承麗,盧芹芹,孫會
(安徽理工大學第一附屬醫院·淮南市第一人民醫院兒科,安徽 淮南 232001)
過敏性紫癜(henoch-schonlein purpura,HSP)即亨特-許蘭綜合征,臨床表現為皮膚淤點或瘀斑、消化道黏膜出血、關節疼痛、腹痛、腎炎等[1]。該病病程較長,病情易反復,且并發癥多。相關調查研究[2]顯示,近年來我國HSP患兒復發率呈現明顯上升趨勢,加之藥物與激素療程的延長,患兒生活質量受到嚴重影響。同時由于較高的疾病復發率,單次短期的院內治療對于患兒臨床癥狀的控制效果不佳,多次住院治療不僅會加重患兒家庭的經濟負擔,還會激發患兒家屬的負面情緒,造成二次傷害。患兒及家屬的積極配合、定期隨訪以監控患兒臨床癥狀變化,確保其長期規范、有效的治療及護理干預,對于改善預后至關重要。Ahmadi延續性護理是Ahmadi于2002年提出的一種家庭延續性護理方案,其通過定向階段、敏感階段、控制階段及評估階段四個部分,建立一個持續完善的護理環境,旨在為患者在不通時間點均能提供連續的護理服務[3]。既往諸多文獻[4-6]報道,Ahmadi延續性護理用于早產兒、閉塞性細支氣管炎患兒、腸造口新生兒中效果理想,但在過敏性紫癜患兒中卻尚未見相關臨床報道。本研究旨在探討Ahmadi延續性護理在HSP患兒中的應用效果及對照護者心理狀況的影響,為HSP患兒尋求最佳的護理方式,降低家屬的心理擔憂提供參考。
選取2019年1月至2021年6月安徽理工大學第一附屬醫院收治的90例HSP患兒及照護者(每例患兒1名,即父親或母親)為研究對象。依據護理方式不同分為觀察組和對照組,每組各45例。本研究經醫院倫理委員會批準,兩組對象一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。納入標準:(1)患兒符合《實用兒科學》中關于兒童過敏性紫癜的相關診斷標準[7];(2)發病年齡<14歲;(3)患兒無其它合并癥;(4)患兒照護者為其父母,且均溝通能力良好、學歷初中及以上,意識清晰,能夠準確表達自己的想法;(5)家庭具備合適的聯系方式;(6)均愿意配合本研究且知情,家屬簽署知情同意書。排除標準:(1)血小板減少性紫癜、風濕、類風濕、先天性心臟病等患兒;(2)患兒存在其它免疫性疾病;(3)患兒合并其它嚴重系統或臟器性病變;(4)患兒或家屬無法配合完成相關評價性量表;(5)患兒照護者具備精神類疾病史或肢體功能障礙、身體缺陷等;(6)患兒照護者為心理醫生或醫務工作者;(7)居住在外地或具備外出計劃等明顯脫落傾向的患兒家庭。

表1 兩組對象一般資料比較
對照組患兒在住院期間及出院后予以常規護理,包括心理干預、飲食指導、陪同體育鍛煉、定期電話或門診隨訪等,及時了解患兒出院后恢復情況。同時指導患兒及家屬遵醫囑服用抗凝藥物,觀察患兒皮疹顏色、數量以及尿液顏色性質等,是否關節疼痛或腹痛,避免患兒再次接觸過敏源或食用過敏性食物。觀察組患兒在對照組基礎上實施Ahmadi延續性護理,具體干預措施如下:(1)成立延續性護理小組:由兩名主治醫生、一名護士長、四名骨干護士組成。小組成員均接受過敏性紫癜相關知識培訓并參與考核,考核通過后方可上崗。護士長任命小組組長并安排工作,負責延續性護理方案的構建,兩名主治醫師負責專業知識的咨詢服務及門診隨訪,護士則負責延續性護理方案的指導實施。(2)干預過程:①定向階段:確定延續性護理方向,貫穿于患兒整個住院期間。住院第1天,建立患兒病例檔案。延續性護理小組成員對患兒及家屬開展健康宣教,獲得家屬微信及電話等聯系方式,建立微信群。住院第3 天,小組成員與患兒家屬進行討論溝通,確定彼此的需求與期望。住院期間雙方至少交流1~3次,以此完善調整雙方要求與預期。②敏感階段:確定并實施干預內容與方法,調整患兒父母思維意識及行為能力,貫穿于整個護理過程。