類風濕關節炎病人運動行為影響因素的質性研究

范紅芬,王顏君,韓 珊,盧林菊,周 靜

類風濕性關節炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種慢性自身免疫性疾病,與免疫細胞浸潤、滑膜內膜增生、血管翳(pannus)形成以及關節軟骨和骨骼破壞有關[1]。隨著病情的發展,可導致關節結構進行性破壞、畸形甚至功能喪失,給社會或個人帶來嚴重負擔[2]。目前RA尚無根治手段,通常以藥物和運動作為病人的治療方法。國外薈萃分析顯示,與一般人群相比,RA病人發生心血管事件的死亡率和風險率較高,而適當的運動不僅不會對RA病人產生不良影響,還可以增加病人的肌力,預防心血管疾病的發生以及改善病人的關節功能和心理健康[3-5]。目前調查發現大部分RA病人的體力活動低于國際健康指南推薦的水平[6-7],且少于普通人群[8]。因此,本研究采用現象學研究方法探討RA病人運動行為的影響因素,以期為病人制定針對性的運動干預,提高病人的運動水平,促進疾病預后,改善生活質量。

1 對象與方法

1.1 受訪對象 2022年6月—2022年8月采用目的抽樣法,選取在貴州中醫藥大學第二附屬醫院風濕免疫科住院的12例RA病人為受訪對象。納入標準:①年齡≥18歲,符合《2018中國類風濕關節炎診療指南》中RA相關的診斷標準[9];②病人思維清晰,與研究人員可以進行良好的語言溝通且自愿參與本研究。排除標準:①在精神、認知和聽力上存在障礙的病人;②合并重要臟器功能嚴重損害的病人;③關節嚴重畸形、不適進行運動鍛煉的病人。受訪者資料見表1。

表1 12例RA病人一般資料

1.2 訪談方法

1.2.1 確定訪談提綱 在正式訪談前研究者在查閱相關文獻和課題組成員討論的基礎上初步擬定訪談提綱,然后在咨詢風濕領域專家和對2例RA病人進行預訪談的基礎上確定訪談提綱。具體內容:①您目前的運動情況如何,平常喜歡做哪些運動?②您覺得是什么原因促使或阻礙您進行運動?③您通常從哪些渠道了解有關類風濕關節炎的運動信息?有沒有醫務人員指導您怎么運動,是否合理?④您認為運動對您病情的恢復有幫助嗎,具體有哪些?⑤您目前在運動過程中遇到什么困難,還需要得到哪些方面的幫助?

1.2.2 資料收集方法 本研究采用面對面、半結構式深入訪談法收集研究數據,樣本量以受訪者資料重復出現且不再有新的主題出現為標準。訪談前向受訪者詳細介紹本次訪談的研究目的、內容及時間,告知受訪者在訪談過程中會全程錄音,錄音內容內不涉及個人隱私,承諾保密訪談內容僅用于本次研究,自愿簽署知情同意書。訪談地點為風濕免疫科會議室,此環境安靜、無干擾,每次只對1位受訪者進行訪談,訪談時間控制在35～40 min。研究者應認真傾聽,不對病人病情做任何的評價與指導,避免引導式提問,仔細觀察受訪者的面部表情、語氣、情緒和肢體等變化。為保護受訪者隱私,以N1～N12的匿名、編碼形式呈現。

1.3 資料分析方法 訪談結束后由訪談者將錄音資料在24 h內轉錄成文本,并整理受訪者的一般資料和在相應位置補充非語言表達。采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析:①詳細閱讀所有轉錄后的訪談資料;②提取與RA病人運動行為相關且有意義的陳述;③對反復出現、有意義的觀點進行編碼;④匯集編碼后的觀點,形成主題;⑤進行詳細、無遺漏的描述;⑥辨別出相似觀點,提煉主題;⑦將所得結果反饋給受訪者,求證內容的真實性。

