)對反復出現的觀點進行編碼;4)整合編碼后的觀點;5)對主題進行詳盡描述;6)辨別相似觀點,優化主題;7)將書面文字返回至受訪者處核實驗證。

1.2.4 質量控制

訪談過程中盡量選擇不同特征的訪談對象,以提高樣本資料的廣泛性;研究者調查前經過統一培訓,且所有訪談均由研究者本人親自進行,有良好的訪談技巧;訪談結束24 h內對錄音和記憶內容轉換為文字,減少回憶偏差,并將結果返還予受訪者求證;課題組成員共同將主題進行整理分析,并組織統一回聽,對結果進行校正。

2 結果

2.1 主題1:疾病感知力低

2.1.1 CKD相關知識匱乏

由于病人對CKD相關知識了解匱乏、認知度較低,因此很難將自身癥狀與CKD所聯系起來,訪談中有12例病人對CKD的病因和臨床癥狀均不了解,沒有引起注意或誤以為是其他疾病而導致就診延誤。1)水腫。C3:“我當時在孕期,身邊的孕婦也有類似腫脹的情況,我就沒當回事?！盋5:“我之前下肢做過手術,活動較少,一直以為是術后活動少的緣故才導致水腫,沒想到是腎臟出了問題?！?)納差、惡心。C9:“我經常在外面吃飯,以為是腸胃的小毛病,就買了健胃消食片,吃了三四個月,直到無法承受進了急診。”3)頭暈。C11:“我高血壓十幾年了,平常保持良好,那段時間頭暈乏力,我還以為是老毛病的緣故”。

2.1.2 癥狀合理歸因

本研究大部分CKD病人都出現了不同程度的前驅癥狀,但對自身癥狀做出合乎常理的良性解釋,而致延遲就醫。C10:“我其實早就發現我的皮膚有點變黑且略有浮腫,但是我以為是前段時間釣魚所致,也屬正常。”C7:“我周末有時間就去游泳,身體素質一直都特別好,發現左手比右手腫之后,還以為是游泳導致的?！盋4:“我年輕時候是做服裝行業的,經常一站一整天,發現有點腫脹的時候我覺得是工作的問題,休息一下應該就沒事了?！盋14:“胃腸不適那幾天我經常加班,吃飯不規律、點外賣,以為是沒吃好飯的緣故”。

2.2 主題2:慢性病管理能力弱

本研究中有超過半數的病人存在高血壓、糖尿病、慢性腎小球腎炎等慢性病基礎,大部分病人選擇遵醫囑居家治療,按時定期服藥并檢查,但由于自我管理能力較弱,不能按時服藥、復檢,對陽性體征的敏感度較低,導致就醫延遲,錯過早期干預時間。C11:“我一般血糖控制好的時候就不會服藥,血糖高的時候再吃,一般也不去醫院復檢,結果誰能想到就發展成現在這樣了?！盋14:“每次去醫院也是開一堆降壓藥,這病我都習慣了又要不了命,能在家就不去醫院,這次入院之前也一直沒有來醫院檢查”。

2.3 主題3:負性心理情緒

2.3.1 經驗性回避就醫

CKD病人大多有其他慢性病基礎,由于長期接受治療、病情反復不愈,常常會產生對疾病和生活的無能為力感。無能為力感是指一個人的行為不會對結果產生顯著影響的一種感知,并且對當前情況和即將發生的事情缺乏控制[17]。由于長期患病,面對疾病進展和癥狀感知判斷的閾值下降,容易產生就醫倦怠感,不愿意花費更多的時間和精力去就醫。C2:“我已經得糖尿病十幾年,就靠吃藥控制血糖,看了也治不好,就這樣吧?！盋13:“我都快70歲了,大半輩子的高血壓、糖尿病了,有點不舒服就在家躺著,不想去看了”。

2.3.2 病恥感

病恥感是指病人因自身疾病存在明顯的疾病特征或疾病導致的身體缺陷,致使他人或自己對疾病產生的主觀偏見和消極的認知體驗[18],會對病人的身心健康和社會功能產生嚴重影響,導致生活質量下降[19]。本研究中有2例病人在出現水腫等CKD相關癥狀后因擔心會導致別人的議論和疏遠而拒絕就醫。C3:“別人懷孕的時候都沒什么事,我這一下子下肢腫成這樣,每次出門鄰居都用異樣的眼光格外關注我,然后議論猜測,我都不想出門更不想去看了?！盋12:“我們同齡人都是家里的頂梁柱,而我本就身體消瘦,加以那段時間身體不適在家休息,同村人都在各種議論,說我年紀輕輕就喪失勞動能力,我只想逃避”。