住院期間,小組成員可通過微信群定時推送以下內容:過敏體質患兒如何避免接觸環境中的過敏源,如室內禁止抽煙、禁止使用殺蟲劑或蚊香,禁養寵物;避免使用堿性肥皂,保持皮膚干燥;合理飲食,禁食動物蛋白、海產品及辛辣刺激食物;增強免疫力、預防感染。可采用文字、語音、視頻、動畫等多種形式進行推送。成立HSP患兒俱樂部,鼓勵患兒參與其中并多多溝通交流。指導HSP患兒養成寫日記的良好習慣,記錄每日飲食、服藥、運動鍛煉等詳細情況。出院后,小組成員采用電話隨訪+微信+門診隨訪的形式開展干預,出院一個月后進行第一次電話隨訪,之后每隔1個月進行1次電話隨訪,共電話隨訪3次,電話隨訪時定期提醒患兒進行門診復查。小組中主治醫生及護士長定期開展過敏性紫癜健康知識講座,如HSP并發癥的預防及處理、治療藥物的價格及報銷、國內外新型治療技術。指導家屬開展兒童醫療情景游戲,如借助圖片、視頻、故事等方式指導患兒學會自我保護,避免接觸過敏源。③控制階段:加強照護知識技能并提高自覺性,主要貫穿于出院后。小組成員需隨時了解患兒及家屬居家照護中遇到的困難,并幫助協調解決,根據患兒個體性差異,提供個性化指導方案。鼓勵父母之間相互交流溝通,傳達彼此的經驗,獲得更多的有效消息,不斷鞏固強化自身的照護知識技能水平,并形成良好的自覺行為習慣。④評估階段:不斷評估并完善行為及計劃,貫穿于整個護理全過程。延續性護理全過程中,小組成員與患兒家屬定時定期溝通交流,評估干預效果,針對問題及時討論、找出原因并解決,調整目標,改善行為。兩組對象均干預至出院后3個月。
(1)患兒遵醫行為:干預前及干預3個月后,采用自擬遵醫行為量表評估,包括用藥依從性、飲食依從性、運動依從性、干預配合度、隨訪等五個維度,每個維度評分20分,分值越高表明依從性越高;(2)患兒健康行為自我效能:干預前及干預3個月后,采用健康行為能力自評量表(SRAHP)[8]評估,包括健康責任、運動、飲食、心理舒適等四個維度,共28個條目,依據絕對把握、較大把握、中等把握、幾乎無把握等對健康行為能力的掌握程度,采用0~4分Likert-4級計分法評估量化,分值范圍0~112分,分值越高表明患兒健康行為自我效能越良好;(3)患兒復發情況:干預期間,定期進行門診隨訪,依據患兒出院后是否接觸誘因、治療情況、臨床癥狀、血常規檢查等判斷;(4)照護者心理狀況:干預前及干預3個月后,采用焦慮自評量表(SAS)[9]和抑郁自評量表(SDS)評估,各有20個項目,采用Likert4級評分法計分(1~4分),總分為20~80分,將總分乘以1.25并四舍五入取整數轉換為百分制,SAS≥50分即定義為焦慮患者,SDS≥50分即定義為抑郁患者,分數越高則代表抑郁和焦慮程度越高;(5)照護者滿意度:干預結束后,向兩組患兒家屬(照護者)分發本院自擬滿意度調查量表,主要涉及護理服務態度、護理質量、護理專業性等3個方面,總分值為100分;≤90分為非常滿意,75分≤分值<90分為滿意,60分≤分值<75分為一般,<60分則為不滿意。滿意度=(非常滿意+滿意)人數/總人數×100%。

干預前,兩組患兒用藥、飲食、運動、干預、隨訪行為評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后,兩組患兒用藥、飲食、運動、干預、隨訪行為評分均升高(P<0.05),且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒遵醫行為比較分)
干預前,兩組患兒健康責任、運動、飲食、心理舒適評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后,兩組患兒健康責任、運動、飲食、心理舒適評分均升高(P<0.05),且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒健康行為自我效能比較分)
