照顧者準備度評估工具研究進展

鞠美涵 李婷婷 史根芽 史鐵英

(1.大連市婦女兒童醫療中心〈集團〉,遼寧 大連 116011;2.大連醫科大學附屬第一醫院,遼寧 大連 116011)

據估計,到2050年,中國將有1.105億人需要依賴于他人的照顧,意味著照顧者人數將會大幅上升[1]。面對患者病情的復雜及多變,照顧者常常無法做好充分的照顧準備[2],使其極易出現焦慮、抑郁等負性情緒[3],導致其無法專心細致地照顧患者,嚴重影響患者的康復進程。研究表明,良好的照顧者準備度不但可以提高照顧者本身的積極情緒,且還會直接提升患者的康復質量,降低再入院率,減輕照顧者負擔。因此,為促進患者加速康復,應明確照顧者的準備程度,判斷其準備狀況。而恰當的評估工具可幫助臨床護理人員對照顧者準備狀況進行良好的評估。目前,國內外對于照顧者準備度評估工具的研究較廣泛,主要集中于癌癥[5]、癡呆[6]、腦卒中[4]和姑息治療[7]等多種疾患者群,但受文化背景不同的影響,可直接應用的量表較少,還需要經過充分的文化調試。目前,國內對于照顧者準備度評估工具的編制及漢化較少,較多量表的研制缺少理論框架的支撐,部分研究因為評估工具選擇不恰當,導致對照顧者準備度的評估結果不準確,從而影響后續的研究及判斷。因此,本文對目前國內外照顧者準備度相關評估工具進行綜述,旨在為今后的研究者合理選擇及運用合適的照顧者準備度評估工具提供借鑒和參考。

1 照顧者及照顧者準備度的概述

1．1照顧者 照顧者又稱照料者,目前國內外學者尚無統一標準,其定義大多基于當地診療標準及相關醫療政策提出。在美國,照顧者一般是指家庭照顧者,包括親人、伴侶和朋友等,給予患有身體疾病或認知及心理障礙而生活不能自理的人經濟、情感及日常生活方面的照顧和復雜的健康保健服務的人[8]。加拿大對于照顧者的概念略有不同,是指為常年患有身心健康問題或認知功能損害的患者提供無償照顧的人[9]。歐盟將照顧者定義為需要付出較多的時間和精力,無償為患有身心健康問題或藥物亂用問題的家人或朋友等提供照顧的人[10]。國內對于照顧者的定義仍處于探索階段,大多界定于提供各種生活照料和醫療幫助的家庭成員,可以是配偶、子女及其配偶或者其它親人[11],但也有研究[12]認為,其定義應包括獲取報酬的照料者。

1.2照顧者準備度 照顧者準備度的概念最早于20世紀80年代被首次提出,Archbold等[13]認為照顧者準備度是家庭成員準備實施照護工作時的壓力感知程度,為滿足被照顧者生理和心理需要所做的準備,包括為患者提供心理、生活、情感方面的護理及支持等,目前學術界通常以此定義照顧者準備度。另有學者提出,照顧者準備度是照顧者在改善不良狀況前,針對可能發生的問題,結合自身現有能力,為被照顧者提出相應照顧的情況[14]。Henriksson等[7]認為,照顧者準備度是為照顧患者所做的一種準備狀態,也是對照顧者自身適應及應變能力的評價指標。隨著時間的推移和研究的深入,越來越多的研究將照顧者準備度應用于姑息治療及臨終患者照顧者中,探究即將面對患者死亡時照顧者的心理狀態。2006年Hebert等[15]基于照顧者準備度的定義,提出了照顧者死亡準備度概念及其框架,用于對終末期病患的家庭照顧者心理狀況及行為認知情況進行測量,也有研究將其作為親人死亡前的預測[5]。

2 照顧者準備度評估工具

照顧者準備度的評估工具分為普適性照顧者準備度評估工具及特異性照顧者準備度評估工具。普適性評估工具適用于姑息治療患者、癌癥患者及老年家庭成員等不同人群的照顧者,適用范圍較廣,可以用來評估照顧者對即將照顧患者時的準備情況;特異性評估工具在評估照顧者的準備情況時,更具有針對性。

