乳腺癌生存者重返工作崗位后體驗(yàn)的質(zhì)性研究

荊 華,魏亞楠,宋艷靜

最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明,全球每年新增乳腺癌約200萬例[1]。在我國乳腺癌是女性發(fā)病率最高的癌癥[2]。隨著多學(xué)科綜合診療技術(shù)的發(fā)展,國內(nèi)中早期乳腺癌病人5年生存率已達(dá)到90%[3],帶癌生存已成為一種普遍現(xiàn)象。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國乳腺癌發(fā)病的平均年齡為54.3歲,中青年占比較大,半數(shù)以上乳腺癌生存者確診時處于工作年齡[4]。隨著乳腺癌治療水平的提高,乳腺癌生存者結(jié)束抗癌治療后多面臨重返工作崗位的問題[5-6]。乳腺癌生存者護(hù)理的終極目標(biāo)是參與生活,而重返工作就是關(guān)鍵環(huán)節(jié)[7]。重返工作崗位代表著回歸正常生活,可以改善癌癥幸存者的身心健康,提高其生活質(zhì)量及實(shí)現(xiàn)自我價值[8]。但是在診斷后的6年內(nèi)約有26.9% 的乳腺癌生存者會出現(xiàn)嚴(yán)重的疲勞癥狀[9]。而嚴(yán)重疲勞會使乳腺癌生存者的工作能力下降,從而阻礙其重新就業(yè)[10-11]。本研究通過剖析乳腺癌生存者重返工作崗位后的真實(shí)感受,旨在為促進(jìn)待業(yè)乳腺癌生存者回歸工作崗位提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法,2022年2月—2022年6月選取在鄭州市某三級甲等醫(yī)院乳腺外科完成規(guī)范化治療且重返工作崗位的乳腺癌生存者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡18～55歲;②病理結(jié)果確診為Ⅰ～Ⅲ期乳腺癌;③對病情知情;④完成規(guī)范化治療且重返工作崗位,重返工作時間≥6個月。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他嚴(yán)重軀體疾病;②合并其他部位惡性腫瘤;③溝通障礙、精神障礙或有精神疾病病史者。研究對象均自愿參與本研究,并簽署知情同意書。按照資料飽和原則,最終納入16例研究對象。研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱文獻(xiàn)、小組討論和專家意見編制訪談提綱。通過對2例重返工作崗位的乳腺癌生存者進(jìn)行預(yù)訪談,刪除與研究目的相關(guān)性低的問題,增加了針對乳腺癌生存者應(yīng)對的相關(guān)問題。訪談主要包括以下內(nèi)容:①重新返回工作崗位后您自己有哪些改變?②工作以后生活有了怎樣的變化?③您覺得有哪些因素會影響到正常生活和工作?④對自己的身體有哪些擔(dān)憂?您是怎樣去應(yīng)對的?⑤當(dāng)您遇到工作或者健康方面的問題時,您是如何解決的?

1.2.2 資料收集方法 研究者對來院復(fù)查的乳腺癌生存者進(jìn)行一對一的半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談在安靜的門診小會議室進(jìn)行,向受訪者介紹本次訪談的目的和意義,并承諾嚴(yán)格遵守保密原則。受訪者知情同意后,對訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音,同時做好記錄。每例對象訪談1次或2次。每次訪談時間為20～40 min。訪談過程中研究者保持中立,不加以引導(dǎo)或者暗示,注意觀察面部表情,同時使用反問、回應(yīng)和追問等訪談技術(shù),獲取最真實(shí)的觀點(diǎn),直到資料飽和、沒有新的主題出現(xiàn)。

1.2.3 資料整理和分析 采用Colaizzi關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法[12]對訪談資料進(jìn)行分析。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,以N1～N16依次對轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行編碼并建立獨(dú)立文檔。核對無誤后,采用Nvivo 11.0軟件對文檔信息進(jìn)行錄入、整理、對比分析,并歸納提煉形成主題。有不同意見時,通過小組討論達(dá)成共識,同時將主題反饋給受訪者確認(rèn)并補(bǔ)充信息,形成最終主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1:積極體驗(yàn)

