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醫療主義變遷下的患者自治

2023-02-27 18:03:29翟高遠
天中學刊 2023年6期

翟高遠

醫療主義變遷下的患者自治

翟高遠

(天津大學 法學院,天津 300072)

在傳統醫患關系中,醫生主導醫療決策,患者屈從于醫生的權威。隨著社會發展,個人的權利意識開始覺醒,人們開始強調自己對醫療活動的掌控,醫療主義的變遷推動患者自治由理論到實踐。醫療個人主義模式下的醫療決策尊重患者的自主決定,而中國社會在儒家“家本位”思想的影響下,醫療決策更強調家庭整體智慧的參與。文化背景的差異導致中西方社會醫療決策范式的分殊。

醫療父權主義;醫療個人主義;醫療家庭主義;患者自治

醫療父權主義作為早期社會的產物,長期在醫學史中占據統治地位,在這種不對稱的醫患關系中,醫生的權利和權威戰勝了患者的無知和脆弱,醫生處于醫療活動的中心,剝奪患者對自己身體的自主性決斷,綁架了患者的主體地位。隨著社會發展與文明演進,醫療父權主義作風逐漸式微,個人權利的覺醒、知識的大眾化傳播以及其他各種因素的疊加打破了醫療父權主義占據醫療活動主體地位的格局?,F代社會價值體系之下,契約式的醫療活動限制了醫療父權主義作風,醫療權利逐漸向患者傾斜,強調患者對醫療活動的自主決定性。在傳統儒家“家本位”思想構造的家庭主義醫療模式中,醫療決策融合患者自治與家庭整體意志,強調集體智慧的貢獻。本文通過梳理醫療模式從父權主義到個人主義的變遷過程,探索患者自治從理論到實踐的法治化進程,對中西方不同社會背景下的患者自治范式進行比較,以期為患者權益保障研究提供些許借鑒。

一、以醫生為中心的醫療父權主義模式

(一)父權制作風對患者醫療福祉的增益

在世界醫學發展史上,希波克拉底具有崇高的地位,其學派及其學說影響深遠,亞里士多德稱其為“偉大的希波克拉底”,古羅馬著名醫生蓋倫稱其為“圣者,一切美好的奇妙創造者”,西方甚至流傳著在希波克拉底墳上筑巢的蜜蜂產出的蜜都有治療嬰兒鵝口瘡的神奇功效[1]139?!断2死资难浴罚ㄏ挛暮喎Q《誓言》)是醫生職業的行業圣經,是醫學從業者都必須學習并宣誓的誓詞,《誓言》規定了醫生職業的行為準則以及職業倫理:“我決盡我之所能與判斷為病人利益著想而救助之,永不存一切邪惡之念……凡我進入任何人之房舍,皆為病人之利益,決不存在任何謬妄與害人之企圖……凡我執業或社交,所見所聞,無論與我之醫業有無關系,凡不應宣泄者,我當永守秘密?!盵1]144–145這段誓詞包含了兩條重要原則:一是不傷害原則,醫生不得做有損患者利益之事;二是保密原則,醫生要保守職業秘密,不得泄露患者的信息。希波克拉底誓言重點強調了從業醫生應當具備的專業水準與道德要求,醫生須以自身的專業為基礎,行利于患者福祉之事,堅決不得有違“不傷害”的醫療傳統。

希波克拉底在其著作《流行病》中談到了醫患關系,他認為醫術活動包含疾病、患者、醫生三個方面,醫生是醫學技藝的仆人,患者要和醫生站在同一陣營對抗疾病。在希波克拉底時期,醫患關系融洽,醫生好比成熟而又理智的老父親,由于患者不諳醫事,因此關涉醫療活動的決定均由醫生下達,患者遵照即可,此種醫療作風形成了醫療父權主義模式。醫療父權主義模式的生成是特定時代的產物。在知識傳播不暢通的古代社會,掌握知識便掌握了權力,專業醫學知識賦予醫生決定醫療活動的正當性,醫生在專業知識上具有比患者更優越的條件,醫生知道患者更需要什么樣的醫療。不惟如此,行善作為早期醫生行醫的行為準則,要求醫生須具備高尚的職業道德,治病救人是醫生的天職,醫生道德身份的認同感使得患者確信醫生所為皆為增進患者的福祉?;颊咦鳛獒t學技藝的門外漢,他們往往難以理解高度專業化的醫學知識,醫生過多的披露反而會加重患者的心理負擔,從而導致患者拒絕接受對其有益的醫療措施。家長制作風一定程度上提高了醫療活動的效率,減少了醫患之間無意義的磋商,患者憑借醫生的治療得以恢復健康、消除疾痛,這有效保障了患者的生命健康。

