吳碩
具體來說,腦癱全稱為腦性癱瘓(cerebral palsy,CP),是一種持續存在的中樞性運動和姿勢發育障礙,進而導致活動受限的一種癥候群。這種癥候群通常是發育中的胎兒或嬰幼兒因腦部發生非進行性損傷所致,主要表現為運動障礙,常伴有感知覺、認知、交流和行為障礙以及癲癇和繼發性肌肉、骨骼問題。大量的臨床病例顯示,單純的運動障礙在腦癱患者中并不多見,約有80%的腦癱患者同時患有其他腦部疾病。
我國最新的腦癱流行病學調查結果顯示,1~6歲兒童的患病率為2.48‰。雖然近年來康復醫學取得了迅猛發展,但是由于我國人口基數大并且危重癥新生兒存活率明顯提高,尤其是具有早產、難產、窒息缺氧三大腦癱高危因素的新生兒的存活率明顯提高,腦癱仍是導致我國兒童殘疾的重要病因之一。
筆者就是因為母親在懷孕期間勞累過度,導致在懷孕七個半月左右早產,出生時只有1900克左右,是個典型的低體重兒??墒堑湶粏涡?,我于下午1:30左右出生,下午5:30左右醫院發生停電事故,片刻之后我就發生了窒息和缺氧,甚至停止呼吸幾次。在我1~3歲期間,細心的母親發現我一直比同齡的孩子“長得慢”,比如其他同齡孩子已經會爬了我卻還不會坐,同齡孩子已經會走了我卻還不會爬,母親帶著我四處求醫,我最終被確診為腦癱。
除了運動能力發育明顯遲緩,語言、智力方面的發育遲緩也是很容易發現的,比如哺乳困難、全身松軟或發硬、容易驚醒或呈現不安狀態以及表情呆板不靈活等。父母如果發現嬰幼兒有這些異常應該引起足夠重視,一定要帶孩子去正規醫院的兒童康復科或者兒童保健科進行系統的檢查。
當然,我們最重要的目的不是發現腦癱,而是預防腦癱,因為腦癱畢竟會給患者、家庭和社會帶來沉重的負擔。
首先是母子因素方面,應盡量避免未成年分娩和高齡分娩;如果家族有先天性遺傳疾病史,孕產婦應該在懷孕期間及產后做好相關疾病(包括腦癱)的篩查和預防工作,一定要做到優生優育,不僅是對自己和家庭負責,更是對孩子本人負責;在妊娠期避免發生任何感染;孕婦在懷孕期間也更應該改掉吸煙、酗酒等危害胎兒健康的不良習慣。其次是在分娩時,要去醫療衛生條件合格的醫院,避免在分娩過程中因發生意外而對嬰兒造成傷害。再者是新生兒因素方面,產后第一周應為嬰兒提供充足的營養,避免重癥營養不良;注意照顧好嬰兒情緒,不要讓嬰兒被激怒,以防引發極其嚴重的痙攣。
腦癱的治療關鍵是“早”,如果孩子真的不幸被確診腦癱,家長一定要帶領孩子去正規醫院接受系統的治療。半歲以內是腦細胞發育、腦功能成熟最快的時期,應給予適當的促進腦代謝、改善腦循環的藥物及吸氧等治療方法。對于動作發育遲緩和姿勢異常,需配合專門的康復治療。
由于有些地區的康復醫療水平有限,或者是一些家庭的經濟水平有限,長期在醫院進行康復治療是不現實的,此時腦癱患兒的家庭康復就顯得尤為關鍵。目前,腦癱的康復治療方法有運動療法、作業治療、言語治療等,其中運動療法和作業治療比較適用于家庭康復。
運動療法是以功能訓練為主的一種治療方法,它屬于物理治療的一種,是指對患兒采用各種運動方法,使其在身體功能和精神上獲得全面或一定程度的恢復,讓其重返社會。作業治療是指有選擇性和目的性地應用與日常生活、工作、學習和休閑等有關的各種活動來治療患兒軀體、心理等方面的功能障礙,以使患兒最大限度地恢復或提高獨立生活和勞動的能力,使其作為家庭和社會一員過上有意義的生活。作業治療和運動療法是無法完全分開的,兩者相輔相成,具體應用于家庭康復時,家長可以如下操作——
首先,對腦癱兒童進行抬頭訓練。比如家長將患兒抱起時,同時幫助患兒將頭部抬起,或者是用患兒喜歡的玩具吸引其注意,然后將玩具慢慢拿起,以此幫助患兒依靠自己的力量將頭部抬起。然后,對患兒采用相似的原理進行翻身、坐立和爬行訓練,來訓練患兒的粗大運動能力。期間應同時教孩子用手指指東西、用手抓握東西,目的是為了訓練其精細運動能力。
患兒具備了以上能力之后,就應該循序漸進地開始進行站立和行走訓練,這對于患兒日后擁有自理能力是極其重要的。一開始可讓患兒在家長的攙扶下練習站立,等取得一定訓練成果和克服內心的恐懼之后,患兒可行扶墻站立訓練,家長在旁邊鼓勵、照看、協助。
待患兒能夠獨自站立之后,家長就應該幫助其開始練習抬腿、彎腰和邁步,讓孩子慢慢學會在家長的攙扶下走路,最終獲得行走能力。
作為一個腦癱家庭運動康復的親歷者,我想特別想說明的是,在整個家庭運動康復過程中,家長的參與尤其是鼓勵、信任和對孩子取得訓練成果后的認同是非常重要的,不僅對患兒肢體運動功能的康復大有幫助,更能促進患兒的心理健康發展。當然,上述只是一些簡單的科普,具體的家庭運動康復都是因人而異的,并且需要由專業的康復醫生和康復治療師定期指導,根據治療進展而改變康復方案。
總之,每一個腦癱患兒都是“折翼的天使”,他們大多聰明、溫柔、樂觀,擁有很多美好的品質,但對于發生在身上的不幸他們沒有選擇的權力,只能帶著身體上的不完美來到這個充滿挑戰的世界。筆者真的希望腦癱患兒的家長們能夠樹立家庭運動康復的理念,更希望有越來越多的人了解腦癱這種疾病,了解腦癱患者這個群體,在日常生活中給予他們更多的幫助和認同,讓每個腦癱患者都能被溫柔以待。