2.3.3 傳統思想束縛

受宿命論等封建思想的影響,本研究中農民病人認為“一切都是命運”,唯有順從,無法改變。C11:“我也快70歲了,可能命數盡了,看不看都一樣。”C3:“我一直命都不好,遠嫁到這,父母不在身邊,婆婆也不在意我生病,只會抱怨,可能我命運就如此慘淡吧”。

2.4 主題4:社會經濟因素

2.4.1 就醫經濟負擔

看病就醫會帶來一定的經濟壓力,是CKD病人就醫決策過程中考量的重要因素。本研究中大部分病人來自農村或中低收入的城市家庭,收入有限,經濟基礎差。C2:“我患有糖尿病,長期依賴藥物和胰島素治療控制,這已經是很大的經濟負擔,現在又查出來腎病,需要長期透析治療,我們家真的負擔不起。”C12:“我是家里的頂梁柱,如果現在因病失業了家里就沒有收入來源,一家人可怎么活?！盋6:“我都這么老了,給我看病欠下錢都是子女的負擔,我不想拖累他們”。

2.4.2 社會支持缺乏

患病后生活能力下降,常會帶來一定程度的照顧者和家庭負擔,因此病人在決定就醫決策過程中很大程度受社會支持的影響。C7:“我還不到30歲,真的查出來疾病讓我爸媽照顧我嗎,他們身體也不好,我都無法想象我病倒了他們怎么辦?”C3:“我兒子在上小學,丈夫常年在外務工,我去看病真有啥事兒了一家老小可怎么辦?！盋8:“我一直在農村居住,身邊也沒有學醫的朋友,當我感覺不適的時候和鄰居交流,他們一直說年紀輕輕的抵抗力高免疫力強,一定沒啥事,我就也這么想,結果延誤了這么久?！盋10:“我和我愛人本來就感情不好,就是湊合過日子,我病倒了也沒人管我,所以我根本不想來醫院檢查”。

2.5 主題5:醫療資源現狀

2.5.1 突發公共衛生事件

在新型冠狀病毒感染流行期間,醫療機構對門診就醫和住院病人相關管理的嚴格規定、醫療資源的稀缺和不平衡配置以及過度擔憂等因素均可導致慢性病病人就醫延遲[20],本研究中2例病人的就醫延遲與新型冠狀病毒感染有關。C9:“最初感覺不舒服的時候我有想去醫院看,但那段時間疫情防控,大家基本都居家,而且醫院人來人往,誰知道遇到什么人,萬一被感染多麻煩。”C12:“我自覺不適那段時間出差去過外地,由于疫情防控要求,進醫院要查行程碼健康碼,想到這些太麻煩就沒去醫院檢查”。

2.5.2 基層醫療水平有限

有2例病人因基層醫院的漏診和誤診而延誤診治。C11:“幾個月前,我因為頭暈去看過中醫,他詢問了我的情況,說是年齡大的正常反應,給我開了些湯藥讓我調理,我就覺得沒大事安心遵醫囑喝湯藥了,中間有段時間有所好轉,誰能想到現在嚴重成這樣?！盋14:“我有給我們鄉鎮的醫生看過,他說我腹脹腹瀉可能是由于胃腸道的炎癥所致,吃了2個月的藥吶,都沒好,反而更嚴重了”。

3 討論

3.1 開展多渠道CKD健康宣教

通過訪談,本研究中12例病人均缺乏CKD相關知識,有研究[21]顯示,與早期及時就醫的病人相比,就醫延遲者在疾病相關知識的認知上存在明顯差異,及時就醫的病人掌握的相關知識水平更高。同時,良好的疾病認知水平會幫助照顧者建立應對應激事件的抗逆力,促進積極情緒和行為的產生[22]。目前,我國社區在慢病管理中多重視高血壓、糖尿病等疾病,對泌尿系統慢性病的關注程度不足[23]。建議開展多渠道知識宣教。充分發揮社區的基礎作用,通過板報、微信公眾號、宣傳手冊等方式,普及CKD的病因及常見癥狀等健康知識,建議高危人群定期測量血壓、血糖、尿常規等CKD相關指標,幫助其從多方面接收健康信息;面對老年群體,考慮到其對現代信息傳播手段難以適應,可以通過一些圖冊或者視頻等通俗易懂的方式進行健康信息的宣教。同時加強社區、醫療機構之間的聯系,通過專家咨詢、義診、健康教育等途徑,規范講授內容,進行基層健康教育指導和管理,提升人群對CKD的關注度,擴大CKD相關知識的知曉率。

