高級別神經膠質瘤病人病恥感的質性研究

肖 玲,張 敏,郭聲敏,熊 洪

神經膠質瘤(glioma)簡稱膠質瘤,是腦內膠質細胞異常增殖、發生不可控性生長所形成的最常見的中樞神經系統原發性惡性腫瘤,每年膠質瘤發病率為5.0/10萬～8.0/10萬[1]。世界衛生組織(World Health Organization,WHO)將膠質瘤分為Ⅰ～Ⅳ級,其中低級別為Ⅰ級、Ⅱ級,高級別為Ⅲ級、Ⅳ級,級別越高表示膠質瘤惡性程度越大。有研究報道,膠質母細胞瘤病人經過傳統的標準治療,5年生存率不足7%[2]。膠質瘤術后病人的生活質量普遍較低[3],病恥感是其中一個重要的影響因素。病恥感一方面指病人談及親身經歷、尋求幫助而感到羞恥以及對他人言行的預期感受;另一方面,是病人在他人眼里喪失了社會價值和社會信譽,遭受他人歧視及不公平對待的經歷[4]。膠質瘤病人因為顱內占位效應和顱內壓增高,可能出現頭痛、嘔吐、癲癇發作、意識紊亂、行為異常、智力下降、神經功能缺失等癥狀,甚至有時會被誤認為是老年性癡呆或者精神疾患[5],使膠質瘤病人產生病恥感。病恥感使病人的自我效能降低,影響其治療依從性,增加腫瘤進展的風險,造成疾病進一步惡化[6-7]。目前,暫未見研究報道膠質瘤病人的病恥感體驗。本研究從高級別膠質瘤病人真實的病恥感體驗及來源出發,深入了解病人病恥感,尋求減輕高級別膠質瘤病人病恥感的方法,促進病人的身心健康,提高病人的生存質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年11月—2022年4月采用目的抽樣法選取西南醫科大學附屬醫院神經外科住院的高級別膠質瘤病人為研究對象。進行面對面訪談,確定樣本量依循質性研究訪談內容達到飽和為準則,即內容反復出現,分析訪談資料沒有新的主題出現為止,最終共納入10例病人。納入標準:①根據《腦膠質瘤診療指南(2022版)》[1]病理學檢查明確為膠質瘤;②確診時間≥3個月;③病理級別≥Ⅲ級;④確診后沒有接受過心理治療;⑤病人知曉病情及預后;⑥蒙特利爾認知評估量表(Montreal Cognitive Assessment,MoCA)評分≥26分[8];⑦受訪者自愿加入本研究,并簽署知情同意書。排除標準:①患有精神障礙或嚴重聽力障礙無法配合者;②患有其他慢性疾病者;③不愿意配合調查者。本研究已經過該院倫理委員會的審查,符合《赫爾辛基宣言》規定。

表1 10例受訪者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 研究者有9年神經外科工作經驗,在臨床對病人的照護過程中發現膠質瘤病人存在情緒低落,不愿言談的情況,甚至見過病人在病房嚎啕大哭的情形,于是研究者發現在心理疏導方面,高級別膠質瘤病人是一類非常值得關注的人群。在本次研究之前,研究者多次學習掌握了質性研究的基礎知識和研究方法,在訪談前通過查閱高質量文獻與神經外科專家確定訪談內容,并對3例膠質瘤病人開展預訪談。其中談到“患病后您有哪些被歧視的經歷?”時,問題比較敏感,受訪者回答別扭,無法一下子坦露心聲,而后將這一問題修改為“患病后您的生活發生了什么樣的變化?他人對您的態度是怎樣的?”讓受訪者慢慢從談生活上的變化,通過情緒的過渡進而談到自己受歧視的經歷,最終確定訪談提綱。主要內容包括“當被確診為膠質瘤后,您是什么樣的感受?”“患病后您的生活發生了什么樣的變化?”“您是如何應對這些變化的?”“患病后其他人對您的態度是怎樣的?”“您怎樣看待他人對您的評價?”

