韋星

確診為小腦共濟(jì)失調(diào)癥之后,賴敏知道,她的時(shí)間不多了。
小腦共濟(jì)失調(diào)癥又稱脊髓小腦萎縮癥,俗稱“企鵝病”。患者發(fā)病后,行走動作搖搖晃晃,猶如企鵝,因此也被稱為企鵝家族。
同時(shí),它也是一種顯性遺傳的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。只要親代中一人患此疾病,其子女將有50%的概率遺傳此癥并發(fā)病。
賴敏的媽媽、舅舅都因患上此病而相繼去世。
走路搖晃,語言不清,飲水嗆咳,視物成雙,吞咽困難,都是企鵝病的臨床表現(xiàn)。一旦發(fā)病,就如剎車失靈的汽車一般,無法控制自己行動。隨后10年至20年無法動彈,不能自理,迅速滑向生命終點(diǎn)。
賴敏認(rèn)為,她的命運(yùn)終將像母親一樣,在病情迅速惡化后,癱瘓?jiān)诖玻瑹o奈走向悲慘境地。
但丁一舟的出現(xiàn),改變了她。
一只狗,一輛單車,一把輪椅,以及兜里的200塊錢。就這樣,丁一舟用三輪車載著女友賴敏去旅行。
從柳州出發(fā)去南寧,然后他們從南寧去昆明、拉薩、西寧、西安、鄭州、合肥、武漢、長沙,最后回到南寧、柳州。
在中國地圖上,如果將這些城市連起來,就是個(gè)大大的愛心。媒體稱之為“走心之旅”。
丁一舟告訴賴敏,與其靜待生命終結(jié),不如與時(shí)間賽跑,在路上感受不同的風(fēng)景和人生。
如今,近八年過去了,這次“走心之旅”也在最近出版的《人間很美 我們很好》一書中得到呈現(xiàn)。更多人從中了解他們曾有的瘋狂及背后的點(diǎn)滴。
央視主持人董卿說:“有一種愛情,叫丁一舟賴敏。”
不過,這種愛情并不像偶像劇演繹的那樣,比如持續(xù)20多年暗戀。雖然他們確實(shí)從小學(xué)就認(rèn)識了。
上世紀(jì)80年代中后期,丁一舟和賴敏都出生于廣西柳州,他們都是柳鐵職工的家庭子女。隨后,上小學(xué)時(shí),他們都在柳鐵五小上學(xué)。丁一舟和賴敏還是一個(gè)班的同學(xué),小學(xué)三年級時(shí),他們曾同桌。
那年代,學(xué)校和班級的普遍氛圍是:“好”學(xué)生一般不和“壞”學(xué)生一起玩,擔(dān)心“近墨者黑”。丁一舟比較調(diào)皮,學(xué)習(xí)成績一直倒數(shù)。
也因此,他身邊的同學(xué)和朋友不多。“大家不跟我玩,但賴敏是個(gè)例外,她對我沒有偏見,和她相處很融洽。”2022年11月21日晚,丁一舟告訴南風(fēng)窗,賴敏的笑容也很有感染力,他對此印象深刻。
2017年3月,參加央視《朗讀者》節(jié)目錄制時(shí),主持人董卿也說,賴敏留給她最深刻的印象是她的笑容,“笑起來,似乎整個(gè)世界都明亮了”。
由于學(xué)習(xí)成績上的差異,賴敏和丁一舟小學(xué)畢業(yè)后就走進(jìn)了不同的學(xué)校就讀。最后,丁一舟高中沒畢業(yè),輟學(xué)了。賴敏成績好,去了桂林一所大學(xué)就讀旅游英語。
丁一舟后來去廣州、上海等地學(xué)理發(fā),成為一名理發(fā)師。2009年7月,賴敏大學(xué)畢業(yè)后在桂林陽朔做導(dǎo)游,還給老外做過翻譯。當(dāng)人生的無限可能正徐徐展開時(shí),她多舛的命運(yùn)卻由此開啟了。
“慘得像偶像劇編出來的!”丁一舟說,“編劇的都不敢那么編,她太慘了。”
2009年8月,賴敏的父親因車禍去世。9天后,她媽媽因“企鵝病”離世。此時(shí)的賴敏年僅23歲。
因當(dāng)時(shí)男友在南寧工作,賴敏后來前往南寧和男友團(tuán)聚、工作。2012年,當(dāng)戀情發(fā)展到談婚論嫁的時(shí)候,男友的母親得知賴敏患有家族遺傳的企鵝病后,反對他們在一起,這段戀情就這樣夭折。
2014年,隨著舅舅被企鵝病奪走的消息傳來,賴敏對于死亡和企鵝病的恐懼再次襲來。“那是噩夢般的日子。”賴敏說,她甚至害怕到了忘記害怕的程度,整天渾渾噩噩,漫無目的,成了被命運(yùn)操控的傀儡,對外界也提不起興趣,不愿意與人交流。
2014年3月10日晚,百無聊賴的她更新了QQ動態(tài),她寫道:“忽然有種心被抽空的感覺……我死了,你們怎么辦?”
