癲癇病恥感的研究現狀及展望

徐 浪,張鈺璠,都志杰,李 敏

癲癇(epilepsy)是由不同病因導致腦部神經元高度同步化異常放電所引起的,以短暫性中樞神經系統功能失常為特征的慢性腦部疾病,是發作性意識喪失的常見原因。目前全球癲癇病人約有5 000余萬人,中國有近1 000萬人,其中活動性癲癇病人600萬人[1]。世界衛生組織已明確癲癇是一項必要的公共衛生事項,因為它在世界所有區域內的所有年齡段人群中都有發生,對癲癇病人致殘和社會心理方面產生巨大影響,并伴有恥辱感[2-3]。近80%的癲癇病人生活在資源有限的低收入和中等收入國家,癲癇病人很容易出現各種身體和心理合并癥,包括病恥感[4]。來自歐洲的調查表明,超過56%的癲癇病人表示自己曾有過病恥感[5],這對他們的生活質量帶來了極大的影響[6]。本綜述旨在了解國內外有關癲癇病恥感的研究現狀,提高公眾和醫護人員對癲癇病恥感的關注度,為臨床開展減輕癲癇病恥感的干預措施提供思路,以提高癲癇病人和照顧者的生活質量。

1 癲癇病恥感的概念、特點及影響因素

1.1 癲癇病恥感的概念、特點 病恥感一詞來源于西方單詞“stigma”,意思是污名化、恥辱化,在我國通常譯為病恥感、羞恥感。1963年此概念由社會學家Goffman[7]首次提出,他將污名化定義為一種現象,即“一個人因為某種特定的屬性而被社會抹黑或拒絕,這在某種程度上破壞了他們的正常身份”。2012年,來自中國農村的一篇民族志研究將病恥感從3個層次上進行定義,分別為內化的病恥感、人際的病恥感和制度的病恥感[8]。……