膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理的研究進展

胡 雪，周 紅

全世界每年估計有50萬新發膀胱癌病例和20萬死亡病例[1]，膀胱根治性切除+尿流改道手術是治療肌層浸潤性膀胱癌的金標準[2]，輸尿管皮膚造口術作為簡單安全的尿流改道術式，是老年體弱病人的較好選擇[3]。但是輸尿管皮膚造口術使病人排尿方式改變，病人需終身佩戴造口袋，因病人自我形象改變，尿路感染、尿液滲漏等并發癥出現，給病人的身心健康帶來巨大挑戰，導致病人生活質量下降。因此，如何提高病人自我護理能力、降低造口并發癥的發生率，提高病人生活質量，已成為臨床醫護工作者需解決的問題[4]。造口的護理是一個長期的過程，隨著時間推移，病人院內獲得的相關康復知識逐漸遺忘[5]，有效的延續護理可降低造口并發癥的發生率，幫助病人掌握相關護理技能，提高病人的生活質量[6]。

1 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理的需求現狀

延續護理服務勢在必行，研究表明，對延續護理服務有需求的出院病人中，選擇接受服務的病人占75.71%[7]。病人出院后對延續護理需求較大，43%的病人選擇移動網絡平臺，28%的病人選擇電話隨訪[8]，58.9%的病人愿意接受上門服務[9]；34.5%～41.0%的出院病人認為每個月1次最為合適[10]。膀胱癌輸尿管皮膚造口病人對延續護理的需求也是隨之不斷變化的，術后1～6個月的病人對延續護理的需求更為顯著，6個月后開始下降[11]。國外調查中表明，病人出院前和出院后2周內對延續護理需求最為迫切[12]，而且沒有配偶照顧的膀胱癌輸尿管皮膚造口病人對延續護理的需求高于有家屬照顧的病人[11]。與男性膀胱癌切除術后病人相比，更多的女性病人不依賴配偶的照顧，在自我護理和疾病自我管理方面存在困難[13]。膀胱切除術后病人對疾病護理以及心理支持的需求因人而異且不斷變化[13]。病人初期對藥物、飲食等知識的需求和造口護理的需求較高，待身體恢復后對心理、社會等方面的需求則會逐漸突出[14]。病程的長短、照護需求滿足情況、醫院離家的距離、是否工作是影響膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理需求的重要原因[11]，因此，醫護人員應加強病人延續護理需求評估，制定個性化干預措施，提高病人居家生活質量。

2 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理需求的主要類型

膀胱癌輸尿管皮膚造口病人出院后在日常生活、信息需求、心理支持及情感關系等方面均有較多未滿足的護理需求[11]。研究表明，有86%的膀胱癌病人至少存在一項未滿足的延續護理需求[15]。為了提高膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理的針對性，進一步提升延續護理服務的質量，全面了解病人的延續護理需求是其重要的前提和保障[16]。對病人的需求準確評估、及時反饋，幫助病人掌握相關護理技能，提高生活質量，是膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理工作的重點[17]。

2.1 社會支持需求 社會支持作為重要的外部資源近年在慢性疾病的治療及康復中得到了較為廣泛的研究，其中出院后社會和家人情感支持被認為是病人預后的重要影響因素[18]。研究表明社會支持越好，膀胱癌輸尿管皮膚造口病人健康素養水平越高[19]；造口病人感受到的社會支持程度對其自我形象的接受和生活方式的改變有較大影響[20]。由于膀胱癌輸尿管皮膚造口病人多為老年人，主要由子女贍養，故家庭內部是社會支持的主要來源[21]。研究顯示膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的社會支持需求中，希望得到家庭成員的照顧需求得分較高[11]，并且社會支持度高的病人各方面的適應情況較好[20]。因此，在今后的延續護理中對病人的社會支持應定期進行評估，鼓勵病人合理運用社會支持系統，提升其治療及康復的信心[20]。同時有研究結果顯示，大多數永久性腸造口病人對多學科合作的團隊以及醫院的醫生、造口專科護士的延續護理服務需要較高，而對社區醫生的延續護理服務需求較低[22]。因此，我們應以病人的需求為中心，聯合社區醫院，為病人提供多學科醫療服務支持。

2.2 造口護理需求 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人需長期居家護理，其造口護理知識及相關護理技能等決定了病人造口術后的健康結局。膀胱癌輸尿管皮膚造口病人有比較強烈的意愿為造口護理投入時間、精力以促進自身健康的恢復[19]。杜榮欣等[23]在研究永久性腸造口病人時發現出院后1年內永久性腸造口病人的延續護理需求中造口護理需求維度得分呈先上升后下降的趨勢。因此，醫務人員應根據病人不同的疾病階段，提供相應的造口護理知識，滿足病人的護理需求。

2.3 心理護理需求 肌層浸潤性膀胱癌與其他部位的癌癥相比，其在診斷和治療的過程中經歷了更多身體和心理上的折磨[24]。大量研究表明，手術應激、生活習慣改變以及身體形象受損等會加重輸尿管皮膚造口病人的心理負擔[25]，病人往往因身體形象改變、尿液滲漏伴異常氣味等，擔心受到外界排斥，容易有羞恥感，產生自卑情緒。病恥感水平高的病人更害怕別人的評價和議論，傾向于隱瞞自己的現狀以保護自我[26]。有研究顯示，身體形象受損加重了膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的心理負擔，病人缺乏自信，逃避交流，出現明顯的抑郁或焦慮[27]。隨著社交的逐漸恢復，病人心理問題更加嚴重[28]。在職病人病恥感表現更為明顯，更易出現焦慮抑郁[11]。與男性膀胱癌病人相比，女性病人表現出較差的認知功能，對未來的生活也更消極[29]。因此，對膀胱癌輸尿管皮膚造口病人給予心理護理是重要且必要的，大多數醫院的造口門診只注重造口的護理，未注重病人出院后的心理護理，所以今后造口門診也應該加入心理咨詢師，成立以造口治療師為主導，協同醫生、心理咨詢師等多學科合作團隊對病人進行多方位、系統的心理支持[25]，以促進病人的心理健康。