1.2.2 資料收集方法 在臨床工作中給予受訪者日常照護的同時建立信任關系,告知受訪者及其照顧者本研究的目的、方法以及內容,并說明對訪談內容進行錄音,承諾不泄露病人的隱私,以編碼代替病人的名字,獲得了研究對象的理解和同意,并簽署了知情同意書。采用現象學研究方法半結構式深入訪談,訪談時間與病人協商而定。訪談地點選在神經外科面談室,環境安靜、寬敞明亮,幫助受訪者消除緊張情緒,保證訪談私密性及訪談過程不受其他因素干擾。訪談時間為30～40 min,訪談過程中仔細觀察受訪者的表情、肢體動作等變化,訪談同步錄音,確保及時準確記錄。每天僅訪談1例病人,以免影響訪談質量及錄音資料的整理。

1.2.3 資料分析方法 在每次訪談后24 h內由1名研究者反復傾聽錄音,結合現場研究對象的表情變化、肢體動作,不加任何修飾和主觀遐想一字一句將錄音內容轉換為文字。然后,將錄音和轉錄的文字內容交由另一位研究者核對,以確保轉錄的準確性,應用Nvivo 12.0軟件對材料進行整理和分析。當訪談至第8位受訪者時,資料分析已經沒有新的主題出現,說明訪談內容達到飽和,再繼續訪談2例研究對象,仍然沒有新的主題出現,停止訪談。隨后按照Colaizzi現象學分析方法分7步對訪談內容進行分析:①仔細反復閱讀10例受訪者的訪談記錄;②提取了與本研究相關有價值的敘述信息;③對有意義尤其是重復出現的敘述歸納、提煉、加以編碼;④將編碼后的觀點加以匯總;⑤寫出詳盡、無遺漏的描述;⑥分析出相似的觀點,升華為主題;⑦最終由受訪者核實資料分析結果的真實性[9]。研究者將資料分析結果加以反思、整理與概括,最終形成本研究的主題。

2 結果

2.1 病恥感體驗

2.1.1 受歧視的經歷 部分社會人士對膠質瘤的認知不足,對高級別膠質瘤病人往往存在一定的偏見。P7:“有些一起化療的家屬跑來問我媽,我得了什么病,這么年輕的……,我感覺在嘲笑我一樣,就因為我年輕嗎?”P8:“外人都對我很好,我兒媳婦對我就像我得了傳染病一樣,我的衣服進洗衣機她都要給我兒說,喊給我單獨買個洗衣機,專門我一個人用,怪不得孫子也不讓我帶了。”

2.1.2 焦慮與自責 疾病不僅是對病人的折磨,也是對家庭的嚴峻考驗,部分高級別膠質瘤病人對家庭有深深的自責感。P10:“我現在在給他們倆娘母規劃以后的生活,如果哪天真的沒有我在身邊了,他們怎么辦?這是我最擔心的。”P3:“我現在就跟我岳母在家,我岳母80歲了,還要做飯給我吃,實在對不起她。”

2.1.3 恐懼與自卑 受訪者害怕膠質瘤復發,害怕再次手術,恐懼感讓病人逃避,不敢面對;生病以后身體和容貌都不如從前,自卑的同時也不再自信。P7:“我無法接受……,我居然得了這個病,老天爺真的在跟我開玩笑。”P9:“現在我怕看上去都有50多歲了,我以前漂亮,現在我這個樣子,他(老公)怕有二心了,我怕我老公不管我了,住院這幾天我經常都裝不舒服想引起他的注意。”

2.2 病恥感來源

2.2.1 癲癇發作 受訪的部分病人因為癲癇發作而感到羞恥。P7:“我是在休假的時候突發癲癇送進醫院的,還是被路人送進醫院的,你知道癲癇吧?搞笑吧?”P3:“有一天我家里的藥吃完了,手抽筋整夠了,抽了3個多小時,差不多把我抽死了,出了好多汗,我怎么得了這種怪病?”

2.2.2 病人-照顧者二元效應 病人及照顧者的情緒相互影響,其中照顧者的情緒困擾如焦慮、恐懼會增加病人的負性情緒[10]。P7:“看到我媽為我忙碌、擔心,我心里挺難受的(苦笑)。”P6:“我老婆經常都勸我,說我是一家之主,我倒了的話,我們這個家就完了。其實我曉得她是想安慰我,給我打氣,但是我聽到她這樣說,我更難受。”

2.2.3 經濟壓力 沉重的經濟負擔嚴重影響病人的生活質量,使病人產生負性情緒。P5:“辛苦掙了一輩子的錢,一次性就花完了,掙錢不容易,用錢太容易了(嘆氣)。”P9:“我生病以后花了很多錢,我也怕我老公心疼錢,畢竟他還有兩個女兒,覺得我是他的負擔。”

2.3 病恥感應對

2.3.1 渴望治療,尋求幫助 部分受訪者癥狀重,渴望得到幫助減輕痛苦,昂貴的治療費用也使病人渴望得到社會的支持。P3:“經常有人看我走路不是很方便來牽著我走,我沒覺得不好意思,我巴不得人家來牽著我走(渴望)。”P10:“后來又咨詢了我的一個妹妹,她也是醫生,她給我們分析了我這個病的情況。”P5:“我做了水滴籌,社會上的愛心人士還是很多,我都湊了兩萬多元的醫藥費。”