(二)父權制作風對患者主體價值的侵襲

在早期的醫患關系中,醫生集醫學知識權威、道德權威于一身。古羅馬博學家老普林尼在談及醫生的權威時說:“在科學之中確實有一個罕見的現象——任何人只要聲稱自己是醫生,立刻就會有人相信。”[2]287醫學技藝作為傳統三大學術性專業之一,神秘又復雜,當患者因傷病需要向醫生尋求幫助時,他就踏入了異境之地。作為醫學技藝的門外漢,患者在醫療活動中無所適從。醫學知識使醫生具備專業能力,醫生對人性、病理、身體的機制具有深入的認識,知道什么樣的醫療決策對患者有利,而患者對復雜的醫學知識一無所知,他們參與醫療活動不是明智的選擇,會使醫患之間的交流產生障礙。因此,在醫療父權制主導的醫療活動中,醫生不與患者進行過多的交談,醫生對于患者的病情以及擬對患者采取醫療活動的內容、目的、程序、副作用、療效等事項通常不多做說明。

希波克拉底在其著作《論禮儀》中曾談及早期醫患關系中的醫療父權制作風:“平靜且巧妙地履行職責,在照料患者之時對其進行必要的隱瞞。以愉快和真誠的態度給予必要的命令,從他所做的事情上轉移其注意力;有時嚴厲責備,有時安慰以及關懷,絕不透露患者的未來或現狀?!盵3]在希波克拉底的論述中,醫生是發號施令者,為了提高醫療效率要進行必要的隱瞞,患者必須完全聽命于醫生并遵照其命令行動。醫療隱瞞作為父權制醫療作風的重要手段,有效阻斷了患者獲知醫療活動信息的途徑。醫療保密的后果就是患者對醫療活動一無所知,任由醫生做出最符合自己醫療福祉的醫療決定,醫生強勢地剝奪了患者的知情權。

保密式醫療作風在醫學史上早已有之。古羅馬作家小普林尼在給卡提留斯·西弗勒斯的信中談道:“提提尤斯·亞里斯托生病已久,忍受著高燒帶來的口渴以及疼痛,最近他把我們這些密友叫到他的榻前,拜托我們咨詢他的醫生,看醫生會怎樣處理他的犬瘟熱。”[4]提提尤斯·亞里斯托是小普林尼的朋友兼同事,他患上了嚴重疾病,但他的醫生卻拒絕將病情的嚴重程度告訴他,不得已之下,提提尤斯·亞里斯托只能求助于他的朋友們,讓他的朋友們代其向醫生詢問疾病的結果。法國醫生亨利·德·蒙德維爾是希波克拉底保密式醫療主張的堅定推崇者。蒙德維爾主張醫生不必征求患者的意見,患者不可違背醫生的建議,患者在任何與醫療有關的事項上都應當遵從醫生的指令,醫生甚至應該用不服從的后果來威脅他們,通過有選擇的告誡和夸大信息迫使他們服從[5]。除了隱瞞醫療信息,醫生還通過“善意的謊言”來主導醫療活動。蒙德維爾認為,如果對患者撒謊能夠使患者保持良好的精神狀態,那么醫生就不要畏懼撒謊,如若一位教士罹患惡疾,就告訴他將由其來繼任去世的主教之位,那么由他來接替主教位置的希望會加速其康復[6]。希波克拉底的保密式醫療作風在第一部現代醫學倫理規范《醫學倫理規范》中同樣得到了延續,該規范規定:“患者應當立即且無條件地遵從醫生開具的處方,決不能讓自己關于是否對癥的外行意見影響了對處方的重視程度?!盵7]

