兒童癲癇專科護理門診的構建與運行

喻筱倩，李承，胡玲，代莉，蔣聰，桑竹君，唐業玲，王海勤

兒童癲癇(Epilepsy in Children, EIC)是兒童0～14歲階段常見的一種病因復雜、反復發作、陣發性、暫時性腦功能紊亂所致神經系統綜合征[1]。全球約有1 050萬癲癇患兒，每1 000名兒童中約有7名EIC患兒，男孩多于女孩。在我國，EIC患病率為30%～60%，每年以40萬速度增長[2]。EIC主要表現為運動功能障礙、記憶力障礙、睡眠障礙、精神行為異常和社會交往障礙等[3]。EIC由于病程長、共患病復雜、致殘率高等特點，2019年被WHO列為全球重點防治的5種神經、精神疾病之一[2]，而對患兒及照護者實施科學化管理及規范性治療能有效地控制EIC[4-5]。因此，在臨床上專業人員提供的整合性醫療護理服務對于EIC十分必要。專科護理門診(Nurse-led Clinics, NLCs)作為一種高級護理實踐模式，是以護士為主導的、在門診開展的正式有組織的衛生保健服務提供形式，指導患者掌握專科疾病及慢性病居家自我護理技能，拓展從住院至門診、院內至家庭的連續服務，以滿足就診患者及其家庭的健康服務需求[6]。2021年9月，我院開設兒童癲癇專科護理門診(下稱EIC專科護理門診)，旨在有效地控制患兒癲癇發作頻次，改善癲癇患兒及照護者的生活質量。

1 資料與方法

1.1一般資料 我院是一所集醫療、教學、科研為一體的大型三級甲等專科醫院；小兒神經內科開放床位85張，年門診量5萬余例次。EIC專科護理門診坐診護士2人，均為女性，年齡35～47歲。副主任護師1名、主管護師1名；均為本科學歷；N3護士1名，護士長1名；小兒神經內科專科工作年限為10～11年，平均10.5年。

1.2方法

1.2.1EIC專科護理門診團隊的組建與職責

1.2.1.1團隊組建 組建以EIC專科護士為主導的多學科協作團隊：共11名成員，包括1名副主任護師，3名神經內科護士，1名神經內科醫生，1名神經外科醫生，1名神經電生理醫生，1名影像學科醫生，1名藥劑師，1名營養師，1名康復治療師。坐診護士準入標準：①具有促進高級護理實踐的意愿和解決疑難復雜護理問題的能力[7]；②具有發現和解決本專科領域患者個體和群體的護理問題的能力[8]，并能進行風險評估及防范；③具有教學和科研能力；④具備良好的溝通和人際交往能力。專業要求：護理本科及以上學歷，在本專科工作年限≥8年，具有主管護師及以上資格，N3護士或護理管理崗位層級，并同時具備以下條件之一：①參與科室質量管理，擔任一級質控組長；②學術刊物發表論文≥1篇或科研成果鑒定證書前7名，或獲得國家實用新型專利證書，或在國家級學術會議進行大會發言的論文認定第一作者；③癲癇護理專業進修經歷；④專業英文文獻閱讀能力；⑤通過≥2個月培訓并取得國際、國家、省、市級專科護士證書者。選拔采用自愿報名及科室推薦相結合的方式[7，9]，最后由護理部根據資質和能力確定最終人選。

1.2.1.2職責分工 ①護理專家職責[7]。建立EIC專科護理門診管理制度、護理風險管理體系，協調人力資源，監督護理服務質量及科研教學管理，把控專科發展方向；制定門診年度工作計劃，定期組織團隊工作進展匯報及持續質量改善活動；定期向醫院行政管理部門及醫院管理中心提交門診工作報告。②EIC專科護士職責。建立EIC管理檔案，負責患兒的系統評估，與患兒及照護者共同討論制定疾病管理目標與計劃[7，10]，按照計劃對患兒及照護者進行全程追蹤管理[7，11]；協調醫療團隊，向患兒及照護者提供適宜的醫療資源；協助患兒及照護者預約掛號、轉診、轉介、住院，提醒其按時復診及定期進行并發癥篩查；提供癲癇疾病管理支持；定期舉辦病友會；對評價指標及時統計、分析和上報，供醫療團隊參考，以提升醫療質量[11]；承擔醫院EIC專科護理相關繼續教育項目的授課任務，負責專科護士臨床實踐帶教，在領軍人物的帶領下開展科研工作。③神經內科醫生。負責EIC治療方案的制定與調整。④其他人員。營養師負責EIC營養方案的制定與指導；康復治療師負責患兒的定期功能評估及康復訓練指導；藥劑師負責指導患兒及照顧者安全用藥。

