緩解期急性淋巴細胞白血病患兒父母照顧壓力現狀及應對方式

陳海燕，王閏平，潘艷

1.溫州醫科大學 護理學院，浙江 溫州 325035；2.溫州醫科大學附屬第二醫院育英兒童醫院 血液科，浙江 溫州 325027；3.溫州醫科大學仁濟學院 護理學部，浙江 溫州 325035

急性淋巴細胞白血病（acute lymphocytic leukemia, ALL）是兒童期最常見的惡性腫瘤，占兒童期白血病的70%～80%[1]。化療是ALL的主要治療手段[2]，化療過程中，父母不僅要與患兒共同經歷疾病的治療與控制，還要擔負照顧患兒的責任，長期的精神壓力與體力勞累，對自身造成極大的負擔[3-6]。馬潔等[5]報道白血病患兒母親普遍存在照顧壓力，王穎雯等[6]通過訪談發現白血病照顧者的壓力大，體力、精力透支，個人生活喪失，出現焦慮、抑郁等負性情緒，不僅影響其自身的身心健康，而且會影響其對患兒的照顧質量[3]。ALL的化療分為誘導緩解治療和緩解期治療兩個階段，緩解期治療時間長、經濟負擔重，且治療效果存在很多不確定性，患兒父母極易產生巨大的壓力。目前，針對緩解期患兒父母的研究較少，本研究以緩解期ALL患兒父母為研究對象，研究其照顧壓力現狀、應對方式及其關系，以期為降低患兒父母照顧壓力提供一定的參考依據。

1 對象和方法

1.1 研究對象 2021年9月至2022年1月在溫州醫科大學附屬第二醫院育英兒童醫院采用便利抽樣法抽取住院治療的116名ALL患兒的父母為研究對象。納入標準：①患兒均確診ALL，經長期正規的治療達到完全緩解，年齡1～14歲；②患兒父母為患兒主要照顧者且能夠理解并自愿參加本研究。排除標準：①復發后緩解及高危類型[7]患兒的父母；②自身存在重大健康問題，或家里有其他重癥患者需要照顧的父母。本研究經溫州醫科大學附屬第二醫院育英兒童醫院倫理委員會批準，審批號2021-K-24-01，研究對象均知情同意。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表：調查表為自行設計，包括患兒及患兒父母兩個部分。患兒包括性別、年齡、病程、醫療支付方式；患兒父母包括性別、年齡、文化程度、家庭月收入、是否在職。

1.2.2 照顧者壓力量表（caregiver strain index,CSI）：CSI由ROBINSON[8]編制，為減少文化、習慣等的差異，姜小鷹等[9]對此量表進行翻譯和修訂，CSI的Cronbach’s α系數為0.828，信度較高。CSI共13個條目，從身體社交、工作經濟、心理三個方面測定照顧者的壓力。每個條目的答案為“是”和“否”， “是”得1分，“否”得0分，累計得分≥7分表明有照顧壓力。

1.2.3 特質應對方式量表（trait coping style questionnaire, TCSQ）：由姜乾金等[10]編制，用于反映被試者面對困難挫折時的積極與消極的態度和行為特征，可應用于健康者和多種疾病患者。該問卷包括2個維度，積極應對（10個條目）和消極應對（10個條目），每個條目均采用Likert 5級評分，從“肯定不是”到“肯定是”為1～5分。計算積極應對和消極應對維度得分，可與國內常模[10]比較，得分越高，表示調查對象較多采取該維度應對方式。

1.3 調查方法 調查前，取得醫院相關部門、科室以及患兒家長同意。由研究者統一發放問卷120份。共收回有效問卷116份，回收率96.67%。

1.4 統計學處理方法 采用SPSS19.0軟件對數據進行統計分析。計量資料符合正態分布以±s表示，采用獨立樣本t檢驗；計量資料不符合正態分布以M（P25，P75）表示，采用Kruskal-Wallis檢驗；相關性分析采用Pearson相關。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 ALL患兒父母年齡為22～48（35.7± 4.7）歲；父親34例（29.3%），母親82例（70.7%）；文化程度以小學及初中居多（56例，占48.2%）；家庭人均月收入以3 000元以下最多（63例，占54.3%）；工作狀態以非在職居最多（84例，占72.4%）。患兒年齡1～14（6.9±3.8）歲；男70例（60.3%），女46例（39.7%）；病程0.5～1年最多（52例，44.8%）；醫療支付方式以部分醫保最多（86例，74.1%）。