2 結果

2.1 主題1:疾病因素

2.1.1 軀體功能障礙 訪談中發現病人的體力活動明顯受軀體功能狀況受限,以往有鍛煉習慣的病人在軀體功能障礙后運動水平逐漸降低。病人N7:“我得病前有去健身房鍛煉的習慣,得病后沒有規范治療導致右腳趾關節逐漸畸形,可惜力不從心,只有偶爾去健身房。”病人N2:“以前很喜歡和朋友出去旅游、爬山,現在腿不行了,不能和他們一起玩,因為他們腿好,一直在前面走,而我跟不上,還得麻煩別人照顧我,玩不在一起?！辈∪薔6:“羨慕你們這些腿好的,我要是腿好,還能繼續跳舞、練瑜伽,現在骨質疏松,骨頭是脆的,害怕哪天摔了?！?/p>

2.1.2 疼痛 疼痛是RA病人的主要癥狀,大多受訪者表示受疼痛影響而較少運動。病人N12:“只要有時間,周末就叫朋友去跳健身操或者健身房跑步,但碰到關節痛的時候,一般就減少活動了,怎么也得1周左右才去運動?！辈∪薔5:“一年四季,我這個腳就沒有不痛過,連走個路都費力,還怎么運動?(唉聲嘆氣)只能在家養著?！辈∪薔9:“不痛的時候,我早上會去廣場跟著大家打一下八段錦,感覺在緩解手指關節僵硬方面還是蠻有用。”

2.1.3 疲勞 RA引起的疲勞與活動強度無關,伴隨體力、腦力勞動能力下降后僅通過休息無法緩解[10],嚴重影響病人的心理健康、社交功能及日常活動。病人N5:“從今年這個病反復發作后感覺更加疲勞了,一點也不想動,之前為了減肥,老喜歡跟著視頻跳操,現在誰叫都不愿意運動?！辈∪薔1:“我現在好像比別人更容易累,路走久了心跳得非常快,搞得我盡量減少活動?！?/p>

2.2 主題2:認知因素

2.2.1 運動對治療和控制病情不足 通過訪談得知,部分病人認為運動對治療疾病沒有療效。病人N3:“即使我按照醫生的話進行鍛煉,但是我仍然還會感覺疼痛,這對我的治療有什么作用?我該痛還會痛(氣憤、皺眉)?！辈∪薔8:“運動對我病情沒有幫助,類風濕關節炎又不像糖尿病,少吃多運動還能起作用(搖頭)?！?/p>

2.2.2 運動會導致疾病癥狀加重 有些病人表示運動會引起疾病的復發,不利于病情改善,因而不愿意進行運動。病人N1:“我早期突發癥狀時跑步完后手腕像斷了一樣腫痛,現在都不敢怎么運動了,不然關節受累,會加重疼痛(害怕)?！辈∪薔3:“不愿意運動,疾病緩解期和加重期會反復出現,所以要好好保養,我怕運動會導致關節進一步損傷嚴重,得不償失。”

2.2.3 藥物治療可代替運動 部分病人表示住院多半以藥物治療為主,因此對于運動常采取消極態度。病人N8:“我每次住院治療(類風濕關節炎)都只有靠吃藥和輸液才能好,至于其他都是假的,而且運動那么累,吃藥就行?！辈∪薔11:“誰說運動能治療關節腫痛?現在藥物治療才是最主要的啊。要不然我也不會往醫院跑,況且像關節變形、僵硬和疼痛,早期就必須用藥控制,所以運不運動我覺得無所謂,好好吃藥才是解決問題的根本。”病人N10:“我每次都是因為關節腫痛住院,但只要一輸液就開始減輕,運動效果不好?！?/p>

2.3 主題3:心理情緒因素

2.3.1 焦慮、抑郁 焦慮、抑郁是RA病人最常見的情緒感受,多數病人表示由于疾病產生的不良情緒而影響其運動心態。病人N5:“哎,我才28歲怎么就會有類風濕關節炎?以后不知道對工作影響大不?每天晚上睡不著覺啊!總愛胡思亂想,心情很低落,莫名的焦慮和煩躁,對什么都不感興趣,更不要說運動(暴躁、哽咽、眼眶紅潤)。”病人N3:“反正這個病痊愈不了,得一直吃藥,一直花錢,而且現在生物制劑越來越貴,一想到這些,心里著急呀,還運動啥,好累只想趕緊解脫(低頭哭泣)?！辈∪薔12:“我就想知道這個病怎么能治好,年齡大了父母天天催生孩子,關鍵醫生不建議我現在懷,我快崩潰了,除了上班偶爾會走路,其余時間一點都不想出門(無奈苦笑)?！?/p>