3.2 強化慢性病病人自我管理能力

本研究中超過半數病人患有CKD相關慢性疾病,由于自我管理能力較弱,未進行規律復查而致就醫延遲。據報道,終末期腎病的首要病因,在我國經濟較發達地區是糖尿病,在經濟欠發達的省市是慢性腎小球腎炎[24]。對于這類慢病人群,可以通過家庭-社區-醫院的三位一體監督模式,加強自我管理能力,明確不規律服藥和不定時復診產生的嚴重后果,幫助其樹立正確積極的就醫意識;培養健康素養,督促病人定時做好血糖、血壓、尿常規等指標的檢測,充分調動病人自我管理的積極性;同時利用病人家屬及朋友的督促作用,更好地鼓勵病人進行自我管理,從被動就醫到主動就診,進而降低病人的就醫延遲率。

3.3 正向心理干預

本研究中部分病人面對疾病時多存在無助感、恐懼感,這些負性情緒的存在導致了不良就醫行為的發生。長期反復不愈的慢病經歷會使病人沉浸在一系列影響他們思維和行為方式的生活變化中[25],除疾病造成的身體損害外,還會遭受心理痛苦和日常生活突然改變[26],易產生抗拒、抑郁等心理問題,不利于積極就醫。家庭和社會應密切關注CKD病人的自我感受,進行積極的交流溝通,緩解病人內心深處的焦慮和恐懼,增強積極的心理干預,幫助其樹立正確的就醫意識,提升病人的自尊水平?？梢酝ㄟ^病友分享會等形式給予病人鼓勵,助其增強面對自身疾病的信心,促進身心健康,盡早就診治療,提高生活質量。

3.4 提升社會支持水平

CKD發展到終末期需要進行腎臟替代治療,病人的生活能力下降,且定期治療需要大量費用,高額的治療費用和對照護者的愧疚是病人心理負擔的主要來源[27]。研究表明,良好的社會支持能增加病人的積極行為,促進積極的應對方式[28]。建議調動病人身邊的一切社會資源給予支持。1)家庭支持。強化家人及朋友的理解和支持,促進病人主動表達內心感受,減輕內心負擔和自責情緒,緩解其對疾病的恐懼和焦慮,增強治療信心。2)專業支持。醫護人員可以從專業的角度積極解答病人的疑惑,搭建起醫患溝通的橋梁,給予病人正確引導。3)社會支持。社區等基層組織也可以定期組織一些志愿活動,創造良好的社會氛圍,增強病人融入活動的積極性,獲得自我滿足感。

3.5 促進醫療服務可及性

本研究報道的6例就醫延遲的病人均來自農村,于當地基層醫療機構接受初步診治,鄉鎮衛生院醫療設施相對匱乏,技術相對落后[30],部分病人還有在非正規醫療機構尋求醫療幫助的經歷。有關研究表明,就醫延遲主要發生在初級保健間隔期,難以獲得及時治療是延誤的主要原因[29]。建議提高區域醫療服務質量和效率。1)提高基層衛生服務水平,增強醫療服務的可及性,讓病人能夠在基層醫療機構內滿足求醫、問診、購藥的基本醫療需求,促進病人從被動就醫向主動預防轉變。2)整合醫療資源,充分利用信息化手段,構建智慧醫療體系,打破時間和空間限制,運用互聯網遠程醫療平臺提供線上疾病咨詢、健康教育等服務,實現醫患雙方互聯互通。

3.6 完善醫療保障制度

CKD通常伴隨著高額的醫療費用,尤其是進入終末期腎病階段以后,需要進行維持性透析,給家庭和社會帶來嚴重的負擔。若能適當擴大慢性腎臟疾病報銷的比例和范圍,能極大地降低其延遲就醫的發生率。

4 小結

CKD病人就醫延遲儼然已成為亟待解決的一個問題。從長遠的角度來看,促進CKD病人及時就醫有著巨大的社會效益和經濟效益,特別是在后疫情時代的影響下,應從病人、醫務人員、照護者、醫療保障等方面進行綜合干預,以促進病人早期及時就醫,延緩疾病進展,提高生存質量。由于研究類型的選擇和地域的限制,本研究抽取的病人在人口學特征的代表性方面存在一定局限,所得主題可能不夠全面,未來將與量性研究結合進行更深入的研究,為探求合理有效的干預措施提供參考依據。