2.2 緩解期ALL患兒父母照顧壓力情況 緩解期ALL患兒父母CSI評分為2～13[11（9，13）]分。116例患兒父母CSI≥7分者105例（90.0%），“有經濟方面的壓力”者占95.7%，居所有壓力第1位，見表1。CSI三個維度中，身體社交壓力為[0.83（0.67，1.00）]分，工作經濟壓力為[1.00（1.00，1.00）]分，心理壓力為[0.75（0.50，1.00）]分，三個維度得分差異有統計學意義（χ2=64.591，P＜0.001），其中工作經濟壓力最大，身體社交壓力居中，心理壓力最小。

表1 緩解期ALL患兒父母照顧壓力狀況（n=116）

2.3 緩解期ALL患兒父母應對方式 以患兒父母應對方式平均分與國內常模比較，結果顯示，緩解期ALL患兒父母的積極應對平均分顯著低于國內常模（28.54±7.67vs.30.22±8.72，t=-2.354，P= 0.020），消極應對平均分顯著高于國內常模（29.64± 7.62vs.23.58±8.41，t=8.559，P＜0.001）。

2.4 緩解期ALL患兒父母照顧壓力與應對方式相關性 以緩解期ALL患兒父母照顧壓力總分與積極應對方式和消極應對方式平均分分別作Pearson相關分析，結果顯示，患兒父母照顧壓力總分與積極應對得分呈顯著負相關（r=-0.291，P＜0.001），與消極應對得分無顯著相關性（r=0.098，P=0.622）。

3 討論

3.1 緩解期ALL患兒父母壓力現狀 本研究發現，緩解期ALL患兒父母普遍存在壓力且水平較高。CSI≥7分者占90.5%，高于腦卒中照顧者的63.7%和癌癥晚期照顧者的81.0%[11-12]。ALL患兒誘導緩解后，仍需長期治療，加上治療費用高，治療效果的不確定性，給患兒家長帶來了巨大的壓力[13]，醫務人員要給予關注和支持。

3.1.1 工作經濟壓力：本研究顯示，緩解期ALL患兒父母“工作經濟壓力”維度得分最高，CSI量表13個條目顯示，“有經濟方面的壓力”最高，“工作受到影響”次之，本研究中84人中斷工作，占74.2%，這與國內外研究[14-15]一致。黃雪麗等[14]報道ALL患兒家庭經濟負擔較高，GHATAK等[15]也報道ALL照顧者面臨嚴重的經濟負擔，72%的家庭為了照顧患兒喪失經濟來源，34%的父親放棄了工作。兒童白血病治療費昂貴，父母又需承擔長期照顧任務，不得不放棄工作，使得經濟壓力進一步增加。目前，患兒父母主要的社會支持是基本醫療保險[16]，不了解其他途徑經濟支持，醫務人員可幫助其尋求更多的經濟支持，比如申請基金資助、互聯網籌款、聯系社會愛心捐助等。黃雪麗等[14]提出，醫院還可通過為患兒父母提供臨時工作、指導患兒家屬尋找租金較低的住房等，發動社會力量多措并舉，降低ALL對患兒家庭的經濟沖擊。

3.1.2 身體社交壓力：本研究發現，緩解期ALL患兒父母“身體社交壓力”居中，88.8%的父母出現“睡眠被擾亂”，81.9%的父母“感到身體疲憊”，與既往研究[3-6]一致；另外，父母照顧患兒無暇進行社會活動，對社會活動的滿意度降低，90.5%的父母覺得“生活變得不方便”，84.5%覺得“生活受限”，80.2%覺得“家庭正常生活被擾亂”；58.6%覺得“個人時間還要滿足其他人的需要”。ALL患兒進入緩解期，需長期、反復入院治療，持續完全緩解2～3年方可停止治療[7]。治療期間多由1位家長專職照顧，本研究中母親占70.7%。由于父母長期、持續的照顧，體力、精力透支，個人生活喪失，不僅影響其自身健康，而且影響對患兒的照顧質量[3]。醫護人員可指導患兒父母有效利用社會支持，尋求家庭其他成員、朋友，甚至志愿者的支持和幫助，分擔照顧任務，給自己休息和修復的時間，以保證自身健康以及照顧質量。

