基于互聯網技術的老年性癡呆居家照護者干預支持研究進展

程明艷，文藝

老年性癡呆又稱阿爾茨海默癥(Alzheimer Disease，AD)，是最常見的癡呆類型，患者常表現為學習記憶障礙、認知和語言能力缺失等[1]。目前，我國AD患者已超過1 000萬[2]，AD已成為當代中國面臨的重大疾病和社會問題。在中國，94%～99%AD患者主要依靠配偶、子女及其他家庭成員的居家照護[3]。家庭照護者掌握的知識技能以及自身的身心狀態對于保障患者生活質量、延緩患者癡呆癥進程至關重要。老年性癡呆患者的照護者因缺乏相關知識和技能、以及缺乏科學合理的心理調節方式，往往導致照護效果不佳，患者病情惡性演變或引發照護者的焦慮、抑郁、社交逃避、健康狀況下降等問題，利用互聯網技術突破傳統照護模式的不足是解決上述問題的可行途徑。互聯網干預支持的主要類型包括智能監測及決策支持、互聯網照護技能指導、專業人員-照護者遠程聯系、同伴支持、心理支持和多成分干預等。本文綜述基于互聯網技術的AD照護者干預支持研究進展，剖析當前互聯網技術運用于AD照護者干預支持存在的問題，最后提出更好地發揮互聯網技術運用于AD照護者干預支持作用的建議，旨在探討基于互聯網技術的老年性癡呆居家照護者干預支持類型、方法、現有問題及未來研究方向，以充分利用互聯網干預方便、高效和覆蓋面廣的優勢，滿足AD患者及家庭照護者的需求。

1 互聯網技術在AD照護者干預支持中的意義

對于所有的慢性病而言，AD患者家庭照護者的負擔是最重的，照護者每天需花費5～20 h提供照顧服務。傳統居家照護方式中，由于大多數照護者缺乏AD相關知識和照護患者的常識及技能，以及缺乏科學合理的心理調節方式，常常導致照護效果不佳，甚至使AD患者和照護者均處于痛苦之中，最終導致患者病情惡性演變或引發照護者的焦慮、抑郁、社交逃避、健康狀況下降等問題[4-5]。因此，給AD患者照護者提供必要的支持和指導非常重要。研究顯示，AD照護者基本知識需求率和各種護理方法指導需求率均大于90%，更值得關注的是，幾乎所有的AD照護者均希望專業人員能提供與患者溝通技巧的指導、希望專業人員提供電話、互聯網等服務咨詢、講座等[6]。隨著互聯網的快速發展與普及，相當一部分照護者會選擇通過網絡搜索相關信息以尋求支持、解決問題，這使得建立基于互聯網的AD照護者干預支持提供了基礎與可能性[7]。互聯網干預支持操作簡單，可24 h隨時獲取信息、信息全面、并像面對面溝通一樣具有幫助[8]。Griffiths等[9]通過建立互聯網干預支持發現，干預后AD照護者負擔顯著降低。Gonzlez-Fraile等[10]認為，遠程提供的干預措施(包括支持、培訓或兩者兼而有之)會減輕照護人員的負擔，并改善護理人員的抑郁癥狀。Beauchamp等[11]通過隨機對照實驗評估互聯網支持對AD照護者的影響，結果發現，經過30 d的多媒體形式的互聯網干預后，照護者的壓力水平、抑郁、焦慮均顯著改善，尤其值得關注的是，照護者的抑郁水平與訪問次數呈負相關。研究顯示，通過為期12周的AD家庭照護者培訓(包括關于癡呆癥護理知識、態度和能力的移動電子學習、社交網絡和指導支持小組會議)，可顯著提高家庭照護人員對癡呆護理的知識、態度和能力[12]。總之，互聯網干預支持除了可以提高AD家庭照護者的照護能力、促進照護者身心健康、改善生活質量外，還能增加AD照護者處理突發情況的能力、決策能力，增加AD照護者的社會支持來源[13-14]，在此基礎上進一步提高AD患者的生活質量、減緩疾病發展進程[15]，改善患者與照護者的關系，促進家庭與社會和諧。

