長(zhǎng)期住院穩(wěn)定期精神分裂癥女性病人心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

曹偉燁,曾 鋼,肖愛(ài)祥,桂 榮,賀丹華

精神分裂癥是一種病因不明的常見(jiàn)重性精神疾病,病程長(zhǎng),具有轉(zhuǎn)變?yōu)槁院途駳埣驳内厔?shì),嚴(yán)重影響病人的社會(huì)功能[1]。同時(shí),臨床上發(fā)現(xiàn)長(zhǎng)期住院穩(wěn)定期精神分裂癥病人較多,且短時(shí)間內(nèi)無(wú)法大量回歸社會(huì)。在近年的疫情防控背景下,各級(jí)各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)處于半開(kāi)放式或封閉式管理狀態(tài)[2-4],而精神專科醫(yī)院因疾病特殊性及人員密集性,須實(shí)施更為嚴(yán)格的封閉式管理。在升級(jí)的封閉式管理模式下,眾多長(zhǎng)期住院精神分裂癥病人的心理感受和應(yīng)對(duì)方式如何,又該怎樣干預(yù),值得探究。個(gè)體的心理體驗(yàn)是動(dòng)態(tài)的,而質(zhì)性研究恰好適用于過(guò)程性問(wèn)題的研究,通過(guò)深入觀察病人的生活從而充分了解其情緒、行為和意義。既往研究大多以長(zhǎng)期住院精神分裂癥病人作為整體研究對(duì)象為主,對(duì)病人具體情況進(jìn)行具體分析的研究較少。本研究選取11例長(zhǎng)期住院穩(wěn)定期精神分裂癥女性病人作為研究對(duì)象,分析其在封閉管理下長(zhǎng)期住院的心理體驗(yàn)及需求,并探討針對(duì)性的干預(yù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選取2021年6月—2021年7月廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院精神科長(zhǎng)期住院的穩(wěn)定期精神分裂癥女性病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合國(guó)際疾病分類(ICD-10)精神與行為障礙類別目錄中的精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn);②女性,年齡18～70歲,病程≥2年,住院時(shí)長(zhǎng)≥24周;③日常生活能力量表(ADL)評(píng)分≥90分;④家庭關(guān)系和諧,家庭支持度良好,有家屬探視或關(guān)心;⑤知情同意,愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①患嚴(yán)重軀體疾病及傳染病;②精神發(fā)育遲滯,語(yǔ)言表達(dá)障礙,無(wú)法交流。訪談對(duì)象一般情況見(jiàn)表1。

表1 長(zhǎng)期住院穩(wěn)定期精神分裂癥女性病人一般資料(n=11)

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱擬定 參考相關(guān)文獻(xiàn)及常用心理衛(wèi)生干預(yù)措施,經(jīng)研究團(tuán)隊(duì)討論后初步制定訪談提綱,經(jīng)專家審核修改后形成正式訪談提綱:①請(qǐng)談一談住院封閉式管理以來(lái),您的感受如何?②封閉期間,您在接受治療護(hù)理過(guò)程中遇到過(guò)什么問(wèn)題,您是如何解決這些問(wèn)題的?③封閉式管理給您的生活造成了哪些苦惱或麻煩?④您在面對(duì)這些問(wèn)題時(shí)采取的態(tài)度如何(如何應(yīng)對(duì)問(wèn)題)?⑤經(jīng)過(guò)這段時(shí)間的封閉式管理,您對(duì)今后的生活態(tài)度如何?⑥住院期間您是如何了解外界信息的?如何與家人聯(lián)系?⑦您會(huì)因新型冠狀病毒傳染到您跟家里人而擔(dān)憂、恐慌嗎?是如何面對(duì)、處理這些問(wèn)題的?