3.1.3 心理壓力：本研究顯示，60.4%的父母出現“情緒改變”，71.6%報告說“患者的一些行為令人苦惱”，87.1%“感到精疲力竭、焦頭爛額”。ALL患兒進入緩解期，不但要經歷無數次的化療、腰穿、靜脈穿刺等，而且存在感染、出血和復發等許多不確定因素，加上患兒可能出現不合作、抑郁、反叛等負性情緒和行為，讓患兒家長承受著巨大的精神壓力[15]。另外，父母長期照顧患兒的過程中，往往只關注患兒，忽略自身需求，消極情緒無從發泄，產生巨大心理壓力[17]。醫護人員一方面可提前告知患兒父母緩解后疾病治療期間的動態信息，降低疾病的不確定性帶來的失控感；另一方面可多與患兒父母交流，做一個耐心傾聽者，使患兒父母將消極情緒宣泄出來。

3.2 緩解期ALL患兒父母照顧壓力與應對方式關系 研究結果顯示，緩解期ALL患兒父母在面對壓力時，多采用消極應對方式，這與李娟等[18]的研究一致。研究結果提示，患兒父母面對壓力時采用積極應對能有效降低壓力水平，與國內其他研究[19-21]一致。吳心怡等[21]報道，應對方式對照顧者的身心健康有重要影響，積極應對能夠顯著降低感受到的照顧壓力，而且患兒能否順利渡過治療期，接受化療帶來的各種影響，與照顧者的應對方式也有很大的關系。因此，醫務人員要重視照顧者應對方式，引導照顧者以積極應對方式去處理相關問題。

首先，醫護人員主動提供信息、情感等支持，減少患兒父母的無效應對。緩解后治療期間，患兒父母對治療及護理的信息有著極大需求，醫務人員要及時進行針對性的健康教育，告知患兒父母緩解期可能發生的不良反應及并發癥，解釋這些情況是疾病必經階段，消除其恐懼心理；指導患兒父母掌握照護患兒的知識和技能，減少因為知識缺乏出現的無效應對。醫護人員在日常工作中要多與患兒父母交流，鼓勵患兒父母正確面對現實，應用積極應對方式解決問題[22]。還可幫助患兒家庭搭建交流平臺，定期召開座談會或者聯誼會，相互交流成功經驗和體驗，增強戰勝疾病的信心。

其次，醫護人員引導照顧者以“解決問題為導向”的應對策略去處理相關問題。鼓勵患兒父母多傾訴、多交流，適當尋求醫務人員、親友、病友等社會支持系統的支持和幫助。如缺乏疾病相關知識，可主動和醫務人員溝通，了解疾病知識，掌握照護技能；如缺乏情感支持，可主動和家人、朋友，甚至其他患兒家長溝通，主動尋求情感支持和共鳴，共同面對和解決問題[23]；如缺乏經濟支持，可主動尋求親友幫助，積極申請慈善基金，聯系社會愛心捐助等解決經濟問題。

最后，醫護人員對患兒父母進行行為干預。患兒父母在面臨困難時，教會他們采用深呼吸法、漸進松弛法、引導想象放松訓練等，緩解其壓力，改善不良情緒[24]；丁越等[25]報道醫務人員還可通過正念療法和音樂療法等，培養照顧者的積極情緒，及時排除不良情緒；劉斌等[26]報道，團體輔導給患兒家長提供良性團體氛圍，具有支持性心理治療的作用，減少患兒家長的焦慮及不安，增加互幫互助的精神，提升對抗疾病的信心。

綜上所述，緩解期ALL患兒父母普遍存在照顧壓力，且壓力水平較高；其中工作經濟壓力最大，其次是身體社交壓力，最后是心理壓力；而照顧壓力水平與積極應對方式呈顯著負相關，提示患兒父母以積極應對方式處理問題，能在一定程度上降低照顧壓力。醫護人員需采取一系列措施，包括主動提供信息及情感支持，鼓勵照顧者多溝通交流，尋求社會支持，另外還可采用行為干預，如放松療法、正念療法、音樂療法、團體輔導等，引導ALL緩解期患兒父母采用積極應對方式解決問題，緩解照顧壓力。