1.2.2醫院支持措施 護理部牽頭，醫院各部門積極配合，設立專職EIC護士崗位[11]，做到專崗專用，同時構建有明確的培訓、考核和激勵機制[8]。醫院宣傳科負責品牌推廣，多途徑宣傳和展示該門診的特色與亮點，實行預約制服務。在信息化管理建設方面，設立公眾號平臺，開展線上家長培訓課堂及醫療滿意度調查，督促家長在線記錄癲癇日記等。

1.2.3管理制度 根據醫院門診管理制度建立和完善EIC各項制度和工作流程，包括EIC專科護理門診診療服務范圍、EIC護理門診就診患兒信息管理制度、EIC護理門診護士崗位職責、EIC護理門診出診管理制度、突發事件應急預案、不良事件上報制度、教學培訓制度，以及兒童癲癇EIC專科護理門診從業護士準入、培訓、考核評價制度等。

1.2.4EIC專科護理門診的運行

1.2.4.1就診流程 醫院建立預約掛號系統，患兒及照護者可通過醫院網絡信息平臺、手機微信、醫院自助掛號機、撥打醫院前臺服務電話等方式進行預約。在首次就診時確定下次就診時間，并根據患兒病情安排就診頻次。就診流程：①由導診護士引導患兒及照護者前往EIC專科醫生門診就診。②專科醫生根據患兒病情開具相應檢查，并引導患兒完成檢查。③醫生確診后，引導患兒及照護者前往EIC專科護理門診。④EIC專科護士負責首診，完整錄入患兒基本信息[12]。⑤根據患兒治療方案制訂個體化護理計劃。⑥向患兒及照護者交待治療期間注意事項。⑦治療期間，隨時針對患兒情況進行評估，并根據患兒及照護者實際需求及時調整護理方案或請求他科會診。對于年滿14周歲的EIC患兒由專科護士指導實現轉介服務。

1.2.4.2服務內容 建立患兒檔案，EIC專科護士根據患兒情況進行健康宣教知識推送、線上服務指導和復診提醒，提醒患兒及照護者疾病管理和來院復診。EIC專科護理門診服務內容包括：針對患兒進行病情評估、規范化治療方法介紹、飲食管理、服藥指導、癲癇發作形式的記錄、發作期應急處理指導、專科知識科普、解答并指導照護者實行科學規范的家庭照護模式、患兒及其照護者的心理評估及心理疏導等。初診患兒確診后，醫療門診專科醫生根據患兒及照護者需求，引導患兒轉介至EIC專科護理門診就診，EIC專科護理門診護士根據患兒實際情況制定個體化護理計劃，針對患兒及照護者需求提供相應的健康宣教內容。當復診患兒就診于EIC專科護理門診時，因病情需要，需開具相應檢查或藥物時，EIC專科護士協助患兒及照護者轉介至對應的醫療門診進行就診。

1.2.4.3科普教育與陪伴支持 EIC專科護理門診科普教育采用“互聯網+專科護理門診”模式，內容包括：①結合患兒個體化需求制定相應的科普教育計劃，如EIC常見護理問題、服藥指導、發作期緊急處理、癲癇日記的記錄、家庭護理等。②科室微信公眾號定期向關注者推送最新癲癇疾病小知識。③每季度舉辦1次活動，包括科普大講堂、情景演練、疾病經驗分享會、癲癇知識競賽等，讓患兒及照護者多維度地了解疾病。每年舉辦1次癲癇患兒病友會，為癲癇患兒及照護者搭建平臺，以利于進行同伴治療、團隊治療并能及時與醫護進行溝通交流，分享其治療的心得體會及經驗。

1.2.5評價方法 ①門診就診量；服務人次。②留治率=留在本院治療的患兒例數/EIC患兒就診例數；失聯率=失聯患兒例數/EIC患兒就診例數；中斷率=中斷治療的患兒例數/EIC患兒就診例數[13]。神經心理與行為健康篩查率=篩查例數/EIC患兒就診例數。健康教育參與率=參與例數/EIC患兒就診例數。③癲癇發作頻次統計=每月發作次數；醫療服務滿意度。指標測量方法：數據來自于患兒信息管理系統，患兒的留治率、失聯率和中斷率均通過EIC專科護士隨訪收集并錄入系統；根據家長癲癇日記的記錄統計患兒癲癇發作頻次。醫療服務滿意度采用武漢兒童醫院醫療質量評估量表進行問卷調查。

2 結果

2.1門診服務評價 我院EIC專科護理門診于2021年9月正式運行，2021年9月至2022年2月與2021年3～8月專科數據進行對比，門診就診量增長5.28%(1 104例)，服務人次增長15.11%(3 160人次)；EIC專科護理門診開設前后護理質量指標比較，見表1。