2.1.1 生活指向改變 重返工作崗位后分散了乳腺癌生存者對疾病的注意力,并逐漸建立了正常的生活秩序,回歸社會。多數(shù)受訪者表示關(guān)注點(diǎn)從疾病轉(zhuǎn)移到生活。N14:“我覺得出來上班挺好的,之前自己在家一個人呆的時候,總是會想些不好的……現(xiàn)在天天忙的不著地兒,都顧不上想了。”N2:“干大半輩子都習(xí)慣了,去上班才感覺是正常生活,在家多歇兩天都不知道該干啥了。”N13:“我做的是假體,外表也沒啥變化,有的時候上班一忙,都忘了自己有病在身了。”

2.1.2 增加社會交往 從居家走向工作,使乳腺癌生存者獲得了更多的和外界接觸的機(jī)會,改善了她們的社會關(guān)系。受訪者都表示融入團(tuán)體生活中以后,孤獨(dú)感明顯減輕。N11:“有時下班以后和同事一起約個飯,在一塊兒說笑,感覺好多了。”N14:“今年的生日是在單位過的,每個人送了我一個小禮物,心里挺感動的(眼里含著淚花)。”N6:“現(xiàn)在跟著我一個同事天天晚上去跳廣場舞,鍛煉身體,再也不會把自己一個人封閉在家了。”N3:“去年年底參加了我們單位的一個朗誦比賽,竟然還得獎了,讓我高興了好幾天(興奮)。”

2.1.3 體現(xiàn)自我價值 就職后有償勞動在增加乳腺癌生存者經(jīng)濟(jì)來源的同時,更是對她們自我價值的肯定。受訪者表示工作讓她們擺脫了成為他人負(fù)擔(dān)的感覺,同時能夠回饋社會,增加了自信心。N1:“有份活兒干讓我感覺我還有用。”N10:“我們家是賣床上用品的,都是我老公協(xié)助我,感覺自己是家里的頂梁柱,雖然累點(diǎn)吧,但是挺欣慰的(一臉的滿足)。”N4:“我一個同事的親戚前段時間也得了這個病,我把自己的看病經(jīng)歷從頭到尾給她們講了1遍,并鼓勵安慰她,現(xiàn)在手術(shù)也做過了,就等著后續(xù)治療呢,我同事每每見到我,都特別感謝我,能幫到別人,覺得心里特別高興!”

2.2 主題2:面臨的困境

2.2.1 工作疲勞感明顯 腫瘤的侵犯和破壞能力對正常組織器官產(chǎn)生了破壞作用,消耗了機(jī)體大量的營養(yǎng)物質(zhì),這些疾病因素和長期服用內(nèi)分泌藥物等治療因素,都使乳腺癌生存者容易感到疲勞。全部受訪者認(rèn)為與身體正常情況下比較,工作較易產(chǎn)生疲勞,如果和正常人的工作量相同,會感到力不從心。N5:“以前我在工作上很要強(qiáng),啥都爭取上進(jìn),感覺有使不完的勁兒,治療結(jié)束以后再回來上班,雖然換了個清閑一點(diǎn)兒的部門,也沒干啥要緊的活兒,但還是感覺天天很累,總感到身體乏……”N13:“之前我連講3節(jié)課都不覺得累,現(xiàn)在感覺兩節(jié)課下來身體都有點(diǎn)支撐不住。”N7:“現(xiàn)在工作稍微忙點(diǎn)……都感到累,感覺自己都變嬌氣了。”