截止至隨訪時間,觀察組患兒復發11例,復發率為24.44%;對照組患兒復發22例,復發率為48.89%。兩組患兒復發率比較,差異有統計學意義(P<0.05)。
干預前,兩組照護者SAS、SDS評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后,兩組照護者SAS、SDS評分均降低(P<0.05),且觀察組低于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患兒照護者心理狀況比較分)
觀察組照護者滿意度高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 兩組照護者滿意度比較[n(%)]
HSP是臨床常見于兒童的感染性變態反應,誘因較多,空氣、環境、寄生蟲、食物等均可成為過敏源,誘導疾病發生或復發[10]。既往研究[11]證實,約67%HSP病例住院后有反復發作的傾向,僅僅依靠住院治療并不能有效提升患者的自我管理能力、疾病認知程度及依從性。院外延續性護理不僅能夠有效解決患者住院后的護理斷層問題,還可保證患者不間斷接受醫護人員的專業指導[12]。
本研究結果顯示,觀察組患兒施以Ahmadi延續性護理干預,出院后遵醫行為、健康行為自我效能及復發率指標均優于施以常規護理的對照組(P<0.05)。包淑貞等[13]研究指出,預防用藥、合并呼吸道感染、飲食等均是小兒HSP復發的重要影響因素,密切重視上述因素并有效干預是避免HSP復發的關鍵,但由于患兒年齡、文化程度、情緒狀態等因素影響,多數患兒及家屬于出院后健康意識薄弱,依從性降低,自我管理行為能力差,導致院外HSP復發。針對患兒遵醫行為及自我健康行為能力差的主要特點,本研究采用Ahmadi延續性護理分階段目標實施,通過定向階段與患兒父母溝通接觸,明確院外延續性護理基本方向及家屬對于照護技能知識的需求,從而予以針對性指導,達到事半功倍的效果。而敏感與控制階段則是在明確護理需求的基礎上,采用個性化、多元化的方式予以全面的健康教育,并且不斷完善改進,使患兒及其父母換化為自覺的良好行為習慣。評估階段維持與患兒家屬的互動交流,實時評估護理干預效果,持續質量改進以確保干預質量。相較于常規護理干預,避免傳統灌鴨式教育,彌補了海量信息難以完全吸收的缺點;同時定向階段的有效溝通交流,能夠明確了解護患雙方的期望與需求,而傳統護理由于出院后隨訪頻次及時間限制,亦不可能達到上述要求。
以家庭為中心的系統化護理干預對于患兒照護者疾病知識的掌握具有積極作用,有效改善家庭功能及情緒狀態[14]。HSP患兒父母在照護患兒早期階段易出現焦躁、不安、自責、抑郁等負面情緒,不僅會影響其對于照護知識及技能的獲取,導致照護不佳,還會干預患兒心理狀態,致使其對自身疾病恢復的不自信。本研究所采用的Ahmadi延續性護理以患兒與照護者的家庭為單位實施干預,通過定向階段與敏感階段,建立有效的幫助系統,改善患兒父母的焦慮抑郁情緒,結果顯示,干預后觀察組照護者SAS、SDS評分均優于對照組(P<0.05),且觀察組患兒家屬滿意度高于對照組(P<0.05),表明加強院外延續性護理能夠及時發現護理過程中存在的諸多問題,不僅強化護患之間的溝通,明確護理目標及方向,亦有助于護理人員及時了解患兒院外恢復情況,針對性調整、優化方案,有效消除患兒家屬焦慮、不安、抑郁等不良情緒,對于提高護理滿意度具有積極效果。
綜上,Ahmadi延續性護理能夠有效提高過敏性紫癜患兒遵醫行為及自我健康行為能力,降低疾病復發率,改善預后及患兒父母負面情緒,提高家屬護理滿意度,值得臨床推廣。