表1 EIC專科護理門診開設前后護理質量指標比較 例(%)

2.2門診建設產出 通過EIC專科護理門診工作平臺的搭建，在護理部及神經內科的引領下培養了中華護理學會專科護士3名，選派護士外出進修學習5名。承辦1項市級繼續教育項目；累計發表論文2篇，會議交流2次，提升了我院EIC及其護理專科在全國的影響力。

3 討論

3.1小兒神經內科專科開設護理門診具有重要意義 癲癇作為一種慢性疾病，不僅影響患兒，尚增加家庭和社會負擔[14]。由于癲癇發作具有不可預測性，患兒年齡偏小，常伴有認知缺陷，導致在癲癇發作期缺乏自我保護能力，存在明顯的安全隱患[2]。作為陪伴患兒的照護者，一方面長期處于監測患兒發病的緊張狀態，另外又高頻暴露在患兒癲癇發作狀態，極易導致創傷后壓力心理障礙癥(Post-traumatic stress di-sorder，PTSD)或嚴重焦慮抑郁情緒的發生[2]。在歐洲，癲癇的直接和間接醫療費用每年超過200億歐元[2，15]；在美國，每年治療癲癇的直接和間接費用高達155億美元[2，16]；在我國，門診癲癇年度僅藥物治療花費人均為4 316元左右[2，17]。由此可見，癲癇對患兒及家庭的影響遠遠超過癲癇發作本身的影響[18]。目前國內外對EIC的管理沒有統一標準。Bradley等[19]報道，癲癇專科護士能夠提高癲癇患者的疾病相關知識、治療依從性和生活質量水平。我國專科護士正處于起步階段，2017年在中華護理學會的帶動下，各省紛紛開展兒科專科護士培訓，但并未涉及兒科癲癇的專科護士[2]。在醫療資源分布不均的情況下，如何能有效地利用現有資源為患兒提供優質、持續、有循證依據的護理服務[2]，滿足患兒及照護者需求，一直是護理專家探討的問題。

3.2EIC專科護理門診符合患兒需求，可有效提升醫療質量 我院自2021年9月創立EIC專科護理門診以來，不僅有來自本院各科室的大力支持，而且還得到來自全國兒科神經學專家、護理專家的指導與幫助，開辦僅僅6個月時間，運行已日漸完善。門診量及服務例次與開設專科護理門診前的數據相比較，分別呈5.28%和15.11%增長。說明EIC專科護理門診所提供的服務滿足了患兒多元化、多層次的醫療需求。過程性評價指標顯示，2021年9月至2022年2月累積為920例EIC患兒建立病案管理檔案，神經心理與行為健康篩查率、健康教育參與率、留治率均較2021年上半年明顯提高(P<0.01)，失聯率、中斷率顯著下降，說明患兒及照護者對EIC專科護理的認可。結果性評價主要體現在月平均癲癇發作頻次的下降(P<0.05)，提示在護理專家引領、專科護士主導下開展EIC的多學科協作，實施信息化平臺管理，不僅能有效提升患兒及照護者依從性和診療連續性，保障EIC的護理質量，更進一步提高醫療服務的滿意度。

3.3EIC專科護理門診助力人才培養，帶動專科護理發展 EIC專科護理門診在滿足患兒健康需求的同時，也為專科護理人才培養、科研創新搭建了良好的平臺，進一步體現護理工作的專業性和獨立性，使護理人員向能力型、研究型、專家型轉化，有助于推動護理學科發展[13]。護理專家除了在專業能力和臨床經驗上為專科門診建設提供技術保障，還在人才培養、科研引領方面發揮重要作用。基于專業服務需求驅動下的多學科協作，可為患兒提供最佳個體化診療方案。EIC專科護理門診運行6個月來，不斷加強制度和流程建設，鼓勵團隊成員交流學習，培養了專科護理人才，推動了學科發展。此外，EIC專科護理門診的運行模式及EIC專科護士崗位的創新，再次拓寬了護理人員的執業范圍，為其提供了新的職業發展方向。

3.4EIC專科護理門診面臨的不足與展望 目前，我國專科護理門診的出診護士尚未被賦予處方權，這在一定程度上限制了出診護士的工作范圍，工作內容較為單一，工作以咨詢及健康宣教為主，同時還可影響患兒及照護者的就醫體驗。下一步將借鑒國內外EIC專科護理門診的經驗，進一步完善門診的各項管理及服務內容，大力培養專科型人才，為專科護理發展做好人才儲備，推動專科護理發展。