2 基于互聯網技術的AD照護者干預支持

互聯網干預支持的載體主要包括大數據、云計算、物聯網、網絡平臺、移動應用程序和社交媒體[16]。研究表明，在眾多干預類型中，80%以上的中重度AD患者家庭照護者更傾向于互聯網干預支持[17]。以下從智能監測及決策支持、互聯網照護技能指導、專業人員-照護者遠程聯系、同伴支持、心理支持和多成分干預等主要方面進行探討。

2.1智能監測及決策支持 在物聯網技術的支持下，應用各種各樣的移動通信設備及可穿戴設備，AD患者身體各項生理指標數據可實現智能化、自動化的隨時隨地采集。通過遠程監測和提醒，可以有效地將患者的健康問題解決在萌芽狀態。如韓國實施的老人輔助居住環境計劃(Assisted Living Environment for Elderly)，用科技手段改善老人的居家生活質量，通過在老人家里安裝多種監測各種生理指標的傳感器，即可實時監測老人的各種健康和生理指標。如當老人躺在床上，即可進行睡眠監測、心電監測等，而體質量稱量坐在馬桶上就可以完成[18]。通過藍牙技術將佩戴在人身上的腕帶和頭貼與手機建立鏈接可動態記錄待監測人的睡眠周期和相關睡眠質量參數，幫助人們精準查找睡眠質量問題，提供睡眠指導。另外，這些信息可以非常便捷地傳回健康管理中心，專家通過讀取信息，了解老人在家中的健康狀況，針對發現的問題對其進行個性化指導和調整。研究表明，約40%AD患者曾發生過走失，不僅造成患者受涼、跌倒、受傷、交通事故、脫水、溺亡等風險發生[19]，還會使照護者焦慮、內疚、后悔、自責等心理負擔加重。智能定位手環與照顧者手機相聯系，可設置安全距離，及時發現和精準尋找到AD患者。

2.2互聯網照護技能指導 對于AD照護者而言，僅有對患者的愛心和耐心是無法解決根本問題的，只有初步認識疾病、了解包括疾病的發病原因、癥狀和發展趨勢、治療效果、并發癥等相關知識，才能使照護過程更具有針對性和科學性[20]。大部分照護者對AD患者的各種行為異常，如飲食異常、語言障礙、排泄、精神行為、睡眠等護理需求均很大，通過互聯網干預支持的多種途徑，照護者可以學習和掌握照護知識并獲得專業醫護人員技能指導，從而有利于延緩疾病發展進程、減緩并發癥的發生、提高患者及照護者自身的生活質量。此外，AD照護者可通過互聯網干預支持獲得包括心理教育、放松、行為分析、溝通技巧、時間管理等在內的系統完整的課程培訓，可以給予照護者充足的照護知識以及應對不良情緒技巧，可幫助其提高心理健康水平。

2.3專業人員-照護者遠程聯系 主要形式為家庭照護者與專業的或經驗豐富的衛生保健人員“一對一”或“一對多”直接聯系并提出問題，包括進行心理輔導和傳授照護知識。設置在線問答、視頻會議等，提供較為專業、準確、針對性的照護和心理支持。專業衛生保健人員直接參與的網絡交流中，專家兼具有確定話題、解答疑問、管理信息、提供指導、引導討論等功能[21]，同時，專業人員可以通過接收和分析照護者提供的基礎信息,向照護者提供個體化指導。這樣，照護者既是原始信息的創造者，又是反饋信息的接受者，照護者足不出戶即可獲得專業人員的技術支持，使得照護資源向偏遠地區傾斜成為可能。

2.4互聯網同伴支持 同伴支持指具有相似經歷的人通過建立移情關系、分享照護經驗、討論照護過程對情感的影響等，以輔助解決照護者在照護患者過程中遇到的各類問題，是一種有利于發泄負面情緒以及獲得幫助的方法[22]。AD家庭照護者需要長期提供居家照顧，導致其社會孤立感增強，同時，在照護過程可能面臨各種突發事件，導致照護者無法釋放負面情緒及壓力。同伴支持能夠將照護者的照護體驗由消極轉向積極，從而提高照護者繼續照顧患者的自信心[23]。AD照護者可通過在網站上建立討論區，也可采用關注微信公眾號、加入線上照護者團體群等方式，與照護者群體建立起聯系，分享自身的感受和經驗并討論日常照護問題的解決方案[24]。基于互聯網的同伴討論，允許照護者匿名參與，消除了面對面溝通的顧慮，使得照護者之間的交流更加坦誠、真實，方便更多信息的呈現，同時更有利于釋放壓力[25]。