2.2.2 工作能力下降 75%的乳腺癌病人為激素受體陽性,需要接受持續(xù)5～10年的內(nèi)分泌治療,長期的內(nèi)分泌治療會對她們的認(rèn)知功能造成損傷。化療藥物對神經(jīng)的毒性也可能直接作用于大腦,導(dǎo)致認(rèn)知功能減退而影響工作能力。多數(shù)受訪者表示自己的記憶力、注意力、學(xué)習(xí)能力等出現(xiàn)減退。N2:“腦子一點(diǎn)兒都記不住事兒,開會布置的任務(wù)我都得用手機(jī)備忘錄存一下,要不一會兒都忘了。N3:現(xiàn)在出門的時候要檢查好幾遍水電才能鎖門,前幾天單位讓交一份個人材料,反復(fù)確認(rèn)了五六遍才交上去,都快有強(qiáng)迫癥了。N13:“備課、看書腦子都不帶轉(zhuǎn)圈的,感覺……像生銹了一樣。”

2.2.3 情緒紊亂 乳腺癌的診斷給病人帶來了極大的心理壓力,而對疾病復(fù)發(fā)的恐懼和不確定感,將是伴隨一生的挑戰(zhàn)。幾乎所有的受訪者表示出現(xiàn)過焦慮、抑郁、恐懼等情緒。N7:“每次上班累著的時候我都可害怕,害怕對身體不好再導(dǎo)致復(fù)發(fā)。該復(fù)查的時候也緊張。”N9:“雖然說治療全部結(jié)束了,你們都說好了,我也上班了,生活回歸正常了,但是自己一個人呆著的時候腦子里面還是會想很多不好的情況。”N1:“上次復(fù)查彩超結(jié)果和之前有一點(diǎn)不一樣,大夫又讓拍了個CT,預(yù)約檢查和等結(jié)果那兩天整得我上班干啥都沒心思,心里緊張了好幾天,生病后真是感覺草木皆兵。”N13:“這病得終身隨診,一到復(fù)查的時候我都得給學(xué)校請假,來一次也花不少錢……”

2.3 主題3:個人應(yīng)對策略

2.3.1 學(xué)會自我調(diào)適 乳腺癌生存者重返工作崗位后,因要協(xié)調(diào)工作與身體健康之間的關(guān)系,她們會更加主動地調(diào)整生活作息方式,通過控制各種高危因素來達(dá)到兩者之間的平衡。訪談發(fā)現(xiàn),她們多數(shù)有作息規(guī)律、鍛煉身體的習(xí)慣。N5:“我們家客廳里放著跑步機(jī),動感單車,天氣好的時候去戶外活動,天氣不好的時候就在家里,都養(yǎng)成習(xí)慣了,一天不運(yùn)動就覺得身上難受。”N12:“以前我個性很要強(qiáng),啥都要做到最好,現(xiàn)在想開了,沒有啥比好心情更重要,沒有啥比健康更重要。”N1:“這上班以后生活規(guī)律多了,晚上到點(diǎn)兒就睡覺,要不第二天早上都該起不來了。”N11:“以前下班同事之間都是約著吃飯,聚餐什么的,經(jīng)常吃到半夜,我生病以后再回去,大家都變了,現(xiàn)在是約著去健身房,知道健康的重要性了。”

2.3.2 主動尋求支持 當(dāng)乳腺癌生存者的知識和能力不足以應(yīng)對各種突發(fā)狀況或者解決問題時,她們會主動尋求幫助。訪談中她們表示,工作方面出現(xiàn)問題時愿意與周圍人溝通交流獲得幫助,疾病管理方面她們也會通過網(wǎng)絡(luò),微信、電話等形式來獲得專業(yè)人士的幫助。N8:“聽有的人說得了這個病以后很多東西不能吃,也不知道是真是假,本來說問你們呢,后來看電視正好播放這方面的知識,真是學(xué)習(xí)了。”N10:“我關(guān)注的有好幾個關(guān)于乳腺癌健康科普的公眾號,里面有一些權(quán)威專家的講座,也經(jīng)常推送一些日常生活需要注意的文章,挺好的。”N6:“以前遇到問題,我都喜歡自己琢磨,現(xiàn)在不是啦,有啥不懂或做不好的直接找身邊的年輕人幫忙,既能聯(lián)絡(luò)感情效率還高,也不怕麻煩她們,感覺自己臉皮比以前厚多了。”