2.3.2 愧疚、自責 通過訪談發現,部分病人出于對家人的愧疚、自責而主動運動,以減輕家人的負擔。病人N2:“我聽病友說,做些溫和的運動可以減輕疼痛,所以我就想找些這方面的運動視頻跟著做,兒女工作忙,不能拖累他們成為負擔(眼眶紅潤)?！辈∪薔4:“經常會覺得對不起家人,所以我盡可能地多做飯、做家務,只要身體舒服就去飯店當個臨時工洗碗、洗菜,反正也不累,跟玩一樣?！?/p>

2.4 主題4:社會支持

2.4.1 運動相關知識的支持 絕大部分病人多以跑步或者散步的形式進行鍛煉,缺乏對其他運動方面的了解,部分病人表示想學習一些與關節操運動相關的知識,但知識獲取途徑有限。病人N12:“我一般都是跑步,聽說做一些力量訓練可以更好地減肥,但是一直找不到人教(嘆氣)。”病人N5:“不敢劇烈運動,想做一些手指關節方面的運動,我之前從書上看到說,病人做手指關節操除了可以緩解關節僵硬和疼痛,還有良好的輔助作用,可惜我們不是學醫的,看不明白,像這種你們應該多舉辦一些知識講座或者找個懂這方面的人員教我們,多少學會這些知識,堅持做應該是能緩解疼痛?！辈∪薔4:“我們的問題很多是關節方面的,但關于這方面的運動知識好像很少,我也不知道從哪里找,你們科室的宣傳手冊也沒有寫?！?/p>

2.4.2 家庭及同伴支持 家庭及同伴支持是社會支持的重要方面,良好的家庭及同伴支持是病人參與運動鍛煉的動力。病人N8:“我知道運動的好處,類風濕本身就是自身免疫性疾病,免疫力低下,容易得帶狀皰疹,所以孩子會鼓勵我抽時間適當運動,提高自身免疫力。”病人N6:“我老伴很有耐心,對我非常好,每天運動都不放心我一個人出去,總是要陪著一起,感覺挺好的?！辈∪薔10:“我們病友之間有一個群,住的近的會約著一起遛彎。”N7“有時候自己想偷懶,但看身邊的朋友都堅持運動,還時不時搞些社交活動,反正閑著也沒事做,我會和他們一起。”

2.4.3 醫護人員的指導和監督 醫護人員的監督和指導對病人培養良好的疾病自我管理行為具有積極作用,部分受訪者表示住院期間醫護人員雖提及運動鍛煉,但較少給出合適的運動建議。病人N4:“出院時候醫生告訴我回家要適量運動,護士也讓活動,到底怎么運動(皺眉)?不清楚具體做哪些合適,因此按著我的感覺活動,累了就休息?！辈∪薔9:“問了我的責任護士,但她不清楚,讓我找醫生去(擺手、無奈)。”病人N6:“每個醫護人員的回答不一樣,一些建議我減少活動,一些讓我加強運動,弄得我都糊涂了,看著你們護士時刻忙著做治療,也不好意思再問。”病人N2:“純粹在家堅持運動是一件不容易的事,有時候醫生會聯系問我功能鍛煉情況,感覺有人盯著特別好,不容易想著放棄?！?/p>

3 討論

3.1 關注RA病人情緒,及時給予心理疏導 焦慮、抑郁作為RA病人常見的心理因素,國外研究顯示,RA病人抑郁癥患病率為41%～66%,焦慮患病率為70%[11]。通過本次訪談發現,大部分病人因疾病的反復發作、擔憂自身功能恢復及經濟負擔過重而產生焦慮、抑郁情緒。有的病人認為加重家庭照顧的負擔,愧對家人而懷有愧疚自責感。因此,提示醫護人員要定期對RA病人的心理狀態進行評估和篩查,在護理過程中密切關注病人的情緒變化,多給予鼓勵和關心,使病人減輕思想負擔,積極配合治療,可結合認知行為療法、體感音樂療法作為心理輔助[12-13],幫助病人調整不良情緒,提升治療信心,從而更好地堅持運動,促進疾病的康復。