2.5互聯網心理支持 數據顯示，AD家庭照護者抑郁、焦慮發生率分別高達34%、44%，且與患者疾病進程及嚴重程度呈正相關[26]。心理支持包括專業引導和自我引導，其中，專業引導的心理支持通過網絡以電子郵件或視頻等形式與治療師進行溝通，可以為照護者提供較為專業、準確的心理支持。Blom等[27]通過將專業心理支持與技能知識指導相結合的5～6個月的干預發現，照護者的抑郁評分顯著下降，同時也顯著改善了照護者的焦慮狀態。說明基于互聯網的心理干預能有效改善老年性癡呆患者照護者的心理狀況，提高其自我效能，節約醫療衛生資源，已顯示較好的應用價值。

2.6多成分干預與個性化網絡干預 多成分干預包含技能培訓、心理支持、同伴支持等支持性干預中任意兩項及以上，旨在更大程度滿足照護者的需求。冷敏敏等[28]在綜述研究中通過總結、分析31篇互聯網干預文獻，結果發現，在大部分互聯網干預研究中，除了提供基本照護技能指導外，還提供了同伴支持、與專業人員聯系以及心理支持等干預。在AD照護支持領域，互聯網干預的內容要素不僅涉及提供決策支持、照護技能指導、與專業人員聯系、同伴支持、心理支持和多成分干預等方面。在多成分干預的基礎上，值得關注的是，照護者在接受不是針對其特定需求的照護技能指導時會感到失望[29]，而是對個性化的技能指導需求更為強烈[30]。另有AD照護者認為，同伴支持、與專業醫護人員互動等，比僅提供照護信息和照護技能指導更為有用。由此可見，未來為AD照護者提供互聯網干預支持，不僅應將提供照護技能指導、與專業人員聯系、同伴支持、心理支持和多成分干預等方面綜合進行，更應提供需求呼聲更高的個性化指導。隨著“互聯網+護理服務”模式的日益成熟，針對AD居家照護的網絡干預應運而生，有著十分可觀的發展空間，我們應抓住機遇，進一步探究實現多成分干預結合個性化指導的新策略與新手段。

3 討論

3.1互聯網技術運用于AD照護者干預支持的必要性 研究表明，超過90%AD患者需要依賴居家照護，而AD照護者基本知識需求率和各種護理方法指導需求率均大于90%，這兩個90%表明，AD患者的居家照護占據絕對多數，而絕大部分的照護者又亟待在照護知識和護理方法上得到系統而專業的指導，考慮到目前這方面資源的稀缺，通過互聯網獲得相應的技術支持就顯得尤為必要。另外，統計結果表明，由于需要承擔每天甚至高達20 h的照護任務，相比其體力上的付出，照護者的心理健康問題更需引起重視，其抑郁或焦慮發生率已經接近4成，而且隨著患者疾病趨向晚期，病情加深，其異常行為加劇，照護者的焦慮情緒也相應的同比放大，必須獲得適當的的心理支持才能渡過難關。但專業心理支持資源又比較有限，這也正是80%以上的中重度癡呆癥患者家庭照護者更傾向于互聯網干預支持的原因。

3.2互聯網技術運用于AD照護者干預支持存在的問題 互聯網技術具有“連接、智能和體驗”的三大特性，我國醫療衛生信息化基礎良好、互聯網(尤其是移動互聯網)普及率高。基于互聯網的干預能節約醫療衛生資源，切實緩解AD照護者的照護壓力、有效改善照護者的心理狀況、提高其自我效能，從而使照護者能更高質量更長久地照顧AD患者，符合我國居家養老的社會現狀，但互聯網干預也存在如下問題。

3.2.1政策法規不完善 互聯網醫療的法律關系是多元化的，現未制定結合互聯網以及AD照護者之間的相關法律關系，且醫生、醫療機構通過互聯網執業問題也需納入思考。此外，AD患者長期用藥的互聯網醫保支付政策尚不完善，信息安全與用戶隱私無法保證，在線平臺的可接受程度、參與者依從性較差。