2.1普適性評估工具

2.1.1照顧者準備度量表 照顧者準備度量表(caregiver preparedness scale,CPS)是一種被廣泛使用的照顧者準備度評估工具,在1990年由Archbold等[13]提出,后將其應用于在老年人及其家庭照顧者中進行驗證,該量表用于測量家庭照顧者實施照料前的準備,及其對來自各方面壓力的感知情況。量表每個條目采用Likert 5級評分的方法,0分表示“完全沒有準備”,4分表示“準備充分”。總分0～32分,分值越高,照顧者所做的照顧準備狀況越充分,量表的Cronbach′s α系數為0.86～0.92。國外對于照顧者準備度的研究起步較早,CPS的使用范圍較國內廣泛,多國將其進行本土化過渡及應用,已開展過多中心驗證,具有良好的信效度[16-18]。國內研究更傾向于使用發展比較成熟的量表,所以多使用該量表針對患者的照顧者進行研究,但應用人群范圍相對較窄,多集中于腦卒中[4]、癡呆[6]和癌癥[5]等成年患者的照顧者。我國學者劉延錦等[19]于2016年將CPS漢化,中文版CPS每個條目與總分的相關系數都在0.6以上,各條目得分與總分的相關系數為0.70～0.83,Cronbach′s α系數為 0.92,說明中文版CPS有較好的信效度,并在腦卒中患者家庭照顧者中進行了驗證。

量表的優點:(1)CPS條目簡潔明了,臨床評估用時較短,實際操作性強。(2)內容涵蓋了生理需求的準備度、情感需求的準備度、照顧壓力的準備度等諸多內容,覆蓋面較廣。局限性及建議:量表針對照顧者各維度的準備度評估僅有1個條目,缺少對照顧者的照顧意愿、照顧經驗及照顧能力的評估,較難判斷其單維度準備情況,從而可能無法針對評估結果制定針對單個維度的干預措施,建議可以根據不同研究對象對量表進行適當調試,以增加量表單維度分析的準確性。相較于國外,該量表在國內應用在患病兒童及新生兒中研究較少,可能與國內照顧者準備度研究起步較晚有關,后期建議可在國內進行多樣性、多中心、大樣本量的檢驗及應用。

2.1.2護士評估照顧者準備度量表 護土評估照顧者準備度量表(nurse evaluation of caregiver preparation scale)由學者[6]于2007年開發,為他評量表,后將其應用于老年腦卒中患者家庭照顧者的干預性研究中進行了驗證。量表由初級保健醫院的護士用來評價家庭照顧人員對居家照顧患者的照顧準備情況。量表包括照顧者對所需資源的尋求程度,對患者病情的認知程度,提供家庭護理的意愿程度,照顧技能的掌握程度和日常照料的準備程度5個條目。每個條目采用Likert 3級評分法,1分表示“準備程度不足”,2分表示“準備程度中等”,3分表示“準備程度充分”。總分5～15分,分值越高表示照顧者的照顧準備狀況越充分。該量表內容效度為0.90,Cronbach′s α系數為0.78[6]。

量表的優點:(1)護士評估照顧者準備度量表為他評量表,由專業的護理人員進行評估,對照顧者準備度的評價較為客觀。(2)評估內容包含照顧者的照顧意愿相關問題,適用于評估以護理人員為導向的干預計劃的實施效果。局限性及建議:目前,國內外應用此量表較少,可能與其開發僅針對初級保健醫院的護士評估,適用范圍較窄有關。其次,量表缺少理論框架部分的描述,評估內容較少且不具體,結果易受到測評護士的主觀意愿影響,不能綜合全面的評估照顧者準備度,該量表推廣受限。