3.2 提高RA病人對運動的正確認知,增強運動自我效能 研究表明,運動對降低RA病人關節疼痛、減少僵硬時間、改善關節功能、提高病人生活質量等方面有積極作用。但本次訪談發現,大部分病人因擔心運動會引起關節損傷、疼痛或存在錯誤的運動認知及缺乏相關運動知識而忽略運動的益處[14],與Sw?rdh等[15]研究一致。原因可能在有限的醫療資源條件下,RA病人不僅對獲取疾病相關知識的渠道較匱乏,而且在科學有效的管理疾病知識和技能方面也有所欠缺,從而導致病人對疾病的認知不足,規范治療的依從性降低[16]。因此,醫護人員應采取多種途徑對病人進行運動相關知識宣教,可通過醫院公眾號免費推送RA的疾病知識、藥物知識、運動鍛煉知識及鍛煉方法等信息,也可利用網絡電視循環滾動關節操視頻及運動相關知識,以此提高RA病人對運動的正確認知。相關研究發現,運動自我效能與鍛煉行為具有相關性,運動自我效能高的病人運動康復行為良好,提示醫護人員要注重提高RA病人的運動自我效能,增強病人的運動自信心[17-18]。

3.3 重視RA病人的家庭及同伴支持,激發病人運動的積極性 本研究結果發現,家庭及同伴支持是影響RA病人運動的促進因素。周黎雪等[19]研究顯示,RA病人的社會支持評分遠低于一般人群,可能與RA病人在發生關節功能障礙、生活自理能力下降、經濟負擔加重等后,導致其不愿表達內心需求,家人就無法及時給予理解和幫助,從而病人感受家庭的支持也較低。因此,提示醫務人員要針對病人家屬做好運動相關的健康指導,鼓勵家屬對RA病人提供情感支持,在言語和生活行為方面多關心、理解和鼓勵,激發病人運動的積極性。由于RA病程長,在漫長的疾病治療中病人會逐漸產生疲勞感,難以長期堅持運動,而有相同或相似經歷的同伴,相互間的言行可以提高病人功能鍛煉的依從性和對疾病的認識,促進功能恢復,提高生活質量[20]。

3.4 提供專業指導,制訂個性化運動方案 病人受文化水平、年齡、愛好、病情、生活習慣、治療方案等差異的影響,需要選擇適宜的、個性化的功能鍛煉方案。研究表明為RA病人制訂長期或短期的運動計劃需根據病人的個體情況,聯合康復師共同制訂[21],在保證安全前提下可循序漸進,如爬樓梯、慢跑、打羽毛球、游泳等,盡可能多地提供活動機會。在運動的初期階段,若缺乏專業人員的指導,病人可能會因為感到沮喪而不能堅持運動鍛煉[22]。因此,制訂RA病人的運動方案需合理且全面、個性化,以減少病人運動的盲目性和隨意性,通過選擇科學有效的運動鍛煉方法,讓參與者取得預期效果;同時在風濕科專業人員的指導和監督下每天定期鍛煉,提高病人運動鍛煉的依從性。

4 小結

綜上所述,本研究通過訪談發現RA病人運動行為受多種因素影響,其中醫護人員的指導、監督以及家庭和同伴支持是RA病人堅持運動的主要促進因素,而疼痛、疲勞、軀體障礙、錯誤的運動認知是其運動的阻礙因素。因此,應提高RA病人的運動認知、加強醫護人員對病人的運動指導和監督、重視家庭及同伴作用。目前,國內外還沒有針對RA病人的標準運動訓練方案,未來病人的運動方案可關注RA病人的主觀感受,結合以上因素給予針對性、個性化的運動指導,從而提高RA病人的體力活動和運動行為的依從性,延緩疾病進展,幫助改善病人生活質量及預后。