3.2.2基于互聯網技術的AD照護者干預支持行業標準缺失 目前，針對AD患者的醫療可穿戴設備標準規范缺失，各類App(應用程序)接口標準不統一，使得大量數據無法有效接入健康檔案進行有效管理和運用。此外，針對同一指標，不同應用和設備的測量指標也存在差異。

3.2.3互聯網應用的可及性 一部分高齡照護者、受教育程度低的照護者，尤其容易出現對瀏覽器不熟悉、導航困難等問題，此外，也有相當一部分照護者認為現有互聯網干預內容不夠深入[31]，期待得到更全面系統、更加個性化的照護干預。

3.2.4信息孤島問題突出 數據在醫院、第三方檢測機構、第三方醫學診斷中心、體檢機構、藥店、物聯網終端設備等不能實現信息共享，導致照護者在不同機構間被反復問診，重復檢查，往返奔波，照護者既感覺經濟負擔重，又身心疲憊。

3.3互聯網技術運用于AD照護者干預支持的前景及可行性

國務院在2015年出臺的《關于積極推進“互聯網+”行動的指導意見》中指出，加快發展基于互聯網的醫療、健康、養老、社會保障等新興服務，不斷創新和融合養老照護等服務模式。2022年，國務院《“十四五”數字經濟發展規劃》，明確提出，加快互聯網醫院發展，推廣健康咨詢在線問診、遠程會診等互聯網醫療服務。根據普華永道發布的一份研究報告[32]，期望在將來廣泛地使用互聯網的中國受訪者比例高達90%，而54%的受訪者相信，利用互聯網提供的各種資源和技術，其管理自身健康狀況的方法有望得到改善，互聯網干預已經成為慢性疾病管理重要手段。鑒此，可在以下方面采取針對性的解決措施。

3.3.1強化“互聯網+醫療”法律監管 針對政策法規不完善的問題，應強化“互聯網+醫療”的法律監管。首先要完善相關法律法規，明晰各方責權利，明確醫療機構(醫生)、患者、互聯網企業等在履行AD患者照護或享受AD照護者服務相互之間的法律責任，并明確醫學咨詢與醫療診治的區別；此外，需加強市場監管，加大執法力度。加強信息安全監管，避免診療記錄、病理資料等信息泄露，維護患者隱私權。

3.3.2制定標準規范、統一接口標準 目前，互聯網技術的AD照護者干預支持行業標準缺失問題，需由行政主管部門牽頭，聯合各方制定針對AD患者的醫療可穿戴設備的標準規范，統一各類APP(應用程序)的接口標準，以便將AD患者照護過程中形成的大數據納入健康檔案并進行有效管理。此外，還需規范針對同一指標不同應用和設備的測量指標，一方面，便于數據的共享和挖掘，另一方面，通過行業標準的制定，促進該行業的健康有序發展。

3.3.3通過技術手段進一步擴大互聯網干預受眾 針對互聯網應用的可及性問題，可以利用互聯網領域近年來快速發展的大數據、云計算等先進分析計算技術，開發方便訪問/維護/管理、伸縮性強、界面友好、充分考慮不同年齡層次和不同教育程度照護者的互聯網醫療健康服務的云平臺，建立專業化、系統化的互聯網干預模式。如針對本身也是高齡的照護者，云平臺的開發應該著重考慮適老化，在網頁提供特大字體、背景色高對比、文字放大和語音閱讀服務等輔助閱讀的同時，應提供簡約界面版本和信息影像化的人工智能推送形式，以支持高齡照護者感知網頁內容、獲取服務。針對文化水平較低的照護者，云平臺的開發應該著重考慮界面元素的簡約化、信息內容的扁平化、功能標識的統一化和操作流程的一致性問題。

3.3.4推進平臺建設、統一標準體系 針對信息孤島問題，要大力推進共建共享的信息平臺建設，統一信息平臺標準體系。充分利用互聯網企業技術，開發相應接口，加強醫院、第三方檢測機構、第三方醫學診斷中心、體檢機構、藥店的信息系統與物聯網終端設備互操作性。但需要行政部門管控為主，而不能任由企業開發利用大數據，要確保數據安全。

總之，在互聯網+醫療的時代背景下，通過為AD照護者提供科學合理的互聯網干預支持，將有望全面改善AD患者及照護者的生活質量、提高照護者的心理健康水平。