在強勢的醫療父權主義作風下,患者喪失了主體地位,屈從于醫生的權威?;颊咦鳛樽约荷蜕眢w的主人,有權決定擬對自身采用的醫療措施,并知曉病情、醫療措施的性質、風險等信息。醫生具有治療傷病的道德義務,但并不因此具有治病的法律權利。渾身散發著權威光環的醫生實施的父權制做法并非都是正當的,醫療父權制作風常侵犯患者的自主性[8]。

二、以患者為中心的醫療個人主義模式

隨著社會文明的演進,醫療父權主義對醫療活動的把控逐漸松動,人權運動催生患者權利意識的覺醒,患者逐漸從醫療父權主義對自主權利的壓迫中解放出來,愈發強調自身對醫療活動的掌控,這種理念迅速在全球范圍內形成潮流。至此,醫療個人主義正式登場。

(一)社會發展和人權運動推動醫患關系的轉型

文藝復興時期,新興的資產階級突破神學的桎梏,將人從宗教的壓迫下解救出來,恢復人的主體性價值,復蘇人的個性,尋求思想與言論的自由。在這一時期,醫學伴隨著文學藝術同步前進,醫患關系由彼此信賴的樸素模式向醫療契約模式過渡。19世紀60年代以降,西方人權運動推動患者觀念的轉變,患者謀求關涉自身的健康權益,如終止妊娠和避孕的權利、人體實驗中受試者的權利、獲知醫療信息的權利等[9]。在患者權利運動的沖擊下,醫療父權主義的根基逐漸松動。

在第二次世界大戰中,德國納粹醫生打著發展醫學科學的旗號對囚犯進行了反人道的人體試驗。戰爭結束之后,國際軍事法庭審理了納粹實施的反人類醫療暴行?!都~倫堡法典》在此背景下出臺,明確提出“人體試驗中受試者的自愿同意是絕對必要的”“受試者得以隨時要求停止實驗”等要求。納粹醫生的暴行破壞了醫患之間的信賴關系,大眾質疑醫師的行為不全是基于患者利益?!都~倫堡法典》主張進行人體試驗必須得到受試者的自愿同意,并應向受試者履行告知說明義務,讓受試者對試驗項目及過程具有充分的認知與理解?!都~倫堡法典》動搖了醫療父權主義的權威,促使醫學界對患者的醫療權利給予更多的關注,也使得醫患關系權利重心向患者一方偏移。1964年,第18屆世界醫學協會聯合大會通過了《赫爾辛基宣言》(以下簡稱《宣言》),《宣言》采納了《紐倫堡法典》的觀點,并在第9條正式確認了受試者的自主決定權。1981年10月,世界醫學大會通過了《里斯本病人權利宣言》,明確規定患者享有自主決定醫療的權利,正式肯定了患者在醫療活動中的自主權利和獨立主體地位?;颊咦灾握叩穆涠?,醫患關系被重新定義,醫療決定不再是醫生的專權,醫療活動的主導權由醫生向患者過渡,專業優勢明顯的醫生慢慢地從家長型角色逐步轉變為解釋型、咨詢型角色[10]?;颊叩靡愿鶕陨淼囊庠笡Q定醫療活動的發展軌跡,其主體性地位得以落實。