2.4 主題4:多因素影響工作回歸

2.4.1 疾病相關(guān)因素 一般情況下健康狀況較好,腫瘤分期比較早的乳腺癌確診者,回歸工作的可能性越大。訪談中發(fā)現(xiàn),乳腺癌生存者的身體狀況均能適應(yīng)當(dāng)前的工作內(nèi)容。N14:“剛開始知道得了這個病的時候,哪有想著再上班呀!后來治療全部結(jié)束了,自己感覺和正常人也沒有太大區(qū)別,就又出來工作了。”N3:“我本來都有高血壓,一直吃著藥,又得了這個病,害怕(工作)讓身體吃不消,不過現(xiàn)在感覺還可以,沒有覺得太累。”N16:“我發(fā)現(xiàn)的時候淋巴結(jié)都有轉(zhuǎn)移,還做了腋窩淋巴結(jié)清掃,讓你們說的話應(yīng)該屬于晚期了,但是我平時身體素質(zhì)比較好,術(shù)后恢復(fù)得也快,不覺得對工作有多大影響。”

2.4.2 工作相關(guān)因素 不同的工作類型和工作強(qiáng)度對乳腺癌生存者重返工作崗位有著不同的影響,而工作場所的支持對于乳腺癌生存者成功重返工作崗位至關(guān)重要。大多數(shù)受訪者的工作單位對乳腺癌生存者的疾病給予接納,并根據(jù)身體狀況給予調(diào)整工作崗位和工作量。N6:“咱這工作性質(zhì)你也知道,特別忙,但是護(hù)士長很照顧我,給我排了分診的班,還分了個學(xué)生給我,大家很照顧我(感動)。”N5:“以前經(jīng)常出差,因?yàn)橼s時間,睡覺吃飯都不規(guī)律,自從生病以后領(lǐng)導(dǎo)給我換了個崗位,只是干一些文職打雜的事情,輕松多了。”N3:“我現(xiàn)在是干到管理層了,也就是給新人培訓(xùn),然后檢查她們的工作,比較清閑,剛上班那會兒,我也是從一線最基本的保潔干起的,如果那時候有病了,可就上不了班了,身體受不了。”

2.4.3 社會支持系統(tǒng) 社會支持系統(tǒng)是指來自父母、朋友、專業(yè)人士等社會多方面給予乳腺癌生存者的物質(zhì)或精神上的支持和幫助的系統(tǒng),它的目標(biāo)是幫助個體重新回歸到健康的心理狀態(tài)和良好的生活中。通過訪談,已重返工作崗位者表示家人的關(guān)心和體貼,同事朋友的認(rèn)可,醫(yī)務(wù)人員的鼓勵都使她們在應(yīng)對工作中的各種問題時心態(tài)更加積極。N10:“每次來復(fù)查的時候,主任都特別有耐心,本來還有些猶豫要不要上班,是她鼓勵我繼續(xù)工作的,我就像吃了定心丸一樣。”N4:“我老公一直對我很好,生病后對我更是沒得說了,不管多忙,來看病他都要陪著,他特別支持我出來工作,怕我自己一個人在家胡思亂想。”N7:“我做的全切,剛做完手術(shù)那會兒,我不敢照鏡子,也不想出門,更別想著上班了,后來同事來家里看了我?guī)状?鼓勵我,我心里也就慢慢想開了。”