1.2.2 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談與訪談對(duì)象進(jìn)行面對(duì)面交流。選擇訪談對(duì)象方便的時(shí)間實(shí)施訪談;訪談環(huán)境寬敞、明亮、私密性好;訪談前訪談?wù)呦雀嬷L談對(duì)象本次訪談目的、方法,訪談過(guò)程遵循自愿、保密原則。訪談全程錄音或錄像、使用文字重點(diǎn)記錄關(guān)鍵詞、重復(fù)出現(xiàn)的詞句、神態(tài)、語(yǔ)氣及情緒的變化,以完整收集信息。所有受訪對(duì)象均訪談1次,每次訪談時(shí)間45～60 min。當(dāng)收集到11例病人完整訪談信息時(shí)資料達(dá)到飽和,結(jié)束抽樣與訪談。

1.2.3 資料整理與分析 訪談完成后采用Colaizzi 7步分析法[5]對(duì)訪談資料進(jìn)行整理與分析:①仔細(xì)閱讀所有訪談資料;②析取有重要意義的陳述;③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④將編碼后的觀點(diǎn)匯集;⑤寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點(diǎn);⑦返回訪談對(duì)象處求證。詳細(xì)、完整地分析資料,48 h內(nèi)將微信語(yǔ)音訪談資料轉(zhuǎn)錄為文字,反復(fù)閱讀資料,逐步形成概念和主題,整理出主題框架,并4次提煉、編碼、修改,以完善研究主題框架,提取出本次調(diào)查反映出的問(wèn)題及長(zhǎng)期住院穩(wěn)定期精神分裂癥女性病人身心現(xiàn)狀。

2 結(jié)果

2.1 主題一:與外界的隔離與阻礙 本研究開(kāi)展期間,一方面處于傳統(tǒng)的精神科封閉式管理模式下,另一方面,新型冠狀病毒疫情防控政策使封閉式管理模式進(jìn)一步升級(jí),限制探視給病人造成心理負(fù)擔(dān)。大部分受訪病人表現(xiàn)出因封閉式管理取消家屬探視、無(wú)法見(jiàn)到親屬產(chǎn)生的悲觀、情緒低落、哭泣、失落、無(wú)力感、擔(dān)心親屬患病等情緒體驗(yàn)。

2.1.1 對(duì)家屬的擔(dān)心 部分病人因無(wú)法與親屬見(jiàn)面,加之精神癥狀的困擾,表現(xiàn)出對(duì)家屬擔(dān)憂的情緒。N2:“每晚看新聞都在說(shuō)這個(gè)病嚴(yán)重而且傳染快,每個(gè)人都要戴口罩,不能出街,很擔(dān)心他們(家里人)會(huì)染上。”N5:“有時(shí)候我會(huì)站在大門口看看他們有沒(méi)有過(guò)來(lái),這樣我就可以知道他們是不是安全的。”訪談中有病人提及,與親屬通信后產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)而出現(xiàn)災(zāi)難性思維,病人認(rèn)為一直困擾自身的幻覺(jué)同樣會(huì)影響家屬的日常生活。N8:“封閉期間也有人騷擾,家里隔壁那幫流氓,通過(guò)電波傳播,連我上廁所的時(shí)候也不放過(guò)我,我都已經(jīng)告訴醫(yī)生了,也不知道那幫壞人會(huì)不會(huì)傷害我媽,我媽年紀(jì)都一大把了。”

2.1.2 封閉帶來(lái)的悲觀情緒 訪談中發(fā)現(xiàn),部分病人因全封閉式管理取消家屬探視,表現(xiàn)出思念家屬的情緒。N8:“想家人來(lái)探視,好難過(guò),我也想念我媽,希望她身體好。”N9:“要封閉到什么時(shí)候都不知道,整個(gè)人都瘦了,就想見(jiàn)見(jiàn)親人。”N3:“想念家人,晚上在床上想到哭了,有時(shí)候就感覺(jué)睡不著,睡著了也易醒。”N7:“我想跟家人通電話,但是我忘記號(hào)碼了,有些心急,感覺(jué)有些煩躁,想叫醫(yī)生幫我打電話,又不知道要說(shuō)什么,就會(huì)開(kāi)始胡思亂想了,我沒(méi)有用啊。”