(二)患者自治的法治化

在1914年美國舒倫多夫訴紐約醫院案中,醫生為麻醉后的患者作檢查時,切除了她的纖維瘤,鑒于患者于檢查之前已經明確要求不要做切除手術,于是患者將醫院訴上法庭。紐約州上訴法院法官本杰明·卡多佐于判決中提出:“凡成年且心智健全者,均有權決定如何處置自己的身體;未經患者同意而實施手術的外科醫生構成人身攻擊,應當承擔損害賠償責任;但是在病人失去意識的緊急情況下進行手術的情形除外?!盵11]舒倫多夫訴紐約醫院案開創性地使用了自決一詞,這是法院裁決對患者自主決定權的首次司法確認。自主原則作為醫學倫理學四項基本原則之一,旨在規定患者在醫療活動中的主體性地位?;谠撛瓌t,患者得以根據自身的意思做出相關醫療決定,而不受他人的非法干涉。自主是人從出生便自然享有的特質,無須法律的賦權[12]。在康德哲學概念里,自主就是擁有自由意志的主體不受另一個自由意志的主體所主宰[13]。人作為理性的存在,有能力判斷行為的價值,并為行動的后果負責。黑格爾認為“人的最高使命就是成為一個人”“法的命令就是成為一個人,并尊敬他人為人”[14]。任何人的行為,只要在僅涉及他自己的那部分,他自己便是最高主權者,他的獨立性在權利上便是絕對的[15]。任何人不能強迫他人有所為或者有所不為,即便是對他自己有利的行為,除非在緊急狀況或者為了保障社會公共利益等情況下,否則個人不受公權力或者他人的干涉。醫療行為直接作用于患者的身體,患者并不因為生理機能的下降而導致其主體地位的降低,作為人,其有權按照自己的意思決定醫療對自己身體等人格領域的介入及限度。

隨著現代法律體系的完善,世界范圍內的國家和地區先后開始對患者的醫療自主權利進行制度建構,從此拉開了患者自治法治化的序幕,患者始脫離其他主體而取得自己決定醫療的控制權利。1990年,美國國會修訂了社會安全法第18章的醫療保險和第19章的醫療補助,通過了《病人自主權利法》①。在這之后,各州根據自己的文化特色以及歷史傳統,對聯邦法律做出本土化的變通規定。如科羅拉多州1992年通過了《病人自主權利法》,馬里蘭州1993年通過了《健康照護決定法》,以保障病人可以自主做出醫療決定。歐洲的發展稍晚于美國,1997年歐洲委員會通過《人權與生物醫學公約》,以“尊重預立醫囑”與“選任醫療委任代理人之選擇權”保障病人自主。《人權與生物醫學公約》第9條明文規定,施行醫療干預時,應考慮病人先前所表示之意愿。英國、法國、荷蘭、挪威及西班牙等國均簽訂了該公約,雖然各國基于本國內部法制情況存有差異而有不同立法,但各國立法大都遵循此公約精神。就單個國家而言,英國于2005年制定了精神能力法,規定凡年滿18周歲且具備行為能力者,于意識清楚時可以選任醫療代理人或預先做出醫療指示;并設有保護法庭,在遇到爭議案件時介入裁判[16]。德國于2009年修正民法,將相關的理念整合到民法典之中,進一步確立了預立醫囑及醫療照管人對病人自主權的保障[17]。與歐美國家相比較而言,亞洲國家和地區對醫療自主權法律規制的關注與研究較晚,是在醫療自主權思潮影響下才逐漸認識到醫療自主權立法的重要性的。韓國2016年通過《關于臨終關懷緩和醫療及臨終期患者的延命醫療決定的法案》,規定了末期患者拒絕維持生命醫療的程序、措施等。我國臺灣地區于2000年通過《安寧緩和條例》,規范末期患者的醫療自主權,并于2016年立法通過《病人自主權利法》,針對末期患者拒絕醫療維生措施與人工營養及流體喂養等醫療咨商、代理人、程序等問題做出更進一步的規定,保障患者的醫療自主權及善終權益。2022年6月23日,深圳市第七屆人民代表大會常務委員會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿,該條例第78條在“臨終決定權”上做出規定,如患者遺囑要求“不要做無謂搶救”,醫院要尊重其意愿,讓患者平靜走完最后時光[18]。深圳由此成為我國第一個實現生前預囑立法的地區,為末期患者實現醫療自主決定權提供了法律依據。