2.1.3中文版照顧者做好家庭護理的準備量表 中文版照顧者做好家庭護理的準備量表(caregiver home care readiness)出自《護理結局分類(NOC)》[20],此書為1991年美國愛荷華大學護理學院積極開展研究,吳袁劍云博士團隊于2005年將其漢化,引入國內,并將其用于臨床研究。該量表應用于評價照顧者對承擔居家照料家庭成員責任的準備程度。量表共有19個條目,內容包括照顧者承擔照顧角色的意愿、對被照顧者表現出積極的態度、對居家照顧的信心及參與居家照顧的決策等。每個條目采用Likert 5級評分法。1分表示“準備不足”,5分表示“準備非常充分”。總分為19～95分,分值越高表明照顧者對承擔照料的準備越充分。2020年耿欣欣等[21]將量表用于老年腦卒中患者家庭照顧者的相關研究中,對其做好家庭照料準備的現狀及影響因素進行探究,在該研究中此量表整體Cronbach′s α系數為0.921,但量表的效度檢驗數據缺失,有效性需進一步檢驗。

量表的優點:(1)量表是建立在護理結局分類系統的基礎上發展而來,測量出的結果更加客觀,能精準的指導護理措施的實施[22]。(2)量表條目適中,臨床可操作性強,可以進一步檢驗開發。(3)量表對照顧者經濟的準備情況進行了評估,這是區別于其他照顧者準備度評估工具的特點。局限性及建議:量表在國內應用較為局限,可能與其驗證時間較晚有關,目前國內僅將其用于腦卒中人群中,后續可將量表在其他人群中進行驗證。量表評估條目中存在易被照顧者混淆內容的測評條目,如經濟來源的知識與經濟來源,被測者很難分辨其中表達的具體含義,且缺少居家環境對照顧準備情況的影響,建議可以進一步補充驗證。

2.1.4單一條目問題量表 單一條目問題量表通常在患者死亡4～5年后,用來評估照顧者面對患者即將死亡時的心理準備情況[23],“How prepared were you for your(relative's)death?”該量表是一個7點數字視覺量表, 1～2表示照顧者面對患者死亡準備較差,3～5表示照顧者面對患者死亡準備中等,6～7表示照顧者面對患者死亡準備充分。此單一問題僅闡述表面的有效性經過了廣泛的驗證,以確保對其含義及措辭的一致性[24],缺少信效度檢驗相關數據。國外應用單一條目量表評估照顧者死亡準備度時,常與圍死亡情景感知量表(PCSD)結合使用,其Cronbach′s α系數為0.65[25]。

量表局限性及建議:單一條目問題量表雖然能夠更直觀的評估其心理準備情況,但由于倫理等問題,其相關研究通常在患者死亡后進行,可能導致照顧者的回憶偏差,影響評估結果。且單一條目問題過于簡單,不能識別照顧者的具體準備需求內容,需要搭配其他死亡準備度量表同時進行測評。因國內外文化背景差異的影響,國內對于死亡是一個較為敏感的話題,該量表的問題可能會引起被測者的不適,所以該量表應用受到限制。

2.2特異性評估工具

2.2.1遠程健康照護準備度量表 遠程健康照護準備度量表(telehealth readiness assessment tools,TRAT) 為加拿大卡爾加里大學Jennett博士[26]研究編制,以準備度框架為基礎,運用滾雪球抽樣法,對16名專家及5個農村社區實施遠程照護人員進行訪談,共總結出核心準備、結構準備、收益預估、風險測評、意識與教育、組內與組間動態6個主題,均與準備度有關,所有的遠程健康照護的研究均適用。量表共包括核心準備度、從業準備度與結構準備度3個維度,17個條目。采用Likert 5級評分法,量表總分85分,得分81～85分表示遠程健康照護準備度充分;61～80分表示遠程健康照護準備度一般;0～60分表示遠程健康照護準備不充分。原作者Jennett博士僅檢驗了此量表的表面效度及內容效度,未對此量表的信度進行檢驗。2010年Emilie等[27]將此量表進行了本土化過渡,形成了法語版本的遠程健康照護準備度量表,研究發現該量表在法語群體中與其在英語群體中的效度檢驗沒有顯著差異。2020年劉珍等[28]將其漢化,并將其應用于在崗的農村基層醫護人員中,中文版TRAT內容效度為0.93,Cronbach′s α系數為0.861。