丁一舟注意到賴敏在QQ動態(tài)上的異常表現(xiàn)。“你怎么了?為什么突然變得那么悲傷?”
好久沒有和別人溝通,丁一舟的突然闖入和關(guān)切,恰好給賴敏和盤托出的機(jī)會。她向他傾訴自己的煩惱和遭遇后,等了半天,丁一舟卻消失在網(wǎng)絡(luò)那端。
正要關(guān)閉QQ時(shí),頭像一閃,是丁一舟發(fā)來的一張帶有企鵝病相關(guān)癥狀的網(wǎng)頁截圖。賴敏很感動,因?yàn)椤熬褂腥藢iT查詢和關(guān)注我的病情”,瞬間,她感受到溫暖。此后,他們互動頻繁并發(fā)展成戀人。
2014年底的一天晚上,丁一舟徹夜未歸,他去網(wǎng)吧查閱資料。第二天一早,他給賴敏的QQ發(fā)來中國地圖,上面標(biāo)有一段段攻略和時(shí)間計(jì)劃。此后,用紅色標(biāo)記連起規(guī)劃行走的路段和城市,會發(fā)現(xiàn)那是一個(gè)心的形狀。
丁一舟告訴賴敏“走心之旅”的計(jì)劃后,她很激動,好幾個(gè)晚上都沒睡著,對接下來的“走心之旅”充滿期待。2015年1月3日,“走心之旅”正式開啟。
“走心之旅”開啟前,他們的戀情同樣遭到丁一舟母親的反對。不過,和前男友不一樣的是,“壞”學(xué)生丁一舟表現(xiàn)出更多反叛和自我,加上丁一舟母親也更開明,最后就妥協(xié)同意他們在一起了。
丁一舟性格執(zhí)拗,認(rèn)準(zhǔn)的事情,九頭牛都拉不回。和賴敏相處時(shí),他的執(zhí)拗也表現(xiàn)得淋漓盡致。
比如,發(fā)生了矛盾和爭執(zhí),一般都是賴敏先讓步。再比如,出去旅行,當(dāng)賴敏還能勉強(qiáng)自己走路時(shí),丁一舟絕對不會去幫助或扶她一把。
不過,“狠”的背后也隱藏著一個(gè)男人的柔軟。丁一舟直言:“她這種病,我越幫她,她的身體就退化得更快。”因此,賴敏能自己做的事,丁一舟絕不伸手幫忙。
“患上企鵝病是我的不幸,但遇到丁一舟是我的幸運(yùn)。”賴敏說,“本質(zhì)上,丁一舟就是個(gè)很善良的人。”
在《人間很美 我們很好》一書中,賴敏對丁一舟帶著自己進(jìn)行4年多的“走心之旅”,很是感激。因?yàn)椋呐率怯靡惠v三輪車,丁一舟也能成就她“看更多風(fēng)景和人生”的美好愿望,此生無憾。
但隨著病情惡化,她說她成為丁一舟的包袱。對此,她很愧疚,也很遺憾。
不過,丁一舟的表現(xiàn)恰恰相反。
“是賴敏成就了我。”丁一舟告訴南風(fēng)窗,“沒有她,我八成過得沒有現(xiàn)在好,是她讓我做我自己。”
沒完成高中學(xué)業(yè),也沒機(jī)會上大學(xué)深造,丁一舟早早進(jìn)入社會學(xué)習(xí)理發(fā)謀生。2009年,22歲的他也談了一個(gè)女朋友,2010年他買了婚房,可2012年要結(jié)婚的時(shí)候,她和他分手了。
這對丁一舟打擊很大。隨后,他不再相信愛情,像換了個(gè)人似的,以游戲人生的心態(tài),他瘋狂和各路女性交往。
“那時(shí)很渣,醉生夢死瞎整一通,直到賴敏出現(xiàn)在我的生活中。”丁一舟說,一開始,他聽了賴敏的遭遇是出于對她的同情,所以雇了一輛貨車,連人帶狗將她從南寧“打包”接回柳州。
但再次見到賴敏,丁一舟很震撼。“她和小時(shí)候一樣,還是那么純真和天然,給人眼睛一亮的感覺。”
丁一舟說,如果不接她回來,擔(dān)心這樣下去,她可能死在南寧的出租屋都沒人知道。
接回賴敏后,考慮到她父母都已去世,無依無靠,他就讓她暫住在自己家里,打算過段時(shí)間弄她到柳州的養(yǎng)老院去。
名義上租在丁一舟家,但丁一舟沒有收她的租金。賴敏住進(jìn)來以后,丁一舟感覺房子變化很大。
“她在家里做飯,洗衣服,買早餐,長期空蕩蕩和冰冷的房屋開始有了煙火氣。”丁一舟承認(rèn),賴敏的到來,讓他的房子開始有了家的感覺。
有次,丁一舟吃完早餐出門,小區(qū)門衛(wèi)告訴他:“你家女人剛才摔倒在路邊了,面包滾落一地,后來,她又折回去買。”
丁一舟聽了很是感動,頃刻也非常難受。他說:“你不知道,當(dāng)時(shí)她走路已經(jīng)不穩(wěn)了。沒有拐杖,她就是架著個(gè)凳子,一步步出去給我買早餐的!”
