癲癇病恥感的研究現狀及展望

徐 浪,張鈺璠,都志杰,李 敏

癲癇(epilepsy)是由不同病因導致腦部神經元高度同步化異常放電所引起的,以短暫性中樞神經系統功能失常為特征的慢性腦部疾病,是發作性意識喪失的常見原因。目前全球癲癇病人約有5 000余萬人,中國有近1 000萬人,其中活動性癲癇病人600萬人[1]。世界衛生組織已明確癲癇是一項必要的公共衛生事項,因為它在世界所有區域內的所有年齡段人群中都有發生,對癲癇病人致殘和社會心理方面產生巨大影響,并伴有恥辱感[2-3]。近80%的癲癇病人生活在資源有限的低收入和中等收入國家,癲癇病人很容易出現各種身體和心理合并癥,包括病恥感[4]。來自歐洲的調查表明,超過56%的癲癇病人表示自己曾有過病恥感[5],這對他們的生活質量帶來了極大的影響[6]。本綜述旨在了解國內外有關癲癇病恥感的研究現狀,提高公眾和醫護人員對癲癇病恥感的關注度,為臨床開展減輕癲癇病恥感的干預措施提供思路,以提高癲癇病人和照顧者的生活質量。

1 癲癇病恥感的概念、特點及影響因素

1.1 癲癇病恥感的概念、特點 病恥感一詞來源于西方單詞“stigma”,意思是污名化、恥辱化,在我國通常譯為病恥感、羞恥感。1963年此概念由社會學家Goffman[7]首次提出,他將污名化定義為一種現象,即“一個人因為某種特定的屬性而被社會抹黑或拒絕,這在某種程度上破壞了他們的正常身份”。2012年,來自中國農村的一篇民族志研究將病恥感從3個層次上進行定義,分別為內化的病恥感、人際的病恥感和制度的病恥感[8]。內化的病恥感主要受對該病的認識和信念、病因、誘因、遺傳和傳染性等因素的影響,人際的病恥感是由家庭成員、同事、教師、醫生等周圍人的態度相關因素引起的,以及與社會態度、醫療制度和政府政策有關制度的病恥感。Wei等[9]研究發現,癲癇病人病恥感結構具有相當的豐富性和復雜性,“自卑”和“歧視”是癲癇病恥感最核心的特點。

1.2 癲癇病恥感的影響因素

1.2.1 疾病本身所帶來的不良影響 由于癲癇本身所具有的以發作性、重復性、短暫性和刻板性為主的臨床特點,對病人的身體和心理狀況都帶來了巨大的不良影響。國外研究發現新診斷的癲癇病人的病恥感高于已確診的癲癇病人,其病恥感得分隨著病程的延長而下降,長期癲癇發作是與較高的病恥感相關的最常見因素[10]。一項來自幾內亞共和國的調查表明,較高的癲癇發作頻率和嚴重的癲癇發作類型也是導致病恥感增高的因素[11]。

1.2.2 病人及公眾對癲癇的誤解和理解缺乏 在低收入和中等收入國家,癲癇被冠以“妖魔化”,被認為是不干凈的邪靈附體,甚至是可遺傳、可傳染的。由于公眾和病人本人對癲癇疾病知識的缺乏和誤解,導致癲癇病人在學校、工作和其他社會關系中都遭受了嚴重的病恥感[12]。社會網絡和公眾所認知的癲癇發作大多是“口吐白沫”“四肢抽搐”,給人以可怕的印象,這些都間接地強化了癲癇的病恥感,刻板的印象導致病人及公眾都對癲癇的態度產生了負面影響,認為其具有不可控性、精神性、傳染性和不可治愈性[13],癲癇病人也因此難以擺脫病恥感的困擾。

1.2.3 缺乏家庭與社會支持 癲癇病人及家庭都承受著疾病所帶來的身體及心理的雙重壓力與考驗。吳春風等[14]研究發現病人較低的癲癇病恥感水平與較好的家庭經濟條件、較高的社會客觀支持程度及利用度有關。癲癇病人及其家庭在日常生活中承受著巨大的經濟壓力,包括藥物使用的開支以及康復治療等,長期的照顧負擔也給父母帶來了不小的影響[15]。秦艷[16]的研究也表明癲癇病人的病恥感得分與家庭經濟水平呈負相關。此外,Lee等[17]的一項橫斷面研究發現,家庭凝聚力和良好的家庭功能與病恥感呈負相關,家庭功能尤其是家庭凝聚力可能對成年癲癇病人的病恥感發展具有保護作用。家庭經濟能力相對不足,社會支持力量較弱會導致癲癇病人產生病恥感。

1.2.4 負性心理情緒導致病恥感 癲癇病人在日常生活和工作中飽受著癲癇發作時所帶來的困擾,隨之而來產生一系列的消極心理情緒。劉英等[18]的研究指出由于癲癇發作的不可預測性以及治療癲癇所面臨的經濟負擔,都會導致焦慮癥的出現,從而加重癲癇病人的病恥感。Tombini等[19]的研究發現癲癇病人中抑郁癥狀非常普遍,且與情緒調節困難密切相關,抑郁癥狀與較高的病恥感得分顯著相關。一項來自意大利的研究同樣證實了癲癇病人的病恥感與較高的抑郁癥狀有關[20]。除此之外,在癲癇病人的病恥感結構特征中,自卑也是其最重要的心理特征[9],這些負性心理情緒都會導致癲癇病人病恥感的產生。

