肝豆狀核變性患者婚育觀念的質性研究

孫彩杰，占婷婷，王麗麗，王燕，王竟成，董婷

（1.安徽中醫藥大學a.護理學院；b.研究生院，安徽 合肥 230001；2.安徽中醫藥大學第一附屬醫院 腦病中心，安徽 合肥 230001）

肝豆狀核變性（wilson disease，WD）發病年齡集中在5～35 歲的青少年群體[1]。 該病較為罕見，起病形式隱匿、病情呈進展性，在臨床診治中漏診、誤診率較高[2]，且該病一經確診必須堅持終身治療。 婚姻做為一種制度構成了社會的基石，生育行為是文明的延續，二者均是人類社會不可或缺的部分[3]。而大多處于婚育年齡的肝豆狀核變性患者，由于疾病的遺傳特點、治療的艱難、病情的復雜等原因，會對婚戀望而卻步， 甚至產生不正常的或者不恰當的婚育觀念和現象。目前關于肝豆狀核變性的臨床研究多聚焦于疾病癥狀的治療與護理，肝豆狀核變性患者的婚育狀況未能引起關注，特別是通過質性研究的方法從現象學層面對肝豆狀核變性患者的婚育觀進行的深入探討鮮有報道。 本研究通過采用半結構式訪談，了解肝豆狀核變性患者婚育狀態的內心真實體驗，旨在幫助醫護人員了解肝豆狀核變性患者在婚育方面的需求和認知，以期為肝豆狀核變性患者制定針對性的婚育指導方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021 年8—12 月，根據能夠為研究問題提供最大信息量的目的抽樣原則， 選取在安徽省中醫院腦病中心住院的肝豆狀核變性患者。 研究對象的納入標準：（1）年齡≥18 周歲；（2）知曉自己的病情；（3） 有清晰的語言表達能力和邏輯思維能力；……