在這以后,丁一舟開始認(rèn)定賴敏,“這就是我想要的女人”。他說,至于今后的人生道路究竟因此變得有多艱辛,他全然不顧,也聽不進(jìn)媽媽的勸。
如今,賴敏的癱瘓程度越來越嚴(yán)重。丁一舟說,將飯盛到她面前,她勉強(qiáng)可以自己吃,但洗澡、上廁所等,已沒有辦法自理。
不過,當(dāng)提到當(dāng)初決定和賴敏在一起的選擇,丁一舟說他至今都不后悔。
“沒有賴敏,我百分百是渣男。”丁一舟說,遇見賴敏,最終讓他做回自己。
“走心之旅”在互聯(lián)網(wǎng)引發(fā)極大關(guān)注,當(dāng)時(shí)很多媒體追著報(bào)道,也得到很多好心人幫助。他們的坐騎也從人力和狗力聯(lián)合拉動的三輪車,換成電動三輪車。
沒有錢,丁一舟就在沿途的城市擺攤剪發(fā),賺取生活費(fèi),購買物資、自己做飯。夜晚,他們在荒野搭帳篷,遙望星空過夜。
一路走,他們一路看風(fēng)景。風(fēng)景和人們,也一路看著他們。甚至有人從媒體的報(bào)道中得知他們的行程后,特意從自身所在的城市飛去追隨他們旅游。
沿途中,他們把對彼此的愛,深深寫在中國大地上,勇敢地向全世界秀出。但因瑣事和意見不一,他們也會鬧矛盾。這是他們不平淡旅程的平淡日常。
一路上,他們遇到很多美好。比如在云南省德欽縣,他們遇到為解決村里孩子教育問題而創(chuàng)辦普利藏文學(xué)校的阿牛老師,感受到一個(gè)平凡人的光輝。
在四川省達(dá)祖小學(xué),他們傾聽到創(chuàng)辦人李南陽傾囊辦學(xué)的故事……
在四川省理塘縣丁真的老家—下則通村,丁一舟用50塊錢在村里的小賣部買了瓶可樂。當(dāng)時(shí)店主不在,店主的父親是位老人,他不認(rèn)識錢,也不知道如何找錢,就拉開一抽屜的錢讓丁一舟自己找錢。
“這年代,竟然還有人不識錢!”丁一舟被震驚了。另外,那里的人每天放牧,念經(jīng),拜佛,沒有焦慮,人生也過得挺不錯(cuò)。這次“走心之旅”給丁一舟和賴敏很大的收獲和感悟。
在一個(gè)高原上扎帳篷和賴敏住下時(shí),他們的前面是雪山,后面是湖泊,身邊是兩只狗。那一刻,萬籟俱靜,他們內(nèi)心十分平靜。那晚,丁一舟想了很多:“兩個(gè)人在一起,就是家。沒有很多的物質(zhì),也可以。”
大自然的美也深刻震撼著他們。“那里的一顆沙子,也可能已存在上億年。我們其實(shí)沒有那么重要,沒有必要把自己看得太重。”丁一舟說,至于明天,明天都還沒有到來,想那么多干嗎?
對賴敏來說更是如此,過好當(dāng)下的每一天才是最重要的,因?yàn)槊魈斐錆M著太多的不確定性。
“一直以來,我們把掙錢當(dāng)作人生最重要的事。”丁一舟說,但人其實(shí)不必按照主流大眾所認(rèn)為的那種生活方式活著。
路上,他們見到很多奔波在旅途上的人,也看到各地的人只有健康,也可以很精彩的日子。
結(jié)束走心之旅,回到柳州定居。丁一舟和賴敏的日子再度回歸平淡的日常,回到生活的本真。本來無一物。