2 癲癇病恥感所造成的不良影響

2.1 病恥感對癲癇病人病情及生活質量產生的不良影響 癲癇發作的不可預測性,使得癲癇病人的社會生活受到不同程度的影響,病人的學習、生活、工作乃至婚姻等都受到了限制。同時,由于疾病所帶來的強烈病恥感,使得病人應對能力低下,無法良好地適應社會角色[21]。國內有關研究報告病恥感會導致癲癇病人遵醫行為下降[22],從而影響其病情康復,另一方面,病恥感也會導致病人對疾病治愈的信心下降,影響病人服藥依從性[23],對癲癇病人健康狀況及生活質量帶來極大影響。Lin等[24]的一項病例對照研究指出抑郁和病恥感均是導致我國癲癇病人自殺的獨立危險因素。此外,有學者研究發現,癲癇病恥感與育齡期癲癇女性病人的生活質量下降顯著相關[25]。我國學者蔡立柏等[26]在對青少年癲癇病人的疾病感受和體驗的研究中也發現由癲癇而引發的強烈的病恥感,會導致青少年癲癇病人自我負擔明顯加重,生活質量也隨之下降。癲癇所產生的病恥感影響著各個年齡段癲癇病人的病情管理及生活質量。

2.2 病恥感對自身家庭及其照顧者帶來的不良影響 癲癇病恥感帶給病人的影響是多方面的,但有關病恥感對病人家庭及其照顧者的不良影響卻少有報告和研究。與癲癇病人所遭受的病恥感而帶來的不良影響相比,癲癇病人的照顧者及親人等同樣經歷著從屬的病恥感[27]與不良體驗,病恥感降低了照顧者的生活質量[28],增加了照顧負擔與心理壓力。同時,病恥感不僅會影響照顧者的心理情緒狀態,還會影響其配合治療及態度認知[29],加重其家庭心理和經濟負擔。因為病恥感,照顧者往往害怕將癲癇病人的病情告知親戚甚至醫務人員,這導致他們經濟負擔加重,家庭社會活動受限[30],從而產生更加強烈的病恥感,嚴重影響癲癇病人及其家庭成員的日常生活質量與心理情緒[31]。因此,病恥感對病人家庭及其照顧者的不良影響也不容小覷。

3 癲癇病恥感的測評工具

3.1 Kilifi癲癇病人病恥感量表(The Kilifi Stigma Scale for Epilepsy,KSSE) KSSE量表具有較強的心理測量特性,由Mbuba等[32]于2012年研制,該量表可用于癲癇病人及其照顧者的病恥感水平測量。采用Likert 3級評分法,從“完全不”到“總是”分別計0～2分,共計15個條目,總分為0～30分,分數越高表明病恥感越強。量表具有較高的內部一致性(Cronbach′s α系數為0.91)和較好的重測信度(r=0.92)。使用此量表可以幫助研究人員評估癲癇病人對病恥感的感知程度,并衡量其隨時間的變化。

3.2 成人癲癇病人社會病恥感問卷(the Perceived Social Stigma Questionnaire,PSSQ) 有學者于2019年開發了一項旨在對成人癲癇病人社會病恥感進行心理評估的問卷[33]。問卷由5個分量表,49項條目組成,參與者被要求用Likert 4級評分法,對他們所遭受的社會病恥感進行評分。從“不確定”到“完全確定”分別計1～4分,最低分數為49分,最高分數為196分,所得分數越高說明病人的病恥感越強。為了驗證其內部一致性,Abbas將其應用到450例成年癲癇病人中進行驗證,結果顯示Cronbach′s α系數為0.901。使用Spearman相關系數來描述各因素之間的線性關系,結果顯示各主要因素之間存在很強的正相關關系(r=0.603～0.923,P<0.000 1)。成人癲癇病人的PSSQ問卷是一個基于文化的多維工具,可用于測量成人癲癇病人對社會病恥感的理解程度,有助于對預防或施加干預措施的效果進行評估,但需注意在不同文化背景下的差異性,可能導致信效度的改變。

3.3 癲癇自我病恥感量表(the Epilepsy Self-Stigma Scale,ESSS) 該量表于2021年由日本學者用于評估癲癇病人的自我病恥感[34]。通過對“病恥感內化”“社會不理解”以及“保密性”等主要因素的分析與解釋,形成了一項具有18個條目的量表。該量表采用Likert 4級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”分別賦值1～4分,總分為18～72分,得分越高表明癲癇引起的自我病恥感越強烈。量表的Cronbach′s α系數為0.87。ESSS量表作為一種評估癲癇病人自我病恥感的工具,可用于評估旨在減少癲癇病人自我病恥感的公共衛生干預措施的效果評價,但由于文化和地區的差異性,能否準確評估我國癲癇病人的自我病恥感程度有待進一步的研究與證實。