2.2 主題二:角色行為強(qiáng)化 長(zhǎng)期住院病人因長(zhǎng)期處于病人身份,使病人角色行為進(jìn)一步強(qiáng)化。病人感覺(jué)自身病情加重進(jìn)而對(duì)自身的身體狀態(tài)和心理情緒感知越發(fā)強(qiáng)烈。本研究中的病人具體表現(xiàn)為較以往入睡難、維持睡眠困難、早醒、易醒,精神癥狀容易反復(fù),夸大藥物副作用等。

2.2.1 “被忽視”的情緒 病人剛住院治療期間家屬會(huì)定時(shí)探望,長(zhǎng)期住院后家屬探望次數(shù)逐漸減少,甚至再到因疫情停止線下探望,病人感到被忽視。N3:“以前家里會(huì)定期帶給我一些我想吃的包子、餃子之類的,現(xiàn)在已經(jīng)很久沒(méi)吃到了,都忘記什么味了,很想念。”N5:“已經(jīng)很久沒(méi)有收到零花錢了,感覺(jué)被家人忘記了一樣。”N6:“我的筆記本就放在我原本的房間,我老公知道的,我就有時(shí)候會(huì)想要拿那個(gè)本子寫。”

2.2.2 睡眠問(wèn)題 本研究的病人均出現(xiàn)不同程度的睡眠問(wèn)題,如入睡難、維持睡眠困難、早醒、易醒。N8:“分散一下精神,不要想那么多,就這樣熬下去吧。”N10:“每天間斷睡五六個(gè)小時(shí),吃點(diǎn)藥會(huì)睡好點(diǎn)。”

2.2.3 藥物副作用夸大 長(zhǎng)期住院缺少親人的關(guān)注和愛(ài)護(hù),病人角色行為強(qiáng)化,身體狀態(tài)和心理情緒受影響,進(jìn)而導(dǎo)致部分常見(jiàn)的藥物副作用被放大及夸大。N5:“我臀部皮膚長(zhǎng)了點(diǎn)東西,叫醫(yī)生看過(guò)了,叫他開(kāi)板藍(lán)根就是不開(kāi)。”N8:“吃氯氮平會(huì)流很多口水,天氣變了會(huì)手臂痛。”N11:“昨天吃了那些藥很癢,全身癢,連腳都癢,抓了半個(gè)鐘頭,抓一下就沒(méi)那么癢了。”有些病人軀體輕微不適時(shí)便出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒。N1:“整天睡不著,感覺(jué)被吵醒后很難睡回去,第2天就感覺(jué)很累,感覺(jué)醫(yī)生開(kāi)的藥不好,厭惡,想醫(yī)生開(kāi)好一點(diǎn)的藥。”

2.3 主題三:憧憬未來(lái),但對(duì)未來(lái)不確定

2.3.1 憧憬未來(lái),尋找生活的意義 部分病人雖然遭受精神疾病的折磨,但仍表現(xiàn)出積極尋找生活的意義,希望重建生活,渴望回歸家庭和社會(huì)。N1:“最大的愿望就是出院回家,做家務(wù)、帶小孩,平平淡淡地生活。”N2:“當(dāng)然想出院,出院后與家人一起住,做家務(wù)、看戲曲。”N4:“我想找很多光盤,足夠我看的,有唱粵曲的、香港電影、綜藝節(jié)目等,我自己住沒(méi)問(wèn)題,我之前就會(huì)用洗衣機(jī)。”N6:“不可能讓我出院的!假如可以,那當(dāng)然很高興。我想就讀美術(shù)學(xué)院分院,是我的興趣,也想賺錢;想教一些重癥兒,當(dāng)老師(哈哈大笑)。”

2.3.2 逃避,病恥感強(qiáng)烈,缺乏未來(lái)計(jì)劃 渴望回歸社會(huì),但害怕遭受歧視、排斥而躲避。由于強(qiáng)烈的病恥感和被社會(huì)貶低、排斥的無(wú)奈及無(wú)助,部分病人拒絕出院。N4:“出院……不,還是不出院了(神情落寞)。”N11:“不想出院了,出院給人看不起,說(shuō)你是傻婆,在街上拿石頭來(lái)扔你(面露失落感)。”病人的低自我效能和不自信導(dǎo)致其對(duì)未來(lái)生活缺乏計(jì)劃。N2:“不能出院就繼續(xù)住院、吃藥、治療,希望伙食能好一點(diǎn),天天都是吃那些東西,七八年了,吃到怕了。”N3:“住院這么久,不知道還會(huì)不會(huì)洗衣服,有時(shí)候我不是很清醒,不知道能不能控制好自己的情緒啊。”