3 討論

3.1 重返工作崗位利于乳腺癌生存者改善身心健康,提高生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是以生活水平為基礎(chǔ)。但其內(nèi)涵具有更大的復(fù)雜性和廣泛性,它更側(cè)重于對人的精神文化等高級需求滿足程度和環(huán)境狀況的評價[13]。本研究結(jié)果顯示,重返工作崗位的乳腺癌生存者通過回歸社會,重新承擔(dān)起了自己的家庭和工作角色,提高了自我社會歸屬感和價值感,這與楊昕宇等[14-15]的研究結(jié)果一致。重返工作崗位擴(kuò)大了乳腺癌生存者與外界的交流,增加了參與更多社會活動的機(jī)會,同時得到的勞動薪酬,也可以緩解自己成為家庭負(fù)擔(dān)的心理壓力。從同事、朋友和家庭中獲得自尊,能滿足自我實(shí)現(xiàn)的需要。工作不僅有助于個人的經(jīng)濟(jì)獨(dú)立和穩(wěn)定,且是能促進(jìn)融入社會和身份角色定位的積極體驗(yàn)。重新返回工作調(diào)動了乳腺癌生存者全身各個器官的協(xié)調(diào)性,促使其開始腦力和體力的雙向調(diào)節(jié)式勞動,生理器官在規(guī)律有序的生活方式下適應(yīng)能力也不斷優(yōu)化,進(jìn)一步促進(jìn)了軀體功能的完善和康復(fù)。同時從工作中獲得的動力,激發(fā)了對生活的熱情,產(chǎn)生了正向的生活態(tài)度,這些都使乳腺癌生存者提高了對事物和生活的認(rèn)知,最終提高其生活質(zhì)量。

3.2 關(guān)注乳腺癌生存者重返工作崗位后所面臨的困境,增強(qiáng)人文關(guān)懷 有38%～97%的癌癥病人有癌癥復(fù)發(fā)恐懼,即使是完成治療5年以上的病人也有低至中等水平的癌癥復(fù)發(fā)恐懼[16]。本研究結(jié)果顯示,部分乳腺癌生存者在重返工作崗位后因擔(dān)心病情復(fù)發(fā)或惡化,心理承受巨大的壓力,前期的治療費(fèi)和后續(xù)的復(fù)查費(fèi)用也帶來一定程度的經(jīng)濟(jì)壓力,疾病導(dǎo)致的生理不適等都給她們造成了不良的工作體驗(yàn),這與Zamanzadeh等[17-18]的研究結(jié)果一致。2006年,國際衛(wèi)生組織將惡性腫瘤列入慢性病管理。2015年,中國在“健康中國2030”規(guī)劃綱要中,也將惡性腫瘤列入慢性病管理范疇。乳腺癌作為發(fā)病率和治愈率均較高、生存時間較長的惡性腫瘤之一,所面臨的不良反應(yīng)和疾病伴隨問題更加突出,這些都會引起乳腺癌生存者的身心方面發(fā)生變化,在一定程度上影響了她們的工作投入[19]。對此,醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以建立乳腺癌伴隨疾病及隨訪全方位管理路徑,幫助乳腺癌生存者解決由于治療引起的相關(guān)伴隨癥狀和因?yàn)槟挲g、激素水平等自身因素的變化所導(dǎo)致的種種問題。其次,擴(kuò)大乳腺癌疾病相關(guān)知識在社會的宣傳力度,消除偏見,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人的心理狀況引導(dǎo)其通過放松訓(xùn)練、傾訴等方式調(diào)整負(fù)性情緒,保持良好的心理狀態(tài)[20],聯(lián)合社會和家庭給予移情護(hù)理,給予乳腺癌生存者更多的理解和幫助,為她們重返工作崗位提供較好的工作人文環(huán)境。