2.3.2 躲避社交,隱瞞病情 病人生病以后怕別人用異樣的眼光看待自己,所以極力掩蓋自己內心的痛苦和脆弱,不愿與別人接觸,不愿談及自己的生活和病情。P10:“我不想跟別人談我自己的病,第一,……我不想被別人瞧不起,也不想別人用有色眼鏡看我兒子。第二,……我也不想別人來同情我,或者是我的家人。第三,我不想把我不好的情緒帶給別人。”P7:“親戚朋友沒有幾個人知道我生了病,……不愿意給他們聊我生病的事,我耍得最好的兄弟我都沒有跟他們說,說了有什么用,好笑人哦(苦笑)!”

2.3.3 否定自我,喪失希望 疾病的折磨使病人喪失對生活的希望,覺得自己對家人和朋友而言都是累贅,看不到自己存在的意義,否定自我價值。P1:“這次(復發)我決定不再做手術了,拖累了我老婆,……在家等死算了,沒希望的。”P6:“我覺得自己真的一天天越來越沒用了,不知道自己存在的意義是什么。”

2.3.4 益處發現,重建生活 有部分受訪者經歷由開始的消極應對到益處發現的動態變化,以積極的心態應對疾病、重建生活。有研究指出,益處發現有助于延緩疾病的進展,減輕病人的痛苦,促進健康[11]。P10:“我現在在家休養了一段時間,我不會一直在家休養,我是我老婆的丈夫,是我兒子的父親,我肩上的擔子還很重,我覺得自己恢復得挺好的,我不能把自己當成一個病人。”P5:“我以前(沒生病之前)就應該三五個月地去醫院檢查1次……現在我很注意身體,好好休養……雖然我自己(經濟)都很老火,但是看到有湊水滴籌的我還是三五幾十地在回報別人,生活還是有意義的……希望我的下一代都知道要做個感恩的人,知恩圖報。”

3 討論

本研究從現象學的角度描述了高級別膠質瘤病人的病恥感體驗。大部分受訪者對病恥感的應對方式都是消極的,但有部分病人的應對方式是經歷了負性情緒到益處發現的動態變化過程而重建生活。

3.1 歸納病人負性情緒來源

3.1.1 來自病人自身 病人對膠質瘤癥狀認識不足,對治療方案缺乏了解,導致病人就醫延遲,治療依從性差,使疾病惡化;高級別膠質瘤病人癥狀復雜、癲癇發作等導致病人自尊感降低,負性情緒增加。

3.1.2 來自外部環境 來自親人朋友的不理解:異樣的眼光甚至是歧視都會讓病人感到羞恥和自卑。來自家庭面臨的經濟壓力:高級別膠質瘤病人癥狀重,治療周期長,而且復發率高,病人和家庭面臨著巨大的經濟壓力,使病人焦慮、自責。

3.2 高級別膠質瘤病人病恥感的干預措施

3.2.1 加強對高級別膠質瘤病人病恥感真實體驗的關注 目前,暫未見關于膠質瘤病人尤其是高級別膠質瘤病人病恥感的研究,說明社會大眾對膠質瘤病人經歷的病恥感重視程度不夠,對病恥感給病人造成的影響認識還不夠深入。相對于膠質瘤,肺癌、乳腺癌以及糖尿病受到全球更多人的關注,國際上將每年的11月16日定為“世界肺癌日”,每年的10月定為“乳腺癌防治月”,每年的11月14日定為“糖尿病宣傳日”。而作為原發性中樞神經系統惡性程度最高的膠質瘤,尤其是高級別膠質瘤是一種破壞性極大的腫瘤,治療過程中病人身心健康遭受一次次打擊和折磨,不可避免地產生各種負性情緒,產生高水平的焦慮、抑郁[12-13],膠質瘤病人尤其高級別膠質瘤病人的生活質量普遍較低[3],也應受到社會的更多關注、媒體的大力宣傳,應鼓勵社會團體、醫護人員以及慈善機構加大對膠質瘤研究事業的投入,更多關注膠質瘤病人生活質量以及臨終關懷。作為醫護人員應切實為病人提供基本的治療和照護,主動積極關心和幫助病人及家屬,滿足他們的合理需求,充分尊重和理解病人的想法,對病人心理狀態進行定期評估,鼓勵和幫助病人接受心理疏導,調整負性情緒,并與照顧者配合,囑咐其對病人的言行舉止加以關注,以便協助醫護人員及時予以疏導,減輕病人病恥感,一起為膠質瘤病人特別是高級別膠質瘤病人創造輕松的社會環境。