3 討論

封閉式管理模式對(duì)精神科長(zhǎng)期住院病人造成的身心影響不容小覷。訪談發(fā)現(xiàn)部分病人雖然飽受精神疾病折磨,但渴望回歸社會(huì)和家庭;而另一部分病人則由于部分原因表示不愿意出院。針對(duì)上述情況應(yīng)給予針對(duì)性干預(yù)和管理,對(duì)進(jìn)一步改善病人的心理狀況有積極作用。

3.1 關(guān)注病人心理體驗(yàn),提高病人生活質(zhì)量 由于封閉、長(zhǎng)期住院等因素影響,病人角色行為加強(qiáng),而病人情緒、生活質(zhì)量常被醫(yī)務(wù)人員忽視,因此關(guān)注病人心理體驗(yàn),提高其生活質(zhì)量很有必要。本研究部分病人因思念家屬出現(xiàn)負(fù)性情緒,與既往相關(guān)研究[6-7]結(jié)果一致。因此,讓家屬明白他們的關(guān)注和支持對(duì)病人有積極作用很有必要。但本研究發(fā)現(xiàn)家屬由于各種原因減少探訪甚至不來(lái)探訪,如害怕家人患精神疾病被他人知道;政府給精神疾病病人家屬照護(hù)性補(bǔ)貼費(fèi),同時(shí)也通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷住院費(fèi),家屬將病人送住院既省心又省力。醫(yī)務(wù)人員可定期召開(kāi)家屬座談會(huì),轉(zhuǎn)變家屬探望態(tài)度,提高探訪率。若由于客觀原因如疫情防控、路途遙遠(yuǎn)、工作繁忙等也應(yīng)鼓勵(lì)家屬多與病人電話聯(lián)系或開(kāi)通線上探訪。此外,精神狀態(tài)、陰性和陽(yáng)性癥狀嚴(yán)重程度、藥物副作用、住院時(shí)間、軀體疾病等因素都會(huì)影響病人的生活質(zhì)量和滿意度[7-11]。本研究結(jié)果提示可以從護(hù)理前及護(hù)理過(guò)程中作出改進(jìn),可能會(huì)提高病人生活質(zhì)量和滿意度。朱彤[12]應(yīng)用ADL量表評(píng)估病人的護(hù)理分級(jí),使護(hù)理人員工作輕重有序,責(zé)任明確、護(hù)理全面,同時(shí)可調(diào)動(dòng)病人參與護(hù)理和自我護(hù)理的積極性,進(jìn)而提高護(hù)理質(zhì)量和病人滿意度。護(hù)理過(guò)程中規(guī)律用藥宣教[13-14]配合綜合康復(fù)治療[15-16]能從精神癥狀、藥物等因素改善病人的生活質(zhì)量和滿意度。在康復(fù)治療中,除了護(hù)士每天督促、糾正病人的不良行為外,每天可安排適當(dāng)生活技能培訓(xùn);同時(shí)每周安排2次或3次有氧運(yùn)動(dòng)、團(tuán)體心理治療和藝術(shù)治療等,既可豐富病人住院生活,又能間接改善病人健康。此外在滿足病人疾病需求、營(yíng)養(yǎng)均衡的前提下,增加飯菜種類、口味及樣式,提供豐富的飲食選擇,一方面可增添病人日常生活的新鮮感,另一方面可改善病人身體狀況。