量表的優點:(1)TRAT信效度良好,進行了因子分析和重測信度檢驗,心理學指標較為完善。(2)可識別醫護人員對于遠程健康照護服務的具體需求,評估結果具有針對性。(3)條目數量適中,內容敘述細致,易于理解。局限性及建議:目前國內該量表僅在少量基層農村社區人群中驗證,可能與在偏遠地區及特殊人群中開展遠程健康照護服務的研究較少有關,其應用效果及適用范圍還需大樣本數據進行驗證。

2.2.2腦卒中患者居家照顧準備度量表 腦卒中患者居家照顧準備度量表(preparedness assessment for the transition home after stroke,PATH-s)由美國學者Camicia[29]基于腦卒中患者家庭照顧者準備度理論模型[30]于2019年開發,經過8名專家評估,運用認知訪談法,作者對即將從康復機構回到家中的腦卒中患者實施照料照顧者進行訪談,最終確定量表項目。該量表包含對疾病預后的了解程度、照顧意愿、可利用資源、照顧經驗和經濟情況等26個條目。采用Likert 4級評分法,1分表示“準備不足”,4分表示“準備充分”,對每個條目的回答不強制。總分的計算方法是將回答的各項分數相加,再除以回答的條目數,平均得分從1分到4分,分數越高表示準備越充分。當時原作者僅對量表的有效性進行了文字描述,并未對其進行信效度檢驗。2021年量表原作者Camicia等[31]將量表用于腦卒中患者的照顧者中進行驗證,量表總體內部一致性較好,Cronbach′s α系數為0.90。

量表的優點:(1)相比于其他量表,PATH-s針對腦卒中患者測量的維度較多,內容較全面,增加了對照顧者自身擁有資源、照顧經驗及對家庭環境的準備。(2)測試條目中,回答問卷平均用時15 min[31]。局限性及建議:該量表對照顧者準備度各個維度的評價可能有所欠缺,準備提供個人護理與愿意提供個人護理被測者容易混淆。且被測者對條目的回答可以選擇跳過,易造成測試結果分析不完整。量表維度較多也會增加被測者填寫負擔,使得該量表在臨床應用上存在局限性。該量表僅在局部地區應用測試,建議后續進行多中心、大樣本量的研究,完善量表內容,對信效度做進一步檢驗。

2.2.3家庭姑息治療準備度量表 家庭姑息治療準備度量表(readiness for home-based palliative care scale,RHBPCS)是由我國學者Wu等[32]在前期訪談的基礎上于2021年開發,該量表用于評估家庭主要照顧者對于臨終患者居家姑息治療的準備情況。量表共包含家庭維護與共識、家庭照顧技能與臨終關懷準備、共享和輪換安排、緊急情況管理和姑息治療4個分量表,共15個條目。采用Likert 4級評分法,1分表示“準備不足”,4分表示“準備非常充分”,總分15～60分,分值越高表明照顧者對于臨終患者居家姑息治療的準備越充分。量表總體CVI為0.953,Cronbach′s α系數為0.928[32],15個條目的臨界比值均顯示出統計上的顯著差異。

量表的優點:(1)RHBPCS信效度較好,各個維度區分度良好,對于居家姑息治療患者的家庭主要照顧者測量內容較全面。(2)條目數量適中,臨床可操作性強,評估時需要注意被測者情緒,選擇恰當的時間進行測量,以減輕家庭主要照顧者的痛苦。局限性及建議:該研究樣本僅局限于我國1所醫療機構,樣本量較小,建議后續進行多中心和大樣本量的研究,目前該量表在大陸地區尚未得到廣泛應用,可能與其開發較晚有關。由于每個地區的文化背景及醫療保健政策的不同,被測者可能會有不同的看法,提示研究者在探究時需結合地區情況,進行充分的文化調試與檢驗。

2.2.4死亡應對自我效能感量表 死亡應對自我效能感量表(death coping self-efficacy scale)改編自Robbins[33]提出的臨終關懷相關的死亡應對自我效能感量表,由我國學者Chang等[34]修訂的量表包含3個維度,共29個條目,其中12個條目為評估護理人員對臨終患者及家屬給予關懷和精神照顧的信心;9個條目為評估護理人員應對悲傷的能力;8個條目為護理人員面對照顧的患者即將死亡的心理準備。量表的內容效度為0.87,總量表Cronbach′s α值為0.88[34],該量表采用Likert 5級評分法,1分為“確定不會”,5分為“非常確定會”,總分29～145分,得分越高表明死亡應對的自我效能感越佳。