3.2.2 加強多學科團隊協作,給予延續性護理及心理-社會性支持 有研究顯示,延續性護理及隨訪可以緩解膠質瘤病人的身心疲憊感,改善病人的負性情緒[14]。本研究發現,高級別膠質瘤病人大部分表現出不愿意和他人談及自己的病情,而且有嚴重的社交隔離感,負性情緒嚴重影響病人的生活質量以及醫療滿意度,所以開展包括神經外科醫生、護理人員、心理治療師、營養師、康復師等組成的多學科團隊協作[15],對膠質瘤病人實施以護理人員為主導的手術前后護理、放化療期護理以及出院后居家護理顯得十分重要。醫療機構在對高級別膠質瘤病人進行治療時,應在科室建立膠質瘤知識宣傳欄,編制出有針對性且專業的健康宣教手冊,醫護人員在查房以及病人治療時耐心解答病人和家屬的困惑。在治療空余時間可為病人及家屬搭建交流平臺,如微信群、QQ群等,醫護人員在群里發送一些恢復比較好的案例,尤其是心態積極的病人案例傳遞正能量,分享病人的心得和一些經驗。出院后對病人開展定期隨訪,評估病人身體和情緒的動態變化情況,護理人員將隨訪結果進行總結,由神經外科專科醫生對病人的疑問進行解答,營養師為病人制訂科學的飲食方案,心理治療師對病人恐懼、焦慮等負性情緒實施心理疏導。有研究顯示,多學科團隊協助可為病人提供多領域、多環節的個性化醫療服務,尤其是加強對病人心理、營養等方面的科學性干預,對膠質瘤病人身心健康具有重要意義[16]。通過多學科團隊協作給予病人延續性護理以及心理-社會性支持,促進病人身體和心理的康復,并且幫助病人評估其工作能力、適宜從事的工作崗位等,恢復病人的社會功能,重返社會角色,提高病人生活質量[17]。

3.2.3 探索適宜的多元化干預方案,重視對照顧者的心理護理 Gehring等[18-19]指出,有氧運動鍛煉、瑜伽是改善膠質瘤病人認知和情緒的補償策略,可以提高病人的自我覺察能力和注意力,并且可以改善病人生理-心理狀態。所以,醫護人員可根據病人身體承受能力制訂具有特色的科學運動方案,鼓勵病人適當和正確運動。病人身體和心理的康復需要來自家庭成員和社會大眾的支持和鼓勵,社會支持不僅能使病人維持良好的心理狀態,而且對提高病人生活質量也很重要[20]。照顧者作為病人的主要社會支持系統,有研究指出病人-照顧者的二元效應關系強調心理護理應該將照顧者包含在內[11]。照顧者的情緒困擾會使病人產生更強烈的負性情緒,對照顧者實施心理護理,減輕家屬的心理負擔和精神壓力對緩解病人的自責、恐懼、抑郁情緒非常重要,可幫助病人積極應對疾病和疾病帶來的病恥感。醫護人員應在幫助病人治療疾病以及調節負性情緒的同時,幫助照顧者積極應對家庭角色的轉變,了解照顧者的需求,加強對照顧者心理問題的疏導,向照顧者講解膠質瘤的相關知識以及治療方案,耐心解答照顧者的疑問,給予生活上的幫助。組織建立照顧者分享團體,鼓勵照顧者相互交流感受,減輕照顧者的負性情緒,為病人創造舒適的家庭環境,從而建立良好的社會支持系統,減輕病人的病恥感,提高病人生存期的生活質量。

4 小結

本研究通過質性研究深入了解高級別膠質瘤病人的病恥感體驗、來源和應對方式,可為醫護人員針對病人病恥感及時制訂科學的干預方案、改善病人的負性情緒、提升病人生活質量提供參考。研究過程中還發現病人的正負情緒動態變化以及益處發現對病人的積極影響可作為今后對膠質瘤病人情緒研究的切入點。本研究仍存在諸多不足之處:①研究對象僅來自西南醫科大學附屬醫院神經外科,存在一定的局限性;②沒有對青年高級別膠質瘤病人和中年高級別膠質瘤病人的病恥感區別進行深入探討與分析。在今后的研究中建議開展多中心研究,并且對不同年齡段高級別膠質瘤病人在治療不同時期的病恥感體驗作深入研究,為臨床醫療及護理工作提供更多支持。