三、以家庭為中心的醫療家庭主義模式

(一)醫療家庭主義模式下的醫療活動

患者作為家庭成員,其病情的發展事關整個家庭日常生活的后續發展,患者的醫療活動并不僅是其自身的事情,而是家庭內部的公共事務,患者對自己的病情不享有完全的決定權,其醫療活動的發展由家庭成員集體做出決定,這種作風便是醫療家庭主義的表現。醫療家庭主義在醫學史上占據重要位置,在古羅馬時期,家父除負有監護權,還負責治療家庭成員的疾患,擔任家庭成員醫生的角色[19]。老加圖聲稱自己有一本醫學筆記,他用此治愈了自己的兒子、奴隸和家人[2]287。與此類似的醫療家庭主義作風在受儒家思想影響的部分亞洲國家和地區同樣常見。醫療家庭制作風在中國古代醫學史上亦有前例可循,漢代名醫淳于意(約前215―前150)為一位名叫成的齊國侍御史診斷,診后告曰:“君之病惡,不可言也?!盵20]齊國侍御史成身染惡疾,大夫拒絕告知患者病情,卻向患者的家人告知。

家,作為人的生命歷程的重要載體,對于個體而言具有重要的人生價值,家人之間相互扶持、互相依賴,共同推動家庭的進步與發展,這種基于血緣關系而聚攏在一起的個體集合之間具備更高程度的利他性。親人之間的互幫互助是出于倫理上的義務,是基于親緣的情感[21]。漢米爾頓的親緣選擇理論主張利他行為一般出現在具有血緣關系的親族之間,血緣關系越近,彼此之間的利他傾向就越強[22]。當患者因病陷入異境之地,其身體以及精神遭受傷病的侵襲,承受能力大幅度下降,若當即告知其糟糕的病情狀況(尤其是嚴重的傷?。钟屑又鼗颊呱硇呢摀?,易引發患者求生信念的喪失,拒絕配合醫生及家庭接受后續的醫學治療。例如,在患者罹患惡性腫瘤的情況下,對嚴重病況不知情的患者更容易保持一個較為樂觀及配合治療的態度,一定程度上反而有利于治療;一旦被告知,出于對惡性疾病的恐懼和擔憂,患者反而可能喪失治療傷病的信心,甚至出現自殺的過激行為。在關涉患者生命健康的重大醫療活動中,往往由患者家屬代替患者與醫生進行交涉,醫生與患者家屬達成一致意見后對患者隱瞞,阻斷實際醫療信息流向患者的渠道,避免患者立即知曉自身糟糕的病狀,等待合適的時機再間接、委婉地告知,甚至完全隱瞞。如此做法似有剝奪患者自主之嫌,但在醫療實踐中卻是相當普遍的。

(二)儒家“家本位”傳統對醫療家庭主義模式的塑造

在中國醫學史上,家庭在患者醫療活動中占據著重要的地位,彰顯了儒家家庭觀的豐滿與和諧,在患者醫療、子女養成、婚配等人生重大問題上,儒家倡導家庭的整體關懷與智慧,家庭在做出這些決定時具有權威性,家庭的這種權威地位體現了家庭在道德和本體論地位上的優先實在性[23]10。在中國式醫療實踐中,患者并不總是因疾病而陷入孤立無援的境遇,患者的家庭成員往往會為患者提供幫助,他們在醫療活動中扮演著重要角色。在家本位作風之下,家庭成員的生老病死對于家庭內部而言是極其重要的事項,實質性地影響家庭未來發展的走向。家庭成員若因傷病陷入不幸,其他家庭成員會給予其呵護與照料,與其共渡難關。傷病并非患者獨自一人的苦難,而是家庭要共同面對的挑戰。家人不僅為患者提供心理支持,往往還需承擔患者的醫療費用。對于普通家庭而言,家庭總的經濟收入是有限的,患者并不總是具備獨自承擔高昂醫療費用的能力,如未成年者、年老體弱者、心智不健全者等,諸如此類的弱勢群體往往需要家庭財政負擔其部分乃至全部的醫療開支。現實社會中,經濟拮據的家庭甚至舉全家之力也無法負擔高昂的醫療費用,因病致貧的悲劇多有發生。對于惡性疾病而言,即便患者接受治療,也不能保證完全治愈,治療之后患者死亡的情況也多有發生?;颊叩尼t療開支分割家庭整體的可支配收入,影響家庭生活的后續運轉,一旦涉及財產支出問題,極易導致家庭不睦、關系失和。不惟如此,疾病導致患者心理狀態發生變化,醫療困局引發患者的內疚心理,當自己變成家庭的累贅,與其承擔接受治療后人財兩空的風險,倒不如放棄治療保全家庭整體。更有甚者,患者為避免拖累家庭而選擇輕生[24]。