2.4 信息支持的需求 膀胱癌病人對信息支持的需求程度一直處于較高水平，這與膀胱癌復發率高有關[30]。因此，護理人員在延續護理工作中應積極主動為病人提供相應信息。研究表明膀胱癌尿路造口病人自我感受負擔的各個維度中，經濟因素得分最高[31]。膀胱癌病人高額的手術和化療費用會給家庭帶來嚴重的經濟負擔[32]。有研究顯示，沒有醫保的病人出院后得到的醫療照護質量較低，死亡率高于有醫保的病人[33]。癌癥病人經濟壓力較大，在延續護理服務過程中，應該向病人提供一些醫保報銷相關方面的信息，鼓勵醫務人員多掌握癌癥醫保報銷、大病救助等相關信息，向病人提供經濟有效的長期治療方案以減少病人的醫療費用[34]。性功能障礙是膀胱癌病人接受膀胱根治性切除術后常見的問題[24]，一項對泌尿外科腫瘤學會成員的橫斷面調查顯示，大多數醫護人員并不經常向病人提供性咨詢[35]。與女性病人相比，男性病人更愿接受性咨詢[36]。在提供延續護理時也應該提供性健康相關內容的指導，真正提高病人的生活質量。

3 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理的干預形式

膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理的形式多種多樣，包括電話隨訪、家庭訪視、造口門診、專題講座、聯誼會等，大多以電話隨訪為主，家庭訪視以及醫院-社區-家庭聯動的延續護理模式開展困難[25]。目前沒有一種較好的延續護理模式可適用于不同的病人群體[37]，電話隨訪、遠程監控這些干預形式的正確結合取決于所服務人群的健康需求和實踐環境[38]，針對不同的病人應該提供個性化的延續護理服務模式。

3.1 電話隨訪 電話隨訪具有便捷靈活的優點，但存在電話不符、拒訪、醫生參與度不高、隨訪效率低等問題[39]。電話隨訪不利于護士對病人進行觀察和評估，護士也無法實施專科操作，病人接受的疾病知識有限，難以滿足病人出院后的護理需求[14]。在電話隨訪的基礎上增加健康教育手冊及微信交流的方式，能有效提高造口病人自我護理水平[40]。因此，探索出一種便捷、經濟、高效的新型延續護理模式是極其有必要的。

3.2 基于移動平臺的延續護理 目前，手機軟件作為移動醫療的主要形式被運用到延續護理的過程中[41]。基于移動平臺的延續護理模式成本低廉，用戶基數大，傳播迅速，能夠突破時間和空間的限制，提供更為個性化的護理[42-43]，可有效提高病人知識水平和護理技能[44]。利用移動平臺推送疾病相關知識，病人可以反復查看，改變了傳統模式隨訪脫落的現象，病人更容易參與進來，與醫護人員共同決定疾病的治療方案[45]。移動平臺提高了病人與醫護人員互動的頻次，可以及時發現出現的造口并發癥。對于老年病人，移動平臺普及度不高，健康資訊公眾號良莠不齊，信息傳播不規范，相關監管機制也十分薄弱，病人的隱私安全有待加強[39]。而膀胱癌輸尿管皮膚造口病人多為老年人，這也是今后在通過移動平臺為該類病人提供延續護理服務時，要積極改進的地方。

3.3 家庭訪視以及醫院-社區-家庭聯動的延續護理模式 家庭訪視解除了地域的局限性，缺點是訪視時間有限制，且醫院的人力資源不足，實施起來較為困難。我國缺乏相應的規章制度、護士訪視能力不足及安全等因素，制約了家庭訪視的實施[46]，如能與社區衛生機構聯合實施，病人會得到更為全面的健康照護。胡超君等[47]開展了腸造口病人醫院-社區-家庭聯動管理模式的實踐研究，結果表明該延續護理模式提高了腸造口病人術后3個月內家庭照護力，降低造口并發癥發生率和造口護理費用。今后在膀胱癌輸尿管皮膚造口病人中也可開展此類聯動管理延續護理模式的研究，為此類病人提供無間斷、高質量的延續護理服務。

4 展望

對膀胱癌輸尿管皮膚造口病人開展延續護理服務能夠改善病人的生活質量，但是膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的延續護理大多只注重病人的參與，忽視了對家庭成員和照護者的延續護理。國內延續護理小組大多以護士為主導，缺乏相關醫生、心理咨詢師、營養師等其他專業成員的多學科合作。延續護理的隨訪方式沒有系統化的管理，缺少統一的延續護理標準，效果評價機制也不完善[48]。在醫保政策方面也沒有支持，存在醫生的參與率低、護患之間存在情感距離等問題，所以隨訪質量并不高[49]。需進一步探索符合我國國情、能夠滿足病人需求、可持續發展的延續護理服務模式，構建高質量膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續護理體系，提高病人生活質量。