量表的優點:死亡應對自我效能感量表聚焦護理人員在面對患者死亡時的心理狀態,有利于研究人員進行針對性的心理干預,適用于評價相關干預措施實施效果。局限性及建議:量表條目太多,評估過于繁瑣,評估所需時間較長,臨床應用時要考慮被測者時間是否充裕。且量表評估內容不完整,缺少對護理人員自身實際準備狀況的評估,在國內外應用較少,可能與評估相對不全面及國內外文化背景差異有關,該量表的適用性有待進一步探討。

3 照顧者準備度評估工具的比較與分析

照顧者準備度評估工具隨著護理臨床實踐的深入,評估的領域更加廣泛,此類量表各有特色:CPS在國際上的應用最為廣泛,引用文獻篇幅較其他量表多,可能與其開發時間較早,且心理測量指標發展較為完善有關,評估內容較為全面,條目較少,可操作性,強臨床研究應用情況較好。護士評估照顧者準備度量表由護理人員對照顧者進行評估,評估內容較其他量表少,測量用時最短,該量表側重于結果的客觀性,但是他評量表易受被測量者主觀意愿的影響,產生偏倚。中文版照顧者做好家庭護理的準備量表的測量是針對居家照顧準備情況開發的量表,臨床上應用此量表可以根據測量結果判斷準備過程中護理措施的實施情況,是區別于其他普適性量表的特征。單一條目問題量表,用來評估照顧者面對患者即將離世時的準備情況,該量表只有一個問題,得出結論不具備有效性,無法識別具體照顧準備需求,所以需要結合其他量表,若是單一使用此量表,問題可能更適合在定性研究中應用,國內應用較少,可能與文化背景差異有關,其有效性及使用效果需要進一步驗證。TRAT針對實施遠程健康照護人群的準備情況進行測量,雖被引用文獻篇幅較多,但目前國內應用范圍較為局限,可能與該量表引進漢化時間較晚有關。“2030健康中國”規劃綱要中提到,未來要全面建立遠程醫療應用體系,建設信息化服務體系,大幅提升健康服務能力,因此TRAT可以進一步探究及發展,應用前景可期。PATH-s是針對腦卒中患者居家康復照顧準備的評估,內容相較于其他量表增加了自身擁有資源、照顧經驗及對家庭環境準備的測量。RHBPCS增加了照顧者面對患者臨終狀態準備的測量,該量表相較于其他量表Cronbach′s α系數最高為0.928,但該量表僅在單中心檢驗信效度較好,未來還需進一步驗證。PATH-s與RHBPCS因開發較晚未得到應用,鑒于其的簡潔及高效性,未來值得更深入的研究應用;死亡應對自我效能感量表,測量護理人員在面對即將離世患者時照顧信心及準備情況,可以為相關護理人員心理狀況的干預研究提供參考。照顧者準備度評估工具基本特征,見表1

表1 照顧者準備度評估工具基本特征

綜上所述,本文對照顧者準備度的概念及評估工具進行綜述,建議護理人員在對照顧者準備度進行評估時,應根據評估工具的內容及研究對象的特點,選擇信效度較好、適用性高的評估工具。未來的研究可在現有照顧者準備度評估工具的基礎上,根據患者疾病特點、照顧者狀態、照顧者生理及情感需求等特性,運用量性與質性研究相結合的方法,橫向調查聯合縱向隨訪,研制出可靠、全面的評估工具,如針對臨床護理人員照顧準備度的評估工具等。另外,對于國外具有良好信效度的評估工具,要引進并加以驗證,并進行充分的跨文化調試。在此基礎上,對照顧者死亡準備度評估工具進行開發,借鑒國外的相關研究,研制出更具體、多維度、實用性強的評估工具,為今后我國預立醫療、終末期護理等干預方案相關研究提供參考依據。