《中華人民共和國民法典》第1219條規定,實施特殊醫療活動的,在患者意識欠缺或者基于人文關懷不適宜告知心理脆弱患者的情況下,應向患者近親屬履行告知說明義務,并獲得近親屬的授權。該條款規定的醫療決定代理的主體限制體現了家庭主義觀念,這種基于血緣關系的家庭關系比其他的社會關系更為牢靠,家庭成員相比其他主體會做出更符合患者最佳利益的醫療決策。醫療決定代理人作為患者一方的話事人,倘若沒有患者的提前授意也不得擅作主張,而需要同家庭成員(一定情況下還包括患者本人)進行協商,進而共同做出醫療決策。在儒家思想影響下塑造的家觀念里,家庭成員共同構筑一個社會實體,家庭成員內部互相關懷、照料,家庭集體智慧往往能夠做出符合患者最佳利益的選擇。

綜上所述,由于社會文化背景、制度體系以及思想觀念的分殊,中西方形成了不同范式的醫療決策模式。西方醫學倫理學和醫事法律規范均把人看作獨立的個體,強調人應當按照自己的欲求和向往,在完全不受他人操縱或者勸說之下決定自己的醫療活動,甚至不應受到家庭成員的影響[23]3。傳統儒家思想深刻影響中國人的思維模式與行動邏輯,塑造了具有中國氣質的醫療決策模式,在“家本位”思想影響下,患者傷病的發展系家庭集體的公共事務,家庭為患者的醫療決策提供整體智慧。不可否認,家庭整體智慧未必總是產生明智的醫療決策,醫療決定代理人難以感受患者的病痛,加之醫療費用承擔等經濟利益的驅使,替代醫療決定存在背離患者最佳利益的情形。

中國普遍存在的醫療家庭主義模式雖然有其內生的合理性,但應把握家庭智慧干預的限度,推動“強勢家庭主義作風”向“弱勢家庭主義作風”過渡,將家庭參與由“干預性角色”轉變為“協助型角色”。具體做法可以是:患者具備自主決定能力時由患者自己做出決策,家庭主義作風褪去,以示對患者自主決定的尊重;患者欠缺自主決定能力時,家庭成員以咨詢、解釋的方式補充患者自主決定能力,協助患者決策,在必要的時候可以共同決定;患者不具備自主決定能力時,患者若已在具備決定能力時預留醫療指示,則遵照其指示進行決策,從而保障患者意愿在喪失決定能力后依舊能夠得以實現,而未預留醫療指示的則按照患者最佳利益原則做出替代決策;同時賦予醫療機構干預權限,防止不當醫療代理損害患者權益。

① 美國《病人自主權利法》條文共計5條,分別是:(1) 告知患者根據國家法律他們有權做出有關其醫療護理的決定;(2) 定期詢問患者是否執行了預先指示,并記錄了患者對醫療護理的意愿;(3) 不歧視已執行預設醫療指示的人;(4) 確保在國家法律允許的范圍內實施具有法律效力的預先指示和記錄在案的醫療護理意愿;(5) 為員工、患者和社區提供有關患者自決和預先指示的道德問題的教育計劃。見https://www.congress.gov/bill/101st-congress/house-bill/4449。

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D902

A

1006–5261(2023)06–0023–07

2023-06-24

國家社會科學基金一般項目(2018BFX114);天津大學研究生文理拔尖創新獎勵計劃重點項目(A1-2022-004)

翟高遠(1995―),男,河南駐馬店人,博士研究生。

〔責任編輯 葉厚雋〕

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