3.3 激發(fā)乳腺癌生存者的自我管理效能,增強(qiáng)社會康復(fù)信心 一個人的自我效能越高,他在完成某件事的過程中努力程度也更高,會更積極地解決問題。研究發(fā)現(xiàn),工作自我效能是重返工作的關(guān)鍵預(yù)測因素,且與較短的重返工作呈正相關(guān)[21]。本研究中大部分重返工作崗位的乳腺癌生存者能夠主動調(diào)整生活方式,建立健康行為來提升管理疾病的能力,有較高的工作效能和工作價值感,這與Wolvers等[22]的研究結(jié)果一致。有效的應(yīng)對方式可以幫助個體采取正向行為來對抗應(yīng)激原,提升治療信心,最終建立一個促進(jìn)健康發(fā)展的良性循環(huán)[23]。當(dāng)個體的外部出現(xiàn)危機(jī)或壓力時,內(nèi)部機(jī)制會做出保護(hù)性的本能反應(yīng),個體在二者的交互作用下維持良好的狀態(tài)。乳腺癌生存者重返工作崗位后,在工作和疾病的雙重應(yīng)激下,內(nèi)部優(yōu)勢機(jī)制被激發(fā),個體通過調(diào)動內(nèi)部優(yōu)勢資源與工作和疾病維持平衡。另外,本研究還發(fā)現(xiàn)多數(shù)乳腺癌生存者重返工作崗位后高度重視良好心態(tài)對健康的促進(jìn)作用,能夠主動進(jìn)行心理調(diào)適緩解心理壓力,表明她們具有較強(qiáng)的信念,傾向于主動承擔(dān)維護(hù)自身健康的責(zé)任。對此,我們在構(gòu)建乳腺癌病人個案管理方案時,可以聚焦她們的個體化優(yōu)勢與能力,充分挖掘潛能,提高管理效果。

3.4 積極探索有效干預(yù)模式,為乳腺癌生存者重返工作崗位創(chuàng)造條件 在美國,72%的乳腺癌生存者在診斷后的3個月內(nèi)返回了工作崗位,而我國的乳腺癌生存者重返工作率僅為21.9%[24],可能的原因?yàn)閲鴥?nèi)缺乏促進(jìn)乳腺癌生存者重返工作崗位的策略指導(dǎo)和系統(tǒng)的干預(yù)性研究。在醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員很少去關(guān)注病人的院外社會康復(fù)問題,僅僅只負(fù)責(zé)住院期間的治療和護(hù)理。Sheppard等[25]對乳腺癌生存者開展了多種模式的職業(yè)康復(fù)計(jì)劃,包括評估乳腺癌生存者的心理、社會和生物狀態(tài),識別健康和工作的促進(jìn)和障礙因素,提供針對性的健康指導(dǎo)等,提升了乳腺癌生存者的工作能力。Grunfeld等[26]通過電話溝通方式進(jìn)行癌癥生存者居家干預(yù),制訂工作簿干預(yù)計(jì)劃,內(nèi)容包括學(xué)習(xí)疾病知識和治療、設(shè)置重返工作的目標(biāo)、制訂重返工作計(jì)劃等,結(jié)果顯示干預(yù)有利于癌癥生存者重返工作崗位。目前,我國醫(yī)療信息化系統(tǒng)建設(shè)飛速發(fā)展,醫(yī)療管理部門可以通過智慧醫(yī)療積極發(fā)展和建設(shè)“互聯(lián)網(wǎng)+”的信息服務(wù)平臺,拓寬醫(yī)患溝通渠道,滿足乳腺癌生存者重返工作崗位后面臨的疾病管理困境和對專業(yè)醫(yī)護(hù)人員建議的需求。其次,利用微信、網(wǎng)站等自媒體平臺,普及乳腺癌健康管理相關(guān)知識,建立“醫(yī)院-家庭-社會”三位一體的支持聯(lián)盟。最后,要積極發(fā)揮乳腺專科護(hù)士和個案管理師的作用,結(jié)合家庭訪視及云訪視等方式定期進(jìn)行疾病管理的評估和指導(dǎo),真正實(shí)現(xiàn)護(hù)理服務(wù)的延續(xù)性。

4 小結(jié)

乳腺癌生存者重返工作的過程是其回歸社會的過程,是乳腺癌生存者全面康復(fù)的一個重要指標(biāo),應(yīng)在乳腺癌生存者的宣教和隨訪過程中鼓勵具備條件的生存者回歸工作。醫(yī)院應(yīng)給予正性引導(dǎo)和鼓勵,結(jié)合家庭的力量、社會的支持,并利用信息化網(wǎng)絡(luò)平臺,促進(jìn)更多的乳腺癌生存者重返工作。