3.2 幫助病人恢復(fù)生活,回歸社會(huì) 本研究與以往研究均顯示,部分病人憧憬未來(lái),希望回歸社會(huì)和家庭[17-19]。有研究報(bào)道心理干預(yù)可延緩或減輕病人社會(huì)功能損傷與精神殘疾程度,使其重返社會(huì)[20]。社會(huì)功能損傷包括陰性癥狀加重、認(rèn)知功能損傷、社會(huì)技能不足等[21-23]。對(duì)于部分希望回歸社會(huì)和家庭的病人可額外給予認(rèn)知心理干預(yù),改善認(rèn)知功能、陰性癥狀的同時(shí)還能直接提高病人社會(huì)功能[24-25]。本研究的部分病人提及害怕回歸社會(huì)后被歧視,與以往報(bào)道[13,19]一致。因此,一個(gè)包容的社會(huì)環(huán)境是促進(jìn)病人康復(fù)的重要因素,社會(huì)有必要通過(guò)健康宣教、媒體報(bào)道等方式消除對(duì)精神病病人根深蒂固的偏見(jiàn),為病人提供一個(gè)良好的社會(huì)環(huán)境。家屬應(yīng)正視病人的病情,減少排斥和嫌棄,鼓勵(lì)病人積極地交流,宣泄內(nèi)心情感;同時(shí)家屬可循序漸進(jìn)地幫助病人提高日常生活技能,提高其自我效能。

3.3 “新”封閉式管理

3.3.1 縮短距離和阻礙 全封閉式管理模式下停止現(xiàn)場(chǎng)探視及減少外界物品供給,部分情感寄托的缺失可使病人負(fù)性情緒加重。為改善病人負(fù)性情緒,可嘗試實(shí)施以下措施:①通過(guò)多種渠道與外界溝通,可開(kāi)展電話、微信語(yǔ)音及視頻溝通來(lái)緩解病人內(nèi)心的焦慮與緊張[26-27],也可通過(guò)微信公眾號(hào)定期發(fā)布文章,讓外界了解病人的住院情況。②開(kāi)放外送食品暫放處,對(duì)于外來(lái)包裹進(jìn)行消毒、檢查后再進(jìn)入病房。③鼓勵(lì)病人積極參加病房?jī)?nèi)定期開(kāi)展的座談會(huì),鼓勵(lì)病人傾訴、建立“同伴支持”關(guān)系,幫助病人體驗(yàn)“家人在近處”的感受,拉近與外界親屬的距離。

3.3.2 管理模式的調(diào)整 全封閉式管理模式下院區(qū)內(nèi)建立發(fā)熱隔離觀察點(diǎn),院內(nèi)與院外隔開(kāi)。守好入院關(guān),對(duì)外界快遞、包裹采取消毒后入院等。對(duì)半開(kāi)放科室與全封閉科室的管理模式進(jìn)行調(diào)整;全封閉科室正常運(yùn)作,分批次進(jìn)行康復(fù)活動(dòng),采取視頻線上探視,病房?jī)?nèi)病人進(jìn)行集體進(jìn)食、康復(fù)活動(dòng)及娛樂(lè)活動(dòng),分房間、分時(shí)間段進(jìn)行洗澡,降低跌倒風(fēng)險(xiǎn)。院內(nèi)進(jìn)行必要性檢查時(shí),實(shí)施分科室、分時(shí)間段、分流、戴口罩,避免不同科室人群的接觸,外出人員必須戴口罩,出入時(shí)進(jìn)行手消毒。檢查科室進(jìn)行相應(yīng)的衛(wèi)生消毒措施來(lái)降低醫(yī)院感染風(fēng)險(xiǎn)。

4 小結(jié)

精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)考慮部分病人長(zhǎng)期住院及全封閉式管理的實(shí)際背景,多渠道提供支持和人性化的管理和服務(wù)。主動(dòng)了解病人需求,并針對(duì)不同需求給予針對(duì)性干預(yù)措施。如針對(duì)穩(wěn)定期有回歸社會(huì)和家庭意愿的病人提供多渠道支持,對(duì)長(zhǎng)期住院沒(méi)有出院意愿或條件的病人實(shí)施以提高生活質(zhì)量和住院滿意度為目標(biāo)的干預(yù),做到具體問(wèn)題具體分析,以滿足病人實(shí)際需求。