當前,針對病恥感的測評工具[35]已有大量研究,KSSE中文版量表是我國現今唯一一個專門針對癲癇病人病恥感而設計的測評工具[36],未來有關癲癇病人照顧者病恥感[37]的評估也應引起相關研究者的重視與關注。

4 減輕癲癇病恥感的干預措施

4.1 基于病人心理狀態的干預措施 癲癇發作不僅影響著病人的日常生活,其伴隨產生的病恥感而引發的各種社會心理問題,也嚴重影響著病人的生活質量。研究表明,焦慮與抑郁等負性心理情緒在癲癇病人中的發病率很高,并影響其生活質量[38]。2021年,劉艷等[39]研究發現心理健康狀態良好的病人,能積極應對疾病,配合病情治療,往往可以有效降低病恥感,提高其生活質量。此外,譚曉林等[40]將自我肯定訓練應用于精神分裂癥病人,增強了其治療信心,提高了病人的自尊水平,減輕其病恥感,凸顯心理治療的重要性與必要性。通過對癲癇病人的心理行為進行有效干預,可使病人的不良情緒和病恥感得到極大改善[41-42]。因此,在對癲癇病人的照護中,臨床醫護工作者應給予其更多的心理護理,家庭照顧者應密切關注病人的心理情緒變化,培養癲癇病人積極的疾病應對態度[43],提高其心理支持水平及能力,增強其戰勝疾病的信心與勇氣,從而減輕病恥感。

4.2 基于疾病自身的干預措施 當前,國際社會對癲癇的治療仍以傳統的藥物及飲食治療為主,手術治療為輔[44]。我國除了在抗癲癇藥物治療及手術治療的基礎之外,在精準醫療下[45]的基因調控技術及干細胞技術上也取得了突破。有學者研究指出減輕癲癇病人病恥感最有效的干預措施可能是控制癲癇的反復發作[3]。其次,我國學者宋杰等的研究也發現癲癇病人的病程越短,其病恥感水平越低。因此,幫助癲癇病人掌握疾病的相關知識、學會相應的急救措施[47],同時教會病人避免可能導致其病情反復發作的因素[48]也顯得尤為重要。此外,來自黎巴嫩的一項調查顯示,抗癲癇藥物(AEDs)的應用,可有效降低癲癇發作的副作用風險,提高病人的生活質量,從而減輕病恥感[49]。然而,有學者研究發現癲癇病人的病恥感會隨AEDs使用數量的增加而增加,但在新冠疫情大流行期間,癲癇病人的服藥依從性有所提高[50]。因此,為有效降低癲癇病人的病恥感,應幫助其正確認識疾病,減少癲癇發作的頻率,提高病人對病情的自我管理能力及服藥依從性[51]。

4.3 基于家庭與社會支持的干預措施 張慧敏等[52]將以家庭為中心的健康教育應用于癲癇病人,通過提高病人及家長對疾病的自我管理能力,提供心理支持和個體化指導,最終有效地提高了病人的自尊水平及服藥依從性,減輕其病恥感。除此之外,郝紅紅等[53]將此法應用于青少年癲癇病人,也取得了同樣的干預效果。家庭給予癲癇病人的情感支撐與物質基礎,對其病情康復、減輕病恥感起到了至關重要的作用。有學者研究指出在社會層面廣泛開展教育活動、提高公眾對癲癇的認知[54-55],以支持公眾、醫務工作者和社會志愿組織等開展各類減輕病恥感的活動,是降低癲癇病人病恥感的最佳途徑。與此同時,通過舉辦知識講座、派發宣傳手冊及公益義診等形式的持續教育活動也是不可或缺的[56],立法機構也應完善相關法律法規,保障癲癇病人的權益不受侵害,使其受教育、工作、駕駛及婚姻等合法權益得到強有力的保障。此外,Yang等[57]研究發現我國農村基層醫院醫護人員對癲癇病人普遍存在歧視,三級醫院醫務人員對癲癇的知信行明顯優于基層醫院。在社會態度方面,醫學生對癲癇的認知態度最好,社會公眾對癲癇的態度最差[58],未來可充分發揮醫務人員的帶頭作用,以此改變公眾對癲癇的錯誤認知[59]。因此,需要強化家庭的情感支撐與經濟保障,樹立公眾與社會對癲癇的正確認知,加大法律制度保障,建立健全醫療公共衛生服務體系,改善社會公眾對癲癇的誤解,從而減輕癲癇病人的病恥感。

5 展望

當前,癲癇病人及其照顧者普遍存在一定程度的病恥感,且降低了其生活質量,影響其生理心理健康。未來,應著重提高公眾和醫護人員對癲癇病恥感的重視與關注度,在治療癲癇疾病本身的同時,注意其所帶來的心理社會影響;在以后的護理工作中,護理人員應重視以病人為中心的同時,不可忽視對照顧者的心理評估與干預,大力開展減輕癲癇病恥感的干預措施,在提高癲癇病人及其照顧者生活質量與幸福指數的同時,減輕醫療負擔促進社會發展。